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Der Leidensweg bis zur Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von lowfish, 18. März 2008.

  1. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    da ich neu in diesem Forum bin möchte ich mich kurz vorstellen.

    Vor 28 Jahren erblickte ich das Licht der Welt, meine Eltern gaben mir den Namen Christian und konnte mein Leben bis dahin recht beschwerdefrei verbringen.

    2002 hatte ich das erste mal eine unerklärliche Schwellung am rechten Zeigefinger, diese hielt schubweise für fast ein halbes Jahr an und war mir einem starken Druckschmerz verbunden.

    Von heute auf morgen war die Schwellung gänzlich verschwunden und ich hatte die nächsten 5 Jahre Ruhe damit.

    Seit Sep. 2007 geht es nun von vorne los, allerdings sind mittlerweile zusätzlich mein Zeigefinger sowie die Zehen des linken Fusses betroffen.

    Neu ist, ich kann nach den Schüben meine Uhr stellen, Punkt 4:00 morgens werde ich wach mit starken schmerzen, nehme mein Cortison, lege mich wieder hin und ab ca 8:00 klingt das ganze dann langsam ab.

    Mein Hausarzt empfahl zunächst Voltaren Salbe, diese half nur sehr wenig und irgendwann gar nicht mehr, also gab es daraufhin Hexal Dicla 75. Dies hat mir bis dato sehr gut geholfen, doch seit 1-2 Monaten schlägt auch dieses kaum mehr an.

    Daraufhin wurde ich auf 25mg Cortison eingestellt (Prednisolon) welches mir wirklich sehr gut geholfen hat, allerdings die Gewichtszunahme verleitet mich immer wieder dazu es auf eigene Faust abzusetzen.

    Zwischendurch war ich beim Internisten, alle inneren Organe sind lt Ultraschall in Ordnung, desweiteren keinerlei Auffälligkeiten im Blutbild, ganz im Gegenteil lt. dem Internisten eines der besten Blutbilder die er in seiner Laufbahn gesehen hat. Rheuma Werte Tip Top, Harsäure ist bestens und Boreliose konnte auch ausgeschlossen werden.

    Ich habe heute die Praxis verlassen und habe Sinngemäss die Worte mitbekommen, "das wird sicherlich eine reaktive Artritis sein, mehr bleibt ja nicht mehr übrig", bekam eine Musterpackung Arcoxia 120mg in die Hand gedrückt und solle diese eben mal probieren. Mehr könne er für mich nicht tun :(

    Ich hoffe nun auf einen schnellen Termin beim Rheumatologen, habe mir aber sagen lassen dass ich bei den Fachärzten hier in der Region mal locker 1-2 Monate auf einen Termin warten darf :(

    Ich habe die schmerzen langsam leid, habe keine Nacht mehr in der ich durchschlafen kann, bin dadruch kaum mehr Leistungsfähig und ständig gereizt. Meine Lebensqualität ist derzeit auf dem Nullpunkt.

    Habt Ihr ähnliche Erfahrungen bis Ihr eure Diagnose bekommen habt?

    Gruß Christian
     
  2. heike58

    heike58 Neues Mitglied

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    Hallo Christian!
    Ich persönlich habe keine Erfahrung mit gemacht jedenfalls nicht direkt. Meine Mutter hat schweres Rheuma.

    Bei ihr hat es sehr lange gedauert bis es raus kam das es Rheuma ist. Sie wurde sogar 2 mal am Knie operiert und dadurch wurde die Entzündung im Knie immer nur noch schlimmer. Bis sie sich nach 1,5Jahren krank gar nicht mehr bewegen konnte.:(

    Nun bekommt sie Aravar, Cortison, Mtx und noch Schmerztabletten und trotzdem hat sie noch immer schlimme Schmerzen so dass sie nachts auch nicht schlafen kann. Grade ist sie in Friedrichroda im Krankenhaus und bekommt nun ab diese Woche noch Humira.

