CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Einige Fragen!

Hallo Ihr!
Bei meiner 10jährigen Tochter wurde im September letzen Jahres auch CRMO festgestellt. Nach langer Irrfahrt von Ausschlägen an den Händen, Schmerzen in der Hüfte(vom Arzt als Wachstumsschmerzen betitelt), wirbelbruch und anschließender Krebsdiagnose kamen die Ärzte mit Hilfe einer Biopsie auf CRMO.
Nun habe ich einige Fragen an euch.
Meine Tochter bekommt nur Aktren, in denen der Wirkstoff Ibuprofen enthalten ist.
Gibt es noch mehr Fälle, die nur mit Ibuprofen behandelt werden oder bekommt ihr immernoch etwas ergänzendes dazu?
Der gebrochene Wirbel löst sich laut dem Arzt auf und muss wahrscheinlich operiert werden. Gibt es dieses Problem bei euch auch?
Und:War jemand von euch in Heidelberg in der neuen Kinderklinik zur Behandlung?

Danke schonmal für eure Hilfe,

Grinsi
 
CRMO und Bisphosphonate

Hallo,

ich bin neu hier, verfolge aber eure Korrespndenz schon eine ganze Weile.
Bei unserer Tochter (10) ist im Juli2010, nach 4 Monaten Leiden, CRMO festgestellt worden. Zunächst wurde sie mit Naproxen und Magenschutz behandelt. Besserung trat ein. Nun, nach einem halben Jahr sind die alten Herde wieder da, sie hat seit 2 Wochen starke Schmerzen am rechten Schlüsselbein, die bis zum Ohr hochziehen. Sie hat eh schon ziemliche Probleme (2 BWK sind zusammengebrochen)
Die nächste Prozedur wären diese Infusionen mit den Bisphosphonaten. Da hab ich aber Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Zahnarzt sagte, ich sollte das vermeiden!! (wg. Kieferproblemen, die auftreten könnten).
Hat jemand Erfahrung und kann mir Mut machen. Gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten, diese blöden Entzündungen zu bekämpfen?

Bitte meldet Euch!
ich bin im Moment ziemlich verzweifelt!
 
huhu sewolf.

muß nochmal dumm nachfragen:

deine tochter soll die infusionen mit bisphosphonaten bekommen? oder du?
 
Sie hat CRMO. Eine Knochenentzündung, die nicht von Mikroorganismen her rührt. Es ist eine Autoimmunerkrankung des rheumatischen Formenkreises. Die Knochen sind eben entzündet! Diese Erkrankung ist ziemlich selten. ;eine Rheumatologin sagte ca. 400 Kinder in Deutschland? Bei einigen ist einmal etwas und es geht weg, bei anderen ist es ein ständiges auf und ab - wir befinden uns gerade im "Sturzflug"!! Im Moment ist ihr Schlüsselbein, ihr Knie, ihr Fuß und ihr rechts Handgelenk betroffen. Ich habe gerade eben wieder Novalgintropfen gegeben. So schlimm wie diese Woche ist es noch nie gewesen, selbst bei ihrem Wirbelkörpereinbrüchen hatte sie nicht diese Schmerzen. ich denke, dass Naproxen nun nicht mehr genug ist. Sie braucht noch etwas anderes, aber was?? Bisphosphonate oder Kortison oder MTX??
Wer hat Erfahrungen? Oder kann mir Mut machen?!
 
sewolf schrieb:
Hallo,

ich bin neu hier, verfolge aber eure Korrespndenz schon eine ganze Weile.
Bei unserer Tochter (10) ist im Juli2010, nach 4 Monaten Leiden, CRMO festgestellt worden. Zunächst wurde sie mit Naproxen und Magenschutz behandelt. Besserung trat ein. Nun, nach einem halben Jahr sind die alten Herde wieder da, sie hat seit 2 Wochen starke Schmerzen am rechten Schlüsselbein, die bis zum Ohr hochziehen. Sie hat eh schon ziemliche Probleme (2 BWK sind zusammengebrochen)
Die nächste Prozedur wären diese Infusionen mit den Bisphosphonaten. Da hab ich aber Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Zahnarzt sagte, ich sollte das vermeiden!! (wg. Kieferproblemen, die auftreten könnten).
Hat jemand Erfahrung und kann mir Mut machen. Gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten, diese blöden Entzündungen zu bekämpfen?

