Versuchskaninchen
Hallo und wieder ein sehr schwieriges Thema, wobei ich als "betroffener" doch einiges sagen kann.
Einerseits muß man sehen, daß die Zulassungskriterien für neue Medikamente doch ein kompliziertes Netzwerk aus Vorschriften und Gesetzen sind. Andererseits wird unbestritten neben dem gewollten Effekt bessere Medikamente herstellen zu wollen um besser helfen zu können auch der finanzielle Erfolg als wesentlich gesehen.
Zu dem Thema "Gewinn der Pharmaindustrie" und ausgewogener Faktor "besser helfen zu können" wird nun sehr viel geschrieben und argumentiert.
Zweifelsfrei sind der größte Teil der Rheumapatienten wegen einer Dauermedikamentation und einer sehr mäßigen Heilungschance Garant für Gewinn, andererseits verspräche ein ..ich sag mal..."Rheumawundermittel" noch bessere "Zahlen" .
Ich würde mich auf Erfahrungen und meine eigene Entscheidung in einer medizinischen Studie mitzuwirken beschränken wollen.
Ich denke, daß selbst gründlichste Forschung und Entwicklung nicht Garantie dafür sind, daß ein bestimmtes Medikament auch den gewünschten Erfolg bringt. Das festzustellen ist nur mittels dieser klinischen Studien zu schaffen.
Und die Zulassung als Medikament erfordert diese Erfahrungen als positiven Faktor der Entscheidung.
Ich wurde betreffs der Studie mit dem Medikament "Infliximab" (TNF-alpha-Blocker/ Remicade) genauestens untersucht und informiert.
Meine gesundheitliche Situation, Morbus Bechterew mit Verkalkungen, war in der Gesamtheit auch für mich selber unbefriedigend und wirkte sich mehr und mehr auch auf den allgemeinen Gesundheitszustand negativ aus. Sich nicht mehr richtig bewegen zu können, nicht mehr (auch beruflich) Auto fahren zu können und ständige Gelenkprobleme verbunden mit starken Schmerzschüben drängten zu dieser Entscheidung.
Da ich "rheuma-online-erfahren" bestimmte Erfahrungen und Zusammenhänge kannte, war mir bewußt, daß mit diesem Medikament viele Hoffnungen auch der Mediziner verbunden wahren. Über Jahre haben mir quasi einige von Ihnen geholfen und jetzt konnte ich ihnen helfen - natürlich bestand da ein Vertrauensverhältnis.
Als Vorgeschädigter, Unfall Bruch des 7.BWK, bestand noch dazu die Möglichkeit auch die Frage des Auslösers von Rheuma (z.B. traumahafte Erlebnisse) mit zu untersuchen.
Eine Absicherung z.B. der Familie bestand über eine Versicherung mit einer hohen Summe.
Die Nebenwirkungsmöglichkeiten wurden uns erläutert, das trotzdem bestehende Risiko mußte akzeptiert werden.
Die Betreuung war ist ist immer noch sehr gut.
Nach 2 Jahren Studie, jetzt 1 Jahr Pause würde ich kurz zusammengefaßt sagen wollen, daß ich mir 2 gute und ein weniger gutes Jahr erkauft habe. Den Preis dafür kann ich nicht abschätzen....
Ein eventueller medikamentös bedingter Lupus, auftretende Psoriasis wird als nebenwirkungsbedingt gesehen.
Andere Begleiterkrakungen zeigen sich stärker indiziert, einige weniger.
Ich denke in der Gesamtheit der Auswertungen hat sich das ganze positiv gezeigt. Das Medikament konnte verbessert werden, über mögliche Nebenwirkungen ist mehr bekannt, bestimmte Faktoren können jetzt besser berücksichtigt werden.
Die wesentliche Problematik würde ich in einer möglichen Störung des Immunsystems (aber die haben wir eh) und einer erhöhtem Infektanfälligkeit sehen.
Deswegen eine unbedingte gute medizinische Betreuung.
Man muß auch sagen, daß Patienten schwer erkrankt sind und es zu schweren Komplikationen kam.
Ich denke meine Entscheidung war richtig, die Studie unterschied sich allerdings stark zu den kassenverordneten Behandlungen mit dem gleichen Medikament nach Zulassung für bestimmte Bereiche.
Noch wichtig, man muß daran glauben....irgendwie.
Empfehlungen aussprechen kann man nicht. Jeder steht wohl bei solchen Entscheidungen allein.
Drastisch gesagt riskiert man wohl manchmal sein Leben, aber kann man das überhaupt so sagen...Raucher tun das ja wohl auch.
Und ?
.... ein Institut in Holland hat sich für die zusätzliche Bereitstellung meiner Krankenunterlagen und diverser Röntgenbilder bedankt.
Ich kann immer auf fachärztliche Konsultation zurückgreifen, die behandelnden Ärzte in der Uniklinik haben in der Vergangenheit unbürokratisch Patienten ...ja auf meine Bitte hin... Termine eingeräumt, untersucht, Diagnosen gestellt und behandelt (einige auch von ro).
wenn es Fragen gäbe..gerne "merre"
) und habt die Vermutung dass ihr dieunddie Krankheit habt.
