CRMO Erfahrungen gesucht

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maxi2010

Neues Mitglied
Hallo,
bei meiner Tochter fing es schleichend vor ca. 2 Jahren an dass sie immer wieder mal über Schmerzen klagt. Seit letzten Sommer hat sie durchgängig Fuß-und Knieschmerzen, Tag und Nacht. Waren bei mehreren Orthopäden, wo die Schmerzen immer auf den Wachstum oder die Fußstellung geschoben wurde. Wir fuhren dann nach Aschau in die KinderorthopädieKlinik. Dort wurden Röntgenaufnahmen gemacht, bei denen sich Veränderungen im Knie zeigen. Daraufhin sind wir zum MRT geschickt worden, bei dem Läsionen in den Knien festgestellt wurden. Erste Diagnose vom Radiologen:Knochentumor. Hatten kurz darauf einen Termin letzte Woche in der orthopädischen SchönKlinik München (sind dort wegen KnickSenkSpreizFußstellung schon seit ihrem 2ten Lebensjahr in Behandlung). Dort gab es erstmal Entwarnung was den Tumor anbelangt. Es wurde Verdacht auf CRMO (zwei Ärzte und zwei Radiologen haben sich die Bilder angesehen) gestellt. Nun schickt uns unserer Orthopädin natürlich zum Spezialisten.
Sie meinte Frau Dr. med. Annette Jansson in der Haunerschen Kinderklinik ist dafür die richtige Ärztin. Hab auch schon von guten Erfahrungen mit Dr. Berendes im Landshuter Kinderkrankenhaus gehört. Und natürlich die Rheumaklinik in Garmisch. Ist eher Uniklinik besser oder das kleinere Krankenhaus? Und ist Garmisch eher dann zur Kur? Ach, Fragen über Fragen.......
Jetzt bin ich mir sehr unsicher, wo wir denn am besten aufgehoben sind. Gerade in dieser Hinsicht will ich jetzt das Beste für meine Maus.
Hoffe jemand zu finden um Erfahrungen auszutauschen.
VG Simone
 
Hallo Maxi, ich kenne mich mit der Problematik nicht aus, aber ich will dich wenigstens hier willkommen heißen.
Wenn du oben in der Suchfunktion Stichworte eingibst, z.b. Crmo Kind, bekommst du Beiträge zu dem Thema angezeigt. Alles Gute für dein Kind!
 
Hallo Simone,

meine Tochter ist mit ihrer CRMO beim Kinderrheumatologen hier in der Nähe. Der ist aber auch sehr gut. Ich persönlich würde an deiner Stelle zu jemanden gehen, der sich gut damit auskennt, das ist dann egal, in welcher Klinik der ist ;).
Meine Große ist aktuell in Garmisch in der Klinik und hat jede Menge Anwendungen und bekommt einiges an Hilfsmitteln und ein MRT. Sie hat aber JIA. Diagnostik machen die auch, meine ich.
Ich würde es wohl bei Dr. Jansson versuchen, aber das ist nur meine Meinung. Alles Gute!

LG Tina
 
Hallo Tina,
ich tendiere auch sehr zu Dr. Jansson. In der Haunerschen Uniklinik sind wir denk ich ganz richtig. Mal schauen was auf uns zu kommt.
Ist bei deiner Kleinen das CRMO schon länger diagnostiziert? Was ist bei ihr bisher betroffen und welche Behandlungen hattet ihr dafür?
Ist deine Große in Garmisch auf Reha/Kur?
(Hoffe ich frag dich nicht zu viel)

LG Simone
 
Hallo,
kann man den ungefähr sagen, was so auf uns zu kommen könnte (nur allgemeine Diagnostik und Therapie ambulant, stationäre Aufenthalte, Reha...)?
Welche Erfahrungen habt ihr mit euren Mäusen gemacht?
LG Simone
 
Die Diagnose steht schon gut vier Jahre und seit zwei Jahren bekommt sie MTX zum Naproxen dazu. Besonders die Ellbogen sind betroffen, aber sie hat laut MRT auch Herde an anderen Stellen, die aber nicht schmerzen. Oder auch Schmerzen an Stellen, die man nicht sah auf den Bildern. KG half bei akuten Problemen mit Strecken und Beugen. Cortisoninjektionen hatte sie auch ins Gelenk.
Die Große macht eine Art Reha, es läuft aber unter Krankenhausaufenthalt. Aber die Anwendungen sind echt sehr reichhaltig und es gibt viele Angebote wie KG, Ergo, Feldenkrais usw.
Ich drücke die Daumen, dass ihr schnell einen Termin bekommt :). Fragen kannst du immer stellen.

LG Tina
 
Bei der CRMO wurde alles ambulant gemacht und es gab nach gezieltem MRT ein Ganzkörper-MRT. Cortisoninjektionen gingen auch ambulant. Aber nur, weil es die Arme waren. Bei den Knien der Großen wurde es stationär gemacht, weil man da Entlasten muss.
 
Hallo Tina,
wollte mich mal wieder melden und bischen fragen. Haben jetzt am 26.4. den Termin in der Kinderklinik München. Ging recht schnell finde ich. Bin gespannt was auf uns zu kommt.
Musste deine Kleine bisher noch gar nicht stationär bleiben? (das wäre ja gut wenn das nicht unbedingt sein muss)
Wie ausgeprägt waren oder sind ihre Schmerzen bisher?
Bei meiner Maus ist es schubweise so paar Wochen dass sie Tag und Nacht klagt. Momentan ist es besser, sie jammert nur bei längerer Belastung und meist nur Abends ein bischen. (hoffe schon die Ärztin nimmt uns dann ernst, auch wenn es im Moment fast gut ist).
Bisher war nur deine Große in Garmisch oder? Wäre für die Kleine auch gut oder?

LG Simone
 
Hallo Simone,

das ist ja schon bald mit dem Termin, super! Meine Jüngere war noch nie wegen der CRMO stationär, nein. Alle Untersuchungen waren ambulant. Es gibt aber auch sehr verschiedene Methoden der Behandlung je nach Ausmaß und Arzt. Wenn du oben rechts in der Suche mal nach CRMO schaust, findest du auch einiges.
Bei meiner Tochter hat es auch stark variiert mit den Schmerzen. Manchmal Schwellung, manchmal nur Schmerzen. Am Anfang hatte sie einen Erguss im Ellbogen. Belastungsabhängig waren sie auch. Herde können auch ohne Schmerzen da sein. Zum Teil waren sie auch sehr heftig.
Ich weiß nicht, ob Garmisch das behandelt. Aber intensive Therapien sind bei Einschränkungen schon gut, fand meine andere Tochter. Da könntest du auch einfach mal in Garmisch nachfragen.
Die Kleine war nun lange ohne Probleme, aber leider schmerzt nun wieder der Ellbogen :(. Ich drücke euch die Daumen für den Termin :).

LG Tina
 
Hey, dachte mir ich melde mich hier auch einfach mal.

Ich bin 16 Jahre alt und habe seit 7 Jahren Schmerzen im Kieferbereich. Zur Kontrolle gehe ich ein paar mal im Jahr in die Kinderrheumatologie der Uniklinik in Erlangen. Um erstmal die richtige Diagnose zu bekommen musste ich 3 mal Stationär bleiben, habe einige Fehldiagnosen hinter mir (wie das bei CRMO nunmal ist) und habe auch 3 OPs (Darunter eine durch eine falsche Diagnose und zwei OPs, die wiederholt werden mussten weil irgendwas nicht ganz geklappt hat).
"Behandelt" werde ich Schmerzmitteln (Ibuflam), wobei ich früher auch über mehrere Monate Antibiotika zusätzlich nehmen musste, was mir aber nicht geholfen hat. Teilweise nehme ich 8 Schmerztabletten täglich, um überhaupt ruhig Schlafen zu können, aber manchmal habe ich aber auch mal einen ganzen Monat Ruhe.

Ich hoffe deiner Tochter kann bald gut geholfen werden!
LG Tim
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Tim,

finde ich gut, dass auch mal ein selbst betroffener Jugendlicher hier schreibt :). Meine Mädels sind 14 (CRMO) und 16 (JIA). Hattest du in den vielen Jahren auch mal längere Abschnitte (also eher mehrere Monate) ohne Schmerzen? Und welche Operationen wurden denn bei dir vorgenommen? War es auch schon einmal Thema, dass du ein Basismedikament versuchen sollst?

Herzlich Willkommen, Tina
 
Hallo Tinchen!

Ja, ich war auch schon mal ein paar Monate ganz Schmerzfrei. Meine Weisheitszähne wurden wie bereits erwähnt aufgrund einer Fehldiagnose entfernt, und dann hatte ich noch zwei Biopsien (hab mich geirrt, waren wohl doch nur 3 :) ) die allerdings auch nur zur Diagnose gemacht wurden. Die letzten Jahre hatte ich immer die Ibuflam.
 
Danke dir! Na hoffentlich verzieht sich die CRMO noch bei dir. Es soll ja vorkommen, dass sie von alleine ausheilt... Hatte bei meiner Tochter ja schon gehofft, aber nun isses wieder da.

LG Tina
 
Hallo Simone,

vor ca. 26 Jahren ging bei mir CRMO los.
Obgleich losgegangen ist es wahrscheinlich schon früher.
Spürbar mitbekommen habe ich es aber erst ab da.

Von meiner Seite kann ich deiner Tochter ein Knochenszintigramm empfehlen.
Da sieht der Arzt/die Ärztin wo Entzündungen stecken bzw wie es um den Stoffwechsel der Knochen bestellt ist.

Ein CT der Knochen hat bei mir gezeigt, wie zerschreddert und deformiert meine Knochen bzw Gelenke an manchen Stellen schon waren.

Viel Glück und alles Gute
John
 
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