Bitte meldet Euch!
ich bin im Moment ziemlich verzweifelt!
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Hi sewolf,

gegen Entzündung helfen Entzündungshemmer einfach am Besten - in dem Fall scheidet Cortison aber automatisch aus, da es die Knochenstruktur angreift. Also doch eher zu Diclofenac, oder Ibuprofen greifen - beide sind nicht nebenwirkungsfrei, aber anderes hmm, da siehst nicht besser aus:(
Bisphoshonate haben aber nichts mit den Entzündungen zu tun - sie sollen nur die Schäden an den Knochen reparieren
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Dein Zahnarzt hat aber recht, ganz selten treten bei der behandlung mit BP Kiefernekrosen auf, diese aber laut Literatur ausschliesslich bei intravenöser "Einnahme" - d.h. ein Kind, dem man eine teilweise stundenlange Infusion zumuten kann, sollte doch in der Lage sein, mal 30min nach Tabletteneinnahme aufrecht zu sitzen - warum keine orale Einnahme?
Alternativen - hmm: Protelos und Forsteo haben keine Zulassung, aber dies ist ja nicht unbedingt ein Hindernis für Ärzte, die helfen wollen
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LG
Rückenweh
 
Die Ärzte in Garmisch sagten, dass diese BP intravenös 3 Tage lang alle 3 Monate als Infusion gegeben werden. Von Tabletten sagten sie nichts. Sie sollte eigentlich schon im Oktober diese Infusionen erhalten, aber da im MRT die Entzündungen in der Wirbelsäule nicht mehr da waren, habe ich gesagt, dass ich erst mal nichts weiter will. Sie fühlte sich ja auch relativ gut. Nun zu deiner Aussage: Sie nimmt ja im Moment schon entzündungshemmende Tabletten: Naproxen - und zwar die Maximaldosis und das schon 1/2 Jahr lang. Was sind denn diese 2 anderen Medikamente, die du da nennst? Welche Wirkungen (und nebenwirkungen haben die denn??)

Vielen Dank, dass du dich gemeldet hast!!

Ich dachte wirklich, dass damit (mit den Infusionen) die Entzündungen gestoppt werden. Klar wurde mir gesagt, dass diese Einfluss auf den Knochenstoffwechsel haben, aber ich dachte wirklich, dass damit die Entzündungen aufhören!!
 
entschuldige sewolf.

ich mußte das jetzt erstmal raffen.

weil du halt von biphosphonaten sprachst, dachte ich sie hat auch osteoporose. weil das halt dagegen hilft.

aber rückenweh hat das ja nun ein wenig geklärt.

mit der krankheit CRMO kenn ich mich leider nicht aus.

trotzdem liebe grüße von puffelhexe
 
an Sewolf

Hallo Sewolf,
ich habe gerade gelesen,daß deine Tochter auch Wirbeleinbrüche hat,wie meine Tochter.Wie gehts bei ihr weiter,wird sie operiert oder hat sie ein Korsett?Bei Hannah wurde im MRT gesehen,daß das Ibuprofen bei ihrem Rippenbogen die Entzündung fast ganz geheilt hat,an der Hüfte hat sich leider noch nicht viel getan. Darf ich dich fragen,wo ihr wohnt ?Kommt ihr aus der Nähe von Garmisch ? wir sind in Heidelberg in Behandlung.
Viele Grüße
grinsi
 
