Dauerschub

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Mareen

Guest
Hallo Ihr,
ich hoffe mal wieder auf Eure Hilfe. Seit September letzten Jahres stecke ich im Dauerschub. Die Vorderfüße sind betroffen, alle Fingergelenke der rechten Hand, beide Handgelenke, teilw. Schulter, Kiefer, Knie. Seit 13 Wochen bekomme ich MTX gespritzt (voher oral), 1-0-1 Azulfidine, VIOXX 25, Cortison 5mg. Das alles hilft mir aber irgendwie nicht sehr. Zumal bei cP die Fingerendgelenke eigentlich nicht betroffen sind. Es ist lt. Rheumatologin keine systemische Entzündungsaktivität nachweisbar. Allerdings sind 2 Gelenke schon "verbogen". In der letzten Woche wurde nochmal ein Blutbild gemacht. Borreliose negativ, ebenso ANA, ENA , ASL,HLAB-27, ds-DNS-AK. Alle anderen Werte im Normbereich. Einige darunter im oberen Grenzwert: Leukozyten, Neutrophile. Der Rheumafaktor macht dabei wohl nur mir Sorgen: 60,2 IU/ml! Seit ca. 1,5 Jahren ist er permanent am steigen. Ich weiß, dass darauf angeblich nichts zu geben ist, mir ist er jedenfalls nicht geheuer. Selbst bei der Diagnosefindung (damals bekam ich außer Diclo nichts) war er nur bei 27,1.
So langsam geht mir die Puste aus, was das Durchhalten betrifft. Ich würde auch gern mal wieder etwas Sport (Softaerobic) treiben. Hat mir immer gutgetan. Langsam merke ich meinen Rücken (Bandscheibenvorfall).
Ich möchte nicht jammern, eigentlich gehts mir doch noch recht gut (im Vergleich zu anderen). Es würde mich aber schon interessieren, was ich von der ganzen Sache halten soll?
Danke, schon mal für Eure Worte,
 
Liebe Mareen,
dich erst mal gan, ganz sanft drück. Leider kann ich dir auch nicht viel weiterhelfen.
Auch ich befinde mich in einem Schub. Ich habe die Diagnose Fibromyalgie, seit neuestem auch Arthritis und Hashimoto. Bei mir sind immer unterschiedlich Blutwerte erhöht, daher kann es sein, dass ich auch eine entzündliche Sache habe.
Vertraust du deinem Theumatologen? Sonst probiere es doch mal bei einem anderen. Mir erscheint deine momentane Kortisongabe sehr niedrig.
Ich hoffe, dass es dir bald besser geht.
Cher aus Mücke
 
Dauerschub!!!

Hallo Mareen,

kann auch ein Lied davon singen.
Habe auch cP und nehme seit mehr als 3 Jahren Cortison (z.Z. 15 mg) und MTX (10 mg/pro Wo) dazu im 24 Std. Abstand 5 mg Folsan. (sonst nix, keine Schmerzmittel)

Es wurde schon oft hier geschrieben, daß jeder anders auf die Medis reagiert, aber eine so geringe Dosis an Corti, in einem Schub, verwundert mich doch etwas.

Laut meines Rheumadoc's soll ich in Zeiten, in denen es mir gut geht, versuchen in ganz kleinen Schritten das Corti auszuschleichen. Sollte aber ein Schub zu spüren sein, habe ich die Erlaubnis das Corti kurzfristig auf 20 mg zu erhöhen.

Zur Zeit geht es mir so gut, daß ich, rein gefühlsmäßig, auf Corti ganz verzichten könnte. Aber wehe ich würde es wirklich tun, so würde ich spätestens nach 2 Tagen die Wände hoch gehen. Wie schon gesagt, dieses Teufelszeug (daß so gut hilft) muß ganz, ganz langsam reduziert werden.
Mein geringster Wert an Corti in all' den Jahren waren 10 mg. Mein persöhnliches Ziel sind 5 mg, da man in Fachkreisen lesen kann, ab dieser Dosis sollen keine Nebenwirkungen mehr zu befürchten sein. (ob ich dieses Ziel jemals erreiche???)

