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Das erste Mal!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von raini, 31. Mai 2013.

  1. raini

    raini Neues Mitglied

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    Hallo, ich schreibe zum ersten Mal überhaupt in einem Internetforum. Ich tue das, weil bei mir das Sharp-Syndrom MCTD diagnostiziert wurde. Ich lebe in Dänemark und habe herausgefunden, dass ich eine sehr seltene Krankheit habe. Es ist schwierig, sich mit anderen auszutauschen, da es nur so wenige gibt und da meine Krankheit nichts mit dem herkömmlichen Rheuma zu tun hat. Ich gehe beispielsweise zum Rheuma-Schwimmen und bin da der einzige Mann und gleichzeitig 10 bis 20 Jahre als die anderen.
    Innerhalb von 6 Monaten hat sich mein Leben total verändert. Als Sportlehrer und Pianist ist es für mich eine Katastrophe, nicht mehr meine Fächer unterrichten zu können. Meine Finger lassen das Klavierspielen fast nicht mehr zu, und Muskelschwäche und Gelenkschmerzen machen mich zu einem alten kranken Mann. Ich mache jeden Tag Spaziergänge und denke über mein Leben nach.
    Ich werde demnächst 50 Jahre alt und habe nicht die geringste Lust diesen Geburtstag zu feiern.
     
  2. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Raini,

    herzlich willkommen, sag ich jetzt einfach mal! Hier im Forum wirst Du viele mit Kollagenosen finden und kannst Dich austauschen. Das ist das schöne, dass man auch mit einer seltenen Rheumaform hier andere Betroffene findet.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
    #2 31. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 31. Mai 2013
  3. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen

    Hallo,

    auch ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen. Ich glaube jeder hier kann dich sehr gut verstehen, wie schwer es ist sein Leben umstellen zu müssen und zu akzeptieren das man krank ist. Fühlst du dich denn bei deinen Ärzten gut aufgehoben?

    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Geduld.
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, raini!

    auch von mir "herzlich willkommen" hier bei RO!
    es tut mir leid, dass durch die krankheit dein leben so sehr eingeschränkt ist. bist du denn in guter behandlung, hast du gute ärzte und was bekommst du für medikamente?
    ich habe ein churg-strauss-syndrom, das ist auch eine eher seltene erkrankung. aber durch die behandlung geht es mir inzwischen recht gut.
    ich wünsche dir alles gute!
    liebe grüsse,
    ruth
     
  5. raini

    raini Neues Mitglied

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    Ich bin neu

    Na ja, das mit der Medizin ist so 'ne Sache. Eigentlich reagierte sie sehr schnell. Schon der Hausarzt hat auf die seltsame Blutprobe reagiert und mich an einen Rheumatolgen überwiesen. Der hat dann über 8 Wochen verschiedene Blutproben analysieren lassen, ein Röntgenbild und eine Skeletografie erstellen lassen, um dann die Diagnose MCTD zu stellen. Dann war Schluss! Er hat mir das Malariamittel Planequil verschrieben und mich mir selbst überlassen. Dass ich weiterhin Schmerzen in den Fingern, in den Schultern, in den Gelenkbändern habe, ist für ihn offensichtlich kein Thema. Ich fühle mich jetzt allein gelassen.
    Tschüss, euer Raini
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Raini,

    herzlich willkommen hier im Forum. Das dauert eine Zeit, bis das Plaquenil Wirkung zeigt. Bekommst Du auch Krankengymnastik und evtl. psychologische Betreuung? Man muss ja irgendwie lernen, sich mit der Krankheit zu arrangieren. Vielleicht brauchst Du auch noch andere Schmerzmedizin? Wie schaut es mit Vitaminen usw. aus?
    Bewegung ist jedenfalls sehr wichtig so gut es geht.
    Das Plaquenil hat man mir auch angeboten, jedoch habe ich mich noch nicht dafür entscheiden können. Ich habe seit über 20 Jahren Sklerodermie und das Sjögrens Syndrom, also auch eine Kollagenose bzw. ein Overlap Syndrom. Das fing bei mir so mit 48 Jahren an. Habe jedoch keine Basistherapie, weil in diesen Medizinen ein Farbstoff enthalten ist, gegen den ich allergisch bin.
    Ich wohne in Schweden und werde in der Uniklinik in Uppsala behandelt und fühle mich dort gut aufgehoben.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass das Plaquenil bald anschlägt.