an grinsi

Hallo,

schön, dass du dich gemeldet hast.
Meine Tochter hat Wirbelkörpereinbrüche an BWK 5 und 8. Zuerst (als das mit der CRMO noch nicht klar war) hatte sie ein Korsett. Nach 1/2 Jahr war ihr das aber zu klein. Seit Oktober habt sie nun ein Mieder. Meine Orthopädin sagt, dass das genausogut stützt, nur wesentlich angenehmer für die Kinder sind. Auch ihr Selbstbewußtsein ist dadurch wieder etwas besser. Nach 1/4 Jahr Naproxengabe sind die Entzündungen in der Wirbelsäule nicht mehr da gewesen. Ebenso wie die anderen Herde an den Spunggelenken, Knien, Handgelenken, Hüfte (wir hatten ziemlich viel!!). 8 Wochen nach diesem MRT war sie beschwerdefrei (obwohl die Medikamente weitergegeben wurden). Kurz vor Weihnachten fingen wieder Schmerzen im Fuß und am Schlüsselbein an. Das MRT im Januar zeigte auch wieder alle alten Herde (bis auf die Wirbelsäule). Sie hatte aber keine Schmerzen, jedenfalls nicht so große. Seit ca. 2 Wochen ist es aber die Hölle. Das Naproxen, das man ja nur 2 mal täglich gibt, verliert seine Wirkung schon nach ca. 5 Stunden, dazwischen gebe ich noch Novalgintropfen bis zum "Anschlag". Meine Kinderärztin meinte, das das jetzt reicht und ich andere Maßnahmen (die Infusionen mit diesen Bisphosphonaten) einleiten müsste. Ich kann mich aber noch nicht dazu entschließen.
Meine Kleine hat mir aber vorhin unter Tränen gesagt, dass das mit dem Rücken wieder anfange (BWK-Entzündung?!). Ich werde wohl doch morgen die Rheumatologin und Garmisch konsultieren.
Wir sind im südthüringer/nordbayerischen Raum zu Hause. Das nächste Ganzkörper-MRT ist an der Uniklinik in Jena. Da haben wir auch eine nette, junge , engagierte Ärztin Fr. Dr. Jantz an unserer Seite. Sie steht wohl auch mit Frau Dr. Jannson aus Münschen in Kontakt (sagt sie jedenfalls) und sie hat sich CRMO etwas auf die Fahnen geschrieben. Trotzdem fahren wir eigentlich alle Viertel Jahre nach Garmisch, nur eben vor 3 Wochen nicht!! Das rächt sich wohl jetzt. Nach Garmisch sind wir durch eine Bekannte gekommen. Dort werden wir von Frau Krumrey- Langkammerer betreut. Die ist auch sehr nett und kompetent! (In Garmisch habe ich aber manchmal das Gefühl, das die CRMO nicht so sehr ernst nehmen (Zitat: Das hat eine sehr positive Prgnose - machen Sie sich mal nicht so viel Gedanken - was die anderen Kinder so wegstecken müssen... Die hören aber nicht das Wimmern und die Schreie, wenns ganz schlimm ist!!)

Nun zur Wirbelsäule: Von Operation hat bis jetzt niemand etwas gesagt. Die Orthopädin ist auch sehr zufrieden. Sie sagte, Kinder können das gut kompensieren. Das Mieder sollte sie aber tragen, bis sie nicht mehr wächst. Sie darf jetzt sogar wieder Sport mitmachen (aber eben nichts Stauchendes, oder Springen, Ausdauer etc.)

Wäre schön, etwas von euch zu hören, z.B. welche Maßnahmen bezüglich der Wirbelsäule bei Euch anstehen, bzw. ob ihr noch andere "Wunderwaffen" (Nahrungsergänzung, Homöopathie, Ernährung usw.) habt.

Das war jetzt ganz schön viel, aber ich finde es schön auch mal mit "Leidensgenossinnen" ins gespräch zu kommen!!

