positive Zeiten Hallöchen Knaddeldü, hallo zusammen, mir ist schon aufgefallen, daß die positiven Berichte häufig schneller verschwinden (da weniger Antworten) als die anderen. Die Gründe sind nachvollziehbar, denn wer einen schlimmen Schub hat, liest i.d.R. solche Beiträge nicht bzw. antwortet nicht. Ich finde aber gerade solche Beiträge wichtig, um anderen Menschen zu zeigen, daß es trotz - oder gerade wegen - der Erkrankung positive Seiten und Zeiten gibt. Vielleicht dauern diese Zeiten Monate, vielleicht Wochen oder Tage, manchmal auch nur Stunden an. Doch warum dann nicht darüber schreiben? Jeder geht seinen Weg und muß für sich herausfinden, was für ihn gut ist und was nicht. Es ist schade, wenn positive Erfahrungsberichte so schnell ins Nirwana verschwinden, da stetig neue User ins Forum kommen. Eine neue Userin schrieb, daß sie sich nicht getraut hätte, so etwas zu schreiben. Schade, denn ein Forum lebt ja nicht nur von Beiträgen "alter Hasen" sondern auch von "jungen bzw. neuen Usern". Deshalb eine bitte an sie: Schreibt Eure Erfahrungen, auch wenn sie anders sind, als die die bislang im Forum vertreten sind. Ich habe dank Enbrel und Arava wieder mehr positive Zeiten, aber das auch nicht durchgehend. Meine Beiträge dazu verschwanden immer zügig aus dem Sichtfeld, da wenig Reaktionen kamen. Das ist aber nicht nur bei meinen Beiträgen so, sondern bei den meisten positiven Threads. Wenn so etwas sehr euphorisch rüberkommt, bedeutet es ja nicht, daß man dauerhaft so "gut drauf ist", sondern daß es Momentaufnahmen sind. Aber positive Momentaufnahmen ist das, was täglich Kraft gibt, was motiviert und die Lust auf mehr macht. Lasst Euch nicht demotivieren bzw. verunsichern: Schreibt fleissig, die guten wie die weniger guten Dinge, denn dazu ist das Forum da. Seltsamerweise funktioniert es ja auch im Kaffee Klatsch mit dem Thread "Worüber habt Ihr Euch heute gefreut? ". Ok, der ist oben angeheftet, aber der besteht nun seit zwei Jahren mit fast 17.000 Hits und derzeit 455 Antworten. Was im Kaffee-Klatsch mit (meistens) nicht Gesundheitsthemen praktiziert wird, sollte im Erfahrungsaustausch doch auch möglich sein oder? Und noch etwas: Die jungen (und wilden *g*) User profitieren ganz klar von den "alten Hasen", was persönliche Erfahrungen und Informationen betrifft. An dieser Stelle mal ein dickes Lob an die "alten Hasen", die über lange Zeit ihr Wissen niederschreiben und damit einige tragende Säulen dieses Forum sind!! ABER die vielen langjährigen User können auch von den "jungen Wilden" profitieren, von deren Elan, von deren Lebensfreude, von der Motivation etc. Es ist nicht einfach, wenn man eingeschränkter ist und sich vor Schmerzen nicht so gut bewegen kann, aber dann kann frischer Wind von den "jungen Wilden" durchaus positiv sein.... Viele Grüße Sabinerin
Alte Hasen und junge Wilde Hallo Sabinerin ! Ich bin ja auch erst kurz dabei und kann von den alten Hasen profitieren. Mir hat das unheimlich viel schon gebracht. Mein Mann sagte erst gestern, dass ihm das sehr aufgefallen sei. Klar, die ersten drei Tage war ich sehr geschockt. Doch nach dem schlau machen, wäre ich doch sehr gestärkt gewesen. Wenn ich mich hin gehockt hätte, wäre es ja nicht besser geworden und darum wollte ich wissen was es mit der krankheit aufsich hat. Ich bin tagsüber alleine zu Haus und keiner kann mir helfen wenn ich Schmerzen habe oder nicht zu fassen kann. Ich muss daher einen Weg finden wie ich alles regele und wie es mir gut tut. Jeder kann vom anderen lernen und darum kann ich mich dem geschriebenen von Sabinerin nur anschließen. Einen schönen Tag wünscht Madita
