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Das Schicksal nimmt wohl seinen Lauf!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von trapper54, 9. September 2008.

  1. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo ans Forum,
    es ist schon seltsam, immer wenn ich etwas loswerden möchte, hat sich alles verschlechtert(PSA).
    Nach MTX und Arava bin ich seit einiger Zeit bei Sulfasalazin gelandet.
    Das sind jetzt 12 Wochen und es wirkt nicht!
    Hauptsächlich nachmittags werden die Beschwerden extrem krass und ich habe das Gefühl, dass ich immer mehr nachlasse!
    Es hilft kein IBU600 und kein Kortison (7,5mg).
    Zur Zeit habe ich Schmerzen in den Hand-und Fussballen und immer mehr in der Wirbelsäule, dazu Kopfschmerzen und Tinnitus.
    Kaum noch schlafen (durch Tinnitus) und morgens schon zerstört!
    Ich hätte nie gedacht, dass alles so schlimm wird, ich hab keinen Plan mehr. Hat Jemand Erfahrung mit Psycho-Begleitung?
    Am Montag ist mein nächster Termin beim Rheuma-Doc..was soll ich Ihm sagen?:confused::sniff::confused:
    Für jeden Tip bin ich ungeheuer dankbar ***verzweifel****
    Liebe Grüße von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  2. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Hallo Trapper,

    oje das tut mir leid für Dich.

    Tja vielleicht ist die Dosis zu gering, ich hab keine Ahnung. Auch mir geht es so, durch Arava 20mg aller zwei Tage. Ist wahrscheinlich zu gering. Bei mir gehen die Schmerzen los, wenn ich aufstehe. Dann laufe und dann hab ich Knieschmerzen über den ganzen Tag.

    Ich versuch tapfer durchzustehen,d as ich nicht zuviele Schmerzmittel nehme.

    Ich denke bald, das Cordison zu wenig ist. Kannst du nicht zum Hausarzt gehen, dir eine Cordispritze geben lassen. Das mache ich immer so, wenn es mir richtig schlecht geht. Und das funktioniert eigentlich ganz gut, wenn er reichlich genommen hat :rolleyes:

    Zumindest überlebst bis montag diese Schmerzen.

    Ich rätsel auch noch was ich sagen soll, ich hab am Montag auch einen Termin. Immer die gleichee Leiher, dann kommst dir komisch vor und trotzdem sind die Schmerzen da. Ich werd ihr das aber wohl sagen müssen, das es mir nicht gut geht. Augen zu und durch. Das packen wir schon :top:

    LG Manu
     
  3. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo manu,
    lieben Dank, das tut mir schon mal richtig gut, dass Du geantwortet hast!
    Im Moment habe ich eine richtig dicke Krise und weiß nicht mehr, was richtig oder falsch ist.
    Manchmal nehme ich 3 IBU600 pro Tag und habe Kopfschmerzen?!?
    Ich hasse alle Diagnosen und die Leute, denen das komplett egal ist!!!!
    Vielen Dank und liebe Grüsse von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt! ...... vielleicht
     
  4. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Trapper

    Ich kann Dich gut verstehen.
    Bin in einer ähnlichen Lage.Habe seit 5 Wochen jede Nacht schmerzen in den Händen und Schultern.:mad:
    Es vergeht kein Tag ohne Voltaren und ich warte auf die Wirkung vom Plaquenil.:confused:
    Am meisten ärgere ich mich über das Unverständnis der Leute und Aerzte.:sniff:
    Da verändert sich bei mir die SD-Werte und es heisst es ist alles io.:sniff:
    Nun habe ich herausgefunden das sich die Medis nicht vertragen und die Hormone angepasst werden müssen.:eek:
    Sonst wäre wieder alles psychisch oder nicht so tragisch, ahhhhhhhhhhhhhhhh wie ich das hasse.:(
    Siehst Du ich glaube jeder von uns hat so Phasen.Es kommen aber auch wieder bessere,hoffendlich.:top:
    Kopf hoch und sag Deine Meinung offen und ehrlich egal was andere denken.Die Schmerzen musst auch Du alleine tragen.


