Das schlimmste ist vorbei aber was ist mit den "Restbeschwerden/Folgen des Schubes?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 29. Mai 2018.

  1. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Hallo ihr Lieben,

    Ich würde mich über eure Einschätzung freuen.

    Nachdem der schlimme 1.Rheumaschub überstanden ist,sind folgende Dinge geblieben :
    1) ich kann nicht mehr ohne Schuhe gehen und beim Duschen muss ich auf einem zusammengefalteten Handtuch stehen.
    2) Sitzen geht nur noch bequem. Also bei harten Stühlen oder Bänken meckert mein Steißbein oder auch mal der Rücken. Starke Rückenprobleme hatte ich allerDings auch schon 2 Jahre vor dem Ausbruch des Rheumas (ob das ein Zusammenhang besteht weiß ich nicht,denn damals bessererten sie sich bei Schonung. Das ist beim Rücken jetzt auch noch so daher sehe ich da keinen Zusammenhang).

    3) mir fällt es schwer durch Sand zu laufen.

    4) Laufen überhaupt geht nicht mehr. Mal kurz zum Bus laufen geht aber dann meckert mein Körper danach kurz (Knie vor allem).

    5) Meine Schultern Zicken oft rum und auch meine Beine,wenn iCh sie belaste. Mit den Beinen was wegdrücken oder wenn mein Sohn in meinem Arm liegt oder ich ihn hochhebe oder wenn ich Einkauf hochtrage. Mal geht es besser mal schlechter (vor dem Rheuma ging das in den Rücken jetzt in die Schultern ).

    6) es zieht öfter in den Armen oder Beinen oder auch mal Händen(Ellbogen - diesen Aufstützen ist nicht so angenehm ).

    7) Sitzen auf dem Boden geht nur kurz mal und ist nicht angenehm.

    8) ich kann nur noch auf der linken Seite schlafen und mit hohen Kissen.

    9)Muskelschwäche vor allem in den Armen.

    10)Nackenbeschwerden (die gab es aber auch lange vor dem Rheuma schon)

    11)Schnell erschöpft, schnelles schwitzen, bei kleinster "Anstrengung" wie 2.Etage Treppen hoch erhöhter Puls und schwache Beine)

    12) oft müde/kaputt

    Alles in allem würde ich das nicht als Schmerz bezeichnen aber verglichen mit einem gesunden Menschen schränken mich diese Beschwerden ein.

    Ist das normal bzw üblich oder ist man nach einem Schub normalerweise beschwerdefrei?

    (Ich möchte rausfinden, was dahinter steckt).
     
    #1 29. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 29. Mai 2018
  2. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Welche Beschwerden/Einschränkungen im Alltag habt ihr nach einem Schub? Seid ihr zeitweise richtig gesund ohne Einschränkungen? Meine Frage gilt vor allem den Anfängen des Rheumas. Sagen wir nach Schub 1,2,3
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    6.551
    Zustimmungen:
    5.512
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich bin nicht wirklich beschwerdefrei. Es ist zwar nicht schlimm, was da zurückgeblieben ist, aber ich bin nicht mehr wie vorher.
    Enkel hochheben reißt mir in den Oberarmen.
    Manchmal rollen die Füße nicht richtig ab, Knöchel ist manchmal steif.
    Fußsohle brennt manchmal. Fußzehen meckern.
    Auf die Knie gehen ist nicht mehr möglich, ich hab das Gefühl da drin sind lauter Knubbel.
    Manchmal tun die Knie weh.
    Wandern geht nicht mehr. Nach einer halben Stunde spüre ich, dass es mir nicht mehr gut tut.

    .... und noch so andere Kleinigkeiten.
     
  4. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    War das direkt nach den ersten Schüben so oder erst im Laufe der Jahre?
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    6.551
    Zustimmungen:
    5.512
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich bin noch Frischling. Ich hatte noch keinen wirklichen Schub, sondern nur zu Beginn der Erkrankung 2 Jahre Auf und Ab bis zur Diagnosestellung 2016, also könnte man sagen: das war der erste Schub.
    Seitdem nehme ich MTX und Kortison und ich kämpfe eher mit Nebenwirkungen, als mit der Krankheit selbst. Die gibt bis auf ein wenig Ziepen seitdem Ruhe.
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.441
    Zustimmungen:
    2.845
    Ort:
    Köln
    Hi,

    Du hast eine rheumatische Erkrankung, die besteht ja nicht nur im Schub, sondern ständig.
    Sinn einer Therapie ist es die Erkrankung soweit zu kontrollieren, das man damit leben und arbeiten kann. Am besten mit so wenig wie möglich den besten Erfolg.

