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Crmo

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von koni08, 27. Februar 2008.

  1. koni08

    koni08 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin heute hier gelandet. Bei meinem 9-jährigen Sohn wurde im Januar die Diagnose chronische rezidivierende multifokale Osteomyelitis gestellt. Seit dem nimmt er Naproxen, die Schmerzen wurden bislang nicht besser - ich habe das Gefühl eher schlechter. Jetzt fängt er an keinen Halt mehr im Knie zu haben, ist auch schon hingefallen. Täglich kommt eine neue "Überraschung" auf uns zu. Was ich hier suche ist vor allem Kontakt zu anderen Betroffenen Eltern, die genau wie ich oft dastehen und nicht wissen was als nächstes kommt. Für Hilfe und Ratschläge bin ich dankbar.

    Gruß
    Koni
     
  2. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Hallo Koni, ich bin in einer ähnlichen Situation, nur schon um ein paar Erfahrungen reicher. Ich habe auch schon eine Box zum Thema Erfahrungsberichte bei CRMO eröffnet, aber irgendwie komme ich mir so alleine vor, es gibt so wenige, die diese Krankheit haben. Ich kann leider heute abend nicht ausführlich schreiben, und morgen fahren wir wieder in die Klinik, dieses mal zu einer Knochenbiopsie. Ich denke, es wird Sonntag, bis ich mich wieder melden kann, und dann ausführlicher.
    Bis dann Grüße Antje
     
  3. Mücke

    Mücke Guest

    hallo ihr zwei
    hm, kann nur mit ner chr. osteomyeltitis im schienbeinkopf "dienen", die nach einer op enstanden ist mehrfach operiert werden musste.
    antibiotikatherapie übermehrere monate und eine druckkammertherapie habe ich auch hinter mir

    krankheit ist zwar nicht ganz dasselbe, aber viell habt ihr ja fragen, die sich mit meiner chr. osteom. überschneiden
    werde versuchen sie zu beantworten
     
  4. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo ihr alle,

    auch mein Sohn (13) leidet an CRMO. Erst traten Schmerzen im Sprunggelenk auf, die Diagnosen reichten von Simulation, über Wachstunsbeschwerden, Überbelastung und Rheuma bis eben zu CRMO; dies dauerte aber 2 1/2 Jahre.

    Nach unserem letzten Klinikaufenthalt haben wir erfahren, dass er auch Herde im Kiefer, in der Schulter und in der Hüfte hat.
    Seither sind wir bei einer Heilpraktikerin, die auch Ostheopathie im Programm hat.
    Toi, toi, toi seither hat er keine Talvosilen (Schmerzmittel mit Opiat) genommen und sogar die Einnahme von Naproxen einschränken können. Ob es nun wirklich an der Therapie der Heilpraktikerin lag oder dass die Entzündung einfach nachgelassen hat oder die Medikamente gut angeschlagen haben weiss ich nicht. Zudem macht er noch Gymnastik, also wer weiss ...

    Habt ihr schon Therapien ausprobiert, die nicht aus der Schulmedizin kommen?

    Mir gehts wie vielen: Bin für jeden Tip dankbar, denn es ist schlimm zu wissen, dass man selbst dem eigenen Kind nicht helfen kann
     
  5. koni08

    koni08 Neues Mitglied

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    Hallo Maddy,

    wenn ich lese, dass ihr 2 1/2 Jahre lang nicht wußtet was los ist, bin ich erleichtert, - falls man das sein kann - dass wir "nur" von September 2007 bis Januar gebraucht haben. Bisher haben wir keine alternativen Methoden (Heilpraktiker etc.) ausprobiert. Ich bin jetzt im Internet auf die Kinderklinik in Garmisch gestoßen, habe im Umfeld auch schon sehr gutes davon erzählt bekommen. Mit der Klinik habe ich heute Kontakt aufgenommen. Davon erhoffe ich mir für meinen Sohn, dass er auch andere Kinder kennenlernt denen es ähnlich geht und er durch den stationären Aufenthalt auch seine Erkrankung besser kennen und verstehen lernt. Vielleicht ist es für ihn auch gut zu sehen, dass er nicht der einzigste mit diesen Problemen ist.

