D
Diddy
Guest
Hallo, mein Name ist Diddy, ich bin 34,w und habe zwei Kinder! Als erstes möchte ich euch gern einmal meine Geschichte erzählen und wenn jemand Lust hat oder sich damit auskennt, dann wäre ich über ein Feedback sehr dankbar!!!
Angefangen hat alles sechs Monate nach der Geburt meines ersten Kindes vor genau zehn Jahren! Ich bekam unerträgliche Schmerzen im linken Schlüsselbein die sich über Wochen hin zogen. Es wurde Kortison ins Gelenk gespritzt und ich mußte Diclofenac 1000 nehmen! Zudem kam dann noch, daß ich Pusteln an Händen und Füßen bekam! Es war grauenvoll!!! Ich war zu keinen normalen Tagesablauf mehr fähig und was das schlimmste war, ich durfte mein Baby noch nicht einmal hoch heben geschweige denn tragen :-( ! Die Entzündung hatte sich gelegt und die Schmerzen sind erträglich geworden und dann fing die "Odysse" an! Es kamen Untersuchungen (Kernspin...ect.) und die Ärzte waren der Meinung, daß der Schmerz schon wieder verschwindet. Aber er blieb....! Mittlerweile hatte ich dann mein Leben dem Schmerz angepasst (also überlege genau welche Bewegung du machst) und rannte immer noch von Arzt zu Arzt! Ich wurde nicht nur einmal schief angeschaut und als Simulantin abgetan! Nach vier Jahren und drei Hausärzten und etlichen Untersuchungen, wo sie feststellten, daß meine Gelenke sich im Schulter und Brustbereich verformten, später, sagte dieser Hausarzt dann zu mir: "Hören Sie doch mal auf mich immer zu fragen, ob man nicht was machen kann! Ich sage das jetzt zum letzten mal! Entweder Sie leben mit dem Schmerz oder Sie nehmen sich einen Strick!!! Mehr kann ich nicht für Sie tun!"
Das war dann der Punkt wo ich mir den nächsten Arzt suchte!
Der hat mich dann an einen Ortopäden überwiesen, der mich ständig operieren wollte (künstl. Gelenke und Biopsie und Halswirbel mal von innen anschauen). Jedesmal wenn ich einen Termin bei ihm hatte fing er wieder an und irgendwann war mir das zu blöd! Und das war der Zeitpunkt, nach all den Jahren, als ich beschlossen habe, daß mir sowieso keiner glaubt und man eh nix machen kann, alles für mich zu behalten! Ich wollte mir nur noch Schmerzmittel holen und alles auf sich beruhen lassen! Es nahm mich doch sowieso keiner ernst!!!
Als ich dann vor drei Jahren wieder solch einen unerträglichen Schmerzschub hatte (mittlerweile haben sich beide Schlüsselbeine, der Brustkorb, die Schultergelenke verformt), schickte mein Hausarzt mich wieder zur Kernspin aber diesesmal zu einem anderen Arzt! Und der sagte eindeutig, daß ich keine Simulantin bin und welche Gelenke bereits verformt sind! Ganz plötzlich stand eine Diagnose im Raum "SAPHO" !!!
Das war nicht nur körperlich sondern auch seelisch so eine Wohltat! Endlich hatte ich ewas in der Hand! Dachte ich...! Aber weit gefehlt, mein Arzt sagte dann, er verschreibt mir Schmerzmittel wenn ich was brauche ansonsten kann er da nichts mehr machen! Welcher Fausthieb....!
So sind dann jetzt die letzten drei Jahre ins Land gegangen! Mittlerweile lebe ich jetzt seid zehn Jahren mit den Schmerzen und den Schüben! Und man siehe und staune, letzte Woche sagte mein Arzt: "Wir sollten vielleicht mal einen Termin beim Rheumatologen machen!"
Ist das jetzt meine ultimative Rettung oder auch wieder bloß ein Strohhalm?