    Leider ist das nicht immer möglich Schübe gehören dazu und die Probleme werden nicht weniger.

    Versuch in Phasen wie jetzt Physiotherapie zu machen um beweglich zu bleiben. Das hilft mir persönlich immer gut, so werde ich auch ab Ende des Jahres wieder Rehasport machen.

    LG, kukana
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  7. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. März 2014
    Beiträge:
    3.648
    Zustimmungen:
    1.582
    Ort:
    Stade, Niedersachsen
    Moin
    Ich gebe Kukana Recht.
    Seit Beginn der Erkrankung sind die Beschwerden nie vollständig verschwunden.
    Die Schübe werden jetzt gut über Olumiant kontrolliert.
    Schmerzen sind in verschiedenen Bereichen mal mehr mal weniger da, die Kräfte muss ich mir gut einteilen. Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind Normalität geworden.
    So ist Rheuma (bei mir RA) auch kontrolliert ist diese Erkrankung bei den meisten Betroffenen immer präsent. Deswegen mache ich (und viele User hier) begleiten Psychotherapie, um mit dem Leben mit Rheuma klar zu kommen. Physiotherapie habe ich zweimal die Woche, dass hilft mir wirklich sehr gut.

    Leider kann ich dir aus meiner Sicht nichts Positiveres sagen. Sicherlich gibt es Betroffene die vollständig in Remission sind.

    Alles gute für dich
    Tusch
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  8. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.441
    Zustimmungen:
    2.845
    Ort:
    Köln
    Auf Jahre bezogen ist eine Remission mit und ohne Medikamente durchaus möglich aber leider selten zu erreichen.
    Persönlich habe ich maximal ein halbes Jahr komplett ohne Medikamente und ohne Probleme gehabt. Und nicht jeder hat das Glück wieder auf die bisherigen Medikamente anzusprechen. Daher wäre schon ein Erfolg diese reduzieren zu können.

    Aber das ist ein langer Weg.
     
    Resi Ratlos und Tusch gefällt das.
  9. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. März 2015
    Beiträge:
    1.102
    Zustimmungen:
    1.281
    Ort:
    Goslar
    Mir geht es nach 20 Jahren Rheuma eigentlich so wie Tusch. Die Beschwerden, die du beschreibst, Katy, habe ich auch alle und empfinde sie mittlerweile fast als normal. Schmerzen müssen mich schon sehr nerven, wie gerade meine HWS- Probleme, dass sie mir noch gesondert auffallen. Die allgemeine Müdigkeit gehört irgendwie auch schon dazu...
    Mich nicht auf den Boden setzen oder auf harte Gegenstände vermeide ich automatisch.
    Hört sich jetzt vielleicht alles nicht so positiv an, aber ich denke in meinem Alltag mit Kindern und Arbeit da nicht gross drüber nach.
    LG Sumsemann
     
    Resi Ratlos und Tusch gefällt das.
  10. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    20. Januar 2014
    Beiträge:
    4.172
    Zustimmungen:
    2.764
    Ort:
    BW
    Nach dem ersten heftigen Schub war meine Tochter mit Medikament länger völlig beschwerdefrei. Dann wurde MTX ausgeschlichen und abgesetzt. Und dann fing das alles wieder an. Nun ist sie trotz zwei Medis nicht beschwerdefrei und es kamen auch andere Stellen dazu. Jetzt hat auch die Müdigkeit zugenommen.
    Ich hoffe, sie hat irgendwann mal wieder das Glück, dass es ihr gut geht wie damals nach dem ersten Schub.
     
  11. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Das tut mir leid:(
    Drücke ihr und auch allen anderen die Daumen, dass es aufwärts anstatt abwärts geht.
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    17.093
    Zustimmungen:
    9.661
    Ort:
    Niedersachsen
    Es ist ja auch so, dass man in eine Art Schongang verfällt, wenn es Einem nicht gut geht. Da muss der Körper sich erst wieder umgewöhnen, neue Kraft muss aufgebaut werden... Wenn du z. B. einen Arm in Gips hattest, musst du die Kraft im Arm hinterher auch erst langsam wieder aufbauen. Oder nach einer Grippe, da braucht der Körper auch Wochen bis Monate bis er wieder zu alter Form aufläuft.