Knaddeldü, das ist eine Superidee. Nadann will ich auch mal. Ich habe mich bisher eigentlich nie so richtig getraut zu beschreiben, wie gut es mir geht - manchmal schon zum übermütig werden. Und wenn ich dann gelesen habe, was andere Rheumis so über sich ergehen lassen müssen, habe ich lieber über mein 'Gutgehen' geschwiegen und nur mitgelesen. Immer mit dem Hintergedanken, dass es heißen könnte "Ach diiiie schon wieder. Die kann doch gar nicht richtig mitreden...." Doch kann ich!! Ich muß seit X-Zeiten SLE haben. Wirklich festgestellt wurde das erst 1999 bei einem Megaschub. Vorher hatte ich hier mal dicke Füße, da mal dicke Achillesehnen, irgendwo mal Muskelzwacken, das eigentlich immer nur auf Überlastung durch zuviel Sport geschoben wurde. Außerdem war ich auch damals schon keine Elfe (figurmäßig ). Von meinem damaligen Hausarzt (ist inzwischen in Ruhestand) wurde ich nach mehreren vergeblichen Hilfsmaßnahmen gleich zum Rheumadoc geschickt. Der wiederum erkannte meinen SLE schon fast allein durch mein Aussehen. Nach den umfangreichen Untersuchungen schenkte er mir auch gleich 'reinen Wein' ein. Ich hatte ein grottenschlechtes Ergebnis und ich hatte ihn auch aufgefordert mir klipp und klar alles zu erklären. Ein Satz ist mir von seinen Erläuterungen im Gedächtnis eingebrannt: 'Bei den heutigen Behandlungsmöglichkeiten haben Sie unter Ihrer jetzigen Diagnose eine gute Chance mit SLE noch 5 bis 6 Jahre zu leben.' PENG!!! Unter der Aussage war ich bereit, alles in mich hinein zu stopfen, was er mir aufschrieb, um wenigstens die 6 Jahre voll zu kriegen. Eine Kur in Bad Bramstedt half mir mich medikamentös einzustellen auf Resochin). Und?? So nach und nach ging es mir immer besser. Außerdem kam mein (Über-)Lebenswille wieder so richtig durch. Der Wolf kriegte mit meiner inneren Einstellung zunehmend 'Schwierigkeiten'. Ich hatte mich zuvor schon fast damit abgefunden, meine heißgeliebte Fliegerei aufgeben zu müssen, weil mein Rheumidoc vermutete, dass ich meine Flugtauglichkeitsüberprüfung wohl nicht mehr bestehen würde. Aber meine Blutwerte waren inzwischen schon so gut und meine Fliegerarzt schloß sich auch mit dem Rheumidoc kurz, dass ich meine Tauglichkeit doch verlängert bekam. *Jubel* Das war Ende 2000. Langes Geschwafel - kurze Erklärung: Mir geht es inzwischen wieder so gut, dass ich Resochin auf ein Minimum reduziert habe. Organisch ist alles bestens, Blutwerte alle topp, Schmerzmittel brauche ich kaum (nur bei Wetterumschwung und wenn ich dann doch einmal zuviel herumgerissen habe) und fliegen darf ich immer noch - Also bangemachen gilt nicht. Ich habe meinen Doc gerade letzten Dienstag erst auf seinen Drohsatz nochmal angesprochen, damals sah das mit mir wohl wirklich nicht gut aus... :o Aber es kann auch wieder besser werden, wie ich ihm bewiesen habe. Das Einzigste was ich an mir beobachte ist, dass ich immer gelenkiger werde. das ist eine Folge der Kollagenose. Schwanenhalsfinger und Spagat? Kein Problem für mich. Spagat baruche ich nicht machen und mit den Elastogriffeln werde ich mich arrangieren können (Fingermäßiges Bodybuilding ) Noch kürzer gesagt: ES GEHT MIR GUT !!! Allen schlechten Ankündigungen zum Trotz - auf geht's in die nächsten 6 Jahre !!! (Sorry - aber wenn man sowas mal zu hören bekommt..., ich entwickele dann rabenschwarzen Humor Maggytypisch eben) Und - ich fühle mich hier wohl bei RO. Vielleicht kann ich mit meiner Art von Humor und Leben auch einigen von uns ein wenig helfen, den Alltag zu meistern und nicht alles so schwer zu nehmen. Meinem Alfi (PSA) helfe ich damit immer wieder über den Tag, besonders wenn's ihn mal wieder voll erwischt hat, wie seit ein paar Tagen in diesem Sinne: IMMER SCHÖN FRÖHLICH BLEIBEN - das hilft ! Nicht immer, aber immer öfter. liebe Grüße
