CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Klaudia040272, 4. Juli 2009.

  1. Muckelbär

    Muckelbär Neues Mitglied

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    Hallo ihr alle,

    meine Tochter bekommt jetzt seit 2 Wochen täglich 500 mg Naproxen. Es hilft aber nicht wirklich. Gestern hatte sie starke Schmerzen in den Fußgelenken und konnte kaum laufen. Ich werde wohl nochmal in St. Augustin anrufen und fragen, was zu tun ist. Eigentlich soll sie nämlich ab nächsten Montag nur noch 250 mg täglich nehmen und im März wieder vorstellig werden für ein Kontroll-MRT.
    Man sagte uns, dass sich CRMO in der Pubertät auswachsen könnte - hat jemand Erfahrung damit? Bin froh für jede Info.

    Danke.
     
  2. sewolf

    sewolf Registrierter Benutzer

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    Hallo,ich wollte mich nach langer Zeit ma wieder melden.
    Bei meiner Tochter wurden im Jahr 2011 2 Pamidronatinfusionen durchgeführt (jeweils im Februar und Mai). Sie hatte noch zusätzlich Naproxen. Ihr ging es sehr gut damit. Im Dezember 2011 fing alles wieder an. Sie bekam kam noch Luft, der Hausarzt stelle einen Druckschmerz an der 6 Rippe fest. Laufen konnte sie auch kam noch. Sie quälte sich bis Februar 2012. Im MRT wurden 14 Herde gezählt - schön gleichmäßig über den ganzen Körper verteilt. Wir waren dann bei einem Vertretungskinderarzt, der sogar etwas von CRMO wusste. Allerdings hielt er sich für "Gott in weiß" und stellte die bisherige Behandlung völlig in Frage. Meike sollte eine Kortisonstoßtherapie machen, andere entzündungshemmende Medikamente nehmen, dann mit Humiraspritzen anfangen und und und.... Nach Rücksprache mit der Kinderrheumatologin in Garmisch und einen Termin bei Frau Dr. Jannson wurden jetzt bei meiner Tochter 3 weitere Pamidronatinfusionen durchgefüht und nun nimmt sie auch statt Naproxen Indomethacin bis zum Anschlag. Das vorletzte Ganzkörper-MRT war sehr zufriedenstellend, viele Herde sind nicht mehr nachweisbar gewesen. Nun ist wieder ein MRT gemacht worden, dass keine Besserung oder Verschlechterung zeigt, d.h. es stagniert?! Ihre Blutwerte sind aber ganz toll. Sie hat auch keine Schmerzen. Nun habe ich keine Ahnung, wie es weitergeht!! Die ständigen Medikamente, die sie nun schon 2 1/2 Jahre nimmt. Ich hatte die Hoffnung, dass das irgendwann mal zurückgefahren werden könnte. Außerdem lese ich von Knochendichte. So etwas wurde bei meiner Tochter noch nie bestimmt. Sollte ich da mal nachfragen?
    Ich habe auch etwas von einem CRMO Kongress am 8.6.13 in München gelesen. Geht da jemand hin?
     
  3. Noosa

    Noosa Registrierter Benutzer

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    Jetzt melde ich mich auch mal wieder....meine Tochter, jetzt 12 Jahre, war 3 Monate schmerzfrei mit Naproxen 200. Heute wurde mir mitgeteilt dass ich diese ab sofort selber bezahlen muss (ab 12). Ist blöd, wenn ich aber höre dass die 250er übernommen werden würden, fragt man sich schon was das soll..Nach einer Magen-Darm-Grippe hat der Fuß wieder angefangen zu schmerzen, und nach einem Tag ist er bis jetzt am Knöchel wieder ganz dick. Da wir bald MRT-Termin haben hoffe ich, daß sie bis dahin einigermaßen aushält. Was habt ihr anfangs gemacht, wenn die Schmerzen trotz Medikament da waren? Letztes Mal am Finger hat sie wochenlang Schmerzen gehabt, und bis wir endlich Termine beim Arzt, Röntgen usw hatten, war es schon am abklingen. Das ist halt immer eine Plagerei....
    Hoffe euch bzw euren Kindern geht es gut, bzw bald wieder besser!!:top:
     
  4. sewolf

    sewolf Registrierter Benutzer

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    Hallo Noosa,

    ich habe meiner Tochter (12 Jahre), wenn sie trotz der entzündungshemmenden Medikamente (Naproxen) Schmerzen hatte, entweder Novalgintropfen oder Talvosilen gegeben. Versuche es doch mal mit der Umstellung der Medikamente. Meine Tochter bekam 1 1/2 Jahre früh 375 und abends 250 mg Naproxen. Seit März nimmt sie jetzt früh 50 mg , mittag 25 und abends wieder 50 mg Indomethacin. Sie hat darauf recht gut reagiert.
    Außerdem habe ich gekühlt und zusätzlich auch manchmal Moorpackungen drauf gemacht.
    Außerdem muss ich sagen, dass die Bisphosphonatinfusionen recht gute Wirkung (auch was die Schmerzen angeht) gezeigt haben. Nun muss ich aber sagen, dass meine Tochter recht viele Entzündungsherde hatte (ca. 13-15 im Durchschnitt, außerdem noch Wirbelkörpereinbrüche usw.) .
    Physiotherapie (Krankengymnastik) ist auch ein gutes Mittel!! Spreche doch mit eurem Rheumatologen darüber!!

    Liebe Grüße!

    Michaela
     
  5. Noosa

    Noosa Registrierter Benutzer

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    Danke Michaela für deine Antwort...wir hatten anfangs Ibuprofen 400, seit Juni Naproxen 200...vielleicht braucht sie dann das 250er oder ein anderes.
    Es ist immer schwierig Infos oder Tips zu bekommen, die einem den Alltag erleichtern. Unser Arzt ist in Stuttgart, 1 1/2 Stunden Fahrzeit, und Termine gibt es leider ca 4 Wochen nach Anmeldung, außer es ist ein Notfall.. Naja, kämpfen wir uns weiter durch und hoffen das Beste! Grüße Ellen
     
  6. nici06

    nici06 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich bin ganz neu und bei meiner Tochter 6J. wurde nach einer 4 Monatiger Prozedur im Krankenhaus kam letzte Woche endlich eine Diagnose. CRMO!!! Die Ärzte haben es damit abgetan das es das Beste von allem ist. Nun lese ich hier einiges darüber und bin doch etwas schockiert. Was kommt denn auf uns zu??? Das Gespräch dazu steht noch aus.

    Lg
     
  7. Noosa

    Noosa Registrierter Benutzer

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    Hallo erst mal...
    Es stimmt schon ein bischen was die Ärzte sagen, es gibt viel schlimmere Dinge, auch hier. Aber wenn das eigene Kind (zumindest bei uns) vor Schmerzen nicht schlafen kann, kein Sport, nicht laufen usw, dann ist auch das sehr schlimm. Wir waren heute zur Kontrolle im MRT..und es sieht sehr gut aus. Am Fuß sind noch starke Entzündungen, alle Anderen sind viel weniger. Mit der richtigen Medikation kann man CRMO ganz gut in Schach halten, solange die Schübe nicht zu stark und zu häufig sind. Ich hoffe ihr habt einen guten Arzt?! Schau mal bei UKT nach, da gibt es eine Studiengruppe die gute Erklärungen zu dieser Krankheit geschrieben hat, hab ich für Lehrer uä ausgedruckt, damit sie wissen was mit dem Kind los ist und man nicht ständig erklären muß. Bis dann..
     
  8. nici06

    nici06 Neues Mitglied

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    Hallo Noosa...

    Ja natürlich gibt es schlimmeres... Ich habe wochenlang gebangt das es kein Krebs und keine Langerhanzzellenhistiozytose ist. Guter Arzt naja im Virchow fühlte ich mich bis dato nicht sehr gut aufgehoben. Inzwischen ist das Klima aber etwas besser geworden.
    Danke für den Tip werde gleich mal nachschauen...

    bis denn
     
  9. markniederlande

    markniederlande Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo, meine name ist Mark, ich bin 16 jahre Alt und ich bin Holländer. (enschuldigung für meinem slechtes Deutsch)
    Ich haube auch CRMO, ich habe es empfangt wenn ich 7 jahr alt war, un jetzt Funktioniert meine Körper viel besser.
    Am 31. Juli werde ich 17 jahr, Wenn du alter bist und du mehr Erfahrung hast mit CRMO gehst es ganz besser.
    Wann jemand fragen hast kannst du die am mich fragen :top:
    Ich wünsche sie sehr viel glück :vb_redface:

    Mark
     
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  10. Noosa

    Noosa Registrierter Benutzer

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    Hallo Mark!
    Vielen Dank für Deine Antwort. Finde es toll daß du hier schreibst, das hilft unseren jüngeren Kindern bestimmt weiter!
    Grüße nach Holland
     
  11. nici06

    nici06 Neues Mitglied

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    Hallo Mark

    Danke für deine Nachricht....
    Ich denke auch das es besser wird umso mehr Erfahrung wir mit der CRMO haben...
    Es geht meiner kurzen im Moment wieder besser.
    Leider hatte sie das Pech sich den Knochen an der Entzündungsstelle zu brechen.
    Das hieß wieder zwei Monate zuhause und keine Schule.
    Jetzt ist Muskelaufbauprogramm angesagt da sich ihre Muskulatur in der gesammten Zeit fast komplett zurückgebildet hat.
    Wenn ich fragen habe schreib ich Dir einfach und so schlecht ist dein deutsch garnicht...:vb_redface:

    Liebe Grüße nach Holland
     
  12. markniederlande

    markniederlande Neues Mitglied

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    Es geht meiner kurzen im Moment wieder besser.
    Leider hatte sie das Pech sich den Knochen an der Entzündungsstelle zu brechen.

    Liebe Grüße nach Holland[/QUOTE]
    Hallo, da bin ich wieder :top:
    Viel glück mit die Knochen :vb_redface: es wird zu einer Entzündung werden, ich hatte das gleiche Problem wann ich 9 jahr alt war, Aber jetzt geht es gut ;) ich sportze schön mal 3x pro Woche und ich arbeite auf die Albert Heijn ;)
    Wenn du großer bisst fühlst die den Schmerz weniger, weil Sie es gewohnt sind ;)
    Aso, für mir war er keine Wachstumsstörungen, ich bin schöm 1.89 groß und ziemlich breit :vb_cool:
    Ich schicke heute ein foto an wenn es möglich ist :D

    Viel glück, und viel spaß mit die Weihnachten.
    Gruße aus Holland
    Mark
     
  13. Iwi-mauzzz

    Iwi-mauzzz Neues Mitglied

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    hallo, ich bin gerade ganz nue hier angemeldet und kann mich nooch sehr gut dran erinnern als crmo bei mir diagnostiziert wurde...ich erzähl einfach mal...
    ich war da so um 13-14 jahre alt...ich hatte damals oft zahnschmerzen,dachte ich zumindest...bis dann nach einer zahnop bei derder weißheitszahn gezogen wurde und noch ein weiterer zahn eine knochenprobe mit rauskam und dann das ergebnis zustande kam..... ich habe solche komischen antibiothika perlen ketten in den kiefer gesetzt bekommen und das wurde innerhalb von 3 monaten mehrmals wiederholt...nachdem ich dann auch noch weihnachten im kh verbringen musste wollte ich einfach nichts mehr...ich durfte nicht am sport teilnehmen (weil mich ja ein ball oä treffen könnte)und bei jedem bücken(durch die starke durchblutung) hatte ich wieder und wieder schmerzen....mein kieferknochen hat so eine art wachstumsschub bekommen und schwoll richtig doll an(ich wurde oft gehänselt als hamsterbacke oä...)