    Lg Boehni:D
     
  5. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo boehni,
    lange nichts von Dir gehört!
    Damals war ich noch Rheuma-Neuling, heute könnte ich heulen.
    Lebensqualität ist echt was anderes.
    Nicht zu verzweifeln ist schon eine richtige Herausforderung!!!
    Noch ne Frage, "die Hormone müssen angepaßt werden" wie ist das zu verstehen?
    Alles Gute und lg von trapper



    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo ihr drei,

    ich schließe mich doch direkt mal an!

    allerdings hatte ich meinen termin schon, und hab ihm erzählt das sich leider nicht viel geändert hat, dass der tnf-alpha nur 8-9 tage hält und dann die wirkung weg ist.

    und plan B meines doc´s, gefällt mir ehrlich gesagt auch nicht so doll, muss nun zur aktuellen blutkontrolle und dann wöchentlich zur kurzinfusion mit anfangs 20mg und dann 30mg MTX. von 7,5mg corti komm ich auch nicht runter, dafür mein gewicht super rauf *:sniff:*

    mir schlafen neuerdings die arme ein und meine lungenbläschen haben sich auch verändert so das sie nicht mehr ausreichend sauerstoff aufnehmen können.

    @trapper: ich bin froh das ich auch eine begleitende psychotherapie mache, denn dort kann ich alles abladen und auch noch den einen oder anderen tipp bekommen, wie ich am besten mit der situation umgehen kann, bzw. versuchen kann. ich bin sehr positiv dem ganzen gegenüber eingestellt und denke das es vielen gut tun würde, solch einen "seelenmülleimer" zu haben.

    ich wünsch euch für eure baldigen termine toi toi toi
    und sagt wie ihr euch fühlt, auch wenn der doc lieber was anderes hören würde,
    wenn es euch sche..e geht, ist es nun mal so und daran müsst ihr dann beide arbeiten.

    also, augen zu und auf in den kampf
     
  7. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Elke,
    ich glaub, das Wort "negativ" ist Dir fremd, danke!
    Ich werd mich mal für Psycho anmelden. Ist halt auch eine gewisse Schwelle?!?
    Zuspruch und Aufmunterung bekommt man ja auch in den seltensten Fällen.
    Alles liebe von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  8. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Trapper

    Ja ich war auch noch ziemlich frisch damals.:o
    Inzwischen wurde mir noch die Schilddrüse entfernt und ich muss Hormonersatz dafür nehmen.
    Nun diese werden nicht so gut aufgenommen mit Plaquenil (ähnlich wie Quensil).Nun müssen die neu angepasst werden.:uhoh:
    Echt ich gewöhne mich auch schwer an die Schmerzen und es hat schon viele Tränen gekostet wenn ich mich am Morgen kaum bewegen konnte.
    Doch es geht immer weiter und wir geben nicht auf.:top:
    Ja meine Tochter (10 Jahre) hat es auch erwischt sie hat auch jugendliches RA.:mad:
    Wir hoffen sie verliert es wieder in der Pupertät.
    Kopf hoch es geht weiter und eines habe ich gelernt:
    Ich schätze diese Tage ob mit Medi oder nicht wo nichts weh tut und man einfach das Leben geniessen kann.Eigendlich etwas selbstverständliches aber nur leider Ausnahmen.
    Viele von diesen Ausnahmen wünsche ich Dir von Herzen.:top::top::top:

    Lg Boehni:D
     
  9. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Trapper
    würde den rat von Manu beherzigen ! wenn ich Probleme mit den Gelenken
    nicht mehr in den Griff bekomme lasse ich mir Cortison Injizieren in das Gelenk ist mit meinem Rheumatologen so abgesprochen kann ich auch ohne Termin jederzeit Kommen :top:hilft bei mir immer
    die Starken medika. greifen nur den Magen, und die Leber auf Dauer an!
    Wünsche dir Gute Besserung
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus trapper,

    auch ich schließe mich an, wobei mir es momentan nicht um Schmerzfreiheit, sondern lediglich um eine Linderung bis zum Beginn meiner neuen Basistherapie (Enbrel oder Humira) geht. Das Cortison hilft mir höher dosiert sofort und auch umfassend. Allerdings befinde ich mich nach fünf Jahren Dauercortison, jenseits der Wechseljahre, untergewichtig und auch noch mit familiärer Osteoporose-Anfälligkeit in einer Situation, in der ich das Cortison nur noch vorsichtig bzw. möglichst nur kurzfristig anwende. NSAR wirken bei mir im Schub nur minimalst, außerdem vertrage ich sie nicht mehr. Bleibt mir momentan also nur das gute alte Cortison.

    Im richtigen Schub reichen mir 7,5 mg Predni übrigens auch nicht. Ich nahm vor vier Tagen 16 mg Urbason (= ca. 20 mg Prednisolon). Da ich unter Corti regelmäßig arge Probleme mit meinem Stoma und der stomaumgebenden Haut bekomme, bin ich heute von 8 mg (seit vorgestern) auf 4 mg runter. Prompt etablieren sich wieder die ersten Entzündungen in mehreren Fingergrund- und -mittelgelenken sowie in beiden Hand- und Sprunggelenken. Ich will nur die Zeit bis zum Beginn mit Humira/Enbrel durchstehen und in dieser Phase in der Lage sein, meine Stomaversorgung ohne fremde Hilfe zu bewerkstelligen. Alles andere ist mir derzeit wurscht.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  11. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Hu hu,


    also ich bekomm die immer in den Hintern :D, das tut wenigstens nicht ganz so weh wie in den Gelenken. Allerdings passiert es dann auch, das ich zweimal hingehe, weil die Dosis zu niedrig war. Da aber unser HA um die Ecke wohnt und ich immer gleich dran komme, hab ich Kein Problem mit.

    LG Manu
     
  12. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Hu hu nochmals ich,

    also bevor ich das Cordison wieder hochschraube, da geh ich lieber spritzen. Sollte es dann nicht helfen, dann kann ich es immer noch hochschrauben.

    Aber im Moment reichen die 5mg. Es beschwert mich zwar noch Schmerzen in den Knien, aber da gewöhnt man sich ja immer dran und die Kinder lassen einen schnell vergessen. Wenn die allerdings im Kita sind, spür ich die dann besonders :mad:

    LG Manu
     
  13. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Gerhard 1848,
    werd ich am Montag beim Rheuma-Doc auf jeden Fall mal ansprechen.
    Vielen Dank und alles Gute auch für Dich von trapper

    @boehni
    das mit Deiner Tochter tut mir leid...ich hasse es, wenn Kinder krank sind!
    Zusammenzuhalten ist sowieso das wichtigste.
    Die schmerzfreien Tage gibt es bei mir leider nicht mehr.
    Liebe Grüße von einem geknickten trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  14. Moehrle

    Moehrle Aktives Mitglied

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    Gruss aus Sitges

    Guten Abend,

    wie gut kann ich Euch verstehen. Ich habe mich auch durch den Sommer nur so gequaelt - eigentlich tat mir Hitze immer gut - aber dann gings nicht mehr. Konnte morgens kaum laufen, Badehandtuch zum Abtrocknen nicht um die Schultern legen, vom Stuhl aufstehen etc. Also hin zum Doc. Als er mich sah, bekam er schon einen Schreck, denn er weiss, wie ungern ich ihn besuche. Dann stellte er 4 Schleimbeutelentzuendungen fest und spritzte mir sofort 30 mg Corti. Das war um 5 Uhr nachmittags und um 8 Uhr abends hatte ich keine Schmerzen mehr. Das war vorigen Montag und haelt noch heute an. Corti erhoehte er mir auf 10 mg bis heute, und ab morgen 7,5 mg.

