Haben eine 13jähr.Tochter, die seit 7Jahren an CRMO im rechten Femur leidet, mit allen Konsequenzen, wie Ausräumung,Fixateur etc. Suchen Betroffene mit guten und hilfreichen Tipps mit neuem Wissen!
Hallo Birgit, speziell zu dem Thema kann ich nichts beitragen, da mir dies nicht geläufig ist. Wir (Eltern rheumakranker Kinder) haben aber auch eine Mailingliste, über die man sich austauschen kann, wobei da mit Masse nur die häufigsten Krankheitsbilder vertreten sind. Du kannst aber dort auch Sachen in Erfahrung bringen, die allgemein mit dem Umfeld bei Rheumaerkrankungen zu tun haben. Beschreibung und weitere Infos findest Du auf meiner HP unter http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm und dort unter "Mailingliste". Eltern aus der Liste treffen sich auch regelmässig im Chat bei Rheuma-Online, meistens so ab 22 Uhr in Piazza. Gruß ALCO