sewolf
 
Bisphosphonate

Hallo, die wenigsten Bisphosphonate sind für Kinder zugelassen und der Organismus muss ganz schön was aushalten. Als ich diese elende Diagnose in 2005 bekam dachte ich erst die Ärzte wollten mit verar.... weil immer und immer wieder von sterilen Knochenentzündungen die Rede war und steril und Entzündung im Knochen, das schien mir irgendwie nicht zu passen. Nach einigen Jahren Erfahrung mit dieser Teufelskrankheit verstehe ich es nun. In manchen Unikliniken hat man Kinder mit Antibiotika vollgestopft bis die an den Ohren wieder herauskamen, in 99,9% der Fälle ohne Erfolg weil es ja keine Erreger zu bekämpfen gab.
Ich hatte insgesamt 4 Aredia-Infusionen (Pamindronat), die Nebenwirkungen waren schrecklich, aber es ging mir für fast ein Jahr was die Knochen angeht recht gut. Nach der 2. Infusion bekam ich dann intravenös MTX dazu und später weil ich es garnicht vertragen habe, Arava 20 mg täglich. Die haben aber garnichts gebracht. Dan kam Sulfasalazin mit schrecklichen Nebenwirkungen und dann im Juni 2007 Humira. 2 Jahre ging es mir relativ gut - nur kleine Schübe mit größeren Abständen und ich kam mit einer Dosis von nur 5 mg Kortison aus. Manchmal brauchte ich mehrere Wochen keine Schmerzmittel. Dann hörte auch Humira auf zu wirken und ich wurde auf Simponi eingestellt. 2010 war das schlimmste Jahr seit der Diagnosestellung. Seit 11 Wochen spritze ich nun 50 mg Enbrel wöchentlich und es geht aufwärts, im Zeitlupentempo aber erkennbar.
Nun war ich ja schon fast 50 Jahre als als ich die Diagnose bekam.
Diese Krankheit bekommen in der Regel Kinder - vor allem Mädchen - im alter zwischen 5 und 15 Jahren. Zur Zeit sind es in Deutschland ungefähr 2000 - 2500 Betroffene. Das dieses Elend in meinem Alter erst beginnt ist relativ selten und dann rechnet man es eher dem SAPHO-Syndrom zu.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche für Eure Mäuschen

Gabi, bibi ro-lerin seit 06/2003
 
Crmo

Hallo Sewolf,

habe gerade ganz interessiert die Beiträge gelesen. Unser Tochter (8 Jahre) bekam
auch im Jahr 2005, mit 5 Jahren die Diagnose CRMO. Wurde allerdings auch nicht sofort erkannt, Wachstumsschmerzen, Blockaden usw.
Bis dann gar nichts mehr ging und wir sie wieder mit dem Buggy der kleinen Schwester schoben. Der Orthopäde hat uns dann aber in eine Orthopädische Klinik überwiesen, dort wurde dann auch direkt eine MRT Untersuchung gemacht. ISG rechts, Beckenkamm waren stark entzündet. Daher konnte sie auch kaum noch gehen und wurde auch direkt mit einem Rollstuhl ausgestattet.
Wir haben dann auch relativ viel probiert, Naproxen, Zithromax, Ibuprofen usw.
Es war allerdings ein ständiges Auf und Ab, mal ging es einigermaßen und zum Teil waren die Schmerzen auch so stark, dass selbst Nachts Medikamente gegeben werden mussten. Auch die weiteren MRT-Untersuchungen war mal besser und dann mal wieder schlechter.
Aber so richtig gut war es eigentlich gar nicht mehr, auch diese ständige Bewegungseinschränkung war für unsere Tochter sehr störend.
Wir haben uns dann im letzten Jahr Febr. für Bisphosphonate-Infusionen, immer vierteljährlich und dann immer 3 Infusionen (jeweils 25mg Pamidronat) über 3 Tage entschieden. Unser Orthopäde hat sich sehr dafür eingesetzt und Fr. Dr. Jannsson aus der Kinder-Uniklinik aus München ausfindig gemacht.
Wir kommen ganz aus Norddeutschland (Cuxhaven), aber es ist tatsächlich so, leider kennen sich nicht so viele Ärzte mit dieser Erkrankung aus.
Vor den München-Behandlungen hatten wir auch mal einen Termin in einer wohnortnahen Klinik, aber dort sollte dann eine Knochenbiopsie, hochdosiert Cortison verabreicht werden und
daraufhin hat unser Orthopäde mir Frau Dr. Jannsson Kontakt aufgenommen.
Wir haben diesen Termin dann auch gar nicht wahrgenommen.
Uns haben auch die Nebenwirkungen nervös gemacht, haben dann allerdings noch mit einem Kieferchirugen über diese Infusionen gesprochen. Das Risiko besteht ja eher beim Zähneziehen, oder wenn halt generell etwas an den Zähnen gemacht wird. Wir hatten jetzt im Febr. diesen Jahres den fünften Aufenthalt in München hinter uns und machen nun vorerst Pause. Ihr geht es aber auch seit dieser Bisphosphonat-Infusionen sehr sehr gut. Ist wieder super sportlich, freut sich wieder einfache, alltägliche Dinge, wie z.B. Radfahren, Rennen, Verstecken spielen,
und einfach mit Ihren Mädels wieder mithalten zu können...
Wir hoffen, dass dieser Zustand so bleibt, oder aber recht lange anhält. Eigentlich heißt es doch auch, selbstlimitierend.
Wir mussten auch während dieser Infusionen absolut keine anderen Medikamente nehmen. Die Verträglichkeit war auch sehr gut, leichte grippeähnliche Symptome gab es nur nach den ersten Infusionen, dann wurde die Durchlaufzeit pro Infusion auf jeweils 6 Stunden erhöht und dann war es besser verträglich.

