Der Befund ist da

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Mupfel

Guest
So meinen Befund vom Rheuma-Doktor habe ich.

Er kann es nicht erklären das ist das Eigenartige. Ich dachte immer ein Doktor versucht eine
Krankheit zu bestimmen, aber dem ist wohl nicht so.

Ich schreibe es mal kurz auf: „Nach den vorliegenden Befunden läßt sich das Bild nicht eindeutig zurordnen. Die niedrig-tittrig-positiven Borrellien-AK sollten allerdings kontrolliert werden. Heberden- und Bouchardarthrosen beide Hände mit ausgeprägten Destruktionen im Bereich der DIP-Gelenke 2 - 5, atypische PCP. Heberden- und Bouchardarthrosen auch in beiden Sprunggelenken. PCP“

Diagnose: „Atypische PCP“

Nun weiss ich also soviel wie zuvor, oder könnt ihr mir das übersetzen.

Eine Basis-Therapie lehnt er erstmal ab, wohl auch weil das Prednisolon bei mir nichts brachte außer noch ein paar Kilo mehr auf den Rippen. Ich versuche jetzt mühsam sie wieder loszuwerden :((

Und dann stehen auf dem Zettel noch ein Schwung Zahlen, wenn ich da etwas genauer erläutern soll dann müßt ihr es mir schreiben. Im Moment ist keine Entzündung vorhanden. Und genau das kann ich mir nicht vorstellen, wellenförmige Schmerzen - etwa wie beim Zahnarzt :( - vor allem in den Händen und re. Sprunggelenk die müssen eine Ursache haben. Sehr seltsam das Ganze ...

Ich wünsche euch erstmal einen schönen Tag

Mupfel
 
PCP ist meist die Abkürzung für primäre chronische Polyarthritis. Untypisch wohl, weil keine Entzündungszeichen da sind.

Gruß Kuki

 
Hallo Mupfel,

da geht es dir ja wie mir. Aber lass dich nicht unterkriegen. Wir sind dann wahrscheinlich negativ, was Entzündungswerte anbelangt.

Frag doch deinen Doc, ob er dir das mal vernünftig erklären kann, da du ja kein Medizinstudium hast.

 
Hu hu Mupfel,

genau das Problem hab ich mit der Schuppenflechten Rheuma. Es gibt keine Rheumawert, die entzüdnugnswerte, sind nicht immer Nachweisbar. Daher hab ich halt auch das Problem, wie weiße ich alles nach :-( Aber dafür gibt es einen guten Rheumatologen bei uns, der auf meiner Seite ist und er weiß das ich gar nicht anders kann. Ich hoff das das so bleibt, sonst hätte ich die 30% gar nicht bekommen, da man mir das nicht ansieht, aber die schmerzen haben ich trotzdem.

LG Manu
​
 
Hi mimimami,

danke für deine Antwort. Nein, diesen Arzt frage ich gar nichts mehr. Er hatte 5 - 7 Minuten für mich Zeit. Du glaubst doch nicht, dass mir der
Mann einen Befund erläutern würde. Außerdem soll ich nicht mehr zu ihm kommen da ich kein Fall für ihn bin :confused:

LG Mupfel

Sind es bei dir auch die Hände? Es ist zum Mäusemelken was mir alles aus den Händen fällt. Gerade bei der Küchenarbeit merkt man es sehr deutlich ... naja, irgendwann werden die Hände wohl ihren Geist aufgeben ... wie sagte der Doktor sinngemäß und zeigte mir gleich, wie das aussehen würde (Krallenhände, nach unten gebogen): "Irgendwann werden sie so verkrüppelt sein dass nichts mehr geht." DAs wars dazu ...
 