    Gruß
    Koni
     
  6. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Koni,

    ja, von der Klinik habe ich auch schon sehr viel positives gehört. Meine Bekannte ist dort regelmässig mit ihrer Tochter. Sie hat seit frühester Kindheit schweres Rheuma. Heute ist sie 6 Jahre alt und im Prinzip schwer krank.
    Ich denke, dass CRMO einfach noch zu selten ist und man froh sein kann, wenn es wenigstens rechtzeitig erkannt wird. Bei meinem Sohn haben sich schon Zellen verändert. Wie, was, wird eine Biopsie klären, falls der Arzt sie doch noch vornimmt. Er meinte an der Stelle sei es gefährlich, da das Sprunggelenk steif bleiben kann... Schöne Aussichten.
    Ich hoffe bei euch nimmt es einen positiven Verlauf und die Schmerzen halten sich in Grenzen...

    LG
    Maddy
     
  7. sala

    sala Neues Mitglied

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    hallo

    meine tochter hat zwar nicht CRMO, aber rheuma und wir waren dort jahrelang in behandlung. ich war zufrieden dort, aber der weg dorthin war immer sehr weit und heute bin ich froh, dass wir einen kinderrheumatologen hier bei uns haben. aber ich fand die klinik gut, meiner tochter konnten die ärzte sehr gut helfen.

    nur habe ich die ärzte oft streng erlebt und habe mich kritisch damit auseinander gesetzt, ob auch wirklich alles so sein muss, wie es vorgegeben wird. die strenge führte aber dazu, dass es meiner tochter besser ging und wenn ich zu hause ein bissl lockerer war, hat es auch nicht geschadet.

    die klinik selbst ist sehr idyllisch. liegt sehr schön und man mit den kindern auch ausserhalb der klinik etwas machen (radfahren, spazieren, schwimmen etc.) und hat fast ein bisschen kur-charakter! meiner tochter gefiel dieser urlaub - wenn die untersuchungen icht gewesen wären, wär esperfekt gewesen ;)

    ich hoffe, man kann euch dort gut helfen!
    lg
    sala
     
  8. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    An alle

    Hallo Leute,

    schaut doch mal bei "CRMO bei einem 5-jährigen Mädchen" in die Beiträge. Dort hat mich jemand gefunden, die selbst an CRMO erkrankt ist und somit auch viel über die Krankheit -allerdings adulte Form- weiss.

    Wie geht es gerade bei euch? Ich muss sagen, seit wir die Therapie bei der Heilpraktikerin angefangen haben, geht es Chris besser. Die Schmerzen sind nicht mehr so schlimm und langanhaltend wie vorher. (Schieben wir es jetzt mal auf die Therapie ... :D )
    Sind die Schmerzen in der kalten Jahreszeit generell nicht so schlimm?
    Oh menno, ich hab 1000 Fragen ... :confused:

    Liebe Grüsse
    Maddy
     
  9. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Maddy,

    hier also auch noch mal eine kurze Antwort von mir. Bei vielen rheumatischen Erkrankungen geht es im Winter schlechter, weil sich die Durchblutung verändert, Muskeln leichter verspannen und man sich in der Regel weniger bewegt. Es gibt allerdings auch hier im Forum Leute denen es im Winter besser geht; ich glaube Monsti ist so jemand, bin mir aber nicht ganz sicher.

    Das die Stärkung des Immunsystems bei einer Autoimmunerkrankung wirklich helfen soll, das Immunsystem also bei seinem Wirken ja eigentlich unterstützt und nicht gestört wird, kann ich mir wirklich nicht vorstellen, aber man weiß ja nie.