    Und das mit den Ärzten kann ich dir zu 100% einstimmen. Hier bei uns im Umkreis muss man bestimmt 50km zum ersten Rheumatolgen fahren und dann noch monate auf ein Termin warten. Meine Mutter will nun auch noch ein Termin in Wiesbaden in einer Klinik machen, die auch sehr gut sein soll. Nur ist das von uns auch eine sehr weite strecke sind bestimmt 250km wenn nicht sogar noch weiter und da wird es bestimmt auch so lange dauern bis man einen Termin bekommt.

    Lg!
     
  3. jd4401

    jd4401 Neues Mitglied

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    Hallo Christian,

    erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

    Wenn Du Dich mal ein bißchen hier einliest wirst Du sicher schnell feststellen das es leider sehr oft der Fall ist das es sehr lange dauert bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird.

    Ich selbst fahre ca. 90 km bis zu meinem Rheuma-Doc in einer Uniklinik.

    Um einen schnelleren Termin zu bekommen hilft es oftmals wenn man den Hausarzt bittet den Termin beim Rheumatologen auszumachen. Außerdem sollte es ein internistischer Rheumatologe sein zu dem Du gehen solltest.

    Das das Cortison so gut bei Dir anspricht sagt eigentlich schon aus das es bei Dir um etwas Entzündliches handelt.

    Ich wünsche Dir das Du schnellstmöglich einen Termin bekommst damit das abgeklärt wird und Du eine adäquate Behandlung bekommst.
     
  4. pusteblume85

    pusteblume85 Neues Mitglied

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    das mit dem angschwollenen finger kenne ich, hatte ich jetzt einen monat und seit gestern alles weg... wie weg geblasen!!!
    war wohl ein rheumaschub? anfang april kriege ich meine ersten blutwerte vom rheumadoc
     
  5. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    Hallo und zunächst mal sorry dass ich nicht früher antworten konnte.

    Nun, was gibt es neues? Seit Ende letzter Woche spricht weder das Diclo, noch Cortison und Arcoxia an :(

    Mein Hausarzt und Internist sind im Urlaub, d.H. erstmal eine Woche irgendwie damit klar kommen.

    Wenigstens habe ich einen Termin beim Rheumatologen bekommen, haltet euch fest, frühester Termin Ende August!!! :eek:

    Nun bis dahin heisst es den Körper unnötig mit Medikamenten vollpumpen. Nachdem die frei verfügbaren Schmerzmittel gar nichts mehr brachten, habe ich seit vorgestern begonnen die Reste meiner Codein Tabletten zu nehmen, welche ich beim ziehen der Weissheitszähne bekommen habe.

    Gruß Christian
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Von wo bist du den?
    Es gibt ja die eine oder andere Rheumaambulanz, also bis August finde ich heftig, 3 Monate habe ich allerdings auch gewartet.
    Gute Besserung.
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Christian

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Du kannst auch als sog. Akutpatient bzw. Schmerzpatient bei Deinem intern. Rheumatologen mit Praxisbeginn "einschneien", stelle Dich jedoch auf Wartezeit ein, nimm eine Kanne Kaffee und ein gutes Buch mit... ;)

    Leider weiß ich nun nicht, wie das Cortison wirkt, wenn Du es einfach mal eben absetzt. Cortison muss jedes Mal ausgeschlichen werden, d. h. über einen sehr langen Zeitraum mit immer weniger mg/tg... insofern weiß ich auch nicht, ob sich durch Dein eigenmächtiges Absetzen evtl eine Resistenz gebildet hat... es ist nur eine Vermutung, als ich las, dass Du das Cortison einfach abgesetzt hast...

    Arcoxia 120 mg wird normalerweise hauptsächlich bei Arthrosen verschrieben, in wie weit es hilft, wenn Entzündungen mit im Spiel sind, entzieht sich meiner Kenntnis. Da müsstest Du mal auf den Beipackzettel schauen (ist monsterlang, wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe)

    Wenn es gar nicht mehr geht, wende Dich an ein Krankenhaus/Klinik mit einer rheumat/immunolog Abteilung als Akutpatient. Lass Dich notfalls einweisen....

    Mehr an Tipps habe ich leider nicht zur Zeit, außer dass Du die geschwollenen Gebiete noch fotografieren könntest, sozusagen als Beweis, falls mal wieder einer der Docs Dir nicht glaubt.

