Das macht alles keinen Spass mehr !

[anko]

Hallo,

irgendwie macht das so langsam alles keinen Spass mehr. Habe heute morgen ganz spontan Urlaub genommen, da ich so was von nah am Wasser gebaut bin, dass es auch noch ständig überschwappt. Aber vielleicht muss das ja auch mal sein. Ist das erste Mal seit Jascha eine Diagnose hat (März 03).

Hab gerade vor 3Tagen noch gesagt, wie gut es uns geht. Jascha hat sich nach seinem Aufenthalt in Bad Bramstedt auf 5 mg Cortison runtergekämpft und es ging ihm gut dabei. Ich bekomme sein einer Woche Cortsin (erst 20 mg, dann 3 Tage 40 mg) und war damit das erste mal seit langem Schmerzfrei.

Und nun kam am Mittwoch mein Kleiner nach Hause und meinte die Gelenke meckern irgendwie wieder rum. Seit gestern hat er wieder einen neuen Schub. Beide Fußgelenke, linkes Knie, linke Hüfte. Beide Handgelenke, rechter Ellenbogen und Finger. Durch die schmerzenden Handgelenke kann er nicht mal mehr mit Krücken laufen

Ich habe heute das Cortison von 40 auf 30 mg gesenkt und die Gelenke machen sich wieder etwas bemerkbar. Aber ich glaube dass ist wohl normal so, habe ich zumindest schon öfter gelesen, so warte ich nun erst einmal die nächsten Tage ab.

Mein Großer bringt nun heute einen Bikewalker von Karstadt mit (kosten da "nur" 99 Euro - den habe ich zwar noch nicht gesehen, aber zur Not kann man ihn ja wieder zurückbringen). Damit kann Jascha sich dann hoffentlich wieder eigentständig fortbewegen. Im Moment setzte ich ihn dann halt in den Rolli, wenn weitere Strecken zu überbrücken sind. Aber darauf hat er verständlicherweise überhaupt keine Lust.

Und so liegen wir uns gegenseitig im Arm und die Tränen laufen. Ich weiß, eigentlich müsste ich Jascha gegenüber stark sein... aber dass kommt auch schon wieder.

Na, ja, erfreulicheres habe ich wohl heute nicht mehr von mir zu geben.

Hoffe euch geht es besser

Gruß

anko

 

[liebelein]

tut mir sehr leid..........

das es mom für euch so besch.....en ist liebe anko!

aber auch das *nah am wasser gebaut sein* ist wichtig und auch gegenüber deinem sohn jascha finde ich es gut.denn so merkt er gleich, man darf auch als erwachsener mal klein sein.

nach jeder tiefphase kommt auch wieder das hoch. ganz sicherlich. bis dahin seid ihr euch ein großer trost und ich hoffe, das der roller für jascha supi sein wird.(kannst ja mal ein bild hier einstellen.......für die anderen kiddys)! kann verstehen, das er sich nicht so gerne in einem rolli sieht.(kenne das gefühl,sitze ab und an auch drin, aber es ist auch erleichternd, so weiß ich wenigstens,das ich wieder zurück komme, wenn ich mir mal mehr auslauf gegönnt habe).

hoffe, das es schnell wieder vorbei geht und die therapie sowohl bei dir wie auch bei jascha anschlagen mag.

sanfte trösteeinheiten schickt dir

liebi

 

[Nixe]

Kopf hoch

Moin Anko,
auch wenn du es dir momentan nicht vorstellen kannst, es kommen auch bei euch wieder bessere Tage!

Uli hatte auch viele Schübe, und teilweise ebenso heftig wie Jascha, das
er weder laufen noch allein essen konnte. Man leidet selber mit und steht so hilflos davor.

Ausheulen ist doch nicht schlimm, und sicher besser als alles in sich hinein zu schlucken.