Viele Grüße
Junkott
 
Ein kleiner Rückschlag...

Hallo Junkott!
Ich habe sehr interessiert deinen Beitrag gelesen und hoffe, dass es deiner Tochter dank der Therapie von Fr. Dr. Jansson besser gehen wird. Ich finde, sie ist eine fabelhafte Ärztin.
Wir haben leider einen kleinen Rückschlag erlitten. Luisa hat seit 3,5 Monaten ein entzündetes Nagelbett. Sie hat sich im Indoorspielplatz verletzt. Der Nagel begann ganz komisch zu wachsen und die Schwellung am Fingerendgelenk nahm immer mehr zu. Nach einem Kontrolltermin in München wurde uns bestätigt, dass es sich um Schuppenflechte-Artritis handelt. Es ist eine Nebenerkrankung der CRMO, die auftreten kann. Ich habe mich schon im Vorfeld darüber erkundigt, weil ich schon den Verdacht gehabt habe. Nun versuchen wir es mit 3 Tage hochdosiertes Kortison. Und wenn dies nichts gebracht hat, dann war's das auch, denn es gibt keine Heilung. Man kann es nur mildern, indem man ganz oft ans Meer zum Baden fährt und viel UV-Strahlen auf die Haut und Gelenke läßt. Im Winter kann man beim Hautarzt Bäder und Strahlentherapie machen lassen. Gut, dass wir heuer 2 x Urlaub am Meer geplant haben!!! Darauf können wir uns jetzt riesig freuen.
Ich wünsche deiner Tochter und dir, dass es weiterhin bergauf geht und sie eine schmerzfreie und glückliche Kindheit hat.
Liebe Grüße
Klaudia:vb_smile:
 
Noch mal ich

Junkott, kannst du mir noch mal erklären, was der Kieferorthopäde zu dir über Zahnbehandlungen und Biphosphonate gesagt hat? Es würde mich sehr interessieren, da meine Tochter mit 11 Jahren noch immer sehr viele Milchzähne hat, die kein bißchen wackeln. Ich befürchte, dass wir sie mal demnächst reißen lassen müssen, was ich aber doch nicht hoffe!!!!
Kannst du mir dies nochmal schreiben, bitte?

Falls andere über dieses Thema auch schon was gehört haben, bitte meldet euch!
Danke
Gruß
Klaudia
 