Hallo Knaddeldü, hallo zusammen! Auch ich finde diesen Thread eine super Idee. Es ist sozusagen Balsam für meine Psyche positive Äußerungen zu lesen. Denn ich gehöre auch zu denjenigen, die hier vorwiegend dann vorbeischauen, wenn es Ihnen schlecht geht. Wenn´s mir gut geht, habe ich nämlich Angst, hier ´was zu lesen, was meine Besorgnis wieder weckt. Und dann dauert´s meistens nicht sehr lange bis es mir tatsächlich wieder schlechter geht. Auch mit "herumgoogeln" im Internet oder mit Gesundheitsmagazinen im Fernsehen habe ich mir schon so manchen Schrecken versetzt. Ich habe seit 1991 die Diagnose cP. Seitdem schlucke ich Cortison in unterschiedlichen Dosierungen (aktuell 6 mg/d), Arava (bis 2002 MTX) und diverse NSAR. Mein sehnlichster Wunsch ist, vom Cortison wegzukommen. Aber jeder Ausschleichversuch hat bei spätestens 2,5 mg geendet. Mit meinen Medikamenten geht´s mir gut und ich komme seit ca. 6 Monaten ganz ohne NSAR aus. Und jetzt werde ich ´mal wieder Cortison reduzieren. Aber diesmal super langsam. Denn meinen Wunsch habe ich noch nicht aufgegeben - und werde ihn auch nie aufgeben. Allen r-o-Usern und -Machern wünsche ich ein schönes Wochenende Rollo
Hallo, mit gefällt die Idee auch recht gut. Es tut immer wieder gut, auch positive Berichte zu hören. Aber das diese Threads in der Unterzahl sind, verwundert mich nicht. Die meisten User verschlägt es das erste Mal hier her, weil sie ein (rheumatologisches) Problem haben und "benutzen" das Forum, um Hilfe und Antworten zu finden. Dazu ist es ja auch da. Und viele, die ihre Antworten gefunden haben, gehen wieder. Einige bleiben halt "hängen" . Und wenn diejenigen unter den "Langzeitusern" von RO von ihren positiven Erfahrungen berichten, ist das eine gute Sache. Lieben Gruß Easy
es geht mir gut hallo liebe freunde auch ich habe eine seropositive rheumatoide arthritis,bin 50j.lebe in stuttgart. meine schmerzen fingen schon vor jahren an und haben sich immer mehr manifestiert.auf der suche nach dem auslöser bzw,ursache kamen wir zu diesen ergebnis.siet einigen tagen geht es mir deutlich besser,das ich keine schmerzen mehr spüre irretiert mich.das kenne ich nicht so,ausser in meiner kindheit.ich bin wahrlich verblüfft! plötzlich fehlt mir was ! ich versuche diesen zustand zu genissen und es so hinzunhemen wie es ist.ich bin frei liebe grüsse chirley
Hi alle, mir geht's echt nicht gut, aber das hat mit dem Rheuma gar nichts zu tun. Meine cP habe ich dank endlich passender Therapie seit 1,5 Jahren so gut im Griff, dass ich - wäre dies mein einziges Problem - (fast) wieder Bäume ausreissen könnte. Das war auch schon ganz anders. Vor einigen Jahren war schon das Halten einer ganz normalen Kaffeetasse eine große Herausforderung, eine Tür aufsperren war unmöglich, Zähneputzen und Haarewaschen eine riesige Tortur, selbst das bloße Abdrücken beim Fotografieren trieb mir vor Schmerzen die Tränen in die Augen. Aber das alles ist zum Glück Vergangenheit - rheumamäßig könnte es mir kaum besser gehen. Grüßle von Monsti