    In Deutschland gibt es rund 1000 Fälle mit CRMO; man geht allerdings davon aus, dass es eine 2 - 3 mal so hohe Dunkelziffer gibt, denn milde Verläufe findet man ja nicht unbedingt und recht häufig wird die Krankheit ja auch mit Psoriasis-Arthritis verwechselt (allerdings hauptsächlich bei Erwachsenen).

    Ganz liebe Grüße

    Gabi (bibi ro-ler seit 2003)
     
  10. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Gabi,

    mir hat der Doc gesagt, dass die Krankheit so selten sei, dass es kaum jemand in Deutschland gäbe, der es habe.
    Gut vielleicht meinte er in DEM Alter!
    Ich hoffe es geht dir gut.

    LG
    Maddy
     
  11. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Guten Morgen Maddy,

    da hat der Arzt voll kommen recht. Wir "Alten" sind ungefähr 400 in Deutschland und insgesamt wird mit etwa 1000 betroffenen Kindern gerechnet. Vermutlich gibt es aber weit mehr Betroffene die wegen eines sehr milden Verlaufs nicht auffallen oder die Diagnose Psoriasis Arthritis haben; die kann ja auch Osteitis (Knochenentzündung) machen und dann ist die Unterscheidung nicht wirklich einfach. Die Krankheit hat überhaupt erst seit 1972 einen Namen und Prof. Schilling hat sie sehr ausgiebig erforscht. Etwas frech ausgedrückt könnte man sagen: es ist seine Krankheit.
    Der hochbetagte Herr Professor ist längst emeritiert aber immer noch recht aktiv was das Sammeln von Fällen und Krankheitsverläufen angeht. Allerdings habe ich jetzt auch schon eineinhalb Jahre nichts mehr von ihm gehört.

    Vielleicht kannst Du die Heilpraktikerin ja mal fragen ob sie es wirklich als richtig ansieht eine Autoimmunerkrankung durch Stärkung des Immunsystems zu unterstützen anstatt durch Abschwächen desselben dieses an seiner zerstörerischen Arbeit zu hindern. Viele Fachärzte kennen die Krankheit nicht vielleicht sie als Heilpraktikerin ja auch nicht; es ist wohl kaum davon auszugehen, dass sie seltene Krankheiten besser kennt als Ärzte.

    Herzliche Grüße
    Gabi (bibi)
     
  12. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Gabi,

    habe die Therapie heute gleich nochmal beim Arzt angesprochen. Er meinte, dass was sie macht schadet auf keinen Fall, da sie eigentlich nur die Selbstheilung des Körpers unterstützt.
    Das Eigenblut wirkt wohl wie eine Impfung und man führt dem Körper die Informationen zu, die er eigentlich haben sollte. Geht auch nur, wenn er nicht zu hohe Entzündungswerte im Blut hat.
    Die Magnettherapie macht das Blut wieder flüssiger, da sich doch immer wieder kleine Klümpchen bilden.
    Die Bioresonanztherapie soll die Energiefelder im Körper wieder in Einklang bringen.
    Mein Junior glaubt daran und das soll ja bekanntlich Wunder bewirken! ;)

    Die Heilpraktikerin kannte die Krankheit ja auch nicht und hat sich alle Unterlagen vom Doc kommen lassen und auch mit den Ärzten im Rheumazentrum gesprochen.

    Dass CRMO eine relativ "junge" Krankheit ist, hat mir der Arzt im Olgäle auch schon gesagt. Und dass es eigentlich noch keine Therapie gibt, die als 100%ig gilt.
    Hoffen wir mal, dass man auf diesem Gebiet einfach weiter kommt.