    mit täglich 4 tabletten habe ich es dann unter kontrolle gebacht... bis es irgendwann in meine wirbelsäule ging.... meine schulter schwoll an udn tat richtig dolle weh... bis der arzt es aber damals rausgefunden hatte woher es kommt, musste ich viele "einrenkungen" schmerzhafte massagen und vieles mehr über mich ergehen zu lassen...bis mir nach einer einrenkung plötzlich schwindelig wurde und ich ins krankenhaus gebracht wurde....dort wurde nach dem vielen röntgen festgestellt das es ebenfalls crmo ist am 7.halswirbel....nur hier war nun das problem aufgetreten das der wirbel porös wurde.... op wäre zu riskant....also weitere tabletten...tropf....viele viele nächte im kankenhaus ... halskrause und so gut wie null bewegung!!! meine schulnoten litten sehr darunter... so das ich die 9klasse sogar wiederholen musste...und das trotz "unterricht" im krankenhaus...

    heute 10 jahre später bin ich es mehr oder weniger los..beides.... ich nehme aus schon seit einigen jahren keien tabletten mehr...die habe ich damals auf eingenen wunsch abgesetzt mit 17! es war mir egal was passiert und siehe da es passierte nichts...

    ich habe nun auch viele jahre shcon als zimmermädchen im hotel gearbeitet und keinerlei probleme gehabt.!!! jedenfalls nichts was auf die krankheit zurückzuführen wäre...!

    jetzt bin ich in der 18.woche schwanger und habe angst es meinem kind zu vererben(die ärzte sagen aber es sei keine erbkrankheit) allerdings habe ich nun wo der bauch wächst wieder probleme am rücken...war heut erst deswegen beim orthopäden!der hat mir nun akupuntur verschrieben...ich werd mal sehen wie das wirkt!


    so nun aber genug!!
    hoffe ich habe dich jetzt nicht gestresst mit meinem leben aber ich denke einfach das kinder wissen sollten das es nichts ist was man sien lebenlang hat! ich kenne mehrere personen(überwiegend mädchen) die ich damals im kh kennengelernt habe und denen es heute auch besser geht!!!

    schönen tag noch =)
     
  14. markniederlande

    markniederlande Neues Mitglied

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    Hallo Mausy

    Hallo mausy,

    Ich hoffe das die Medikamente Sie schnell helfen können,
    Ich finde das Krankengymnastik sehr gut ist, Ich trainierte mich in einem heißen Wasserbad im Krankenhaus, als ich eine Menge Ärger hatte.
    Es kommt natürlich besser, ich bin das Beispiel. Jetzt trainiere ich schön 8 bis 10 Uhr pro Woche ins MMA (Mixed Martial Arts) und meiner Trainers haben mir gesagt das ich sehr gut war, auch für Wettbewerbe. Wenn du Willst, ist er immer einen Weg.

    wenn es, oder jemand anderes Spaß macht, zu sprechen scheint, dann können Sie mich auf skype hinzufügen - mr.confusorz

    Ich wünsche Sie sehr, sehr viel Verbesserung und hoffe das Sie könnte genauso gut lösen, als ich.

    Mit Freundlichen Grüßen aus Holland
    Mark

    Pain is temporary, it may last for an hour, a day, a week or even a year. But eventually it will subside, and something else will take its place.. If I quit however, it will last forever
     
  15. Ramona97

    Ramona97 Neues Mitglied

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    Was habt Ihr getan?

    Hallo,

    Ich ich habe seit fast 10 Jahren CRMO. ( Im Sommer werde ich 17 )
    Ich bin damals mit meiner Mutter von Arzt zu Arzt gerannt weil ich starke schmerzen im linken Bein hatte.
    Irgendwann wurde dann festgestellt das es CRMO ist.

    Mittlerweile der Knochen komplett ausgeheilt, als wäre nichts gewesen.
    Dafür hab ich seit 2010 die Entzündung im linken Oberarm. 2010 wurde mir auch dort eine Gewebeprobe entnommen, was aber nichts gebracht hat außer das ich da jetzt eine Narbe habe. :confused:
    Ich hatte das letzte mal vor einem halben Jahr schmerzen, dann merk ich längere Zeit nichts (außer das der Arm nicht so stark belstbar ist wie der Gesunde)
    Aber so schlimm wie im Moment war es noch nie, deshalb wurde mein geröntgt, da hat man gesehen das der Knochen dicker ist als Normal und viele kleine Löcher hat. Der Oberarm ist angeschwollen und die Muskulatur verhärtet. Ich kann den Arm kaum belasten und nicht so Gut bewegen. Ich habe starke schmerzen. Ich nehme jetzt Medikamente aber jede Bewegung mit dem Arm ist unangenehm.
    Die Ärzte meinen jetzt sie sollten mir in Knochen boren. Ich frag mich was soll das bringen.

