Hallo an alle ! Ich bin schon länger registriert aber hab bisher nie den Mut gehabt hallo zu sagen. Also an alle HALLO Meine Diagnose lautet seit 2012 misch Kollagenose ANA 3200 am Anfang dachte ich super endlich wissen die was mit mir los ist jetzt kann man mir helfen. Ich hab mich dann ein wenig in das Thema rheuma eingelesen da ich niemanden kenne der auch Rheuma hat und den ich um Rat fragen konnte . Schnell mußte ich feststellen das ich mich eigentlich garnicht damit auseinander setzten möchte weil es mich total deprimiert hat. Mittlerweile kann ich es leider nicht mehr ignorieren da es mir zunehmend schlechter geht Gelenkschmerzen in den Händen und beide Kniegelenke Rückenprobleme Sehr starkes raynaud alles unter 12 Grad geht garnicht Ständige Kopfschmerzen Grippegefühl Müdigkeit Übelkeit und Schwindel Karpalkanal OP Im Moment ist einfach irgendwie alles Mist bin auch mal wieder krankgeschrieben. Meine Frage an euch ist : hattet ihr auch so eine Phase und wenn ja wie lange hat es bei euch gedauert? Danke an alle für eure Antworten Lg moni*
Hallo Moni, ich selbst bin anMorbus Bechterew erkrankt seit 2007. Ich kann dir nur den guten Rat geben informiere dich so gut alls nur möglich ist über deine Krankheit das ist sehr wichtig. Nicht alle Ärtzte sind sehr daran interresiert den Patienten aufzuklären, mich hat es sehr geärgert das meinArtzt mich so ganz gar nicht ausreichend über mein letztes Medikament informiert hat. Als dann die Nebenwirkungen sich prompt zeigten gab es eine Diskussion ich hollte mir eine 2 Meinung ein, und ich habe mich belesen umzu wissen was spritze ich da alle 4 Wochen. Grundsätzlich finde ich es wichtig das ein Artzt ein Vorgespräch mit dir überdas Medikament das er einsetzt führt. Ich habe mir sehr grosse Sorgen gemacht als ich hörte welche Diagnose ich habe, das war 2007 ich bakameinige Dinge zu hören über die ich mich danach im Internet grüntlich informierte und habe einen Schreck bekommen das hat mich als Patient sehr verunsichert und ich hatte das Gefühl ds man mir viele Dinge nicht sagte überall hörte ich nur Bruchstücke wen ich hinterhackte sagte man ach trifft für sie nicht zu. Ich hatte auch leider das Pech , das ich einen 2 MinutenArtzt traf den mehr Zeit räumte er mir nicht ein, ich lief herumwie ein Kreisel und so fühlte ich mich dann auch . Es ist so enorm wichtig den richtigen Fachartzt zu finden mit dem man über alle Belange reden kann, der sich die Zeit nimmt über Medikamente und deren Nebenwirkungen spricht. Ich wünsche dir von Herzen den richtigen Ansprechpartner zu finden, das wird auf jeden Fall helfen viele Dinge besser zu verstehen den wen der Patient besser aufgeklärt ist fühlt er sich nicht allein gelassen und fängt nicht an zuzweifeln ist es das richtige Medikament. Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung berichten und fand nach dem 4 Anlauf jemanden der mir aufmerksam zugehört hat und auch verstanden hat, Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. l.grüsse von Johanna aus Hamburg
Hallo Moni, ich hab zwar nicht deine Beschwerden und kann dir da nicht weiterhelfen, aber ich möchte dich trotzdem hier willkommen heißen.
Liebe Moni, vor 4,5 Jahren hatte ich auch so eine Phase. Das Schlimmste war damals für mich, ich wusste gar nicht was mit mir los ist. Ich habe gelitten und kein Arzt hat mir geglaubt. Ich habe heute noch oft Probleme mit der Krankheit klar zukommen. Wenn es mir gut geht ist alles ok und ich bin total happy. Wenn ich aber Schmerzen habe, bin ich oft ziemlich unten. Oft hilft mir dann eine meiner Weissheiten: Nach jedem Tief, kommt ein Hoch! Du wirst sehen, so ist es auch bei Dir. Lass Dich bitte nicht unterkriegen von Dieser bescheidenen Krankheit . Du bist stärker. Ich schaue jeden Morgen in den Spiegel und sag mir das ganz laut. Liebe Grüße Tiger 1279
Liebe Moni, jeder von uns kennt solche Phase: ich habe derzeit von allen Ärzten die Nase gestrichen voll - mag auch derzeit keine MTX-Spritzen, obwohl ich weiss, dass ich sie brauche, trotzdem - allein der Gedanke daran reicht schon, um die Antipathie hoch zu holen.... Lenk Dich ab, mach jetzt gerade das, was Du brauchst oder machen möchtest: Lesen, Malen, Singen, sich mit neuen Themen beschäftigen, was Du vielleicht vorher noch nicht gemacht hast, z. B. mit Bildbearbeitungsprogrammen arbeiten (kostenlos: Gimp und viel Handarbeit, der Rest kostet teilweise viel Geld: Photo-Impakt, Photo-Shop, Photo-Shop-Elements u wie sie alle heissen - viel wird dort vorgegeben, was bei Gimp mit Handarbeit gemacht werden muss, aber es lohnt sich und Du weisst, was Du da machst.... - ist inzwischen meine Lehre daraus ) Denn Du kannst nur eines: entweder an etwas arbeiten und die Schmerzen dabei vergessen oder die Schmerzen haben..... Klar musste Dich mit Deiner Erkrankung auseinander setzen, DU musst Deine eigene Expertin werden, damit Du und der Arzt zusammen arbeiten könnt, d. h. aber nicht, dass Du Dich von Deiner Krankheit unterjochen lassen musst. Schau raus, beobachte die Natur - sie ist derzeit soooooooooooooooooo schön und farbenreich Mach genügend Pausen in Deinem Alltag, der Körper wird es Dir danken. Mach einen schönen Kaffeeklatsch mit Freundinnen - die dürfen dann Kuchen mitbringen - das machen sie bestimmt gerne :knuddler Ich wünsche Dir eine gute und vor allem schnelle Besserung, Moni
Huhu Ich weiß genau, was du meinst... Habe mit all deinen Beschwerden ebenfalls zu tun! Geht's mir körperlich einigermaßen (von "gut" kann ich schon ne ganze Weile nicht mehr sprechen) geht's meiner Psyche gut, sobald es mir aber schlecht geht bin ich auch deprimiert! So ne richtige Lösung Habe ich noch nicht gefunden.. Ich weiß inzwischen, dass die Phase vorbei geht.. Ich gebe auch zu, dass ich meiner Stimmung auch nach gebe.. Also "aktiv" leide und mich dann auch wieder bewusst versuche aus dem Gedankensumpf zu ziehen! Bis lang hat das ganz gut geklappt!! Ich mache auch eine Psychotherapie zur Diagnosebewältigung. Das hilft mir ganz gut!! alles Liebe für dich Ina
Hallo Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst (ich glaube das Wissen alle hier) täg. Schmerzen sind sch**** ich hab auch ab und an so einen Tag dann laß ich es raus heiß ich heule ne Runde verfluche die ganze Welt Oder rufe meine Mama an... Meistens hilf es und ich fange mich schnell wieder mir hilft dabei dann Musik auf die Ohren und Hausarbeit und dann hab ich ja auch noch zwei Kids die lenken ganz gut ab ;-) ganz liebe grüße