Ich würde an Deiner Stelle meinen R-Doc befragen, ob nicht eine höhere Cortisongabe von Vorteil wäre.


Einen baldigen Schubrückgang wünscht Dir

Wolfgang
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Mareen,
laß Dich erstmal vorsichtig umärmeln.

Ich kann mich eigentlich nur cher und Wolfgang anschließen, Deine Cortison Dosis ist eindeutig zu niedrig. Vielleicht wäre Dir mit einer Cortison-Stoß-Therapie erstmal geholfen.

Was mir auch noch auffällt, bist Du mit dem Azulfidine nach am Anfang???? Normalerweise bekommt man doch, wenn ich mich nicht irre, 2 - 2 Tabletten am Tag. Allerdings kenne ich mich mit diesem Basismedi nicht aus. Aber vielleicht wäre das ja eine Idee um Deine Schmerzen endlich in den Griff zu bekommen.

Ich würde wegen Deiner Schmerzen auf alle Fälle noch mal mit Deiner Rheumatologin reden.

Liebe Grüße und das es Dir bald wieder besser geht
gisela
 
Hi Mareen; hast Du einen guten inernistischen Rheumatologen??? Mir kommt Deine Medikation nämlich ziemlich niedrig vor; Kortison und Azulfidine auf alle Fälle! Sprich bitte unbedingt mit ihm oder mail hier mal den DocL an. Falls Du den noch nicht kennen solltest: Das ist der Boss von Rheuma-Online. Wenn Du dem Deine Situation schilderst, gibt er Dir bestimmt einen Rat, auch wenn er natürlich am PC keine Diagnose stellen wird, aber ob die Menge der Medis ok ist, weiß er ganz genau, zumal Du ihm ja auch Deine Blutwerte mitteilen wirst. Wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg. Schöne Grüße, Eli
 
Hallo Mareen,

möchte Dir das gleiche empfehlen wie eli: Schreib mal an Doc Langer, der gibt Dir 100%ig eine hilfreiche Antwort.

Auch mir erscheint die Dosis von 5 mg Cortison im Schub sehr niedrig. Ich selbst hab von meinem Doc freie Hand gekriegt, die Cortisondosis je nach Phase anzupassen (Zur Zeit bin ich am Reduzieren und jetzt nur noch bei 3 mg Urbason). Aber im Schub erhöhe ich hemmungslos auf 8-10 mg (mindestens), um nach Besserung möglichst schnell wieder auf die übliche Dosis herunterzuschleichen. Damit komme ich sehr gut klar.

Es könnte auch sein, dass Deine Basis nicht ausreichend wirkt bzw. Du die für Dich falsche Kombination bekommst. Hab auch längere Zeit rumprobieren müssen, bis ich im März diesen Jahres mit Goldspritzen endlich etwas gefunden hab, was mir richtig gut und nahezu nebenwirkungsfrei hilft. Damit möchte ich jetzt nicht für Gold werben, zumal es wirklich sehr viele Leute nicht vertragen. Will damit nur sagen, dass selbst die "Ferraris" unter den Medis bei einigen Patienten komplett versagen, während andere - womöglich viel ältere - Mittel sehr gute und nebenwirkungsfreie/-arme Wirkung zeigen können. Man muss es leider ausprobieren.

Liebe Grüße und eine tröstende Umärmelung von
Monsti
 
Hallo Mareen,
mit Azulfidine bist Du wohl erst in der Einschleichphase. Nach vier Wochen soll man auf 2 -0 -2 sein. Wenn Du nur 5 mg Cortison nehmen sollst, liegt das vielleicht an Deinen Werten. Ich hatte letztes Mal einen Rheumafaktor von 151, war schon über 200. BSG und CRP ständig weit über der Norm, auch die Lymphozyten und Neutrophilen sind außerhalb und einiges mehr. Du schreibst, dass DEine Fingerendgelenke auch betroffen sind. Zwei Finger schon verbogen. Sind sozusagen die Fingerspitzen verbogen? Dann zählt das nicht. Das habe ich auch. Das soll Heberden Arthrose sein und kann und braucht nicht behandelt werden. Merkwürdigerweise traten die Schwellungen in den Fingerendgelenken (rot) zusammen mit dem "richtigen" Schub auf. Konnte mir aber keiner erklären.
Beste Grüße von Susanne
 
