Das Kind hat endlich einen Namen

[Meermama]

Hallo zusammen, ich hatte heute endlich meine rheumatologen Termin und war super zufrieden mit dem Arzt. Er hat sich wirklich Zeit genommen und zugehört. Meine Diagnose ist nun Psoriasis arthritis mit Verdacht auf Morbus brechterew. Hallelulja ist das kompliziert zu schreiben. Ich soll jetzt auf MTX eingestellt werden. Wie sind eure Erfahrungen, ich hab so rein garkeine Ahnung, aber bin froh ,dass nun endlich gesehen wurde, dass ich wirklich schmerzen habe. Liebe grüsse meermama

 

[Money Penny]

Hallo Meermama, puh, aber trotz allem hast nun eine Diagnose.
Willkommen im Club. Hab auch Psoriasis Arthritis und MB.
Mit MTX kann ich dir leider nicht helfen.
Ich habs nicht vertragen.
Es ist wirklich jeder anders , der eine findet das spitze und der andere als das Schlimmste.
Hast du auch so starke Schmerzen im ISG?
Oder ,ist das erst der Anfang und bei dir sind auch Pausen mit schmerzfreien Episoden dazwischen?
LG Money Penny

 

[Meermama]

Hallo money pennt,Momentan habe ich seit November durchweg Schmerzen. Die rückenschmerzen habe ich immer auf das Tragen der Kinder geschoben. Erst heute beim rheumatologen sagte er mir dass es wahrscheinlich vom rheuma kommt. Meine Finger an der linken Hand und mein einer fuss bringt mich echt um. Ich bin absolut nicht schmerzempfindlich, aber als ich meiner Tochter einen Zopf binden wollte, habe ich vor schmerzen geweint. Ohje ,ist das peinlich. Ich hoffe so sehr, dass es bald besser wird. Ich weiss noch nicht ,was auf mich zukommt. Wird dieser Schmerz jemals wieder komplett weg gehen?

 

[Finn89]

Liebe Meermama
Akzeptieren dass man chronisch krank ist das ist am Anfang sehr schwer und braucht Zeit. Gib dir diese Zeit. Es ist möglich dass du schmerzfrei bist, das kann je nach Entzündung in den Gelenken länger dauern und auch die Basismedikamente brauchen manchmal bis zu 3 Monate bis sie wirken.
Hab auch Morbus Bechterew und wiederkehrende ISG Schmerzen und ich hätte es am Anfang nie geglaubt aber inzwischen habe ich schmerzfreie Intervalle und heftige Schmerzen nur im Schub. Ein Schub ist die erhöhte Krankheitsaktivität und es wird angestrebt dass die Erkrankung zur Ruhe kommt d.h. Remission. Bei mir klappt das zwischendurch immer mal wieder. Gib nicht die Hoffnung auf. Bekommst du Physiotherapie und Ergotherapie? Das kann dir sehr helfen.
Liebe Grüße
Ps bin auch noch jung,. erst 32 und seit 4 Jahren offiziell krank

 

[Meermama]

Liebe Meermama
Akzeptieren dass man chronisch krank ist das ist am Anfang sehr schwer und braucht Zeit. Gib dir diese Zeit. Es ist möglich dass du schmerzfrei bist, das kann je nach Entzündung in den Gelenken länger dauern und auch die Basismedikamente brauchen manchmal bis zu 3 Monate bis sie wirken.
Hab auch Morbus Bechterew und wiederkehrende ISG Schmerzen und ich hätte es am Anfang nie geglaubt aber inzwischen habe ich schmerzfreie Intervalle und heftige Schmerzen nur im Schub. Ein Schub ist die erhöhte Krankheitsaktivität und es wird angestrebt dass die Erkrankung zur Ruhe kommt d.h. Remission. Bei mir klappt das zwischendurch immer mal wieder. Gib nicht die Hoffnung auf. Bekommst du Physiotherapie und Ergotherapie? Das kann dir sehr helfen.
Liebe Grüße
Ps bin auch noch jung,. erst 32 und seit 4 Jahren offiziell krank

