Dann stell ich mich auch mal vor....

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ate101

Neues Mitglied
Hallo,

ich bin (leider, ich hätte die Krankheit lieber selbst) nicht selbst betroffen, sondern meine Tochter. Sie ist jetzt 15 und wir haben diese Woche die Diagnose Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) bekommen.

Es fing alles mit weißen Fingern im Winter an, deswegen sind wir mit ihr zur Hausärztin gegangen. Zum Glück hat die gleich geschaltet und den richtigen Bluttest angeordnet. Der ANA-Wert war im März bei 1:5120. Daraufhin hat sie uns zur Rheumaambluanz in Darmstadt geschickt. Dort wurde Katharina richtig durchgecheckt. Die Organe waren in Ordnung, fest stand das Raynaud-Syndrom und die Kapillargefäße an den Fingernägeln sind alle krankhaft verändert. Sonstige Symptome hatte sie nicht, wir sollten dann im Januar mal mit ihr zur Kinderrheumatolgin...tja, so lange konnten wir leider nicht warten, im Laufe des Sommers haben ihr immer mal wieder die Beine weh getan und vor ca. zwei Wochen konnte sie die Finger der linken Hand nicht mehr bewegen bzw.grade machen. Da haben natürlich alle Alarmglocken geläutet und wir haben zum Glück ganz schnell einen Termin bei Frau Dr. Rogalski in Bensheim bekommen. Ich muss dazu sagen, dass unsere Kinder zum Glück privat verischert sind, das hat vieles erleichtert. Frau Dr. Rogalski hat sich knapp 2 Stunden mit uns unterhalten bzw. Katharina untersucht und da schon das Sharp-Syndrom vermutet. Die neue Blutuntersuchung ergab jetzt einen ANA-Wert von 1:10240...ein Lupus konnte wohl ausgeschlossen werden. Sie hat sich jetzt auf ihre Diagnose Sharp-Syndrom festgelegt. Am Freitag haben wir nochmal einen Termin, wo sie mit uns die weitere Behandlung bespricht und uns wohl aufklärt, was alles so auf uns zukommen kann.

Das Ganze hat mich ziemlich geschockt, mir tut mein Kind so leid....sie hat jetzt ein Leben vor sich, das sie mit dieser Krankheit verbringen muss...aber da müssen wir wohl, erstmal gemeinsam, durch.

Da ich ein Mensch bin, der sich in solchen Fällen gerne informiert und auch mit Betroffenen austauscht hab ich mir hier mal angemeldet...

Soviel erstmal zu mir/uns.

Liebe Grüße
Beate
 
Hallo Beate,
tut mir leid mit Deiner Tochter! Ich weiß, wie verwirrend das ist, denn seit Ende März diesen Jahres habe ich auch die Diagnose Sharp-Syndrom. Hatte auch überall Beschwerden, die immer wanderten und eine wahnsinnig bleiernde Müdigkeit. Dazu natürlich auch die schrecklichen, schmerzhaften, erst weißen und dann blauen Finger.
Derzeit meine ich eine leichte Besserung zu bekommen, nehme aber auch seit Mitte März das MTX in 15mg 1xwöchentlich und bin immer noch zusätzlich mit Diclo unterwegs- mit Magenschutz.
Um ein wenig die Angst zu nehmen, MTX vertrage ich mitlerweile ganz gut, anfangs war mir schon mal schlecht, aber vielleicht auch, weil ich es erwartet habe. Meine Infektanfälligkeit ist schon etwas erhöht, aber bisher nicht problematisch. Ich bin übrigens 20 Jahre älter als deine Tochter, mir war es aber auch viel zu früh.:sniff:
Aber jeder Mensch wächst mit seinen Aufgaben!
 
So... jetzt sind wir etwas schlauer...Katharina bekommt eine Basistherapie, sie muss jetzt, nach der Augenuntersuchung, Quensyl nehmen. Zusätzlich am Anfang, zunächst ist mal ca. 6 Monate geplant, Cortison, 5 mg am Tag. Falls sie sonst noch Beschwerden hat, gibts noch Ibuprofen oben drauf.

Ich hoffe, dass ihr das hilft und sie die Medis gut verträgt....
 
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