Schub

Ja also ich würd auch sagen, neben dem Viox die 5mg corti ist ein bissl wenig, ich kenn das in dieser Kombination mit deutlich höherer Dosierung des corti und dann mit auspegelnder Verringerung des corti. Damit soll ein Schub oder eine Entzündung gestoppt werden. Neben Viox wäre auch "protaxon - forte" möglich.
Ja eine Herberdenarthrose wäre der Polyarthrose zuzuordenen, betrifft meist die Fingerend- und Großzehengrundgelenke, kann auch eine begleitende Erkrankung zu Rheuma anderer Form sein. Ist nicht entzündlich, hat aber Veränderungen des Gelenkspaltes zur Folge und kann zu Gelenksdeformierungen führen. Kommt vielfach plötzlich zum Stillstand.
Schmerzhaft, deswegen entsprechende Schmerzmittel oder eine Schmerztherapie. Auch die besonderheit einer "Loskopplung" der Schmerzen, heißt es tut weh, obwohl keine deutlichen Veränderungen z.B. bilddiagnostisch zu sehen sind.
Wird problematisch an den Großzehengrundgelenken, aber operative Korrekturen, die durchaus möglich sind, werden als Einzelfallprüfung angeraten.
Lokale Wärmetherapie verbunden mit Bewegungstherapie, um die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten wird empfohlen (Moorkneten z.B.).
Vitamin E wird in der neueren Zeit mit zum Einnehmen empfohlen, kann das nicht verhindern, aber abmildern.
Ich würde vom Allgemeinbild bei Dir eine Kur in einer Schmerzklinik, mit Bitte zur präzisierenden Befundung zu einer "cP und Heberdenarthrose" mit unklarem klinischen Nachweis empfehlen.
Ich wünsch Dir gute Besserung "merre2
 
Borrelliose

Hallo Mareen,

soweit ich weiß, ist Borrelliose durch eine Blutuntersuchung nicht sicher nachweisbar - aber selbst dabei gibt es schon mehrere Testverfahren.
Ich habe gehört, der sogenannte Westernblot-Test soll einen hohen Grad an Zuverlässigkeit haben.
Die einzig sichere Nachweismöglichkeit für Borrelliose soll eine Lumbalpunktion sein.
Vielleicht lohnt es sich, in dieser Richtung mal weiter zu forschen.

Grüße aus HH,

Birte
 
Hallo,
vielen Dank, für Eure Reaktionen.
Ich hatte schon mal eine höhere Dosis Azulfidine bekommen, das hat gar nichts bewirkt, außer, dass ich ganz oft die "Kötzerei" hatte. Mit dem Cortison habe ich es seit Juni 2x versucht. Für 14 Tage auf die doppelte Dosis. Leider ist auch das schiefgegangen. Ich bin gespannt was noch kommt. Heute gehts mir besonders schlecht. Gestern habe ich meine Böden gewischt und dummerweise auch noch zuviel genascht.... Selber schuld.
Trotzdem nochmal danke für Eure Antworten.
 
Hallo Mareen,
je mehr ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, dass eigentlich Dein Rheumadoc generell über Deine Medikation nachdenken sollte. Denn wenn Du das Azulfidine in seiner eigendlichen Dosis nicht verträgst und es anscheinend auch nicht richtig wirkt, dann sollte man vielleicht ein anderes, zweites Basismedi ausprobieren oder generell auf Enbrel umsteigen. Es gibt da mehrere Möglichkeiten.

Ich kann mich eigentlich nur elli und Monsti anschließen. Schicke eine Mail an Doc Langer und schildere ihm Deine Probleme, denn so kannst Du nicht mehr langer weitermachen. Du machst Dich ja fertig.

Liebe Grüße und eine sanfte Umärmelung aus Nürnberg
gisela
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen Dank nochmal, an Doc L. habe ich schon gemailt und erwarte seine Antwort.
 
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