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Raini,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
     
  8. taube007

    taube007 Neues Mitglied

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    Hallole Raini,

    ich kann dich so gut verstehen. Es ist nicht einfach, wenn das Leben nicht mehr so verläuft, wie man es möchte bzw. gewohnt war.

    Von mir ersteinmal ein - Herzliches Willkommen -

    Ich denke, es ist gut, wenn du dir Hilfe suchst. Hast ja schon den Anfang gemacht und dich hier angemeldet. :top:
    Allein damit klar zu kommen ist nicht einfach. (ich spreche aus Erfahrung)

    Ich wünsche dir viel Kraft!! Lass dich mal herzlich drücken. :troest:

    Liebe Grüße
    taube
     
  9. raini

    raini Neues Mitglied

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    Hilfe für meine Finger

    Vielen Dank für den Zuspruch! Gibt es jemand, der mir mit meinen Problemen in den Fingern helfen kann? Meine Finger (die ich zum Broterwerb als Musiklehrer brauche) sind dick und sehr steif. Sie lassen sich nicht spreizen und schwellen immer wieder an. Ich kann die Hand nicht zur Faust ballen. Schnürsenkel binden, Messer und Gabel halten und andere feinmonotorische Bewegungen fallen mir schwer.
    Euer Raini
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo raini,

    es tut mir leid, dass du gerade so zu kämpfen hast, und hoffe,
    dass es dir bald besser geht.

    diese antimalariamittel brauchen leider ziemlich lange bis zu einer annahmbar guten
    wirkung, so sie sich überhaupt einstellt. in dem link sind weitere therapiemöglichkeiten aufgeführt. kannst du bei deinem arzt nicht ansprechen, ob eine zeitweise cortisongabe möglich ist? cortison kann sehr schnell und nachhaltig helfen. speziell zu den fingern wüsste ich jetzt weiter nichts ausser ausreichend lange zu kühlen und die bekannten schmerzsalben.

    ich habe keine ahnung wie das in dänemark geregelt ist, hast du keine möglichkeit den arzt zu wechseln?

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    lg marie
     
  11. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Guten Morgen Raini,

    das Finger- und Handproblem habe/hatte ich auch. Das ist inzwischen jedoch wesentlich besser geworden. Kortison könnte helfen. Aber Du solltest zu einer Arbeitstherapeutin gehen. Es gibt diverse Hilfsmittel für die Hände. Ausserdem kann sie Dir Übungen für die Finger zeigen. Es gibt weiche Bälle, mit denen man trainieren kann. Ausserdem tun Paraffinbäder sehr gut.
    Ich konnte eine zeitlang auch keine Faust machen, das geht aber wieder. Schwierigkeiten macht es mir, mit der Hand zu schreiben, einen Knopf anzunähen. Dafür habe ich eine kleine Zange, mit der ich die Nadel durchziehen kann. Kugelschreiber, Besteck usw.sollten recht dick sein, damit man das besser halten kann. Dafür gibt es Aufsätze.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine Lösung findest.

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Raini:
    Mir helfen Linsenhandbäder sehr gut. Hab mal 2 Kg Linsen gekauft (es geht auch anderes grobkörniges Getreide), mache sie in der Mikrowelle warm und bade und bewege da drin die Hände bzw. Finger. Wer es kalt braucht, kann die Linsen auch kühl stellen, aber den meisten Rheumatikern tut Wärme gut. Und trockene Wärme ist besser als feuchte Wärme, wie mir meine Ergotherapeutin sagte.
    Natürlich gehört dazu eine gute Medikation, es muss alles zusammenspielen. Es sieht so aus, als bräuchtest du noch ein zusätzliches Rheumamittel für die Extremitäten, um Schäden vorzubeugen.
     
