Der normale Wahnsinn oder doch ein Schub?!

[Spätzle]

Hi zusammen,

Hab ne etwas dämliche Anfängerfrage:

Wo ist die Grenze zwischen dem, was ein Rheumatiker "halt" aushalten muss und wo beginnt ein Schub? Und woran macht man fest, dass es ein Schub ist?

Meine Situation:
Ich habe im März Morbus Bechterew (behandelt mit Humira und Arcoxia) diagnostiziert bekommen. Jetzt im Juni kam noch Fibro obendrauf.

Nach vielen guten und schlechten Phasen ging es mir seit Anfang Juni schmerztechnisch richtig gut, was ich der Neuralinfusionstherapie zuschreibe. Humira wurde abgesetzt (aus verschiedenen Gründen) und Arcoxia nahm ich vier Wochen lang nicht mehr.
Seit diesem Wochenende gehts mir aber wieder richtig dreckig. Ich bin unsäglich müde, ISG, LWS und der gesamte Brustkorb schmerzen stark, das Atmen tut mir manchmal weh.
Ich war vier Wochen wegen der Neurologischen Beschwerden (Verdacht auf Epilepsie) krank geschrieben und das erste Mal wieder arbeiten. Ich wollte es unbedingt durchhalten, aber bereits nach einer Stunde wurde mir übel vor Schmerzen. Ich habe es mit Tränen in den Augen durchgezogen.
Die Steifheit ging teils den ganzen Tag nicht weg, ich kam kaum aus dem Auto raus, Anziehen war schwierig....

Heute gehts mir nicht gut, es ist aber nicht mehr gar so dramatisch. Auch, weil ich mich so bewegen kann wie ich will denke ich. Die Arbeit im Büro ist die Hölle.

Nun zu meiner Frage: ist das ein Schub? Oder der normale Wahnsinn?
Mein Rheumadoc wollte dass ich mich melde, wenn es mir schlechter geht um einen Blick auf die weitere Medikation zu haben und er wollte ein MRT machen.
Aber ganz ehrlich weiss ich nicht, ob es dazu schlimm genug ist!?

Ich wurde schon so oft von Ärzten als empfindlich hingestellt, dass ich da einfach unsicher bin.

Das ist wiedermal ein Jammer-Roman von

Spätzel

 

[Butterflyandy]

...hi habe kein MB, kenne es nur vom Lesen her....sicher kommen noch einige Antworten....aber grundsätzlich muss ich sagen, als ich das las, war so mein erster Gedanke, auf was wartet "Spätzle" noch...ich finde die Beschreibung recht drastisch und durchaus ein Grund sich aber sowas von schnell beim Arzt zu melden....hopp hopp auf zum Telefon meine Gute!! Lass den doch denken was er will, Empfindlichkeit hin oder her...wenn es einem schlecht geht, geht es einem schlecht, leider (oder zum Glück) gibt es keine MESSBARE Schmerzskala...ich habe/hatte mit Ärzten immer das Übereinkommen eine Schmerzskala von 1-10 zu nutzen, um darzustellen, wie es grade so ist...da kann sich der andere was vorstellen. Außerdem bin ich auch der Meinung, dass niemand irgendwas aushalten müssen sollte, aus welchem Grund denn?? Damit der Schmerz und v.a. das Schmerzgedächtnis so stark wird, dass man da wieder wochenlang dran rumbehandeln muss.
Bevor ich zum Rheumatologen kam, war ich bei einem Arzt für Schmerztherapie, der hat mir das ganz klar gemacht, dass man lieber frühzeitig in ein Schmerzgeschehen eingreift, bevor sich das verselbständigt. Es sei als erwiesen anzusehen, dass sich eine Schmerzproblematik so besser unter Kontrolle bringen lässt.
Durch Aushalten sind chronische Probleme m.E. noch nie besser geworden..
Ich selber hatte schon sooo oft die Erfahrung..."oh Mensch..wäre ich doch nur früher gegangen, dann hätte ich nicht so "leiden" müssen....." heute gehe ich wesentlich früher zum Arzt, v.a. bei Schmerzproblemen....
Alles Gute!!