    Lass Dir bitte auch alles, was schriftlich an Befunden, Diagnosen, KH-Aufenthalten, Rehas, Laboren, Röntgen usw. anfällt, als Kopie geben. Evtl. sogar die Bilder auf CD brennen. Somit kannst Du in Ruhe alles durchlesen und Dir ggf Fragen notieren...

    Ich wünsche Dir eine gute Besserung und viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg.
    Viele Grüße
    Colana

    P. S.
    Hier noch unsere Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist ja noch jemand mit dabei...:

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html

    Viele Grüße
    Colana
     
  8. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    @Patty
    ich bin aus der nähe von Giessen

    @Colana
    Nun das Cortison habe ich so abgesetzt wie mein Arzt es sagte, wenn ich einige Tage Beschwerdefrei bin sollte ich das Cortison weg lassen und die Diclos weiternehmen.

    Meine Beschwerden waren zwar nicht vollkommen weg, aber die Nebenwirkungen überwiegten. Ich hatte eine Haut wie mit Butter eingeschmiert, der ganze Körper juckte und dann eben noch die Gewichtszunahme.

    Zur Dosierung und Anwendung der Arcoxias

    Die Arcoxias habe ich bekommen, da ich mich wegen meiner Magenprobleme beschwerte, der Internist meinte das Arcocxia wäre sehr gut verträglich und gab mir gleich die 120er obwohl die Dosis eigentlich ja für Gicht wäre, welche ja aufgrund meiner Harnsäurewerte ausgeschlossen werden konnte.

    Ich glaube ich werde deinen Rat mit der Rheuma Amulanz mal verfolgen, da ich dummerweise den Urlaub meines Arztes vergessen habe und mir nun auch noch die Medikamente ausgehen. Wenn ich mich recht entsinne ist an der Poliklinik der Uni Giessen eine Rheuma Ambulanz.

    Auf jedenfall verliere ich langsam den Glauben an das Gesundheitssystem, wenn Patienten mit starken schmerzen auf annähernd 5 Monate vertröstet werden bis man einen Termin bekommt. Morgen wird testweise meine Freundin dort anrufen und schauen wie schnell man einen Termin als priv. Patient bekommt, denn die erste Frage am Tel war Kasse oder privat?

    Bilder von der Schwellung habe ich schon gemacht, da dies ja bei mir eigentlich nur in den Nachtstunden bzw früh am morgen ist. Hab schon einige Abzüge auf Vorrat machen lassen ;)

    Im Anhang ein Bild, der schon am abklingenden Schwellung, die Beugung des Fingers auf dem Bild stellt das Maximum der Bewegungsfähigkeit dar, wenn ich wieder einen Schub habe.

    Gruß Christian
     

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    #8 25. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 25. März 2008
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Eine Verständnisfrage hätte ich nun doch:
    hast Du Dich ausgeschlichen oder einfach weggelassen.... - sorry ich meine das Cortison...

    Viele Grüße
    Colana
     
  10. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    Nein, ich habe mit Nachlassen der Beschwerden einfach abgesetzt und nachdem die Beschwerden wieder auftraten erneut angefangen .

    Momentan nehme ich nur noch die Arcoxia, scheinbar muss man die eine Weile nehmen bis sie wirken. Die Schwellung am Morgen ist nun deutlich geringer und klingt auch schneller ab.

    Gruß Christian
     
  11. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Christian,

    ich wette mit dir um eine Flasche Sekt :D dass deine Freundin als Privatpatientin vor dir einen Termin bei dem Rheumatologen hat.

    Lass nicht nach!!!
     
