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Dauerinfekte SLE

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von Cailean, 8. Juni 2009.

  1. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, also ich bin in der 18. Woche schwanger, dem Zwerg geht es gut, nur mir nicht.
    Dauernd Infekte, bekomme kaum Luft und hab dauernd Fieber. Bin krank geschrieben und jedes mal wenn ich versuche zu arbeiten, haut mich eine neue (oder die alten) Bazille um.
    Hab auch in den nicht gut fühl Zeiten hohen Blutdruck, sonst ist er eigentlich niedrig.
    Es gibt regelmäßig schwächere Schübe, trotz Quensyl und Kortison. Nicht so arg, tritt auch immer nur nach Stress und Anstrengung auf.

    Ich würd so gerne wieder ein normales Leben führen, ohne Atemnot( entweder Keim in den Bronchien oder halt doch durch den SLE) und mit ein bisschen Leistungsfähigkeit.

    Nun hab ich Angst vor der Arbeit, obwohl ich sie heiß und innig liebe, weil es mich immer wieder aus den Latschen wirft. Erzeugt auch wieder Stress. Versuche ich es, es geht nicht und ich bin dann wieder krank, dann lästern meine Kollegen und auch der Chef ich wäre nur faul und hätte keine Lust.

    Irgendwie weiß kein Arzt so richtig mit umzugehen, weil es kein typisches SLE Symptom ist, aber ich las was von erhöhter Infektanfälligkeit.

    Mache jetzt nen Rachenabstrich und das abgehustete wird auch untersucht.


    Momentan bin ich völlig fix und fertig, es geht nix. Nur rumsitzen und ausruhen. Den Zwerg gehts wie gesagt super, nur mir nicht (andersrum wärs schlechter)

    Hat vielleicht irgendwer ne Ahnung wie das weitergehen kann?
    Ich würd so gerne wieder arbeiten, sind eh nur 4h und macht Spaß, ich packs aber momentan nicht.

    Hab alle 4 Wochen Termin in einer Uni in der Rheumatologie die auch Schwangere (zusammen mit der Gyn) betreut. Da eher wieder hin? mein HA weiß nicht weiter, dem lieg ich arg auf dem Budget, oder zu meiner Gynäkologin die gesagt hat, ich solle zu ihr kommen wenn was ist, sie wäre jetzt für alles zuständig ( aber wenn was ist, werd ich meist abgewimmelt, dafür wäre der HA da.
    Bin Risikoschwangere. Hatte schon Blutungen, die nie wieder kamen und frühe Wehen die auch wieder weg sind. Sobald ich beim Arzt bin, seh ich gesund aus und alles ist weg...Muss dazu sagen, ich geh nicht gerne zum Arzt und ich hasse es über die ganzen Punkte zu erzählen. Vergesse auch die Hälfe zu erwähnen. Bin da wohl echt zu blöd für :(
    Krank war bei uns früher halt immer so behaftet, man is nicht krank, man muss sich nur zusammenreißen.....

    LG
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    an deiner stelle würd ich in der uniklinik anrufen und dort um rat fragen. dass mit der atemnot hört sich überhaupt nicht gut an. vielleicht hat sie der sle durch die schwangerschaft verstärkt!? vielleicht eine lungenbeteiligung!? nur röntgen geht ja momentan wohl nicht..naja, ich würd dort auf jeden fall um rat fragen. normal ist das ja alles auf keinen fall.
    schreib dir am besten all deine beschwerden und fragen auf, dann vergisst du auch nichts.

    ich wünsche dir eine gute besserung!
     
  3. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, also Lunge sah auf dem Röntgenbild vor einem Jahr gut aus. Aber der Prof erklärte mir, man würde da keine zusammengeklebten Lungenbläschen erkennen. Hatte mal ne Lungenentzündung und seither immer Probleme bei Infekten.
    Mein Freund war so lieb und hat mal die Hotline meiner Krankenkasse angerufen und da hieß es auch ab in die Uni.

    Heut und morgen bin ich noch krank geschrieben, dann wollt ich langsam wieder loslegen. Ich hoffe ja immer es geht, aber dann bumm wieder nix.
    Hab ein 24h Blutdruckmessgerät am Arm, da sind die Werte auch nicht so prall :( Und ich hatte sonst immer einen viel zu niedrigen Blutdruck.
    Leider steigen ja auch die ds DNS AK trotz Medis.

    Kortison wollt ich auch nicht höher gehen, wenn dieser Infekt (geht von den Stirnhöhlen-->Mandeln--> Bronchien und wieder zurück) noch da ist.
    Momentan gehts mir einigermaßen gut, außer halt der hohe Blutdruck (immer so 190/103 +/- eher aber +) trockener Reizhusten und Atemnot schon vom sprechen alleine.

    Mal sehen, wenn es morgen nicht besser ist fahr ich gleich in die Uni mit den Werten vom 24h Blutdruck.
    Die Rheumatologen vorher meinten immer nur, man hätte keine sterile Schleimhaut. Ich hatte schon positiven Befund Streptokokken, Staphylokokken und Pilze im Rachen und an den Mandeln. Mein CRP ist auch immer sehr hoch, auch wenn es mir gut geht.
    Der jetzige Rheuma Doc meint, neuer Abtrich und gezielt Antibiotika. Ist aber irgendwie untergegangen beim ersten Besuch vor paar Tagen, war alles etwas chaotisch und es ging mir ja besser und man hofft ja, dass es so bleibt.....

    Na gut, dann werd ich wohl mal in der Uni morgen anrufen oder hinfahren.

    Danke :)
     
  4. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    So langsam denk ich über ein Beschäftigungsverbot nach. Sind ja eh nur noch 3 1/2 Monate bis zum Mutterschutz.
    Ich schaff nix mehr ohne komplett fertig zu sein.

    Morgen geh ich erstmal zum HNO und lasse die Keime erneut bestimmen.
    Ich bin auch schon über COPD gestolpert wegen der Atemnot. mal sehen.
     
  5. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    meine mutter hat copd. in der klinik hat man ihr gesagt, dass copd eigentlich ehr selten bei frauen auftritt. warst du raucherin?
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Nee, nie geraucht. Die symptome würden passen, aber wer weiß was es nun ist.
    Ich hab ja ne vor paar Jahren ne verschleppte Lungenentzündung gehabt und irgendwie wird alles immer schlimmer. Eine Bronchitis jagt die nächste..
    Vielleicht ist es auch einfach *nur* der Lupus der die Lungen angreift.... :(
     
  7. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,

    wurde ein Ultraschall Deines Herzens gemacht?
    Wurde dabei ausgeschlossen, dass Du einen sogenannten Lungenhochdruck hast?

    Gruß waschbär
     
  8. Patty

    Patty Mitglied

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    Liest sich nicht gut.
    Wurde eine Schwangerschaftsvergiftung ausgeschlossen?
    Kam mir wegen dem Blutdruck in den Sinn.
    Hast du Wassereinlagerungen die du sonst nicht hattest?
    Was sagte den die Uni?
    Und wie geht es dir jetzt?
    Hoffe alles ist ok.
     
  9. Niki

    Niki Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,
    hahst du schon mal an LK vergrößerung gedacht das kann z.B auch bei SLE passieren (leider). Die können sich vergrößern und du kannst deswegen Atemprobleme haben. Oder Wasser im Herzbeutel? Mein Rheumadoc hat mir das mal erklärt, weil ich selbst vor kurzem Probleme mit Atemnot hatte und LK-probleme leider immer noch habe:(.
    Ich hoffe das es dir bald wieder besser geht:top:
    Liebe Grüße
     
  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, Herz ist ok. ich wurde ja so gut es eben ging durch gecheckt.
    Zwischendurch war der Blutdruck arg hoch, lag aber am Stress (ich schaff nix mehr und das belastet)
    Der ist wieder normal seit ich ein Beschäftigungsverbot hab, mir tut die Ruhe gut.
    Und sie stellen mich schwanger dauernd auf den Kopf. War grad wieder stationär wegen Gestoseabklärung.
    Da ist aber alles top, hab nur erhöhte Blutzuckerwerte, da bin ich nun in Behandlung und es sieht gut aus, dass ich einen SS Diabetes verhindern kann.
    Ich hab nur immer gedacht ich ersticke in den Krankenzimmern, ich kann bei geschlossenem Fenster nicht schlafen. Die Luft war extrem schlecht.

    Dem Baby gehts auch gut, mir nicht so, ich hab miese Eisenwerte, aber was will man erwarten?
    Ist auch nicht mehr so lange, Mitte November ist Termin. Das kleine Energiebündel ist nur am zappeln.

    Ich hoffe ich kann mind. ein paar Wochen stillen, bevor es wieder losgeht und ich dann wieder stärkere Medikamente nehmen muss. Momentan bin ich bei 7,5mg Prednisolon. Der Lupus is meist ruhig, nur hab ich nun AK gegen die glatte Muskulatur.

    Mit der Atmung das nimmt aber irgendwie keiner ernst. Nur mein HA möchte, dass ich dann mal zu einem Pneumologen gehe.

    Danke für eure Antworten. Ich werd das alles im Hinterkopf behalten und den Prof mal fragen.
     