 

[Spätzle]

Hallo lieber butterflyandy,

Danke für Deine Antwort.

Du hast ja recht... Ausgehalten habe ich alldas ja lange genug bis ich die Diagnose und Hilfsversuche bekam.
Trotzdem habe ich das irgendwie drin. Nur nicht beschweren, nur ja weiter funktionieren...

Die Schmerzskala benutzt mein Doc auch. Die letzten Tage war das locker ne 8, heute "nur" 5-6

Ich habe mir Gedanken ùber Deine Worte gemacht und sowohl einen Termin bei meinem Hausarzt für die nächste Infusion geholt und versuche es bei meinem Rheumatologen, komme aber nicht durch.

DANKE und LG

 

[kaufnix]

Heute gehts mir nicht gut, es ist aber nicht mehr gar so dramatisch. Auch, weil ich mich so bewegen kann wie ich will denke ich. Die Arbeit im Büro ist die Hölle.

Ja, die Thematik des "Selbstzweifelns" .

Ein selbstbestimmter Alltag sieht bei mir auch anders aus. Dann zwickt und zwackt es zwar auch, aber ich kann es mir einteilen. Der Gang zum Arzt wäre dann für mich auch kein Thema.
Nur, wenn man "funktionieren"muss; also der Job seine Forderungen stellt, sieht die ganze Geschichte leider anders aus. Muss/soll man zum Arzt gehen, damit man funktionieren kann?

Bekomme von meiner Frau immer geschimpft, wenn ich mich in die Arbeit schleppe. "Bleib halt daheim, dann geht´s Dir besser". Nur i-wann muss ich wieder in die Arbeit und die Mühle beginnt sich wieder zu drehen. Dann kann ich gleich gehen

Kam mir vor 3 Jahren blöde vor, als ich mal 6 Wochen aus dem Verkehr gezogen wurde. Habe da schön meinen Garten in Ruhe aufgeräumt und Dinge gemacht, die daheim anstanden. Wenn mich einer gesehen hätte, wäre ich als Simulant hingehängt worden. Nur, die Bewegung, die Ruhepausen daheim, haben mir gut getan. Dagegen 10 Stunden sitzen, ist die Hölle.

 

[Butterflyandy]

Super Spätzle, das freut mich dass du Termine gemacht hast. Woher soll der Arzt, der dir viell. helfen kann, sonst wissen, dass es dir grade schlecht geht. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass irgendwas hilft.... ich selber habe auch schon beim Arzt den Satz gehört: Wieso sind sie denn nicht früher gekommen"...und ich (ähm, stotter, zöger...) "ja weiß auch nicht, dachte, da muss man durch..."...hat er ungläubig geschaut.
Wirst du nochmal berichten wie es weiterging??? LG :vb_cool:

 

[Spätzle]

Lieber Kaufnix,

Ich jammere auch wirklich auf hohem Niveau. Ich arbeite ja nur noch 10 Std die Woche, also nur Mo und Di vormittags. Zum einen wegen der Kraft und zum anderen wegen meiner kleinen Kinder 3 und 5). 10 Stunden am Tag sind da eine ganz andere Baustelle ziehst Du das denn tatsächlich durch?

Ich habe meinen heutigen Vormittag mit Wischen (aufgeräumt und gesaugt habe ich gestern), Rasen mähen, Unkraut zupfen usw verbracht. Mit regelmässigen Pausen. So kann ich es aushalten und die Gartenarbeit macht mir einfach Freude (wie Dir offensichtlich auch )

Heute nachmittag gehts dann wieder weiter.

Aber ich überlege mittlerweile ob ich mich von dem Bürojob verabscheiden muss. Aber was dann?

Ich habe nun auch mit der Rheumapraxis gesprochen, die haben mich zurückgerufen. Nun werden meine Beschwerden mit dem Arzt besprochen und dann melden sie sich nochmals. Finde ich echt toll.

GlG

 

[Spätzle]

Danke fürs Zuhören bzw Mitlesen und unterstützen Diana und butterflyandy

 

[lady d.]

Hallo Ihr Lieben!