Hallo finn, wir sind der selbe jahrgang. Und ja irgendwie hat es mich geschockt.gerade weil ich kleine Kinder hab, aber ich bin eine Frohnatur und lasse mich nicht runter ziehen. Ja ok, die angestrebten Medikamente machen mir etwas Angst. Physiotherapie hat mir meine Hausärztin sofort verschrieben. Momentan ist das eingeschränkt sein tatsächlich für mich das schlimmste. Zumal man die ersten Monate gesagt hat ,es ist einfach nur eine überbelastung, ich habe mich selbst schon wie ein hypochonder gefühlt. Darf ich fragen ,wie es mit den Schmerzmittel aussieht? Was du nimmst? Momentan probieren wir irgendwie alles durch, aber einige schlagen mir trotz omeprazol extrem auf den Magen

 

[Finn89]

Das verstehe ich so gut dass du dich eingeschränkt fühlst aber aus Erfahrung weiß ich du findest bestimmt bald stratez. Dinge anderes zu machen und Wege zu finden, das nennt man Coping. Also neue Wege bei Einschränkungen finden. Ich stehe z.b immer früh auf und mache alles ganz langsam am morgen, sehr umständlich für andere aber so kann ich halt. Zum Beispiel Spülmaschine ausräumen indem ich mich nicht bücke sondern hinhocke oder ich setz mich hin beim staubsaugen des Wohnzimmers. So kann ich Haushalt machen und schone mich.
Ich nehme bei Schmerzen Novalgin in Kombination mit Tramadol 150 mg insgesamt einem Opioid. Zusätzlich nehme ich bei Bedarf Arcoxia90 mg oder Naproxen 500 mg die beiden aber nie zusammen. Mal hilft das eine NSAR besser und Mal das andere, aber nur diese beiden gehen überhaupt. Zusätzlich hilft mir Ortoton bei Muskelschmerzen. Ich bin in Behandlung bei einer ganz lieben Schmerzärztin die mich individuell einstellt wenn die Schmerzen losgehen.
Welche Schmerzmittel hast du probiert? Es gibt viel Auswahl leider ist es ein probieren aber du wirst das richtige finden. Magenschmerzen sollst du nicht auch noch aushalten müssen, es gibt viele NSAR ( Ibuprofen, Naproxen, Arcoxia, piroxicam... Die gehören zum Beispiel zur Gruppe NSAR d.h entzündungshemmende Medikamente). Meist werden diese nur übergangsweise eingesetzt, bei Bechterew in der Wirbelsäule aber auch manchmal dauerhaft.
Liebe Grüße

 

[Meermama]

Das verstehe ich so gut dass du dich eingeschränkt fühlst aber aus Erfahrung weiß ich du findest bestimmt bald stratez. Dinge anderes zu machen und Wege zu finden, das nennt man Coping. Also neue Wege bei Einschränkungen finden. Ich stehe z.b immer früh auf und mache alles ganz langsam am morgen, sehr umständlich für andere aber so kann ich halt. Zum Beispiel Spülmaschine ausräumen indem ich mich nicht bücke sondern hinhocke oder ich setz mich hin beim staubsaugen des Wohnzimmers. So kann ich Haushalt machen und schone mich.
Ich nehme bei Schmerzen Novalgin in Kombination mit Tramadol 150 mg insgesamt einem Opioid. Zusätzlich nehme ich bei Bedarf Arcoxia90 mg oder Naproxen 500 mg die beiden aber nie zusammen. Mal hilft das eine NSAR besser und Mal das andere, aber nur diese beiden gehen überhaupt. Zusätzlich hilft mir Ortoton bei Muskelschmerzen. Ich bin in Behandlung bei einer ganz lieben Schmerzärztin die mich individuell einstellt wenn die Schmerzen losgehen.
Welche Schmerzmittel hast du probiert? Es gibt viel Auswahl leider ist es ein probieren aber du wirst das richtige finden. Magenschmerzen sollst du nicht auch noch aushalten müssen, es gibt viele NSAR ( Ibuprofen, Naproxen, Arcoxia, piroxicam... Die gehören zum Beispiel zur Gruppe NSAR d.h entzündungshemmende Medikamente). Meist werden diese nur übergangsweise eingesetzt, bei Bechterew in der Wirbelsäule aber auch manchmal dauerhaft.
Liebe Grüße

Gott sei dank haben wir die spülmaschine damals auf höherer ebene eingebaut. Ja momentan stehe ich auch früher auf ,um alles hinzubekommen. Tramal ,da werde ich total müde,was natürlich mit kindern und im Job nicht geht.novalgin und voltaren ,da muss ich mich von übergeben. Ibu funktioniert super,aber meine Ärztin möchte es nicht langfristig geben, da meine Nieren oft rumspinnern und ich so oft ne nierenbeckenentzündung kriege,aber vielleicht ist ein schmerzarzt ja eine gute idee. Danke für die Tipps. Momentan kann ich nichtmal Schuhe zu binden, also tragen meine kinder Schuhe mit Klett oder reissverschluss. Ich versuche mein bestes ,alles trotzdem irgendwie hinzubekommen

 

[Chrissi50]

Wahrscheinlich wird sich das Problem mit den Schmerzmitteln erledigen, wenn MTX wirkt. Das dauert u.U. ne Weile, wie Finn schon geschrieben hat, aber ich habe danach niemals mehr ein Schmerzmittel gebraucht.
Ich bin auch nicht mehr eingeschränkt. Besserung gabs schon kurz nach der Behandlung mit Prednisolon.
Ich habe unter anderem auch PSA.

 

[Meermama]

Wahrscheinlich wird sich das Problem mit den Schmerzmitteln erledigen, wenn MTX wirkt. Das dauert u.U. ne Weile, wie Finn schon geschrieben hat, aber ich habe danach niemals mehr ein Schmerzmittel gebraucht.
Ich bin auch nicht mehr eingeschränkt. Besserung gabs schon kurz nach der Behandlung mit Prednisolon.
Ich habe unter anderem auch PSA.

Prednisolon hilft nur bedingt, leider.es lässt die Schwellung etwas weg gehen. Was ja schonmal ein Anfang ist.

 

[Chrissi50]

Ja, es ist ein Anfang, und du siehst, dass es hilft.
Sofort sind die Entzündungen und Schwellungen bei mir auch nicht verschwunden. Aber ich konnte wieder aus dem Bett raus und auch die Treppe runter.
Ich fing im September mit der Therapie an, und ab Januar ging alles wieder fast wie früher. Ich war allerdings schon 67, also hüpfen und Bäume ausreißen konnte ich vorher schon nicht mehr so wirkllich

 

[Taz Devil]

Gott sei dank haben wir die spülmaschine damals auf höherer ebene eingebaut.

Das ist eine super Idee! Den Backofen würde ich auch höher setzen.
Meine komplette Küche ist bei mir (1,71 groß) auf einem Sockel und die Arbeitsplatte somit 99cm hoch.
So komme ich auch gerade stehend mit den Fingern auf den Boden des Spühlbeckens.

 

[Meermama]

Ja, es ist ein Anfang, und du siehst, dass es hilft.
Sofort sind die Entzündungen und Schwellungen bei mir auch nicht verschwunden. Aber ich konnte wieder aus dem Bett raus und auch die Treppe runter.
Ich fing im September mit der Therapie an, und ab Januar ging alles wieder fast wie früher. Ich war allerdings schon 67, also hüpfen und Bäume ausreißen konnte ich vorher schon nicht mehr so wirkllich

Mir würde es reichen,wenn ich meiner Tochter wieder Zöpfe machen kann und meinen zwillingen die Jacke zu.bäume ausreißen ist männersache

 

[Meermama]

Das ist eine super Idee! Den Backofen würde ich auch höher setzen.
Meine komplette Küche ist bei mir (1,71 groß) auf einem Sockel und die Arbeitsplatte somit 99cm hoch.
So komme ich auch gerade stehend mit den Fingern auf den Boden des Spühlbeckens.

Da ich schon immer Probleme mit dem Rücken habe und mein mann mit dem Knie haben wir in der Küche das alles mit berücksichtigt. Gott sei dank gibt's so Erfindungen