    Vor allem solltest du daran arbeiten geduldiger zu werden. Du konntest es schon bis zur Diagnosestellung kaum aushalten und jetzt erwartest du, dass plötzlich alles wieder so ist wie früher. So wird das nix.

    Wie es Einem mit Rheuma, oder einer chronischen Erkrankung allgemein, geht, ist individuell. Der Eine ist dauerhaft beeinträchtigt, der Andere merkt so gut wie nichts. Da solltest du einfach abwarten, wie es sich bei dir entwickelt.
    Du kannst deinen Körper unterstützen mit Bewegung, gesunder Ernährung etc.,aber keine Wunder erwarten.
     
  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    20. Januar 2014
    Beiträge:
    4.172
    Zustimmungen:
    2.764
    Ort:
    BW
    Dankeschön und dir auch alles Gute, vielleicht bessert sich ja noch was. Man soll ja optimistisch bleiben.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  14. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Da hast du wohl etwas extrem falsch verstanden. Ich lebe nun auch schon 1 Jahr mit Rheuma.
    Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass es Normalität ist,wie es mir geht. Dass sich das wieder ändert, davon gehe ich erstmal nicht aus. Hier geht es also lange nicht mehr um Geduld. Das war in den ersten Wochen so, als bei mir gar nichts mehr ging und keiner mir helfen konnte bei diesen unerträglichen 24 std. Schmerzeb. Jetzt besteht mein Interesse darin zu wissen, ob andre ähnliche (Folge)Symptome haben, also zb auch nicht mehr ohne Schuhe laufen können etc.
    Ich "suche "hier Gleichgesinnte,denen es ähnlich geht. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Außerdem kann ich so für mich besser einschätzen ,ob ich diese Beschwerden habe, weil das nunmal eben üblich ist ,wenn man Rheuma hat oder ob es was individuelles ist,was vielleicht gar nicht so mit dem Rheuma zusammenhängt sondern mit anderen Sachen -Schongang war hier auch ein gutes Stichwort.

    Danke für die Antworten. Ich freue mich über weitere:)
    Allen einen angenehmen Tag
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.441
    Zustimmungen:
    2.845
    Ort:
    Köln
    Schuhe sind ein Problem. Höhere Absätze kann ich nicht mehr tragen, ich knickte zu schnell um und jetzt nach dem Bruch schon gar nicht mehr.

    Der Vorfuß hat sich auch verändert, ist breiter geworden.

    Die Achillessehne ist bei vielen ein Schwachpunkt, sie verkürzt sich gern, ist oft entzündlich.

    Ich persönlich trage zur Zeit Sportschuhe von nike, Die Sohle ist längs und quer geteilt, innen habe ich eine Einlegesohle die an der Ferse etwas erhöht ist.

    Man muss ein bisschen probieren bis man das passende findet.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  16. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    31. Januar 2018
    Beiträge:
    531
    Zustimmungen:
    223
    Ich kann auch keine hohen oder schmal geschnittenen Schuhe mehr tragen. Zum einen durch meinen Hallux und zum anderen durch das Rheuma in den Zehengrundgelenken. ich trage daher auch nur noch Sneakers und im Sommer weiche Sandalen.

    nach einem Jahr mit Schmerzen hast du dich schon damit abgefunden, dass es nicht mehr besser wird? Da hätte ich wohl noch Hoffnung. ich habe auch nach 6 Jahren unbehandeltes und ein Jahr erfolglos behandeltem Rheuma noch Hoffnung dass Biologika nun evtl. doch noch den Durchbruch bringen, mache mir aber natürlich keine zu großen Hoffnungen mehr um nicht enttäuscht zu werden.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  17. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Ich meinte ,dass ich keine Hoffnung mehr habe,dass es von alleine wieder weg geht. MediS nehme ich ja bis auf das Cortison (jetzt noch 1 mg) nichts
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.441
    Zustimmungen:
    2.845
    Ort:
    Köln
    Wenn du ein Infekt bedingtes Rheuma hast kann es wieder weg gehen, in Monaten manchmal Jahre.

    Ein chronisches Rheuma bleibt dir meist erhalten.
     
  19. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Ok. Weiß man nicht so genau bei mir.
     
  20. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.441
    Zustimmungen:
    2.845
    Ort:
    Köln
    Dann würde ich mal nicht so viel darüber sinnieren. Leb jeden Tag so wie er kommt, mal gut mal weniger gut.
     
    Resi Ratlos und Stine gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden