CRMO - trotz Medikamente neue Herde?

Sandy0707

Sandy0707

Neues Mitglied
Hallo,

bei meinem Sohn (16 J.) wurde im Sept. die Diagnose CRMO gestellt. Betroffen: Schienbein, Knie, Hüfte, Wirbelsäule, Brustbein, Schlüsselbein.

Er hat mit Naproxen (tgl.), Cortison (tgl.) und Methotrexat (5mg 1x die Woche--gesteigert auf jetzt 20mg 1x die Woche) begonnen. Cortison hat er aufgehört als MTX auf 20mg war.

Nun ca. 3 Monate nach Beginn der Therapie tut ihm das Unterkiefer und die Schulter weh. Kann es sein, dass trotz der Medikamente neue Herde dazu kommen? Kann es sein das MTX nicht wirkt?

Ohne Naproxen übersteht er keinen einzigen Tag. Er geht 1x/Woche Physio, 1x/Woche Akkupunktur. Psychisch ist er (und ich) am Ende. Die Diagnose alleine hat uns sehr mitgenommen und jetzt scheint es als wird es nur noch schlimmer.

Wir sind zwar heute wieder zur Kontrolle im KH, aber ich hätte gerne Info ob es jemanden gibt, wo es so ähnlich abgelaufen ist und welche Therapie dann angewendet wurde...oder ist es nach 3 Monaten MTX noch zu früh für eine Besserung (zumindest hätte ich mir keine Verschlechterung erwartet).

Vielen lieben Dank
Liebe Grüße Sandra
 
Hallo Sandra,

bei unserer Tochter ist es zwar etwas anders abelaufen, da bei ihr nur wenige Gelenke betroffen sind. Sie war zu Beginn der Diagnose auch deutlich jünger als dein Sohn. Allerding haben auch wir mit MTX angefangen und auch immer wieder bei den betroffenen Gelenken (Knie und Zehe) mit Cortison einspritzen lassen. Aber nichts war von Dauer, weshalb wir sogenannte Biologika hinzunehmen mussten (allerdings wird das MTX weiterhin parallel dazu genommen). Wir mussten diese Medikamente auch mehrmals wechseln. Das MTX ist einfach ein genereller Dämpfer für das Immunsystem. Aber bei unserer Tochter - und evtl. auch bei deinem Sohn - reicht das nicht aus. Ein Biologikum greift dann tatsächlich ins Immunsystem ein indem es Botenstoffe unterbindet und damit Entzündungen verhindert. Wir haben lange gezögert aber inzwischen sind wir heilfroh, dass es so etwas gibt. Es kann also leider durchaus sein, dass dein Sohn stärkere Medikamente braucht, aber das positive ist: es gibt sie.
Ich wünsche euch beiden auf jeden Fall alles Gute.
Liebe Grüße
Ernst
 
Hallo Ernst, vielen Dank für deine Antwort! Also ja bei dem Gespräch ist Das letzte MRT besprochen worden ein paar Sachen sind besser geworden und ein paar Sachen sind neu dazu gekommen. Er muss also jetzt einmal in der Woche 50 mg Enbrel spritzen dafür kann er das MT X von 20 mg auf 10 mg pro Woche herunter setzen.

Nimmt deine Tochter aktuell noch immer Biologika?und wenn ja seit wann?

könnt ihr das mal versuchsweise absetzen? Unser Arzt hat gesagt wir können frühestens nach 2-3 Jahren das erste Mal versuchen die Medikamente abzusetzen, mit dem Risiko dass dann ein schlimmerer Schub kommt und er dann stärkere Medikamente braucht.

Liebe Grüße
Sandra
 
Hallo Sandra,
ja, meine Tochter nimmt noch Biologika - seit mehr als 5 Jahren jetzt (sie ist jetzt 17). Die genaue Diagnose bei ihr ist "Juvenile idiopatische Arthritis - Oligoarthritischer Typ". Sie nahm Enbrel bis es aufgehört hat zu wirken, Humira (hat leider auch aufgehört zu wirken), zurück zu Enbrel (hat für ein Jahr wieder gewirkt).. seit 2 Jahren nimmt sie nun Simponi und ist beschwerdefrei. Natürlich denken auch wir darüber nach, ob wir die Medikamente langsam reduzieren können und fangen ganz langsam an, die Zeitspannen etwas auszudehnen.
Wobei allerdings das Simponi nicht das Problem ist, das verträgt sie sehr gut. Problematisch ist das MTX, von dem ihr schlecht wird. Die Abneidung davor ist für sie ein ernsthaftes Problem für sie. Hoffentlich ist das bei euch besser und dein Sohn verträgt es gut oder findet einen Weg, damit umzugehen.
Tatsächlich argumentiert unser Arzt ähnlich, bei uns hat er mal von min. 1 bis 2 Jahren gesprochen, bevor man versuchen sollte, so ein Medikament ausschleichen zu lassen. Das ist aber sicherlich von Fall zu Fall unterschiedlich. Ich hoffe, ihr habt einen Arzt, der für eure Meinung offen ist. Bei uns ist das glücklicherweise so. Natürlich hat er uns die Medikamente vorgeschlagen, wir aber sind z.B. einmal gegen seinen Vorschlag zu einem alten Medikament zurück gegangen und hatten damit auch Erfolg, leider nur nicht auf Dauer.
Grundsätzlich ist es einfach so, dass es hier kein Patentrezept gibt. Diese Krankheit äußerst sich bei jedem Betroffenen unterschiedlich und auch die Medikamente wirken von Person zu Person verschieden.
Es kann also leider durchaus sein, dass man etwas braucht, bis man das richtige Medikament findet. Und die Beschwerden können auch durch die körperliche Entwicklung wieder leichter werden (wenn die Pupertät vorbei ist). Ich wünsche euch viel Glück.
Liebe Grüße
Ernst
 
Hi, oh das geht ja schon lange. Kann sich das bis ins Erwachsenenalter ziehen? Müsst ihr dann auch regelmäßig MRT's machen? oder mekrt sie dann einfach dass die Medikamente nicht mehr wirken, wenn die Schmerzen wieder kommen?
Nico musste MTX bis vor kurzem 20mg/Woche nehmen..jetzt mit dem Enbrel konnte er auf 10mg/Woche reduzieren? Wieviel muss deine Tochter nehmen? Mit den 10mg/Woche und der Ananas am nächsten Tag geht es ihm bis jetzt ganz gut. Alternativ hat man uns angeboten 1x die Woche MTX intravenös zu bekommen, weil es dann besser vertragen wird..habt ihr das schon versucht. Tropfen soll es angeblich auch geben, die kann man sich in ein Joghurt oder einen Saft mischen.

Ich dachte wenn man erst ein Medikament gefunden hat das wirkt...hat man Ruhe :o( Wann könnt ihr versuchen die Medikamente ausschleichen zu lassen?

Liebe Grüße Sandra
 
Hallo Sandra,
ja, das kann sich ins Erwachsenenalter ziehen, muss aber natürlich nicht. Meistens ist es irgendwo dazwischen. Manche haben auch Schübe und dawzischen wieder eine beschwerdefreie Zeit ohne Medikamente.
MRT`s machen wir keine mehr. Meine Tochter kann das inzwischen sehr gut beurteilen, ob ein Schmerz vom Rheuma kommt oder andere Ursachen hat. Und wenn eine Entzündung vorhanden ist, ist die über Ultraschall gut zu sehen. Meine Tochter nimmt / nahm wöchentlich 15 mg MTX. Wir haben das jetzt aber selbst manchmal ausgesetzt. Die Übelkeit ist auch tatsächlich mehr ein mentales Problem. Es ist einfach das Wissen, dass sie dieses Zeug nehmen muss und der Körper stellt sich auf Übelkeit ein.
Das mit dem richtigen Medikament ist einfach schwer vorherzusagen. Enbrel hat bei uns sofort gewirkt - innerhalb ein paar Wochen waren alle Entzündungen weg. Leider war das nicht von Dauer; nach ca. 6 Monaten war die Wirkung weg. Bei anderen Betroffenen allerdings nicht, da wirkt es dauerhaft. Wir haben erst mit Simponi "unser" Medikament gefunden. Seit 2 Jahren hat meine Tochter keine Entzündungen mehr und wir fangen ganz vorsichtig an, die Zeiträume zu strecken. Wirklich ausschleichen ist das noch nicht, da reden wir erst noch mit dem Arzt.
Liebe Grüße
Ernst
 
Darf ich mich einklinken?

Mein Sohn, inzwischen 15, hat auch schon einiges an Medikamenten therapie hinter sich. Wir haben über halbes Jahr mtx probiert, weil vom chefrheumatologen ziemlich gedrängt... Führte nicht wirklich zu Besserung, statt dessen Blut im Stuhl, was aber vom Arzt nicht als Nebenwirkung klassifiziert wurde.
Haben darauf hin Therapie abgebrochen und retten uns seit dem mit nureflex über Wasser.
Kann jemand was zu diesen bisphosphonaten sagen??
 
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