Ich habe jetzt den Orthopäden angerufen

Weil der den Befund möchte und das mit mir besprechen will. Frühester Termin: Mitte September ... ach, ich ärgere mich nicht mehr darüber, auch nicht dass Frau Schmidt mal was von 3 Wochen warten auf den Facharzt faselte. Das eine ist die Theorie das andere die Praxis. SIE würde wohl gleich einen Termin erhalten. Ich denke, ich werde damit leben müssen, mit über 50 wird sich wohl niemand mehr die Mühe machen, irgendwelche Dinge zu tun damit die Fingergelenke erhalten werden können. Ist schon komisch wenn man merkt wie man ausrangiert wurde ... Einen Trost hat das Ganze, wenn die Arge nächstes Jahr fragt für was die Hände noch taugen (weil ich ja nicht weiß, ob die EU-Rente verlängert wird) dann sage ich: Njet, geht nicht mehr viel, und wenn dann nur mit entsprechenden Pausen dazwischen.

So und nun muss ich die Flossen erstmal ausruhen lassen :)) Danke auch an kukana und mamaela für ihre Meinungen.

Ich hätte nie gedacht dass es soviele verschiede Formen der rheumatischen und arthrotischen Erkrankungen gibt ...

LG

Mupfel
 
Hallo Mupfel!

Ich kann das überhaupt nicht verstehen, das dein Rheumatologe so etwas zu dir sagt! Ich finde es ganz schön unverschämt von dem Arzt, Dir zu sagen Deine Hände werden irgendwann total verkrüppelt sein aber dir im selben Atemzug zu sagen, das du bei ihm nicht richtig wärest. :rolleyes: :eek:

Ich würde dir empfehlen, einen anderen Rheumatologen aufzusuchen.

Ich drücke dir die Daumen, das du einen Arzt findest, der Dich ernst nimmt und Dir auch weiterhilft.


Liebe Grüße

Anja
 
hallo mupfel,

das wesentliche wurde zu deinem befund ja schon geschrieben. was ich noch hinzufügen möchte: da steht, dass bei dir die DIP-gelenke betroffen sind. die DIPs sind die kleinen fingerendgelenke direkt unterhalb des fingernagels. bei rheuma treten veränderungen bzw. beschwerden typischerweise an den PIP und MCP auf (fingermittel- und fingerendgelenke).
auch die tatsache, dass das corti nix brachte spricht ja gegen rheuma.

bist du mal auf gicht untersucht worden?

lieben gruß
lexxus
 
Hallo Lexxus,

das ist soweit richtig aber...:)
typisch wäre so etwas für eine Psoriasis-Arthritis.
Da würden auch fehlende Blutwerte zu passen.

Alles liebe
Locin32

P.S.: Auch mal klugsch...will :D .
 
hallo locin,

danke für die klugsch....erei, das mit den dips bei der pso wusst ich nämlich noch nicht :D, sind manchmal eben die kleinen feinheiten, die die unterschiede zwischen den einzelnen rheumaerkrankungen ausmachen :) .
lieben gruß
lexxus
 
Locin32 schrieb:
Hallo Lexxus,

das ist soweit richtig aber...:)
typisch wäre so etwas für eine Psoriasis-Arthritis.
Da würden auch fehlende Blutwerte zu passen.

Alles liebe
Locin32

P.S.: Auch mal klugsch...will :D .
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Hu hu,

genau das ist nämlich meine Krankheit Psoriasis-Arthritis. meine Finger und Füße sind noch nicht verbogen oder sonst irgendwas, sind alle im Normalzustand. Nur die Schmerzen sind da. Und die fehlenden Blutwerte, wie recht du hast und genau das wird ein Problem sein, diese Krankheit nachzuweisen, wenn man keinen gescheiten Rheumatologen hat. Ich bin dankbar für meinen Rheumatologen, der mich Ernst nimmt *ichhoffeesdoch* :D Ich bekomm schübe, da schwillen die Hände und Füße, Knie an und schmerzt ohne Ende. Laufen geht auch nicht mehr lange, ich kann keinen vernünftigen Spaziergang mehr machen ohne nach 500m zu sagen, wir müssen heim, meine Füße tun so weh.

Cordison wirkt bei mir auch nicht immer. Ich muss dann selber die Dosis erhöhen, wenn es mir schlecht geht.

Deswegen nicht unterkriegen lassen, sondern kämpfen bzw. einen neuen suchen.

Gruß mamaela
 
Hallo Mupfel,

ufff, bin ich froh, dass ich nicht allein auf der bösen Welt bin. Ich habe nämlich genau die gleichen Symptome, mit den Händen und Sprunggelenken. Auch fehlen bei mir ja die Entzündungswerte. Ja und die Krallenhände habe ich ja auch. Bei mir sind es aber eher die Mittel- und Endgelenke. Leider ohne Rötungen und Schwellungen. Nur die Verdickungen sind da. (Ich schreibe leider, weil sonst bestimmt schon eine richtige Diagnose gestellt worden wäre.):(
Und Schmerzen, oh, die habe ich bis zum Abwinken!!! Auch in den Sprunggelenken, usw.

Ich bin aber in der Rheumaklinik als psychisch krank eingestuft worden, weil ja die Entzündungswerte fehlen. Und dieses aus den Händen fallen, kenne ich sehr gut. Demnächst ist wohl neues Geschirr fällig. Letztens habe ich sogar mein neues Parfüm fallengelassen, dafür habe ich sehr lange gespart. Man, hat mich das geärgert. Komplett voll und komplett kaputt. :mad:


Naja, dafür hat mein Bad eine ganze Woche voll gut geduftet. :)
 
Hallo Mamaela,

ich habe auch eine PSA,nennen tut sich das bei mir :D :

HLA B 27 assoziierte Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteilung,CP ähnlicher Verlauf...weisse Bescheid,Schätzelein?
Blutwerte sind bei mir auch meistens nur Mässig erhöht.Schwellungen kaum sichtbar aber AUA!
Dadurch das ich auch erstmal zwei Rheumadocs durchtesten durfte und mein damaliger HA auch nur Blutwerte genommen hat,bin ich in einem stetig fortschreitendem Verlauf.
Ich bekomme erst seit einem Jahr eine Basistherapie,leider reichte die nicht mehr.Jetzt bekomme ich zum Sulfa noch Arava und mache zwischendurch Cortistöße.Donnerstag bekomme ich meine Handgelenke mit Cortison versorgt....Hoffentlich bringt es den erwünschten Erfolg.

@ Mupfel: Hast Du in Deiner Familie vielleicht jemanden mit Psoriasis?
Wieviel Cortison hast Du denn damals genommen?Vielleicht war die Dosis ja nicht hoch genug?
Ich würde,wenn nichts neues beim Orthopäden rauskommt,nochmal zu einem anderen Rheumatologen gehen.
Auch mit 50 hat man noch ein Recht auf Leben,und mit 60,70,80 usw. :) auch.
Bei vielen Ärzten ist immer noch nicht angekommen das eine PSA nicht so harmlos ist wie früher gedacht.

Alles liebe
Locin32
 
hallo mupfel,
ohne jetzt den ganzen thread gelesen zu haben ist ja wohl das:
"Irgendwann werden sie so verkrüppelt sein dass nichts mehr geht." DAs wars dazu ...
Zum Vergrößern anklicken....
die größte frechheit, was dir dort passieren konnte.
schon alleine diese vorraussage hätte deinen doc veranlassen müssen, dir ein basismedi zu verordnen ... frechheit :eek: :mad: ...echt

wünsche dir nen kompetenteren doc und alles gute
 
hU HU Ihr lieben,

also Mupfel, du solltest dir dringend einen gescheiten Rheumatologen suchen. Schau mal nach, ruf an ob der auf PSA spezialisiert ist. Nach deiner Schilderung klingt es nach PSA. Kann mich auch irren.

@ mimimami,

jep meine Entzündungswerte sind auch immer in Ordnung. Er meinte, das ist ok. Die steigen irgendwie nur in den ersten 24 stunden an und dann fallen die wieder ab, so hab ich das verstanden. Somit ist das nicht mehr nachweißbar. Du müßtest praktisch sobald du starke schmerzen bekommen hast, zum Blutziehen. Mein Glück war damals, das ich halt gar nicht mehr laufen konnte in " ", somit meine CRP Wert so tief im Keller war, das selbst der Hausarzt überfordert war :-)

@ Locin32

genauso geht es mir und ich bin froh über meinem Rheumatologen. Als ich letztes Jahr die Terapie unterbrochen hatte, ging es mir 3 Monate später so schlecht, das ich freiwillig wieder hin bin. Ich hatte keine Zeit für mich, hab nur an meine Kids gedacht und ich hab a uch gedacht, so schlimm kann das nicht mehr sein. Denkste. Als ich hinkam, beichtete ich ihm das, er meinte gut, das ich ihm das gesagt habe, sonst hätte er die Basistherapie umstellen müssen. Dann sagte er:

Sie müssen jetzt unbedingt an sich denken, was nützt ihnen das, wenn sie an ihre Kinder denken und in einem Jahr nicht mal mehr um sich kümmern können. Sie müssen auch in den nächsten Jahren ffit für die Kinder sein. Deshalb halten sie sich an die Basistherapie. :eek: Diese Worte haben getroffen. Seither nehm ich brav die Medikamente :(

Ich bin froh, so einen Arzt gefunden zu haben. Ich denk nie an mich, ich denk immer an andere, das war schon immer mein Problem.

Also wer in Oberbayern einen Rheumadoc sucht, ich kann einen empfehlen :-)

LG mamaela
 
Danke für die Meinungen

Hallo und guten Morgen, nein, ich kann nicht sagen ob in der Familie jemand so was hatte (es ist niemand mehr da den ich fragen könnte), das Cortison war mit 40 - 50 mg dosiert. Aber ich wollte es nach 4 Monaten auch nicht mehr weil die Nebenwirkungen schlimmer waren als die ausgebliebenen und nicht sichtbaren Erfolge. Ich weiß nur dass ich mich schon als Kind/Jugendliche über die Finger gewundert habe - sie sahen so eigenartig aus - ein wenig verformt :eek: aber zu der Zeit hat das natürlich niemanden interessiert und ich habe es nicht für wichtig erachtet. Ich habe eine Lungenkomplikation und kann deshalb nicht einfach ein Basismedikament nehmen. Es muss schon genau aufeinander abgestimmt sein. Und mal ehrlich, diesem Rheumadoktor traue ich das nicht zu. Nicht dass er es fachlich nicht könnte aber er hat gar keine Zeit sich in die Materie zu vertiefen weil er ständig telefonieren muiss und schon die nächsten Patienten vor der Tür stehen.

Ich nehme jetzt mein ibu-ratiopharm - zwischen 2 und 5 Stück am Tag - und die Tramadol-Tropfen. Diese Tropfen helfen mir recht gut, muss halt nur aufpassen dass ich nicht zuviel davon nehme.

Nun, jedenfalls danke für eure Meinunge , ich wünsche einen schönen Tag

Mupfel
 
Hallo Mupfel!

Es tut mir sehr leid, das du so ene blöde erfahrung mit deinem rheuma-doc machen mußtest. Leider bist du kein einzelfall.

Ich habe mich besonders dafür interessiert, welche rheuma-form du denn hast, weil ich Deine Bilder gesehen habe. Mein Hände sehen nicht so schlimm aus wie Deine, aber.. in einiger Zeit könnten meine Hände genauso aussehen.

Bei mir wurde eine szinti gemacht und dabei wurden auch in den selben Bereichen Veränderungen gefunden, die der Radiologe aber niocht wichtig genommen hat.