    Ganz liebe Grüße
    Maddy
     
  13. Moni62

    Moni62 Neues Mitglied

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    Wir haben auch CRMO

    Ich wusste leider gar nicht, dass es ein solches Forum gibt.
    Also: Unsere Tochter (ist letzten Samstag 13 Jahre alt geworden) leidet an CRMO. Die Schmerzen fingen schon in der 2. Klasse an. Ich bin von Orthopäde zu Orthopäde, aber immer nur die gleiche Anwort: Das sind Wachstumsschmerzen. Das geht schon wieder vorbei. Tat es aber nicht.
    Ich kam mir schon wie ein Bettler vor. Kein Orthopäde wollte dem Kind Krankengymnastik verschreiben. Dann kamen wir in eine Klinik nach Köln und wurden auf Rheuma getestet. Befund negativ. Sie sollte dann am sog. Schmerzverstärkungssyndrom leiden. Dann ging es ihr so schlecht, dass wir nach Sendenhorst überwiesen wurde. Hier wurde wieder auf Rheuma getestet. Aber wieder negativ. Man schickte uns dann verstärkt zum dortigen Psychologen. Man wollte uns einreden, dass die Schmerzen psychisch seien. Ich habe dann beharrlich auf ein Knochenzintigramm bestanden. Man fand einen erhöhen Stoffwechsel im Oberschenkel und entließ uns eine Woche vor Weihnachten mit der dringenden Empfehlung eine Biopsie machen zu lassen. Es fiel zum ersten Mal der Verdacht: Knochenkrebs.
    Seit 2 Jahren erleben wir ein ständiges Auf und Ab. Sie wurde mit Naproxen behandelt und zwischendurch gab es auch Kortison. Vor ca. 3 Wochen musste sie dann zur Kortison-Puls-Therapie in die Klinik und danach fingen wir mit Sufasalazin an. Nach dem Kortison ging es ihr kurzzeitig besser. Aber am Montag musste sie wieder ins Krankenhaus. Diesmal bekommt sie 3 Kortison-Stöße. Ich hoffe, dass es diesmal länger wirkt.

    In Sendenhorst hat man uns geraten dafür zu sorgen, dass unsere Tochter nicht den Spaß an der Bewegung verliert. Wir haben dann auch Anraten des Kinder- und Jugendpsychologen einen Hund gekauft. Gott, was habe ich mich gegen dieses Tier gewert. Aber es war wirklich die beste Entscheidung. Egal ob unsere Tochter Schmerzen hat, oder nicht. Sie ist wieder in Wind und Wetter draussen. Sie besitzt mit ihren 13 Jahren sogar wieder eine Regenhose und Gummistiefel und ist wirklich glücklich mit dem Tier.
     
  14. Maddy1

    Maddy1 Neues Mitglied

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    Hallo Moni62

    ich hab auch ein wenig gesucht, bis ich dieses Forum gefunden habe. ;)
    Es tut mir leid für deine Tochter, da sie ja anscheinend eine sehr aggressive Form hat.
    Bei meinem Junior hat sich die Krankheit schwer verbessert. Die Entzündungsherde in den Füssen sind zurückgegangen und er muss nur noch selten Opiate schlucken. Andere Entzündungsherde sind zwar aufgetreten, aber in so geringem Maße, dass er noch keine Beeinträchtigung hat. Seine Naproxen nimmt er dennoch täglich ein.
    Wir führen es auf die Behandlung bei der Heilpraktikerin zurück. Machen wir mal wieder eine Pause, nimmt er er wieder öfter zusätzlich Opiate ein.
    Wir werden auch in den nächsten Wochen/hoffentlich nicht Monaten :uhoh: einen Verein gründen, mit dem wir andere Familien unterstützen wollen und auch die Erforschung der Krankheit vorantreiben wollen, sowie Vorträge und Freizeiten organisieren wollen.
    Ich habe so viel Unterstützung durch Freunde und deren Freunde erfahren, dass ich dies gerne weitergeben möchte.
    Ich finde es sehr schön, dass du deiner Tochter einen Hund gekauft hast. Wir haben auch seit fast 9 Jahren einen und er ist ein sehr guter Zuhörer und Tröster. Darf ich fragen, warum du dich so lange gewehrt hast?