hallo Monsti, tut mir leid, dass es dir zur Zeit schlecht geht. Wir kennen einander zwar (noch) nicht wirklich, das ist aber nicht immer ein Nachteil- manchmal kann man auch bei relativ fremden Menschen Einiges "loswerden." Magst du mir eine PN senden, wäre gern zum zuhören/lesen da, wenn es dir helfen würd. Ansonsten wünsch ich dir einfach von Herzen, dass du bald wieder "ein Licht am Ende des Tunnels siehst". lg ivele
Hallo und Guten Morgen ! Ich habe mich entschlossen heute mal im ro herrumzustöbern und stiess hier auf diese Beträge. Da ich erst seit kurzer Zeit angemeldet bin ,bin ich natürlich sehr Neugierig.Ich habe dabei festgestellt das man doch ein bischen Zeit braucht um hier bei ro durchzublicken. Ich habe erfreulicher Weise etliche Antworten auf meine Fragen bekommen.Was mich natürlich veranlasst hat einfach mutig zu sein und mit anderen in Kontakt zu treten. Ich bin ehrlich gesagt sehr von den hier geschriebenen Beiträgen beeindruckt.Die mir persönlich Mut machen weil ich sehe das es auch wieder Aufwärtsgeht. Also nichts für Ungut ich hoffe das es noch viele Beiträge von euch gibt! Ich wünsche euch einen schönen Tag LG Granny
Jepp..mir geht es auch gut..sehr gut sogar.. aber auch ich habe Schmerzen..täglich mehr oder weniger. und ich war jetzt wirklich sehr lange nicht mehr hier... nachtrag: ich wünsche allen hier eine tollen Tag..
hochholen dieses Threads, weil... ... es mir ausgesprochen gut geht!!!!!!!! Und wisst ihr auch warum? Ich nehme seit 2 Wochen weder MTX noch Cortison, noch sonstirgendwas, und es hat sich nichts verschlechtert, eher im Gegenteil! Mein Rheumidoc sagte heute: " Ich denke an eine Remission, wenn die Blutwerte das jetzt auch sagen, dann sind sie in Remission. Sie bekommen also vorerst keine neue Basis !!" Ihr könnt euch vorstellen, was mir alles durch den Kopf ging: " kann das sein, nach nur 18 Wochen MTX ??" Ich habe ihn dann gefragt, und bekam zur Antwort, die rA sei bei mir ja sehr früh festgestellt worden, daher könnte das schon sein! Ich bin echt fast rumgehüpft!!!!! Jetzt heißts erstmal weiter beobachten, aber ich lass mir diese remission nicht nehmen. Welch Glücksgefühl!!!!!! Also ihr lieben, lasst euch nicht unterkriegen, auch ihr schafft das !!!!!! ich wünsche euch ein möglichst schmerzarmes Wochenende!
wow!!! katrin!! das sind ja gute nachrichten!!!!!!! herzlichen glückwunsch und lass die remission bloß nicht mehr gehen! das macht auch sicher vielen anderen mut, sich früh auf eine basistherapie einzulassen! liebe grüße und ein schönes wochenende "auch von einer kathrin"
Das sind doch schöne Nachrichten, einfach toll!!!! ich wünsche dir, dass es gaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt.... Liebe GrüsseInesmaus
positives wieder hochschieb wollte auch nur mitteilen, daß ich mitlerweile seid 2 monaten keinerlei medis mehr nehme, mtx mit rücksprache vom doc abgesetzt, da es mir gut ging und längere zeit schon meine blutwerte spitze waren. bin sozusagen in remission. mir gehts noch immer gut, obwohl es naß, kalt und überhaupt das wetter nur "greislich" ist. wollte euch nur mut machen, schön brav eure basismedis zu nehmen liebe grüsse und gute besserung an alle wünscht renti, aus dem verschneiten münchen
mensch renti, das ist ja klasse, hoffentlich komme ich da auch bald hin, dasa ich keine medis mehr nehmen muß! ich find es immer wieder klasse, wenn ich höre das jemand aus dem ro kreis keine medis mehr braucht. weiter hin gutes gelingen mit deinen nicht vorhandenen medis und lieben gruß bine