  11. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Liebe SLE-Patientinnen,

    ich habe jetzt bewusst die SLE-Patientinnen angeschrieben, da ich weiß, dass mehr weibliche, als männliche Patienten einen SLE haben. Bitte nicht beleidigt sein, falls ihr ein Mann seid. Das ist überhaupt nicht böse gemeint.

    Bevor ich auf eure Kommentare etwas schreibe, möchte ich zuerst etwas über meinen SLE schreiben.

    Im Januar 2002 wurde bei mir ein SLE mit Nieren- und Hautbeteiligung erkannt. Ende August 2002 wurde der Verdacht gestellt, dass der SLE bei mir auch das ZNS betroffen hat, da ich 31 epileptische Anfälle hatte. Es waren wirklich so viele Anfälle. Ich bin jetzt schon seit über 7 Jahren anfallsfrei und komme sogar auch ohne Antiepileptika aus. Meine Ärzte haben mir sogar schon nach einem Jahr wieder erlaubt, dass ich Auto fahren darf. (Damals hatte ich noch keinen Autoführerschein, dafür einen Rollerschein, mit dem ich die Stadt damals unsicher gemacht habe). Die Haut- sowie die ZNS-Beteiligung merke ich schon seit Jahren nicht mehr so. Meine Nieren sind jetzt schon so stark beeinträchtigt, dass ich ständig auf Medikamente, angewiesen bin. Vor über 7 Jahren war das Thema Dialyse im Gespräch, die ich grad noch so umgehen konnte. Zum Glück. Wenn ihr wissen möchtet, welche Medikamente ich zurzeit täglich einnehme, dann fragt mich einfach.

    Meine Mutter ist vor über 13 Jahren an einem SLE (Nieren- und Herzbeteiligung) verstorben. Bei ihr wurde die Erkrankung zwei Wochen vor ihrem Tod festgestellt. Über ihren Tod bin ich schon langsam hinweg. Wenn es mir selbst gesundheitlich nicht gut geht, dann denke ich an sie. Das kommt aber eher selten vor. Ich habe schon des Öfteren von Ärzten schon gehört, dass der SLE vererbt werden kann. Ehrlich gesagt, glaube ich das irgendwie auch, da es ja auch kein Zufall sein kann, dass ich jetzt die gleiche Erkrankung, wie meine Mutter habe. Wie seht ihr das denn?

    So, jetzt möchte ich etwas zu euren Kommentaren schreiben.

    Cailean, ich habe gelesen, dass du in der Schwangerschaft mit einem hohen Blutdruck zu kämpfen hast. Das hört sich überhaupt nicht gut an. Ich habe selbst erhöhten Blutdruck, der mit Medikamenten behandelt werden muss. Ich bin in der Uniklinik Erlangen, Nephrologie, in Behandlung. Frage doch mal deinen HA, ob du vielleicht auch einmal zu einem Nephrologen gehen könntest. Die Nephrologie in Erlangen kann ich dir, was den SLE, aber auch den hohen Blutdruck angeht, sehr empfehlen. Ich weiß auch aus Erfahrung, dass die Uniklinik Erlangen einen Rheumatologen hat und mit ihren Forschungen auf den neuesten Stand ist. Sprich doch mal deinen HA darauf an, ob du vielleicht in die Uniklinik Erlangen mal fahren könntest.

    Zu meinen Medikamenten gehören auch immer wieder verschiedene Immunsuppressiva. Zur Zeit nehme ich das Prograf (Tacrolimus) ein, falls euch das etwas sagt. Egal, welches Immunsuppressiva ich immer eingenommen habe, ich hatte ständig irgendwelche Infekte, die mich auch über längere Zeit sehr nerven. Mein HNO-Arzt meinte, dass er mir eine Impfung geben könnte, um die meisten Infekte, die ich kriege, zu verhindern oder abzumildern. Die Impfung, die ich bekommen habe, heißt Pneumovax. Sie muss alle 5 Jahre aufgefrischt werden. Ob sie mir bisher geholfen hat, ist schwer zu sagen, da ich etwa alle 6 Monate einen Infekt bekomme. Schaden kann diese Impfung jedoch nicht. Ich empfehle sie euch schon.

    Bis Juli 2007 habe ich eine Ausbildung als Kauffrau für Bürokommunikation gemacht. Danach war ich fast 1 Jahr arbeitslos. Seit fast 1 ¼ Jahren arbeite ich wieder. Es sind zwar nur 4 Stunden täglich. Ich würde ganz gerne schon 6 Stunden pro Tag arbeiten wollen. Das möchte aber mein direkter Vorgesetzter nicht. Ich arbeite in einer öffentlichen Verwaltung. Ich kann euch ganz ehrlich sagen, seitdem ich arbeite, geht es mir auch deutlich besser, da ich unter Menschen komme und nicht daheim rum sitze. Ich muss aber auch sagen, ich auch auf Arbeit gehe, auch, wenn es mir nicht allzu gut geht. Dann arbeite ich eben vermehrt im Sitzen und mache eher Aufgaben, wo ich mich nicht allzu sehr konzentrieren muss.

