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CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Klaudia040272, 4. Juli 2009.

  1. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    CRMO-Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis
    Hallo!
    Ich bin neu hier und möchte euch über die neue Form des Sapho-Syndroms erzählen, die CRMO, über die viele Ärzte fast gar nichts bis überhaupt nichts wissen.
    Wir sind/waren in der Haunerschen Klinik in München 6 Wochen in Behandlung. Die Rheumatologin vor Ort heißt Frau Dr. Jansson (Immundefektambulanz). Die Klinik als auch Fr. Dr. Jansson sind sehr empfehlenswert, wenn es euch um diese Krankheit geht.
    Bei meiner 9 jährigen Tochter wurde die Diagnose CRMO innerhalt von 5 Wochen gestellt und mit gezielter Medikation behandelt. Mit sehr viel Erfolg momentan. Sie ist fast wieder "die Alte", kann sich gut bewegen und ist sehr glücklich und schmerzfrei.
    Erwachsenen-Orthopäden haben diese Krankheit über 9 Monate nicht diagnostiziert. Wir wurden nur weitergeschickt.
    Sie hatte eine starke Sakroilitis beidseits, eine Skoliose und Eiterpusteln am ganzen Körper. In der Hautklinik sagte mir ein Professor, dass es sich dabei um Dellwarzen (!!!!!!!) handelt, weil er von dieser Krankheit nichts gehört habe.
    Nachdem Kinderrheuma und Knochenmarkskrebs ausgeschlossen wurde, stand die Diagnose auf CRMO fest.
    Sie bekam eine Kortisonstißtherapie und eine Bisphosphonattherapie mit Pamidronat. Innerhalb von 7 Tagen waren die Schmerzen fast weg, die Pusteln verschwanden nach nur 1 Tag, die Skoliose war fast nicht mehr zu sehen und sie konnte wieder laufen und Treppen steigen.
    Sie bekommt momentan Calcium, Phosphat und eine kleine Dosis Kortison, Indomethacin und einen Magenschutz.

    Falls ihr weitere Infos braucht, meldet euch. Wenn ihr aber einen Verdacht habt oder euer Kind auch an ähnlichen Symptomen leidet, empfehle ich euch sofort eine Fachklinik oder Kinderklinik aufzusuchen und nicht die Zeit mit "normalen" Orthopäden zu vergeuden.

    Klaudia
     
  2. jean9902

    jean9902 Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo liebe Klaudia und alle Anderen,
    heute ist mein erster, jetzt als User angemeldeter Besuch bei Euch, nachdem ich schon oft auf der Suche nach Antworten hier "gestöbert" habe.
    Ich finde Euer Forum sehr interessant und sende Grüße an alle Betroffenen und deren Lieben.:a_smil08:
    Meine Tochter ist 10 und hat seit April die Diagnose CRMO, die bei uns dank eines sehr guten Radiologen innerhalb weniger Wochen gestellt werden konnte. Diesem Arzt sind wir unendlich dankbar, nachdem ich gelesen habe, wie lange und oft nach der richtigen Diagnose gesucht wird und welche Odyseen teilweise hinter den Betroffenen liegen:(. Sind seitdem bei Herrn Dr. Heubner (OA in der Rheumakinderklinik in Freital) in Behandlung und haben das Gefühl, da gut betreut zu werden. Er hat mir auf jeden Fall das Gefühl gegeben, diese Krankheit zu kennen, nachdem wir teilweise den Kinderärzten erklären mussten, was diese Krankheit bedeutet. So konnte zum Glück eine bereits geplante, wochenlange stationäre Infusion mit Antibiotikum verhindert werden, die nix gebracht hätte.:)
    Bei meiner Tochter sind an den unteren Extremitäten durch ein Ganz-Körper-MRT im Juli sehr viele Herde festgestellt worden. Bis gestern war sie durch die Einnahme von Ibuprofen vollkommen schmerzfrei. Leider hat sie nun wieder die "typischen" Schmerzen im Oberschenkel, so dass wir befürchten, dass es zu einem neuen Schub kommt. Was ihr außerdem sehr zu schaffen macht, ist ein Hautausschlag (Pusteln, die typisch für CRMO sind) auf den Handinnen-Flächen, der trotz verschiedener Cremes von unserer Hautärtzin einfach nicht heilen will.:sniff:
    Hat jemand vielleicht einen heißen Tip, welche Medikamente gegen den Ausschlag helfen?
    Gibt es jemanden, bei dessen Kind durch die Einnahme von Medikamenten die Entzündungsherde "verschwunden" sind?

    Ich danke Euch für Eure Hilfe und hoffe, das es allen Betroffenen soweit wie möglich gut geht....Jean
     