Ach, das tut mal wieder richtig gut, nach diesem ganzen Hickhack und Rumgekeife hier im Forum, mal wieder von Leuten zu lesen, denen es genauso geht.

Krankheitsbewältigung ist ja ein großes Thema. Und ich muss sagen, bei mir geht das jetzt erst richtig los, weil sich bei mir einfach alles verändert hat. Durch Trennung, laufender Scheidung, Berentung, neuer Partner...

Seit 17 Jahren nun schon setze ich mich mit dieser Rheumageschichte auseinander, die immer wieder ein anderes Gesicht zeigt. Und nachdem ich über Jahre noch versucht habe, zu funktionieren, immer mit der Frage Krankschreibung oder nicht, Aufgabe aller Lieblingsbeschäftigungen etc. ( Im Grunde war das gar kein Leben mehr ), komme ich jetzt nach all dieser Veränderung so richtig zur Ruhe und merke aber auch mit aller Härte, wo alles Einschränkungen bestehen. Nämlich im täglichen Leben, bedingt durch schnelle Ermüdung, Unbeweglichkeit oder stärkeren Schmerzen ( je nach Tagesform und Wetter). Das fällt mir oft noch schwer, das zu akzeptieren. Oder Leuten, die nun neu in mein Leben treten, zu erklären.

Als ich noch im KH gearbeitet habe, ging es mir auch so wie Euch. Immer dieses Hin und Her, ob die Beschwerden schlimm genug für einen neuen Arzttermin sind, zumal andere meine Beschwerden meist gar nicht bemerkt haben, schon gar nicht verstanden haben, warum ich was ändern muss an meinem Arbeitsplatz, da ich doch gut arbeite...

Und schließlich das völlige Unverständnis, als ich dann ausgestiegen bin mit beruflicher Reha und folgender Berentung.

Im nachhinein muss ich sagen, oft habe ich mich hinten angestellt, damit auf der Arbeit alles läuft. Und als ich dann Unterstützung gebraucht habe, sind mir da gerade von Leitungsebene Sachen an den Kopf geworfen worden, die ich unfaßbar finde.

Ich kann Euch nur raten, sorgt ordentlich für Euch, damit Ihr mit der Erkrankung noch gut leben könnt. Irgendwann muss jeder an sich selbst denken und kann nicht noch Rücksicht auf Kollegen oder Vorgesetzte nehmen. Ich mußte diese Lektion auch erst lernen.

Ganz lieben Gruß, lady

 

[kaufnix]

10 Stunden am Tag sind da eine ganz andere Baustelle ziehst Du das denn tatsächlich durch?

Muss wohl sein als Hauptverdiener. Was bei mir auch noch ein Stück "Problem" ist, meine Arbeitsstelle ist mal nur knapp 3 Kilometer vom Wohnort entfernt. Also vor die "Türe treten" und doch mal schnell was kaufen, geht nicht unbedingt. "Da schaut Euch den Kranken an. Einkaufen kann er".

@Lady d.

Schön geschrieben .
Und was bei mir auch ganz passend ist, meine Wirbelsäule ist zwischenzeitlich ein wanderndes Barometer. Scheint so, als hätte sich das Wetter jetzt mal auf "schön" stabilisiert und es geht deutlich besser. Aber wettermäßig heute hü und morgen hott, tut mir nicht gut.

 

[Spätzle]

Hi Lady,

Du hast so recht. Ich habe diese Erfahrung auch schon gemacht. Wegen meiner Endometriose hatte ich 2 Jahre nach der Geburt meines Sohnes durchgehende Blutungen und massive Schmerzen. Es wurden verschiedene Therapien versucht, auch wiedermal eine Bauchpiegelung und eine Ausschabung.

3 Tage nach besagter Bauchspiegelung habe ich im Homeoffice gearbeitet um nicht noch mehr auszufallen.

Trotzdem bekam ich eine Woche nach Weihnachten die Kündigung. Offiziell betriebsbedingt, mein Chef hat mir aber klar gesagt, dass er nichts mit mir anfangen kann, wenn ich nicht endlich gesund werde...
Tja, Kraft hatte ich keine um dagegen vorzugehen.

