Da ich auch relativ neu hier bin wollte ich mich auch Vorstellen: / Caps Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Manolya, 28. März 2016.

  1. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    Ich bin 52 Jahre alt und solange ich mich erinnern kann habe ich Fieberschübe und Entzündungen an meinen Gelenken und eine Kälteallergie. Inzwischen bin ich auch ziemlich Schwerhörig und habe auch permanent Bindehautentzündungen. Bis vor 2 Jahren habe ich eine Odyssee mitgemacht. Augenärzte, HNO, Rheumatologen, Orthopäden u.s.w. Mein jetziger Hausarzt hat erstmalig den Verdacht auf Caps Syndrom geäußert. Hat nochmals 2 Jahre gedauert bis die Diagnose feststand. Muckle Wells Syndrom und Familieres Mittelmeerfieber. Ich würde mich über diese Erkrankung austauschen da es relativ selten und vielen unbekannt ist.

    Vielen Dank
    Manolya
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Manolya, herzlich willkommen! :)

    das krankheitsbild ist auch mir nicht geläufig, ich hoffe,
    du findest user für einen erfahrungs-austausch zu dieser seltenen erkrankung!
    du hast eine pn ;-)

    lieben gruß marie
     
  3. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Hallo Marie,

    vielen Dank für die nette Begrüßung. Ich hoffe auch das ich hier Betroffene finde und mich informieren kann.
    PS: Ich weiß allerdings nicht was eine pn ist?
     
  4. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Marie vielen Dank für deine Hilfe

    Ich muss noch üben bis ich mich hier auskenne.

    Liebe Grüße
    Manolya
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Sei willkommen hier bei uns, ich selbst kenne mich mit deiner Diagnose auch nicht aus aber nicht aufgeben der ein oder andere meldet sich sicher bei dir.
    Ansonsten viel Glück beim einlesen hier im Forum das ja sehr viel zu bieten hat.

    Alles Gute wünscht dir Johanna.
     
  6. Anja1

    Anja1 Registrierter Benutzer

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    Auch von mir herzlich Willkommen!

    Ich kenne mich auch mit deiner Erkrankung nicht aus, hoffe aber, daß du nun besser behandelt werden kannst, nachdem die Diagnose steht.

    Hoş geldin, Manolya!

    Fühl dich wohl hier.
     
  7. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Danke Johanna

    Hallo Johanna,

    Vielen Dank für den lieben Willkommens gruß. Auch wenn die Erkrankung sehr selten ist, hoffe ich dennoch einige kennenzulernen die schon Erfahrungen haben, und mir den einen oder andern Tipp geben können.

    Einen schönen Abend wünsche ich dir noch.

    Liebe Grüße

    Manolya
     
  8. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank Anja

    Ich Danke Dir Anja. Es geht zwar langsam aber dennoch weiter. Nur nicht aufgeben denke ich mir, stark bleiben und kämpfen.

    Hos buldum, tesekkür ederim.

    Liebe Grüße

    Manolya
     
  9. Lavierose

    Lavierose Neues Mitglied

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    Hallo Manolya,
    bist du nich aktiv?? Ich habe mich gerade hier angemeldet und habe auch das Csps Syndrom.
    Es ist so schwer jemanden zu finden der das gleiche Leiden hat. Selbst Fachärzte finde ich nicht
    Es würde mich freuen von dir zu hören...

    LG
    Lavierose
     
  10. Lavierose

    Lavierose Neues Mitglied

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    Caps Syndrom sollte es heissen
     
  11. PiRi

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    Hallo Lavierose,

    willkommen hier.
    Leider ist der letzte Post aus dem Jahr 2016. Hoffe trotzdem, dass Du Antwort bekommst.
     
  12. Lavierose

    Lavierose Neues Mitglied

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    Vielen Dank PiRi,
    diw Wahrscheinlichkeit ist ja leider gering, bei 1000 bekannten Fällen weltweit

    Hoffe, dass es mir in ein paar Tagen besser geht und ich neuen Mut fassen kann.
     
  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Versuch es doch einmal mit einer PN an Manolya. Dann bekommt sie vielleicht eine Nachricht und meldet sich.
    Viel Glück
     
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