  13. Martens1987

    Martens1987 Neues Mitglied

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    rapsbäder

    hallo erstmal und herzlich willkommen!!!

    mit den fingern hab ich soweit gott sei dank noch nichts aber ich bin grad frisch aus der klinik raus und da haben die patienten rapsbäder für die finger gemacht.
    also einfach 2 kg raps in eine schüssel oder ein beutel geben und je nachdem wie du es brauchst kalt oder warm machen und dann die hände rein und versuchen soweit es geht zu bewegen.
    wenn deine hände warm oder heiß sind spricht das für eine entzündung, dann auf keinen fall wärmen, damit schürt man die entz nur noch mehr, dann den raps für eine std in den kühlschrank stellen und mit kaltem raps therapieren. es hilft erstaunlich gut, einige patienten konnten ihre finger schon nach wenigen tagen wieder deutlich mehr bewegen. aber ich hoffe das du trotzdem noch medikamentös gut eingestellt werden kannst, das ist da wirklich wichtig und vielleicht kannst du dann auch bald deinen beruf wieder ausüben, auch wenn es im moment vielleicht nicht so scheint....

    alles gute dir und hoffenltich baldige besserung!!!

    gruß alwy
     
  14. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo raini,
    auch von mir herzlich willkommen hier bei r-o:p
    ich kenne auch das problem mit den fingerchen, daher schreib ich hier auch meist nur alles klein...und ich gehöre zu denen die ihre fingern kühlen müssen, parafinbad z.b. dachte ich mir brennen alle gelenke raus...ging also gar nicht...hier heißt es probieren geht über studieren. du findest schnell raus was dir gut tut. also wie hier beschrieben raps, linsen oder einfach nur kleine kieselsteinschen in den kühlschrank (ich bekam auch mal den tipp mehl in eine plastiktüte und in den gefrierschank, was ich nun auch immer habe, geht natürlich nicht in der mikrowelle)oder eben wenn du wärme brauchst die verschiedenen sachen in die mikrowelle. ansonsten bekomme ich derzeit sehr viel ergotherapie und das kann ich dir auch nur ans herz legen. du bekommst bei bedarf gezeigt welche hilfsmittel du nutzen kannst im alltäglichen leben und eben auch übungen um das versteifen zu stoppen und eben die beweglichkeit zu erhalten, tja und an medikamenten hilft mir da wirklich cortison immer sehr gut, auch das musst du mit deinem doc besprechen und einen versuch ggf. starten:rolleyes:
    ich weiss das es nicht einfach ist, wenn die hände und finger mit betroffen sind und erst recht, wenn man wie du, damit den lebensunterhalt verdient.
    alles gute für dich...
     
  15. raini

    raini Neues Mitglied

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    Unbewegliche Finger und Handgelenke

    Vielen Dank an Euch für Eure Tips. Ich werde das mit Raps- und Linsenbäder probieren. Ich habe da eine andere Frage (ich habe eigentlich 1000 Fragen). Wie sieht es eigentlich mit der Ernährung aus, speziell mit Wein, Bier, Kaffee und Süssigkeiten. Und auch generell. Gibt es Dinge, die gut für mich sind zu essen und gibt es welche, vor denen ich mich hüten sollte?
    Heute war ein windiger, kalter Tag. Das hat mich wieder fast an den Anfang zurück geworfen. Ich habe noch nach zwei Monaten Planequil noch keinen Effekt gespürt. Ich verstehe einfach nicht, dass es nur dieses eine Medikament für mein Sharp-Mischkollagen-Syndrom (MCTD) gibt.

    Euer Raini
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    #16 9. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2013
  17. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo raini,

    gesund essen ist wichtig, mir sagt jeder arzt ich soll auf "rotes" fleisch verzichten allem voran schweinefleisch, dafür kommt bei mir weißes fleisch auf den teller.
    alkohol möglichst nicht, wobei mal ein gläschen wein oder bier sicher geht. probiers aus, du wirst schnell lernen was geht und was es verschlimmert.
    medis gibt es mehr als eins, das weiss ich sicher, nur welches dir hilft wird sich zeigen...