Hallo liebe Mücke, bitte entschuldige, dass ich mich etwas ungeschickt ausgedrückt habe. Natürlich meinte ich die medikamentöse Behandlung ausschließlich. Die klassische Osteomyelitis wie Du sie wohl hast, macht oft solche verrückten Sachen wie Fisteln und ich habe von einer Betroffenen Frau gehört, dass die Behandlung bei erst etwas gebracht hat, als sie konsequent 6 Wochen fest im Bett lag (nicht mal zur Toilette) und eine sehr hoch dosierte Antibiothika-Stoßtherapie bekam. Vermutlich gibt es bei dieser Art der Osteomyelitis genauso viele verschiedene Verläufe wie bei der CRMO. Allerdings ist die Chance die Sache in den Griff zu bekommen deutlich höher. Besonders wenn man - wie ich - die CRMO erst in der zweiten Lebenshälfte bekommt, sind die Aussichten alles andere als gut, dass es irgendwann einmal aufhört. Da ich ja außerdem auch noch die Psoriasis Arthritis habe und seit Kindheit gegen meine leider auch weiter fortschreitende Skoliose kämpfe, sind bei mir die Chancen ganz besonders schlecht. Ich wünsche Dir alles Gute Gabi
Hallo Gabi, ich wollte mich noch bedanken, für deine schnelle Antwort. Ich habe eigentlich gedacht, ich finde jemanden der Kinder hat und auch so einen "Fall" hat wie ich. Bei uns wird ja jetzt von den Ärtzen garnichts mehr gemacht, ich soll nur wiederkommen, wenn meine Tochter wieder Beschwerden hat. In der Klinik in Erlangen kam es mir so vor als wissen sie nicht was sie machen sollen. Ich habe halt gedacht ich kann irgendetwas unternehmen, das die Chance größer ist, das die Entzündung nicht mehr kommt. Dir alles Gute weiterhin. Schöne Grüße Manu
Hallo Manu, also bei unserer fast 12 jährigen Tochter ist es auch so, das momentan relativ Ruhe ist - kein Vergleich zu dem Zustand und den Schmerzen vor genau einem Jahr. Die Ärzte in Stuttgart sagen auch, dass wir erst wieder kommen sollen, wenn es Beschwerden gibt, wenn nicht, dann in einem Jahr zur Kontrolle. Schmerzen gibt es ab und zu und nur leicht, also kein Anlass etwas zu unternehmen. Sie weigert sich auch, das Naproxen wieder zu nehmen, "so schlimm sind die Schmerzen nicht". Bei uns ist eher das Problem, dass unseren Tochter durch die Krankheit und das im Zusammenhang mit der Krankheit Erlebte zu psychischen Problemen geführt hat. Deshalb ist es momentan am Besten, wenn "nichts" ist, und möglichst wenig Arztbesuche anstehen und das Leben wieder normal weitergehen kann - was wir auch sehr hoffen. Ich würde auch gerne jemanden kennenlernen, bei dem die Krankheit in der Pupertät verschwand. Grüße Antje
Hallo Antje, danke für deine Antwort. Bei meiner fast 11 jährigen Tochter, waren die Schmerzen ja noch nie so schlimm, ich habe halt nur Angst das es noch kommt. Ich bin schon auch froh das wir dann nicht die ganze Zeit ins Krankenhaus müssen, da meine Tochter auch immer Angst vorm Blut abnehmen hat. Außerdem ist es bei ihr auch so, daß sie sich freut wieder richtig laufen zukönnen, mit Freunden wegzugehn, und beim Schwimmunterricht dabei sein kann. Durch die wenige Bewegung und kein Sport hat sie nämlich auch ein bißchen zugenommen, das gefällt ihr auch nicht. Ich habe jetzt den Bericht vom Krankenhaus bekommen und muß mit Ihr mal zum Kinderarzt gehen, was der dann sagt, mal schauen. Schöne Grüße von Manu
Liebe Manuela, wir waren auch nur zweimal stationär im Krankenhaus, sonst ambulant, Computertomographie und röntgen. Meine Tochter war auch total schwierig was Blutabnehmen und Spritzen ect. angeht, und ich glaube, das ganze Drumherum war für sie teilweise schlimmer als die Schmerzen - aber zur Diagnosefindung war es meiner Meinung nach einfach notwendig. Ich bin so froh, dass bei uns in der Hinsicht momentan einfach Ruhe ist. Es wurden zwar neue Herde entdeck, die tun aber nicht dauerhaft und nicht so stark weh. Die "alten Herde", die vor einem Jahr sehr akut schmerzten, bilden sich zurück, also ganz klassisch "rekurierend mulitfokal"... grüße Antje
Hallo Antje, danke für deine Antwort, meine Tochter hat ja momentan gar keine Schmerzen, ich hoffe das das länger so bleibt. Ich wünsche dir und deiner Tochter auch alles Gute und eine schmerzfreie Zeit. Ich wünsche allen schöne, erholsame Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Liebe Grüße Manu