    Von meiner Familie habe ich auch schon öfters den Spruch gehört, dass ich mich zusammen reißen soll und mit dem Simulieren aufhören soll. Habt ihr vielleicht einen Rat für mich, was ich tun könnte, dass meine Familie zu mir nicht mehr sagt, dass ich simulieren würde? Wäre euch echt dankbar.

    Cailean, ich kann dir nur eins sagen, dass wenn es dir schlecht geht, dann nerve doch deine Ärzte so lange, bis sie dich wirklich ernst nehmen und du dich dort gut aufgehoben fühlst. Das gilt natürlich für ALLE. Auch in diesem Jahr, habe ich meine Ärzte in der Uniklinik ständig mit Anrufen zugetextet. (Es ging mir aber wirklich nicht gut. Nicht, dass ihr denkt, ich hätte das zum Spass oder so gemacht). Als ich immer und immer wieder angerufen habe, wurde ich erst ernst genommen. Ich kann mir gut vorstellen, dass den Ärzten das Besser gefällt, wenn man auf sich achtet und auch auf seinen Körper hört, wenn etwas nicht stimmt, als wenn man sich nicht um die eigene Gesundheit bemüht.

    Kopf hoch, Cailean. Dir gehts bestimmt bald wieder besser.
    LG, Carolin
     
  12. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Huhu, ich schrieb aber gestern, dass mein Blutdruck wieder normal ist ;)
    Seit ich mir keinen Stress mehr machen muss wegen meiner Arbeit ist alles wieder ok.
    Man glaubt gar nicht, was Ruhe alles ausmachen kann. ich bin zwar schlapp, weil meine ganzen Eisenwerte immer schneller in den Keller rauschen, aber ich werfe momentan eben vermehrt Eisen oben rein in der Hoffnung es kommt an, bzw hält die Talfahrt etwas auf.

    Ich bin auch in intensiver Betreuung in einer Uniklinik. Da werde ich regelmäßig rheumatologisch(prof ist auch Leiter der Nephrologie) kontrolliert und auch mit sehr aufwendiger Pranataldiagnostik überwacht.
    War auch shcon 2x zur Kontrolle stationär. Da wird immer viel Diagnostik gemacht, auch 24h Sammelurin und tausend Blutwerte.
    Bestimmte Abwehrzellen sind auch noch ok und im großen und ganzen sehen meine Blutwerte wohl noch ganz gut aus, obwohl eigentlich nix mehr im Lot bzw der Norm ist.

    Das Problem ist momentan meine Schwangerschaft, da kann man halt nix machen, außer warten.
    Da der Termin nicht mehr weit ist, ist das auch nicht tragisch. Danach werd ich wohl auf den Kopf gestellt. Der SLE ist auch nicht sehr aktiv momentan. Bei mir wird das immer durch Stress und Anstrengung getriggert und das vermeide ich so gut es geht.
    Gute Pneumologen gibt es hier auch, aber momentan geht halt nix.

    Ich hab mich momentan damit abgefunden und die Zeit rennt ja eh nur so davon. Es sind ja auch nur noch 10 Wochen bis zum Termin.
    Mein ZNS muss ja auch noch untersucht werden, da ich da auch ganz üble Aussetzer und auch Migräneattacken hatte. Ist aber momentan alles schön ruhig. Bis auf die AK gegen die glatte Muskulatur, die sind neu.

    Schade ist nur, dass ich wohl keine so schöne ruhige Geburt haben werde wie bei den anderen beiden, da da wahrscheinlich ein Haufen Ärzte Interesse haben werden und das Kind wohl auch gleich untersucht wird.
    Der Kreißsaal sieht auch sehr medizinisch aus. Bin ich noch anders gewohnt. Aber wenn doch was ist, dann ist man doch auf der sicheren Seite.

    Mein Zwerg ist schon richtig grantig wegen der ständigen Untersucherei. Letztens hat er die Hebamme böse getreten, als sie versucht hat ein CTG anzulegen.


    Ich hoffe mein Wolf bleibt noch eine ganze Weile zahm. Ich werd auch wieder 3 Jahre Erziehungsurlaub nehmen und hoffe, dass ich in der Zeit gut eingestellt werde und dann auch wieder arbeiten kann. ich mag meine Arbeit nämlich sehr gerne.
    Ich hab mittlerweile einige Lupuspatienten gesehen und alle waren fitter als ich und das gibt mir Hoffnung :)

    Danke für deinen ausführlichen Beitrag :)