Und Uli geht es mittlerweile relativ gut, ohne Medis und drei Jahre ohne Schub - und das hätten alle nie geglaubt. Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt noch andere Medikamente, die eingesetzt werden können und häufig kommt die Krankheit tatsächlich in der Pubertät ganz zum Stillstand. Wichtig ist einfach nur, den Kopf jetzt nicht in den Sand zu stecken, sondern schnell in die Klinik zu fahren, damit es Jascha um so schneller wieder besser geht!

Und vielleicht hast du trotz allem Stress und aller Sorge die Möglichkeit, ein bischen was für dich selber zu tun - und wenn es nur eine gemütliche Lesestunde in der Badewanne oder ein schöner Film im Fernsehen mit
deinen Lieblingssüssigkeiten ist.

Ich drücke die Daumen das es euch schnell wieder besser geht!
Knuddelgrüsse von Nixe

 

[roco]

och mööönsch....

malganzliebindenarmnehmenundtrösten

liebe anko,

es tut mir so leid für euch, daß es euch im moment so schlecht geht. und dann darf "das wasser" auch mal "überschwappen". manchmal hilft es sogar, den druck ein wenig abzubauen, wenn es auch an der situation erstmal nichts ändert. gut, daß du dann wenigstens urlaub nehmen konntest.
muß dein sohnemann denn nun wieder in die klinik, oder macht der arzt das dann ambulant?
und dein sohn darf ruhig mitbekommen, daß es dir mit dieser situation nicht gut geht. schließlich haben erwachsene genauso gefühle, und wer bestimmt denn, daß man die nicht zeigen darf? außerdem zeigt es ihm, daß seine gefühle auch erlaubt sind. außerdem weiß er, daß deine gefühle echt sind, steckst ja schließlich in einer ähnlichen situation wie er.
und was sollte er wohl denken, wenn er mitbekommt, daß es dir schlecht geht, obwohl du versuchst, es vor ihm zu verbergen? ich denke, daß würde er für unehrlich halten, und das willst du doch nicht?

ich wünsche euch beiden, daß ihr schnell hilfe bekommt, damit es bald wieder besser ist.

sei ganz lieb geknuddelt, die conny

 

[Petra16]

hallo anko!
das tut mir echt leid, dass es jascha so schlecht geht! aber wirst sehen: es wird wieder!
ich denke auch, dass du ihm gegenüber auch zeigen kannst, dass dich das ganze sehr mitnimmt. ich sitze teilweise auch mit meiner mutter beisamen, und wir heulen uns gegenseitig aus! und ich muss dir sagen, das tut schon ganz gut!das mit dem rolli ist verständlich. was sagt er denn zu seinem neuen bikewalker? hoffentlich kommt er damit gut zurecht!
lg petra

 

[cher]

Hallo liebe anko,

leider kommt bei euch auch alles zusammen. Dich mal ganz sanft Knuddel.
Warum sollst du nicht mit deinem Sohn zusammen weinen? Euch hats beide sehr erwischt. Aso: tröstet euch doch gegenseitig. Es ist doch nicht schlimm, wenn ein SOhn auch mal seine Mutter tröstet.
Ich hoffe für euch beide, dass es euch schnellstens wieder besser geht.

Viele Knuddels und sanfte Puuuuuuusts an euch.

cher

 

[Neli]

Hallo, liebe Anko und lieber Sascha,

ich kann leider nichts anderes tun, als an Euch zu denken und
Euch baldige Besserung wünschen. Vielleicht ist das Cortison
wirklich zu schnell reduziert worden.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Meyer]

Ach liebe Anko,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und der tut mir in der Seele weh. Ich habe ja auch Kinder und kann mir vorstellen wie weh dir das tut.
Wie verzweifelt musst du manchmal sein. Ich habe auch immer Angst das eines meiner Kinder einmal an Rheuma erkrankt. Bis jetzt hatten wir Glück

Liebe anko halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen du musst Kraft für euch beide haben. Das ihr auch miteinander weint finde ich sehr schön.