Wer von euch hat solche Erfahrungen gemacht oder hat auch diese Erkrankung? Ich bin für jeden Beitrag dankbar! Gibt es hier Gleichgesinnte...???
Liebe Grüße Diddy
Angefangen hat alles sechs Monate nach der Geburt meines ersten Kindes vor genau zehn Jahren! Ich bekam unerträgliche Schmerzen im linken Schlüsselbein die sich über Wochen hin zogen. Es wurde Kortison ins Gelenk gespritzt und ich mußte Diclofenac 1000 nehmen! Zudem kam dann noch, daß ich Pusteln an Händen und Füßen bekam! Es war grauenvoll!!! Ich war zu keinen normalen Tagesablauf mehr fähig und was das schlimmste war, ich durfte mein Baby noch nicht einmal hoch heben geschweige denn tragen :-( ! Die Entzündung hatte sich gelegt und die Schmerzen sind erträglich geworden und dann fing die "Odysse" an! Es kamen Untersuchungen (Kernspin...ect.) und die Ärzte waren der Meinung, daß der Schmerz schon wieder verschwindet. Aber er blieb....! Mittlerweile hatte ich dann mein Leben dem Schmerz angepasst (also überlege genau welche Bewegung du machst) und rannte immer noch von Arzt zu Arzt! Ich wurde nicht nur einmal schief angeschaut und als Simulantin abgetan! Nach vier Jahren und drei Hausärzten und etlichen Untersuchungen, wo sie feststellten, daß meine Gelenke sich im Schulter und Brustbereich verformten, später, sagte dieser Hausarzt dann zu mir: "Hören Sie doch mal auf mich immer zu fragen, ob man nicht was machen kann! Ich sage das jetzt zum letzten mal! Entweder Sie leben mit dem Schmerz oder Sie nehmen sich einen Strick!!! Mehr kann ich nicht für Sie tun!"
Das war dann der Punkt wo ich mir den nächsten Arzt suchte!
Der hat mich dann an einen Ortopäden überwiesen, der mich ständig operieren wollte (künstl. Gelenke und Biopsie und Halswirbel mal von innen anschauen). Jedesmal wenn ich einen Termin bei ihm hatte fing er wieder an und irgendwann war mir das zu blöd! Und das war der Zeitpunkt, nach all den Jahren, als ich beschlossen habe, daß mir sowieso keiner glaubt und man eh nix machen kann, alles für mich zu behalten! Ich wollte mir nur noch Schmerzmittel holen und alles auf sich beruhen lassen! Es nahm mich doch sowieso keiner ernst!!!
Als ich dann vor drei Jahren wieder solch einen unerträglichen Schmerzschub hatte (mittlerweile haben sich beide Schlüsselbeine, der Brustkorb, die Schultergelenke verformt), schickte mein Hausarzt mich wieder zur Kernspin aber diesesmal zu einem anderen Arzt! Und der sagte eindeutig, daß ich keine Simulantin bin und welche Gelenke bereits verformt sind! Ganz plötzlich stand eine Diagnose im Raum "SAPHO" !!!
Das war nicht nur körperlich sondern auch seelisch so eine Wohltat! Endlich hatte ich ewas in der Hand! Dachte ich...! Aber weit gefehlt, mein Arzt sagte dann, er verschreibt mir Schmerzmittel wenn ich was brauche ansonsten kann er da nichts mehr machen! Welcher Fausthieb....!
So sind dann jetzt die letzten drei Jahre ins Land gegangen! Mittlerweile lebe ich jetzt seid zehn Jahren mit den Schmerzen und den Schüben! Und man siehe und staune, letzte Woche sagte mein Arzt: "Wir sollten vielleicht mal einen Termin beim Rheumatologen machen!"
Ist das jetzt meine ultimative Rettung oder auch wieder bloß ein Strohhalm?
Wer von euch hat solche Erfahrungen gemacht oder hat auch diese Erkrankung? Ich bin für jeden Beitrag dankbar! Gibt es hier Gleichgesinnte...???
Liebe Grüße Diddy