    :a_smil08:Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit an alle! :a_smil08:
     
  15. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Ich habe schon seit längerer Zeit nicht mehr hier gelesen, da sich bei uns die CRMO Situation entspannt hat. Unsere fast 12 jährige Tochter leidet offiziell nun seit einem Jahr an CRMO (wir sind betreut vom Olgäle in Stuttgart) und bei der letzten Ganzkörpertomographie wurden zwar neue Herde entdeckt, die tun aber nicht so weh, wie die alten, die sich zurückbilden. Momentan ist auch mit Medikamenten Ruhe. Ich hoffe nur, dass das nicht so schubartig verläuft, denn momentan kann sie auch wieder Sport machen und Bergwandern waren wir im SOmmer auch.
    Uns sagte man immer, die Krankheit sei "selbstlimitierend", d.h. sie hört auf in der Pupertät. Wie ist das dann bei Erwachsenen? Ist das dann eine andere Krankheit?
    Das Schlimmste für uns letztes Jahr war das viele Fehlen in der Schule und die damit verbundenen Nachwirkungen (schlechte Noten, Nachlernen, Kontakt zu den Mitschülern, immer eine Sonderrolle, mal kann sie zur Schule, mal nicht....)
    Grüße Heli
     
  16. Moni62

    Moni62 Neues Mitglied

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    die Schmerzen werden weniger

    Wir haben nun in den letzten 6 Wochen 5 Kortisonschübe mit je 1 Gramm erhalten. Und momentan sind die Schmerzen fast weg. Oral nimmt unsere Tochter aber auch noch 5 mg Kortison pro Tag. Zusätzlich haben wir mit Sulfasalazin begonnen.
    Nun hoffen wir, dass der nächste Schub mal etwas länger auf sich warten lässt oder vielleicht ganz ausbleibt.
    Aber nun kann sie endlich wieder mit ihrem Hund spazieren gehen.
    Schöne Grüße aus Köln
    Moni
     
  17. Mücke

    Mücke Guest

    hallo heli,

    vielleicht sind es einzelfälle die sichs weiter ins erwachsenenalter "schleichen"-blöder vergleich ich weiß- die akne bei jugendlichen, da geht man auch davon aus, dass die verschwindet und doch gibt es menschen die sie auch später noch haben

    vieell gibt es erwachsene wie ich die eben auch ne chr osteomyelitis haben und das dann dem krankheitsbild zu ordnen, obwohl es eben nicht genau dasselbe ist

    ansonsten würd ich mal beim doc nachfragen, die hoffnung zu haben dass es in der pubertät aufhört ist ja bestimmt eine große, wenn du es gelesen hast.
    ich drücke euch die daumen, dass deine tochter auch dazu gehört



    aber es ist schön von euch ja eher positive nachrichten zu hören :)
     
  18. Manuela

    Manuela Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    ich bin neu hier, da ich das Forum entdeckt habe, als ich was über CRMO finden wollte.

    Meine jetzt 10 jährige Tochter hatte vor 2 Jahren am rechten Knöchel
    eine Entzündung, der Knöchel war nur angeschwollen und tat nur beim drautdrücken weh. Sie mußte 2 Wochen im Krankenhaus bleiben und durfte den Fuß nicht belasten und bekam Antibotikum. Nach dem Krankenhaus mußte sie noch ein paar Wochen mit Krücken laufen und weiter Antibotikum nehmen.
    Wir waren sehr oft zur Nachuntersuchung zur Kernspintomographie, aber sie hatte keine Schmerzen mehr. Jetzt nach 2 Jahren wurde der Knöchel wieder
    dick. Wir also wieder ins Krankenhaus, wieder Antibotikum und Krückenlaufen.
    Letzten Mittwoch habe ich gesagt bekommen, sie hätte CRMO. Die Entzündung hat sich zwar zurückgebildet und die Entzündungswerte im Blut waren ganz gering. Und wir sollen jetzt einfach abwarten. Jetzt habe ich eure Berichte gelesen und schon ein bißchen Angst was da auf uns zukommt. Muß man denn bei dieser Krankheit laufend Medikamente nehmen.
    Ich war in Erlangen in der Uniklinik und die Ärztin bei der wir waren, kannte die Krankheit garnicht. Der Oberarzt hat ihr nur alles erklärt.
    Ich bin total durcheinander und weiß garnicht was ich als erste Fragen soll.
    Gibt es denn auch jemanden, bei dem die Krankheit in der Pubertät wieder verschwand?
    Grüße von Manu aus Mittelfranken
     