    Ich kann es noch nicht glauben, wie schoen man schmerzfrei lebt. Leute, die keine Wehwehchen haben, muessten die gluecklichsten Menschen auf der Erde sein. Wenn ich glauebig waere, wuerde ich jetzt jeden Tag eine Kerze hier in unsere kleine Kirche bringen.

    Wuensch Euch wenig Schmerzen und baldige Besserung.

    Liebe Gruesse aus Sitges

    Moehrle


    Bei den Smileys habe ich an Boehni gedacht
     
    #14 9. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2010
  15. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Monsti,
    was soll man da nur machen?
    Nimmste zuviel Corti, wird die Haut dünn und die Zähne brechen ab,
    nimmste zuwenig, haste wieder Schmerzen... na Super!!
    Das Arbeiten wird immer schwerer, dass ist jetzt langsam auch ein grosses Problem.


    @manu,
    Angst vor Spritzen ist wohl typisch für Männer?!?!!

    Liebe Grüße an Euch
    trapper
     
  16. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Ne ne, da hast mich wohl falsch verstanden. Hab ja auch immer selber MTX gespritz. Also davor hab ich schon lange keine Angst mehr :D Aber es ist von den Schmerzen doch ein Unterschied, ob in die Gelenke oder in den Hintern :a_smil08:

    Ich bevorzuge da lieber den Hintern, ist halt schöner, den Popo dem Doc immer hin zu halten :D. Obwohl so einen schicken hab ich auch nicht mehr :uhoh: Ok scherz vorbei, es ist wirklich ein Unterschied wegen den Schmerzen. Man hat ja schon genug, da muß man die doch nicht noch rausfordern, wenn es nicht nötig ist :rolleyes:

    LG Manu
     
  17. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Moehrle,
    da ich überhaupt keine Wärme mehr vertrage möchte ich Dich mal fragen, ob Du in Spanien richtig aufgehoben bist?
    Kerze aufstellen kann nie verkehrt sein!!
    Schmerzfreie Tage wünsch ich Dir allemal
    Liebe Grüße von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  18. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Trapper

    Ich habe auch solche mühe bei der Wärme und zwar der feuchten Wärme.:mad:
    Die Sehnenansätze zwicken und ich kann kaum auf die Knie geschweige auf die Füsse stehen.Die Finger sind dick wie Würste.......
    Ich denke mir die heftigen Schmerzen hängen auch mit dem blöden Wetter zusammen.
    Bei uns soll es am Fr 27 Grad haben und am So 14.:eek:
    Freue mich auf das kühlere Wetter.:top:
    Hoffe es bringt Dir auch wieder mal einen schmerzfreien Tag.


    Lg Boehni:D
     
  19. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Manu,
    da mein ich mich schon selbst mit!
    Ich fall ja schon tot um, wenn ich eine Spritze von weitem sehe!
    Glücklicherweise hab ich damals, in weiser Voraussicht, schon eine
    Krankenschwester geheiratet... das war echt clever von mir.
    Das Problem kommt am Montag auf jeden Fall zur Sprache.
    Gute Nacht und liebe Grüße von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  20. Moehrle

    Moehrle Aktives Mitglied

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    Hallo Trapper,

    ja, super bin ich in Spanien aufgehoben. Aber bin im Moment am Zweifeln, ob mir Waerme noch gut tut.

    Aber ich koennte niemals mehr hier weg!!!!! Das Mittelmeer vor der Tuer und das Leben hier in Sitges ist fuer mich das schoenste auf der Welt.

    Mit den Kerzen bin ich am Ueberlegen. Aber wenn man nicht dran glaubt. Hier um die Ecke habe ich eine wunderschoene, alte Dorfkirche mit einem Patio, der immer voller brennender Kerzen ist. Und oft denke ich, ich solltre auch mal eine reinstellen. Mal sehen, vielleicht mach ich es sogar morgen. Man weiss ja nie.

    Liebe Gruesse aus Sitges

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