Der Arzt sagte meine Bronchien zerquetschen beim ausatmen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ariell, 19. Juli 2021.

  1. Ariell

    Ariell Mitglied

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    Hallo Leute, ich hoffe euch geht es gut :)

    ich war heute beim Lungenarzt, weil ich Asthmaähnliche Probleme habe, und er sagte mir dass es keine Asthma ist, sondern die Bronchien die sich zusammen „zerquetschen“ wenn ich tief ausatme :confused3: Er sagte dass kann passieren wenn man eine kollagenose hat oder sehr alt ist (bin 36). Er sagte dass es immer ein bisschen schlechter wird das ganze usw... wie man schon kennt : ( . Ich wohne momentan in Paris und habe leider vergessen den Namen der Krankheit/Störung auf Französisch zu fragen, werde aber beim nächsten Mal tun.

    ich habe von sowas nie gehört aber nicht überrascht mich wirklich wenn man eine Autoimmunkrankheit hat. :ohnmacht: kennt jemand sich bisschen damit aus?

    Gaanz liebe Grüße :1luvu:
     
  2. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    Hallo Ariell,

    bei den obstruktiven Ventilationsstörungen kommt es häufig vor, dass die Bronchien beim Ausatmen kollabieren, d.h. sich derart verengen, dass die enthaltene Luft nicht mehr entweichen kann. Als Folge entsteht Atemnot. Ich lasse dir mal einen hilfreichen Artikel hier:
    https://www.lungenaerzte-im-netz.de/news-archiv/meldung/article/bei-luftnot-richtig-atmen-einfache-ausatemtechnik-hilft/
    Mit Hilfe der Lippenbremse kannst du die verengten Atemwege wieder öffnen. Wie das genau geht ist sehr ausführlich beschrieben. Man kann den Widerstand beim Ausatmen gut dosieren, vom einfachen Ausblasen der Luft zwischen den Lippen bis hin zu geblähten "Pustebacken" und Lippenflattern. Ich mache das beim Treppensteigen schon automatisch, wenigstens in der leichten Form.

    Du kannst es dir beim nächsten Mal auch vom Arzt zeigen lassen.

    View: https://www.youtube.com/watch?v=jXPQopCtOqk

    Im Video wird das in der einfachsten Form vorgeführt. Zur Lippenbremse gibt es noch mehrere Videos bei Google. Guck sie dir einfach an.

    Bekommst du Medikamente dafür/dagegen?
     
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  3. Ariell

    Ariell Mitglied

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    :1syellow1:Hallo Roxana

    danke für deine Nachricht. Ich habe den Text gelesen und das Video angeschaut :lovelove:. Soweit ich weiß, habe ich keine COPD, der Arzt hat mir gesagt, dass bei Menschen mit Kollagenose häufig eine kollabierung der Bronchien beim ausatmen vorkommt. Er sagte, dass es keine Behandlung dafür gibt, aber ich kann Physiotherapie machen, um zu lernen, wie man besser atmet :ohwe:. Ich werde im September eine Brochioskopie haben. Magen, Bronchien, Sehen, so viele probleme... ich fühle mich auch mental erschöpft und habe schon begonnen, in der Schweiz und in Belgien nach möglichkeiten zu suchen, um meine zukunft zu gegebener zeit legal selbst bestimmen zu können. Ich bin erst 36 und die Dinge sind schon nicht sehr gut. Ich will nicht sterben, wenn mein Körper ein totales Wrack ist. Aber vorher werde ich natürlich alles tun, was ich kann, um trotz meine Krankheit so gut wie möglich zu leben wie möglich. Darf ich fragen was dir Bronchienprobleme verursacht hat?

    Ganz liebe Grüße :petals:

     
  4. Catwoman55

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    Hallo Ariell,
    die Lippenbremse machst Du auch nicht nur bei Patienten mit COPD, sondern auch bei Asthma.... So wie Roxana es beschrieben hat. Ich könnte mir vorstellen, dass die Physio zu der Du gemäss Deinem Arzt hingeschickt wird sie Dir auch empfiehlt. Das Video ist nur ein Beispiel wie das funktioniert. Es gibt mehrere Anwendungsfelder, die aber in solchen Demos nicht immer erwähnt werden.
     
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  5. Ariell

    Ariell Mitglied

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    Danke Catwoman :)

    Ich werde die Videoübungen machen, während ich auf meinen Termin beim Physiotherapeuten warte. Der Arzt sagte mir, dass die Atembeschwerden mit fortschreitender Kollagenose langsam schlimmer werden und dass es außer Atemübungen keine Behandlung für dieses Symptom gibt. ich fand es kalt, aber was soll er sagen? :nopity::upsidedowna:

    Ganz liebe Grüße Ariell :yllove:


     
  6. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Das tut mir leid Ariell. Welche Form der Kollagenose hast Du denn? Da gibt’s ja einige davon. Ja, leider gehen Kollagenosen mit Lungenproblemen einher. Ich würde Dir raten in ein Zentrum zu gehen, die auf Kollagenosen spezialisiert sind.
    Hier in der Schweiz sind dies drei (Bern, ZH und eines in der Romandie, weiss nur nicht mehr ob Genf oder Lausanne.
    Ich weiss, dass für eine Lungenfibrose ich weiss nur im Zusammenhang mit systemischer Sclerose) neu ein Medikament zugelassen wurde, zumindest hier in CH.
    Erkundige Dich mal. Erlangen ist wohl auch ein grosses Zentrum für Rheumatologie.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald in die richtigen Hände kommst.
    Atemtherapie ist auch ein Baustein der Therapie.
     
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  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Bei Kollagenosen, insbesondre bei Sklerodermie und Mischkollagenosen kann es zur Lungenbeteiligungen kommen, muss aber nicht. Also möchte damit nur sagen das nicht jeder mit einer Kollagenose unbedingt eine Lungenbeteiligung bekommt.

    Es gibt spezialisierte Zentren, Kliniken, Ambulanzen für entzündlich rheumatische Erkrankungen, dazu gehören Kollagenosen. Ein Zentrum etc. speziell was nur direkt auf Kollagenosen spezialisiert ist kenne ich nicht. Und auch die Immunologie und Rheumatologie in Erlangen, die du erwähnst ist für alle entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, die Immunologie noch für einiges andere auch.
    Ich bekam dort meine Diagnose Mischkollagenose. Bin aber nach ein paar Jahren dann lieber zu einem niedergelassenen internistischen Rheumatologe gewechselt in eine rheumatologische Schwerpunktpraxis, da ich mich in der Ambulanz später nicht mehr so gut aufgehoben fühlte, ständig wechselnder Arzt, bei jedem Termin. Auch niedergelassene internistische Rheumatologen sind geeignet für Kollagenose-Betroffene. So bin ich jetzt immer beim selben Arzt seit vielen Jahren, für mich ist das von Vorteil.
     
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  8. Roxana

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    Nun ja, ich habe halt mehrere erschiedene Erkrankungen übereinander, nicht zuletzt durch meine Mastozytose. Erstaunlich ist halt, dass mir meine Atemtherapiepatienten immer fröhlich entgegenpusten, egal, ob sie nach einer Lungenembolie sauerstoffpflichtig sind oder eine Asbestose und Lungenfibrose aufweisen. Und so übe ich das mit ihnen eben weiter. :)

    Kollabierende Bronchien sind keine Krankheit, sondern ein Symptom, das bei ganz vielen Lungenerkrankungen auftreten kann. Und ehrlich gesagt ist es doch toll, dass man sich selbst damit ein Stück weit behelfen kann. Deshalb habe ich den Text und das Video verklinkt, sozusagen als pulmonale erste Hilfe. Kann man annehmen, muss man aber nicht. Man kann es aber zumindest ausprobieren, denn schaden tut es effektiv nicht.....;)
     
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  9. Lagune

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    @Roxana, ich finde deinen Tipp und das mit der Atemtherapie gut. Atemtherapie/Atemgymnastik hatte ich das erste mal 2007 oder wars 2011 auf einer Reha in einer Rheumaklinik kennengelernt. Als ich dort ankam war meine Lungenfunktion/Lungenfunktionswerte bei Untersuchung schlecht, deshalb bekam ich dann dort 4 Wochen lang Atemgymnastik und tatsächlich verbesserte sich damit die Lungenfunktion und ich spürte auch die Erleichterung beim Atmen und das ohne zusätzliche weitere Medikamente.

    Edit: Sechs Worte am Ende hinzugefügt
     
    #9 20. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 20. Juli 2021
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  10. AnnaKollage

    AnnaKollage Aktives Mitglied

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    Hallo @Ariell, gib nicht so früh und nicht zu schnell auf. Es gibt noch wahnsinnig viele verschiedene Medikamente, die auch bei Kollagenosen wirken. Mach‘ nicht den Fehler und konsultiere nicht Dr. Google. Es kursieren dort extrem viele Horrorgeschichten. Hier im Forum gibt es ganz viele Kollagenose-Kranke, die seit 20-30 Jahren damit leben und gar nicht mal so schlecht. Also Kopf hoch. Wir müssen alle etwas Geduld haben.
     
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  11. Ariell

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    Hallo :)

    Mishkollagenose, bis jetzt nicht so ausgeprägt (bin erst 36 und habe schon überall was, will mir nicht vorstellen wenn es dann ausgeprägt wird :().
    Ich hab gelesen dass Vielen kollagenosen schlimmer werden Während nach dem Wechseljahren.

    liebe Grüße :malelovies:



     
  12. Ariell

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    Hallöchen Laguna:)

    Wie ich dir schon mal erzählt habe, hab ich Angst dass eine Sklerodermie auf mich zukommt, aber mit Lungenberschweren kann ich mir schon vorstellen wie es weiter geht. Naja... ich werde auf die Physiotherapie warten und mich auf Besserung fokusieren.

    liebe Grüße :1luvu:


     
  13. Ariell

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    Oh je :pftroest:

    hast du eine Mischkollagenose dass du so viele Lungenprobleme hast?
    Ich werde auf die Physiotherapie warten, ich hoffe es wird beim mir auch helfen...

    liebe Grüße Ariell :sqloved:


     
  14. Ariell

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    Danke Anne :mushy:

    Ich versuche mir mit zu machen, aber wenn ich immer wieder was neues auftaucht verliere ich etwas seelische Kraft. Mit meine Beschwerden und meine Fluoreszenzmustern (Nukloläer/Feil Gesprenkelt), hab ich schon Angst dass meine Zukunft eine Sklerodermie ist.
    Naja... deine für deine Worten :petals:
     
  15. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    Nicht direkt, denn ich habe ja keine rheumatische Erkrankung, wie sich endlich rausgestellt hat. Ich habe eine Mastozytose, d.h. zu viele Mastzellen, und die werfen bis zu 200 verschiedene Mediatoren auf den Markt bzw. ins Blut.

    Am hinterhältigsten sind die Matrix-Metalloproteinasen, wobei Elastasen und Kollagenasen zum Abbau bindegewebiger Strukturen beitragen. Zerstörte Alveolarräume sorgen dann für ein Lungenemphysem, verhärtetes Stützgewebe in Herz und Lunge für fibrotische Veränderungen und erhöhten Druck in den Lungengefäßen, eine völlig ausgeleierte Aorta sitzt als Aneurysmaknäuel inzwischen auf dem Zwerchfell. Dazu kommen noch zunehmend instabile Gelenke durch Veränderungen am Band- und Kapselapparat und verstärkter Knochenabbau mit osteoporotischen Beckenfrakturen. Es wird definitiv jede denkbare rheumatische Erkrankung simuliert bis hin zu Vaskulitiden, ohne entsprechende Laborveränderungen. Inzwischen lasse ich mich auch nicht mehr zu Rheumatologen schicken, weil ich dort effektiv fehl am Platze bin. Mein Immunsystem ist wohl ebenfalls sehr gestört, aber durch andere Mechanismen als bei rheumatischen Erkrankungen.
     
  16. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    @Ariell:

    Mach dir doch jetzt den Kopf nicht so schwer. Diagnosen sind erstmal Bezeichnungen zur Kategorisierung. Es gibt doch so unterschiedliche Krankheitsverläufe, und Betroffene haben es ein Stück weit selbst in der Hand, wie sie damit leben und was sie an Lebensqualität erreichen.

    Laut Lehrbuch müsste ich schon seit einigen Monaten tot sein, denn meine 5-Jahres-Überlebensprognose von 19% habe ich längst überschritten. Ich bin jetzt Altersrentner und arbeite voll als Physio, düse täglich durch mehrere Stadtteile mit dem Rad und dann in den 4,5. Stock hoch, um dann mit der Arbeit zu beginnen. Bin dann zwar erst etwas pustig, aber das gibt sich schnell. Vor allem bin ich abgelenkt und vergesse dabei mein Ar...gebrechen. Es gibt immer Jemanden, dem es schlechter geht....:)
     
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  17. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lagune,

    Die Zentren, die ich meine, sind hier auch in den Rheumatologien der Spitälern angesiedelt, haben sich aber dort sehr spezialisiert und arbeiten untereinander auch zusammen (auch in der Forschung).
    Ja, Du hast Recht. Lungenfibrose bei systemischer Sclerose und anderen Kollagenosen kommt (was ich bei meinen TN sehe sogar recht häufig) vor, muss es aber nicht.
    Ich bin noch weit weg davon in diesem Gebiet „gut“ zu sein (sprich viel zu wissen) aber ich lerne immer wieder dazu, dadurch, dass im Moment der überwiegende Teil meiner TN an systemischer Sclerose und anderen Kollagenosen leidet und ich auch viel in WB eingeladen werde und der spezialisierte Rheumatologe einen Tag darüber referiert hat. Aber es genügt ja auch, dass ich die groben Eckpunkte kenne, für den Rest sind die Fachleute da.
    Aber selbst in meinem „Fachgebiet“ der RA bin ich noch weit weg alles zu durchdringen aber ich bin doch tiefer in der Materie als bei den Kollagenosen, weil es mich selbst betrifft.
     
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  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    hab vielen Dank für die verständliche Erklärung dieser Erkrankung!
    Wie schön, dass Du Dich so überhaupt gar nicht nach den Lehrbüchern richtest, @Roxana :top:
     
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  19. Ariell

    Ariell Mitglied

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    Oh je :(

    Da habe ich wieder was neues gelernt. Ich hoffe dir geht es einigermaßen gut :herz:

    liebe Grüße Ariell
     
  20. Ariell

    Ariell Mitglied

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    Da hast du recht. Danke für deine motivierende Worte :loveya:

     
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