  12. Mücke

    Mücke Guest

    @ mimimami,

    gibt noch eine verschärfte version ..man wird nicht von sprechstundenhelferinnen gefragt ob man privatpatient ist, sondern man ruft in einer praxis an , bekommt ne automatenstimme die sagt, wenn sie privatpatient sind, drücken sie bitte die 1.. für rezepte die 2 und für alles andere die 3...und wenn du pech hast, wirst du, weil es zu lange dauert, dann auch wieder aus der leitung geschmissen...

    heute bei meinem lungenfacharzt erlebt :mad:
     
  13. pusteblume85

    pusteblume85 Neues Mitglied

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    dicker finger seit 2 wochen wie weg, hatte ruhe, seit gestern abend fange ich mit dicken zehen an (diesmal nur links) und es tat jucken, ist das ein neuer schub?
    Nächste woche hab ich termin wegen den blutwerten
     
  14. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Mensch Mücke,

    das ist ja der absolute Hammer. Demnächst gibt es den Doc nur noch visuell über Internet. Mit der Zahlenfolge wird ja vorab schon mal aussortiert, wer was ist.

    Kommen wir jetzt in das Zeitalter, wo der Doc dann auch nur noch ein Programm ist? So wie bei Raumschiff Voyager????:
    :eek::eek::eek:
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Christian,

    sorry, dass ich mich jetzt erst melde...

    Das Cortison darf niemals von einem auf den anderen Tag abgesetzt werden, sondern es muss grundsätzlich ausgeschlichen werden..., d. h.
    Du hast eine Dosis mit 20 mg, dann wird die Dosis wö gesenkt - je nach Arzt - um z. B. 2,5 mg.... Wenn es dann zu etwa 7,5 mg kommt, dann wird meistens in noch kleineren Schritten gesenkt... Es dauert meist ziemlich lange, bis der Patient vom Cortison runter ist. Hat Dir der Arzt denn keinen Plan gegeben?...

    http://de.wikipedia.org/wiki/Cortison

    http://www.cortisonpartner.de/patienteninfo/

    Und dann haben wir im gleichen Hauptforum unter dem Thema Archiv/Repetorium ein ganzes Referat über Cortison sowie in der hellblau-unterlegten linken Seite unter dem Thema Medikamente... Da ist auch Cortison... Vielleicht magst Du Dich ja mal in das Thema einlesen...

    Hoffentlich wird im Laufe der Zeit das Cortison wieder helfen... aber darüber habe ich kein Wissen....

    Viele Grüße und gute Besserung..

    Colana
     
  16. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    Hallo mal wieder,
    danke Colana für die Ausführlichen Informationen, mein Hausarzt hatte mich mittlerweile auch gerügt das Cortison einfach abzusetzen. Er meinte ich solle froh sein, dass weiter nichts passiert sei, da das einfache Absetzen zu schweren Folgen führen kann, weil der Körper zunächst einmal die eigene Kortison Produktion wieder ankurbeln muss, daher muss unbedingt ausgesclichen werden.

    Nun wie ging es weiter? die Untersuchungsergebnisse des Internisten waren noch nicht bei meinem Hausarzt. Ich erzählte ihm also Wortgemäss, was mir der Internist berichtete und dass er mir Arcoxia 120 gegeben hat, daraufhin ist er bald rückwärts vom Stuhl gefallen und erklärte mir die Risiken, insbesondere bei meinem hohen Blutdruck und der Raucherei (ich rauche ca 30 Zigaretten am Tag)

    Zwar würde er mir das Arcoxia verschreiben, ist aber der Meinung man sollte sich mit den Medikamenten langsam voran tasten. anstatt gleich mit dem Hammer zuzuschlagen.

    Nun bin ich wieder auf 1x20mg Prednisolon am Morgen, sowie 1x Protaxon Forte jeweils morgens und Abends.

    Er sagte aber auch gleich dazu, dass das Protaxon mindestens 1-2 Wochen braucht, bis der Körper das ordentlich verarbeitet. Danach wäre es aber äusserst Wirksam und gut Verträglich.

    Heute morgen hatte ich wieder einen heftigen Schub und bin gleich zur Rheuma Ambulanz gefahren um gesagt zu bekommen das diese nur Mo-Fr besetzt ist, von dort wurde ich direkt in die Internistische Notaufnahme der Uni Klinik geschickt. Heute konnte erstmals eine Blutuntersuchung bei einem akuten Schub gemacht werden, sonst war dieser ja meisst abgeklungen bis ich beim Arzt war, die Ergebnisse habe ich als Bild angehängt.