An Klaudia,

Hallo Klaudia,

bin richtig froh, dass ich diese Seite entdeckt habe. Schön sich mal
austauschen zu können...
Und dann haben unsere Mädels auch noch die gleichen Namen, unsere wird
allerdings "Louisa" geschrieben.
Wann wurde bei Deiner Tochter die CRMO diagnostiziert ?
Erschreckend finde ich auch die Wirbeleinbrüche bei einigen Kindern, an der Wirbelsäule waren bei Louisa bisher bei allen MRT-Untersuchungen noch keine Herde zu sehen. Bei Ihr fing damals alles mit starken Brustkorbschmerzen an (der Kinderarzt meinte, wenn es uns beruhigt, könnten wir ja mal zu einem Kardiologen gehen...), dann war das Sprunggelenk stark geschwollen und so ging es dann ständig weiter. Erst meint man dann ja auch immer, naja vielleicht gestoßen oder ähnliches.
Bekommt Deine Tochter denn jetzt noch Pamidronat Infusionen ?
Wie viele hat sich schon bekommen ?
Also, eine blöde, mögliche Nebenwirkung kann ja eine Kiefernekrose sein. Daraufhin haben wir mit einem Kieferchirugen Kontakt aufgenommen und unser Zahnarzt ist auch ganz gut im Thema. Und beide meinten, dass in dieser Zeit, in der Infusionen gegeben werden und auch einige Zeit nach den Infusionen, halt nicht unbedingt Zähne gezogen werden sollten. Wenn absolut nicht vermeidbar, dann sollte man zur Vorsorge ein Antibiotikum geben, wasserundurchlässiges Garn zum Nähen usw. Damit halt absolut nichts an diese Wunde im Mund kommt. Denn so eine Kiefernekrose wäre wohl nicht gut und ist wohl auch schwer in den Griff zu bekommen. Louisa geht auch zum Kieferorthopäden und der eine oder andere Zahn könnte wohl auch gerne endlich weichen. Aber ziehen lasse ich Ihr jetzt und auch die nächsten Monate keinen Zahn. Wie lange man allerdings nach den Infusionen warten sollte, dass weiß ich leider auch nicht.
Aber die Klinik in München ist wirklich toll, auch die Frau Dr. Jansson ist total nett.
Wie hat sich bei Euch die Knochendichte nach den Infusionen entwickelt, ist die auch so stark angestiegen ?
Ist schon eine komische Erkrankung und durch was ausgelöst, weiß ja auch keiner so genau.
Bin ja nur gespannt, wie es dann ohne Infusionen wird. Aber ich denke, das Aussetzen ist ja auch wichtig, sonst wüßte man ja gar nicht, wie es ohne Infusionen läuft.
Für Deine Tochter auch Alles Gute, und hoffentlich bringt die Cortison Behandlung
schnelle Besserung.

Viele Grüße
Birgit
 
Crmo

Hallo Ihr alle,

ich bin neu hier und zufällig auf diese Seite gestoßen, als ich nach CRMO gegoogelt habe. Bei meiner 11-jährigen Tochter steht so gut wie fest, dass sie diese Krankheit hat. Wir waren 3 Tage in St. Augustin in der Kinderklinik (105 km von uns entfernt) und dort hat man diese Diagnose endlich gestellt, nachdem ich 8 Wochen von Arzt zu Arzt gerannt bin. Seit Januar diesen Jahren wurde bei ihr Asthma diagnostiziert und kurz darauf hatte sie lauter kleine Bläschen an Handinnenflächen und Fersen und die komplette Haut löste sich ab. Alle sagten, das sei Neurodermitis. Wenn ich aber jetzt hier lese, dass Eure Kinder das auch haben und das mit CRMO zusammenhängt frage ich mich, ob sie die Krankheit schon viel länger hat, zumal sie ständig über Schmerzen in irgendwelcher Bereichen jammerte. Zur Zeit ist der Rücken und die Hüfte schlimm betroffen mit Schmerzen bis in den Oberschenkel.
Sie soll jetzt eine 5-tägige Cortisonkur machen und sehen, wie es damit geht. Sollte es anschlagen muss sie wohl keine Biopsie machen lassen. Wenn nicht, kommen wir wohl da nicht drumherum.
Wie sieht es bei Euren Kindern mit dem Sportunterricht aus? Wir haben einen richtigen Volliditioten als Sportlehrer. Für Tipps jeglicher Art wäre ich im Moment sehr dankbar.
 
Hallo zusammen,

auch für unsere Tochter haben wir seit Mai 2011 die Diagnose CRMO bekommen.
Eine Erlösung für uns/sie, nachdem sie fast 1,5 Jahre mit regelmässigen (eigentlich monatlichen) Schüben viel gelitten hat und wir nur ratlose Ärzte gesehen haben und teilweise erschreckende Diagnose/Behandlungsmethoden erklärt bekommen haben.