Mittlerweile arbeite ich im Betrieb meines Mannes, was mir zwar einerseits eine gewisse Sicherheit gibt, nicht raus geschmissen zu werden. Andererseits ist aber von seinen Eltern (die den Betrieb noch mitführen) keinerlei Verständnis zu erwarten und auch meinem Mann beginnt das Ganze unwohl zu werden. Er sagt das nicht, aber ich merke es.

Obwohl das für mich früher nie denkbar war, überlege ich ernsthaft, ganz aufzuhören zu arbeiten. Einfach um mich bei keinem rechtfertigen zu müssen.



Gerade kam der Rückruf vom Rheumadoc.... Da die Epilepsie und die MS noch nicht ganz sicher ausgeschlossen sind, will er mit mir keinen neuen TNF Alpha Blocker ausprobieren ausser mit Arcoxia und Gymnastik könne er gerade nichts für mich tun. Oh Mann...
Wäre nicht Kortison eine Möglichkeit? Leider hat er dazu nichts gesagt.

GLG

 

[lady d.]

@ Spätzle

Bei mir wurde MS bzw. Beteiligung Nervensystem über MRT Kopf und Lumbalpkt. ausgeschlossen. Die zum Teil neurolog. Symptome konnten dann zwar nicht erklärt werden , aber immerhin nicht noch ne Baustelle.

Ich bekomme seit Februar zu dem Naproxen und Quensyl nun 5 mg Corti dazu. Extra niedrig dosiert, damit ich nicht wie nen Hefekloß aufgehe ( muß aber trotzdem höllisch aufpassen!).
Das hat viel Linderung gebracht und meine Entzündungszeichen sind top. Seit 10 Jahren mal! Supi!

Spätzle, was hast Du für eine Rheumaform?

 

[Spätzle]

Lady, der Verdacht war bei mir letztes Jahr schonmal da. MRT vom Kopf zeigte einen einzelnen inaktiven Herd. Lp und MRT HWS war dann sauber. Allerdings sind in der HWS einige Wirbel von Arthrose betroffen, eine Bandscheibe ist vorgewölbt und das Rückenmark leicht eingeklemmt...
Angeblich macht das aber keine Beschwerden?!
Hab nächste Woche nochmal Schädel MRT.

Cortison hatte ich schonmal als Stosstherapie und das hat mir gut geholfen.

Ich habe Morbus Bechterew und unnötigerweise ne Fibro obendrauf

 

[Spätzle]

Hi zusammen,

@Diana: es ist schrecklich, was man als Kranker, der arbeiten möchte teilweise mitmachen muss
Ich bereue es aus tiefsten Herzen, bei meinem vorletzten Arbeitgeber gekündigt zu haben.

Ich habe nach Jahren den Mut gehabt, zurùck in die Altenpflege zu gehen, was mein Traumjob ist. Dann kamen aber im Sommer die ersten heftigen neurologischen Ausfälle und die massiven Schmerzen in HWS, Schultern und Armen mit Krämpfen. eine Diagnose bekam ich damals nicht.
Habe also diesen tollen Job gekündigt um bei meinem Mann und Schwiegervater einzusteigen, obwohl ich mich jahrelang dagegen gewehrt hatte.

Meine Chefin aber wollte die Kündigung nicht akzeptieren, sie wollte dass ich bleibe. Sie bot mir an, mich erstmal ausgiebig duchchecken zu lassen, mich so lange krank schreiben zu lassen wie nötig, auch wenn es lange ginge, um mich dann in der Verwaltung oder Tagesbetreuung wieder einzugliedern. Ein solches Angebot gibt es nur einmal im Leben.
Aber leider war mein Verpflichtungsgefühl meinem Mann gegenüber grösser....



So, genug Vergangenheit gewälzt, ändern kann ich es nicht mehr und muss nun aus der heutigen Situation das Beste machen.

Gestern hatte ich schon die nächste Neuralinfusion mit Vitamin B Cocktail. Einen Mai Tai hätte ich vorgezogen, aber nun gut :vb_cool:
Diesmal wirkt es nicht so wie beim letzten Mal, aber vielleicht kommt das noch.

Seid lieb gegrüsst
Spätzle