    Leider ist auch bei diesen Blutwerten nichts herausgekommen, der leitende Internist wird aber direkt am Mo für mich in der Rheuma Ambulanz anrufen, so dass ich noch nächste Woche direkt hinkommen kann.

    Ebenso empfahl er mich stationär in einer Rheuma Klinik einliefern zu lassen um Intensiv nach allen möglichen Ursachen zu suchen, dies wäreaus seiner SIcht effektiver als von einem zum anderen Arzt zu rennen und nur so könnte man den starken Schub den ich Nachts und nach dem Aufstehen habe ordentlich begutachten.


    Als Soforthilfe spritze er mir noch 100mg Cortison Intravenös, ich muss sagen, so schnell war ich noch nie BEschwerdefrei, allerdings bin ich zurZeit ziemlich geplättet, mir ist schwummrig und ich könnte direkt am PC einschlafen ;)

    Gruß Christian
     

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  17. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    Hallo lowfish!

    Habe mir Dein Blutbild angeguckt, warum ist nichts rausgekommen?
    So wie ich das erkennen konnte ( die Schrift war etwas verschwommen)
    hast Du einen CRP (Entzündungswert) von 2,0 ( Normwert 0,0-0,5)
    und die Leukos waren doch auch erhöht.
    Und wenn Du nichts haben würdest, würde man Dir auch keinen Cortistoss geben.
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Und noch einen: Gluccose -Wert...

    Bitte behalte den im Auge und lass mind alle 14 Tg mal Dein BZ messen... Cortison kann Diabetes auslösen und Dein Wert ist im Grenzbereich... Da kannste nie vorsichtig genug sein...

    Wenn Du deswegen ernährungstechnisch Fragen hast, wirf sie mit rein ;):rolleyes:.... aber ich denke, Dein HA dürfte Dich diesbezüglich nun aufgeklärt haben...

    Das mit der Einweisung zur Diagnostik finde ich gut... nimm Dir jedoch Zeit mit... die brauchen ne Weile und jede Menge Blut...

    Wünsche Dir gute Besserung, eine schnelle Diagnose und eine vernünftige Therapie...
    Viele Grüße
    Colana
     
  19. lowfish

    lowfish Neues Mitglied

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    Wahrscheinlich wird das Bild in deinem Browser skaliert dargestellt, im Firefox genügt ein anklicken und er zeigt es in voller grösse, im Internet Explorer müsste unten Links am Bild ein Symbol auftauchen wenn du mit der Maus drüber fährst, mit diesem kannst du das Bild dann vergrössern.

    Zum Kortison "Schuss" den hat mit die AIPlerin gesetzt während sie das Blut abgenommen hatte, also noch bevor das Blut im Labor gelandet war.

    Ich muss aber dazu sagen das heute in der Notaufnahme die Hölle los war, hier kam ein Fall nach dem anderen an, bei dem das Leben am seidenen Faden hing, somit habe ich mehr oder minder Verständnis wenn keine "hochwertige" Untersuchung auf die Schnelle gemacht werden konnte.

    Das mit den Leukos hatte mich auch verwundert, mein Hausarzt sagte irgendwann mal pauschal gesagt alles <4000 Virusinfektion alles >10000 Bakteriell bzw Entzündung, wenn ich das noch so richtig im Kopf habe.

    Morgen abend habe ich wieder einen Termin beim Hausarzt, mal schauen was dabei wieder herauskommt.

    @Colana
    Ok Blutzucker werde ich beobachten, war dieser zu hoch oder zu niedrig? Ich muss dazu sagen das ich zu dem Zeitpunkt noch gar nichts gegessen hatte, nur 2 schwarze Kaffee und einige Zigaretten mussten als Frühstück herhalten, da ich schnellstmöglichst zur Untersuchung wollte.

    Gestern Abend habe ich 2 Gläser Wein getrunken, ob das damit zusammenhängen kann?

    Gruß Christian
     
  20. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    Hatte es mir schon zurecht gemusselt (vergrößert)" ältere Frauen" brauchen halt etwas länger !:D
    ( Nein bin zugedröhnt, mit Medis)
    Finde es aber eine gute Idee, das Du mal stationär gehst.