    Jetzt weiß ich nicht was ich machen soll. :confused:
    Wie habt ihr das Behandeln lassen
    Oder was hilft ?


    Würde mich sehr über Antworten freuen :)
    Danke :)
     
    #55 9. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. Januar 2014
  16. Arcinala

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    Das solltest du dringend die Ärzte fragen, denn ich befürchte, nur sie können es dir beantworten.
    Allgemein rät man bei CRMO von Operationen ab. Nun weiß ich allerdings nicht, ob das, was du gerade beschreibst, ein neuer Ausbruch von CRMO ist oder vielleicht was ganz andres. (?)

    Was sagen denn die Ärzte dazu?
     
  17. An Na

    An Na Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo,
    ich hatte meinen ersten kleinen CRMO-Schub im Alter von fast 11 Jahren (2001), im rechten Schlüsselbein. Die Schübe wurden immer häufiger und schmerzhafter, aber alle Ärzte waren ratlos, manche wollten operieren, andere rieten davon ab. Zum Glück blieb es bei dem einen Entzündungsherd und auch von Hautausschlägen blieb ich verschont. Dennoch lag ich oft heulend vor Schmerz und Wut auf meinem Bett und wusste einfach nicht mehr weiter.

    Nach einigem Herumexperimentieren mit Medikamenten fand ich heraus, dass Voltaren sowohl gegen die Schmerzen als auch gegen die Schwellung hilft. Später wechselte ich auf Ibuprofen, was die gleiche Wirkung hat aber verträglicher ist.
    Dauerhaft Ibuprofen hat nur anfänglich geholfen, bald kamen aber wieder Schübe, sodass ich noch mehr Ibuprofen nehmen musste. Das ist also nur bedingt ratsam.

    Letztendlich hat erst eine Behandlung mit dem Pamidronat „Aredia“ geholfen. Dazu war ich vom Sommer 2012 bis Herbst 2013 viermal jeweils 3 Tage im Krankenhaus für die Infusion. Zwar hatte ich anfangs ein bisschen mit den Nebenwirkungen (Fieber, Müdigkeit, Erkältungssymptome) zu kämpfen, aber das wurde von Mal zu Mal weniger. Auch wenn sich über die Verträglichkeit und die Anwendung bei Frauen im gebärfähigen Alter streiten lässt (niemand kann mir genau sagen, wie lange ich jetzt keine Kinder bekommen sollte...), ist einfach Fakt, dass ich seit der ersten Infusion keinerlei Beschwerden mehr im Schlüsselbein hatte. Ich wage noch nicht zu behaupten, dass es ganz weg ist, aber die Hoffnung steigt! 12 Jahre Quälerei sind jedenfalls genug.

    Fazit: Ibuprofen und Aredia haben gewirkt. Außerdem kann ich Dr. Annette Jansson in München empfehlen, die schon einige Erfahrungen mit CRMO gemacht hat.
    Und zuletzt: Kopf hoch, offenbar ist CRMO immer irgendwann wieder weg (hoffentlich...!).
     
  18. Arcinala

    Arcinala Registrierter Benutzer

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    Hallo An Na

    Die Chancen, dass sich CRMO ausheilt bzw. dass es zum endgültigen Stillstand kommt, sind sehr groß, wenn es in der Kindheit ausbricht.
    Komplizierter wird es, wenn man es zum Erwachsenenalter mit hinein trägt.
    Wenn es erst in der Jugend ausbricht, kann man stark davon ausgehen, dass es sich im Erwachsenenalter chronifiziert.
    Soll heißen:
    Erwachsene haben sehr selten die Chance zu hoffen, dass es ausheilt. Meist breitet es sich dann im Alter aus, bis hin zu einem sehr behinderten Stadium.

    Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir wirklich endgültig zur Ruhe gekommen ist.
     
  19. Keaa

    Keaa Neues Mitglied

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    CRM0, aber mit seltenen Komplikationen

    Hallo :),
    ich bin neu hier im Forum und leide seit fast fünf Jahren an der CRMO.
    Bis die Erkrankung bei mir diagnostiziert wurde, hatte ich schon ein Jahr lang Klinikaufenthalte und Reha hinter mir. Damals vermutete man GBS ( Guillain-Barré-Syndrom) bei mir, wegswegen ich auch in einer Neuro-Reha war. Im UKM in Münster bekam ich dann" endlich" die richtige Diagnose. Die Entzündungs-Herde hatte ich damals in beiden Knien und im Schlüsselbein, dort hat sich auch die Knochenstruktur so sehr verändert, dass ich dort seither einen Knubbel habe. Die Behandlung mit Ibuprofen und Cortison ( Prednisolon) hat immer gut geholfen. Schübe konnten eingedämmt werden und mithilfe der Physiotherapie blieb ich beweglich und meine Gelenke versteiften sich nicht. Hautausschlag in den Handinnenflächen und auch die sonst sehr trockene Haut wurde mit einer Creme behandelt. Ein neuer Herd trat dann irgendwann im Oberschenkel auf, konnte aber weiterhin durch Ibuprofen und Cortison in Schacht gehalten werden, als Magenschutz bekam ich Pantoprazol.. 2012 trat eine seltene Komplikaton auf, indem Entzündungen des Nervensystems auftraten. Meine Hirnhaut entzündete sich, wie auch die Seh-und Hörnerven. Kurzweilig war ich komplett blind und taub. Durch die sofortige Cortison-Stoß-Therapie kann ich mittlerweile aber wieder sehen und hören. Rechts trage ich seither jedoch ein Hörgerät und zurzeit auch eine Prismenbrille, wegen der Doppelbilder, die ich seither habe. Mein Rheumatologe sagt jedoch, dass solche Komplikationen sehr ungewöhnlich seien und bei einem klassischen Krankheitsverlauf nicht auftreten würden. Im Jahr 2013 ereilte mich dann zusätzlich wieder eine Komplikation, es traten Entzündungen in den Kapilargefäßen der Füße auf. Diese wurden zuerst erfolglos mit einer Salbe behandelt, die die Durchblutung anregen sollte. Zurzeit werden diese Entzündungen mit Amlodipin und einem Lokalanästhetikum behandelt. Wärmebäder für die Füße mindern die Schmerzen ebenfalls, wobei ich bei Entzündungen in den Knochen Kälte lieber mag, z.B. in Form von Kühl-Akkus und Kühl-Gels. Zwischenzeitlich war ich auf MTX ( Methotrexat), was aber enorme Nebenwirkungen hatte und irgendwann nicht mehr half. Seit drei Monaten nehme ich es nun nicht mehr. Auf Novalgin bin ich nun umgestiegen, als ich Ende letzen Jahres einen neuen Herd im Steißbein bekam. Mit diesem Schmerzmedikament komme ich nun viel besser klar.Mein Rheumatologe denkt aber auch über eine Biphosphonattherapie nach. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Und nochmal eine allgemeine Frage, sind eure Befunde bei einer MRT-Untersuchung auch nur eindeutig, wenn vorher Kontrastmittel gespritzt wurde?

    @Ramona97:
    Ich würde die Ärzte auch nochmal fragen, was das denn bewirken soll. Die sollen dir schon eine einleuchtende Erklärung geben, bevor sie da einfach rumbohren.
    Wenn du was weißt, dann kannst du ja mal schreiben. :)

    Viele liebe Grüße,
    Kea
     
  20. Noosa

    Noosa Registrierter Benutzer

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    Hallo Keaa...
    Bei Gabe von Kontrastmittel kann man die Entzündungen am Knochen deutlicher sehen. Es zeichnet sich vor allem an filigranen Stellen deutlicher ab, was oft sehr hilfreich in der Erkennung ist. Ich würde lieber zustimmen, anstatt Unsicherheiten wegen undeutlicher Bilder zu haben.... LG
     
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