Ja, das macht Mut..... Liebe Renti und alle anderen > RENTI: Deine Nachricht ist in zweierlei Hinsicht positiv. Erstens, weil es DIR so gut geht! Darüber freue ich mich sehr und wünsche Dir, dass es so bleibt! Zweitens, weil ich, sobald ich in meiner Heimat bin, mit der MTX Therapie beginnen soll und mir diese Aussicht immer noch "ein Stein auf dem Herzen" ist. Deine positive Message gibt mir nun doch Mut, mich mit weniger "Angst" darauf einzustellen. Ich wünsche, wir alle können eines Tages solche Neuigkeiten weitererzählen................. Viele herzliche Grüsse aus dem eiskalten Paris und eine schöne Woche ohne Schmerzen, dzs wünscht Euch sameta
und schon wieder 1 monat vorbei ... und mir geht es immer noch gut, was meine cp anbelangt. hat bis jetzt nur einmal ganz kurz aufgemuckt, da war ich aber selber schuld, hab mich überanstrengt. ist wieder alles gut. ich staune selber, da wir ja normalerweise zu dieser jahreszeit immer in der türkei sind. jetzt habe ich sozusagen härtetest, mit schnee, kalt und nässe und mir gehts trotzdem gut.*michganztollfreu* Will Euch damit nur Mut machen!!! Hätte ich vor 5 Jahren auch nicht gedacht, daß es mir jemals wieder so gut gehn wird. Das sind meine Wünsche für Euch alle, daß Ihr auch in den Genuss einer schmerzfreien Zeit ohne Medis kommt. Alles Gute und liebe Grüße aus dem verschneiten München Renti
mal wieder hochschubs daß die "neulinge" auch mal was positives zu lesen haben. mir geht es immer noch gut. liebe grüße und allen gute besserung wünscht renti aus dem sonnigen münchen
Hallo an euch alle! Finde das eine ganz tolle Idee, diesen Thread zu eröffnen!! Es ist ja schon verständlich, dass man sich auch darüber freut, im RO Forum ein paar Leute zu treffen, die das "Jammern" nicht missverstehen und sich in die eigene Situation gut reinversetzen können.. Für mich war das eine wirklich wichtige Erfahrung, bin noch nicht lange hier und hatte eine ziemliche Durchhäng-Phase.. Deshalb freu ich mich darüber, das hier auch mal loswerden zu können!! Aber es ist ja auch soooo wichtig, das Positive zu erwähnen, also mach ich das jetzt auch mal: Bei mir hat´s echt ne Weile gedauert, bis ich die Diagnose hatte, bin aber jetzt in sehr guten Händen in einer Rheuma-Ambulanz! Vertraue den Ärzten dort voll, sie nehmen sich auch echt viel Zeit bei jeder Untersuchung und hören zu! Bin eingestellt auf 15 mg MTX und 5 mg Cortison und SIEHE DA!!! Nach drei Jahren OPs und Krücken und Schmerzen ohne Ende ging es mir nach 3 Tagen Cortisonstoss schon so gut, dass ich die Krücken für kurze Strecken weglassen konnte . Nach ein paar Wochen brauchte ich nur noch eine und nach ca. 6 Wochen konnte ich komplett OHNE Krücken gehen Was für ein Gefühl!!!!! Nach so langer Zeit ohne Schmerzen und Krücken! Ich habe mich dermassen befreit gefühlt. Und obwohl ich die Hoffnung auch vorher nie aufgegeben hatte, konnt ich´s manchmal nicht glauben, dass es mir wieder so gut geht! Ja, und eigentlich geht´s mir jetzt, 2 Jahre später auch gut, bis auf die winterlichen Zimperlein und manchmal fiese Ischias-Schmerzen, ... Aber das ist kein Vergleich zu dem Zustand davor.. Ist jetzt ewig lang geworden, sorry, wollte nur loswerden, wie sehr mir diese Therapie geholfen hat, ein normales Leben führen zu können!! Bin dafür sehr dankbar und hoffe, dass es allen anderen mit dem richtigen Medikament genauso geht!!! Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Hessen!! Wanda