Unsere Tochter nimmt momentan "nur" Naproxen und ist damit fast beschwerdefrei. Ach ja, sie hat aktuell zwei Herde - jeweils im Unterkiefer.
 
Crmo

.........mittlerweile habe ich beim googeln über diese Krankheit herausgefunden, dass bei vielen der Betroffenen diese Krankheit mit Pustulosis palmo-plantaris (Pustelbildung an Händen und Füßen) beginnt. Das wusste wohl keiner der Ärzte, die wir seit Januar 2011 aufsuchen, alle haben gesagt, es sei Neurodermitis.
Der Sportlehrer meiner Tochter wollte, dass ich mit ihr zum Psychologen gehe, weil ihr ja ständig etwas weh täte und das doch nicht normal sei.
Seit gestern nimmt sie 3x tgl. Prednison und war heute morgen fast beschwerdefrei. Sie hat Herde zwischen den Rückenwirbeln, auf dem linken Hüftkopf und neben dem Steißbein.
Kann mir jemand sagen, in welchen Abständen man mit Schüben rechnen muss? Kann man mit Ernährung Einfluss nehmen? Hat jemand aus eurer Familie das weitervererbt oder woher kommt dieser Mist?
Ich bin wirklich dankbar für alle Informationen, die ich bekommen kann, da das völliges Neuland für mich und mein Kind ist.


 
Neu hier ;)

Hallo an alle hier im Forum ;)
also nachdem ich eure ganzen einträge gelesen habe möchte ich nun auch was dazu schreiben und evtl. mich auch mit euch austauschen.
Bei uns ist es unser sohn.......... er war damals 6j. als er immer wieder über fuß schmerzen klagte.......... viele arzt besuche........ verschiedene diagnosen ( fersensporn, wachstumsbeschwerden u der letzte arzt meinte ich solle mal zum psychologen gehen er hätte nichts!) Haben dann den kinderarzt gewechselt und einfach mal die CRP werte kontrollieren lassen ;/ da kam der schock!!! Viel zu hoch! Ab Krankenh.! Aber auch da das gleich ;/ ,, ach das ist ein hüftschnupfen, das haben jungs in dem alter" ................ alles von vorne , wieder ins krankenhaus! Diesmal sollte er komplett auf den kopf gestellt werden aus 2 wochen sind dann 5 wochen geworden ( die schlimmste zeit meines lebens!) !!! Aber wir hatten eine Diagnose ( nach ca. 6mon.). CRMO
So nun leben wir schon 5j. damit, und wir bekommen es ganz gut hin ;) er hat aber zum glück nicht so häufige schübe und wenn sind sie nicht sooooo schlimm ;) ABER er nimmt tägl. naproxen 700mg und 1xwöchentlich MTX , ohne wäre es nicht möglich "normal" leben zu können ;/
Beim letzte besuch in Garmisch ( sind da nun seit 2-3 jahren regelmäßig 2x im jahr) waren die ärzte allerdings nicht so zufrieden weill seine Blutwerte ( die wir alle 4wochen kontrollieren) von monat zu monat schlechter werden und haben uns auch diese Bisphosphonat Therapie vorgeschlagen. Hmm am anfang war ich erstmal geschockt / weiß auch jetzt noch nicht genau was ich denken soll ;/ wie waren eure erfahrungen? Wie oft müßt ihr ins krankenhaus zur infusion? Wieviel tage muß man dort bleiben und und und ;)
Was ich noch sagen möchte ist das unser sohn bis jetzt keine Haut geschichten (bläschen o. ä.) hatte/hat.............. bei ihm ist es aber (die ärzte meinen von den tabl.) das er sich super schlecht konzentrieren kann ;/

Tja und seit 3 tagen hat er einen ganz schlimmen schub ;/ kann nicht laufen ;/ Überlegen grade ob wir uns einen Rollstuhl verordnen lassen .................

Lg
Jessi
 
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