. nochmal einen Termin beim rheumatologen, wenn der mir wieder unterstellt, das ich ein psychisches Problem habe, werde ich mir zu einem Anderen gehen.

das würde ich Dir auch empfehlen. Es ist eine Frechheit, zu sagen das du in einiger Zeit Deine Hände nicht mehr gebrauchen kannst, andererseits aber abzustreiten das Du Rheuma hast!

fühl dich mal von mir gedrückt!Halt den Kopf oben und denk daran, der Arzt hat Deine Schmerzen nicht, aber du möchtest sicher noch etwas von Deinem Leben haben!(Es gibt bestimmt einen, der dir helfen kann!)

Liebe Grüße

Anja
 
Hi Anja

Na dann kannst du dich freuen, kleine piepslige Arbeiten sind nicht mehr möglich, 5 Minuten eine Zeitung festhalten ist ein Kraftakt und jetzt diese Zeilen schreiben ist ebenfalls sehr schmerzhaft. Kartoffeln schälen, schneiden usw. - das Meiste geht nicht mehr. Selbst wenn ich wollte, es fehlt die Kraft. Da ja automatisch auch eine Schonhaltung eingenommen wird was ich natürlich vermeiden will, aber automatisch mache. Ich habe Gott sei Dank meinen Mann und wenn er von der Arbeit kommt dann bitte ich ihn eben, dieses oder jenes zu Machen. Geht nicht anders. Was tagsüber nicht gemacht werden kann, das muss liegen bleiben.

Was ist eine "szinti"? Bei mir wurde nur geröngt und größflächige Destruktionen festgestellt. Das wars. Operativ ist da nichts mehr zu machen, es geht wohl nur noch um die Schmerzeindämmung.

Natürlich entwickeln sich mit der Zeit psychische Probleme, ich habe eine augeprägte endogene Depression die ich aber meist gut im Griff habe - Tagebuch schreiben hilft mir sehr. Es kann gar nicht anders sein dass solche Dinge - und es gibt noch viel schlimmere Zustände wie ich hier oft erfahren muss - auf das Gemüt gehen.

Ich habe aber gelernt dass man sich auch ein wenig wehren kann. Zum Beispiel würde ich es ablehnen noch einmal zu diesem Arzt zu gehen. Und da mache ich auch bei meiner Hausärztin keinen Hehl daraus. Übrigens wird der Zustand der Hände normalerweise - so erklärte mir das Amt für Soziales - bei der Bemessung des Schwerbeschädigtengrades nicht anerkannt. Das heißt, irgendwann sitze ich auf der Couch und erteile Befehle weil ich nicht mehr greifen kann :))) aber ich gelte als nicht behindert. Lustig, gelle? Ich habe aber 50 Prozent erhalten auf meine Lungenfibrose (Vogelzüchter-Lunge).

Im Moment kann ich aber wirklich nicht viel machen da ich ein anderes Projekt betreibe - eine eventuelle Fuß-OP (Fußgelenkdorn entfernen oder sogar neues Fußgelenk) ich weiss nicht ob man bei meinem verpfuschten Fußgelenk (durch die Arthrosen schon verbogen) operativ noch etwas tun kann. Aber ich habe einen guten Orthopäden der für mich einen Termin bei einem Spezialisten in Dresden vorbereiten will. WAS dann kommt das weiß ich nicht. Wir werden sehen ... viel Glück mit deinen Händen. Und pass auf das du nicht fällst, als ich das letzemal gefallen bin, habe ich mir in den kleinen Fingern etwas "getan" - ich weiss bis heute nicht was - und seitdem sind beide kleinen Finger zusätzlich noch steif. DAs ging ruckzuck, so schnell konnte ich gar nicht gucken.

So jetzt höre ich auf, ich muss die Hände ausruhen.

Grüßchen

Mupfel
 
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