  19. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    da ich die adulte Form der CRMO habe, also erst im Erwachsenenalter von45 Jahren erkrankt bin, kann ich natürlich kein Maßstab für Eure Kinder sein. Es ist aber wohl so, dass je früher die KRankheit ausbricht und erkannt wird die Verlaufsform besser beeinflussbar und sogar komplett aufzuhalten ist. Wir "Alten Neuerkrankungen" haben da nur gang geringe Aussichten. So viele Alte die als Junge die Krankheit bekommen haben gibt es ja noch nicht.

    Grundsätzlich ist die CRMO selbstlimitierend, d. h., sie hört irgendwann einmal auf zu zerstören, aber was kaputt ist ist kaputt und nicht selten muss dann z. B. ein neues Knie her. Je früher mit der Basis-Therapie begonnen wird um so größer die Chancen, dass nicht viel zerstört wird.
    Leider gibt es aber immer noch Ärzte, die die CRMO wie eine "normale" Osteomyelitis behandeln also mit ganz viel Antibiotika und sonst nichts und die Reaktion der betroffenen Bereiche ist in der Regel gleich Null.

    Prof Schilling hat Versuche mit einem ganz bestimmten Antibiotikum gemacht (den Namen habe ich vergessen) und bei Kindern ganz beachtliche Erfolge was das Eindämmen der Krankheit angeht, gemacht. Es war aber eine Kombi-Behandlung mit einem Bisphosphonat glaube ich. Bei älteren Jugendlichen und Erwachsenen muss in der Regel eine Basistherapie eingesetzt werden.

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  20. Mücke

    Mücke Guest

    hallo Gabi,

    ich habe ja eine "ganz normale" wenn auch mittlerweile chr. osteomyelitis, aber nur antibiotika habe ich nicht erleben dürfen.
    ich habe innerhalb eines jahres 5op´s deswegen gehabt (sind aber nicht alle)
    zusätzlich zum antibiotika oral, dann noch ketteneneinlage in die wunde, ausräumung des nekrotischen gewebes ( hatte sich auch ne totenlade gebildet),schließen der fistel, druckkammertherapie-nochmal mit antibiotika...
    viele der "normalen" haben fixatuere ( extern) sowas habe ich glücklicherweise nicht gebraucht, aber dafür ein paar wochen im rolli,gut n 3/4 jahr an krücken und noch länger gips bzw orthese, die ich auch nach über 15 jahren immer noch tlw trage, weil sich das bein nie wieder so erholt hat..trotz intensiver reha
    und ich war ein leichter fall...
    und da es chr ist, kann auch ich immer wieder mit einem aufflackern rechnen---nur wäre es bei mir immer derselbe ort

    leider ist einiges zu spät erkannt und/oder nicht ganz richtig behandelt worden
    das habe ich dann allerdings erst auf der spezialstation für osteitis/osteomyelitis hier im hamburger unfallkrankenhaus zu hören bekommen

    also, so einfach ist eine akute auch nciht zu behandeln...es sei denn, bei mir ist nun alles schiefgelaufen und ich habe da auf der station nur schwere fälle gesehen ;)