Also macht es gut und gute Besserung an Euch wünscht von Herzen

Nea

 

[Ulla]

Hallo Anko,

ach ich kann dich so gut verstehen und alles nachempfinden.
Lass es raus,hier hört man dir zu.

Zur Not einfach mal ein paar Tage krank schreiben lassen.

Meine Tochter ist jetzt fast 12 jahre alt sie und seit ihrm ersten Lebensjahr krank.
Manchmal haben wir gedacht das sie nie das Schulalter erreichen wird,
dann konnten wir hoffen das es gesundheitlich Bergauf ging.
Aber irgendwie bekamen wir immer wieder Steine vor die Füße geworfen,
die Steine wurden abgearbeitet, aber die nächsten kamen schon wieder angerollt.
Ein schrecklicher Teufelskreis
Immer wenn wir dachten:
"schlimmer kann es ja nicht mehr werden, bekamen wir noch eins drauf"

Dazu die Angst und Sorge ,
das eigene Kind leiden zu sehen und nicht helfen können.
Gibt es etwas schlimmeres ??
Jetzt geht es ihr schon fast 6 Wochen am Stück relativ gut und wir freuen uns darüber.

Seit zwei 2 1/2 Jahren habe ich jetzt cP, jetzt weiß ich wer ihr den ganzen Scheiss vererbt hat................

Liebe Anko diese Durchhänger sind in deiner Situation ganz normal, aber sie machen dich stark für die Zukunft.

Lass dich nicht unterkriegen es kommen auch wieder bessere Zeiten, es sind halt auch schon die Kleinigkeiten an die man sich erfreuen kann.

Alles liebe Ulla

 

[KayC]

Kopf hoch

Ich kann auch nicht viel mehr tun als Euch alles Gute zu Wünschen und auf das es bald wieder besser geht. Ich hoffe es ist bei Jascha nur ein kurzfristiger Schub, wär ja zu schade, wenn er das Cortison wieder langfristig erhöhen müsste.


Ich hoffe das Du Dich während des Urlaubs vielleicht mal ein wenig regenerieren kannst. Und das weiterhin weniger Schmerzen hast

Alles Gute

Katharina

 

[anko]

Vielen Dank euch allen

Hallo,

vielen Dank euch allen für die tröstenden Worte.
Jascha geht es seit gestern zum Glück schon wieder besser, auch ohne Cortisonerhöhung.
Anscheinend geht es bei ihm öfter mal auf und ab. Ich muss wohl noch lernen, nicht jedesmal gleich wieder in Panik zu verfallen. In 50 % der Fälle kommt er nach ein paar Tagen ja wieder selber auf die Beine - aber leider weiß man vorher nie, welche 50 % jetzt gerade wieder eingetreten sind .

Bei mir haben hat sich bei 30 mg Corti auch wieder alles eingependet. Das "Gemecker" hat wieder aufgehört. Mal gucken wie schnell und wie weit ich reduzieren kann. Und vor allem wie schnell sich meine Leberwerte erholen, damit ich mit MTX anfangen kann.

@ Ulla - Ich bewundere dich. Wenn ich so was lese, dann denke ich immer, das es Jascha (und damit auch uns) wirklich noch gut geht. Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es deiner Tochter noch länger relativ gut und auch besser gehen möge.

Alles Gute wünsch ich euch allen

Gruß

Anja

 

[ibe]

Das wird schon wieder, nur dran glauben!!!

Hallo Anko,

was muss ich da wieder lesen. Es schien mit euch bergauf zu gehen und nun das wieder. Wann habt ihr endlich mal Ruhe. Es schmerzt, so etwas zu lesen. Ich kann es ja gut verstehen. Irgendwann hat man das Gefühl: Ich kann nicht mehr. Liebe Anko und lieber Jascha, lasst es euch bald wieder gut gehen und das für länger. Das wünsche ich euch vom ganzen Herzen. Die Zeit wird auch kommen, da bin ich fest von überzeugt.

Also Kopf hoch und durch eure ibe