  3. Umaw61

    Umaw61 Registrierter Benutzer

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    Crmo

    Hallo........
    Meine 12j Tochter leidet seit ca. 2,5Jahren an CRMO.
    Wie ich gelesen hab ist eine Wanderung von Arzt zu Arzt keine Seltenheit bis die Diagnose gestellt wird.Ich habe nach ca einem Jahr (nachdem die Orthopäden alles auf´s Wachstum schoben)bei meinem Hausarzt auf Einweisung in eine Kinderklinik bestanden.Dort wurde dann auch die Diagnose nach längerem Aufenthalt gestellt.
    Mit Ibuprofen wurde auch dann ein Mittel das Ihr die Schmerzen nahm und Sie gut vertrug gefunden.Beim letzten MRT wurden Entzündungsherde an der Wirbelsäule festgestellt.So musste Sie letzte Woche für drei Tage ins Krankenhaus und bekamm Aredia jeden Tag.Nebenwirkungen waren echt ätzend.(Vom Kopfweh über starke Schmerzen in Hüfte und Gelenke sowie Fieber und erbrechen )
    Im Januar kommt nun die nächste Therapie mit Aredia,und ich mach mir nun den Kopf wegen den ganzen Nebenwirkungen.Zumal ja laut Beipackzettel nix über die Gabe von Aredia bei Kindern aufgeführt ist.
    Nun meine Frage:
    Kann mir jemand etwas Mut machen
    Hat jemand bzw sein Kind Erfahrung mit Aredia?
    Bin für jeden Komentar dazu dankbar.
    Vielen Dank
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Umwaw,

    schau mal, was ich gefunden habe:


    Was ist bei Kindern zu berücksichtigen?

    Für Pamidronsäure sowie alle anderen Bisphosphonate gibt es bisher noch zu wenig Erfahrung in der Anwendung an Kindern. Daher darf Pamidronsäure nicht bei Kindern angewendet werden.
    http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Aredia+15+mg|+-30+mg|+-60+mg|+-90+mg/med_gegenanzeigen-medikament-10.html

    Zusammenfassung
    Medikamente aus der Klasse der Bisphosphonate sind sehr wirksame Inhibitoren der Knochenresorption, die in jüngster Zeit zunehmend auch in der Pädiatrie Verwendung finden. Bisher beschriebene Einsatzgebiete sind die Akuttherapie von Hyperkalzämiezuständen und die Dauertherapie von Erkrankungen, welche mit erniedrigter Knochenmasse (Osteogenesis imperfecta, idiopathische juvenile Osteoporose, sekundäre Osteoporose) oder erhöhtem Knochenumsatz (Hyperphosphatasie, fibröse Dysplasie) einhergehen. Am besten dokumentiert ist die Wirksamkeit von Bisphosphonaten bei der Therapie der Osteogenesis imperfecta, wo sie die Frakturrate verringern und die Mobilität deutlich verbessern können. Wenn auch die bisherigen Erfahrungen sehr ermutigend sind, bleibt doch der nicht ausreichend bekannte Einfluß einer Dauertherapie auf die Knochenentwicklung weiterhin der kritischste Punkt in der pädiatrischen Anwendung. Daher sollte derzeit die Therapie von Kindern mit Bisphosphonaten auf spezialisierte Zentren beschränkt bleiben.

    Wirkstoff Pamidronat
    Diese Seiten haben immer super Info...

    Die Meinungen sind anscheinend ziemlich geteilt. Ich würde über meine Ängste immer mit dem behandelnden Arzt reden und ihn wie eine Zitrone ausquetschen.

    Gute Besserung für Deine Tochter
    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Umaw61

    Umaw61 Registrierter Benutzer

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    Liebe Colana--------
    vielen Dank für Deine nette Antwort.
    Ich habe alles gelesen und hoffe doch das ich das richtige getan habe.
    Es wird sich dann bei der nächsten MRT zeigen.
    Im Januar bekommt meine Tochter die nächste Infusion.
    Ich werd Dein Ratschlag befolgen und dort die Ärzte mit meinen Fragen und Ängsten bombadieren.
    Es ist nun eine Woche her das Sie Ihre erste Infusion bekommen hatte mit Aredia und gestern sagte Sie voller Freude das Sie heute wieder gerannt sei.Das hatte mich gefreut weil das schon lang nimmer vorgekommen war,rennen konnte Sie fast gar nimmer.
    Danke für Deine lieben Wünsche
    GLG Uma
     
  6. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    Hallo Colona!
    Duch die Aufklärung unserer Rheumatologin Frau Dr. Jansson weiß ich über die Nebenwirkungen der Biphosphonate bescheid. Wenn man sie bei Kindern über einen längeren Zeitraum von 2 Jahren verabreicht, kann man mit starken und unangenehmen Nebenwirkungen rechnen. Die Therapie mit Pamidronat ist jedoch bei meiner Tochter auf 1 Jahr begrenzt, da diese Medizin sich sehr gut auf die Herde auswirkt, d.h. sie gehen zurück. Wie ich bereits geschrieben habe kurbelt das Pamidronat den Knochenwachstum an und ist in Kanada bereits mit Erfolg erprobt worden.
    Weil es meiner Tochter total super geht und sie völlig schmerzfrei ist, bin ich für diese Therapie. Es muß jeder für sich entscheiden.
    Danke trotzdem für deinen Hinweis. Interessant war es allzumal.
    Gruß
    Klaudia:)
     
  7. moni14

    moni14 Neues Mitglied

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    Crmo

    Hallo!
    Heute habe ich mich neu als User angemeldet, nachdem ich bisher auch nur als Gast nach Beiträgen gestöbert habe, denn CRMO war in den vergangenen Jahren noch recht unbekannt und wir standen damit ziemlich alleine da.
    Meine 10-jährige Tochter hat auch CRMO, erste Anzeichen hatte sie mit 4, mit 6 Jahren wurde es dann richtig schlimm. Bei ihr ist hauptsächlich die Wirbelsäule betroffen. Wir haben schon eine Reihe von Medikamenten durch, seit sie Aredia und Humira bekommt, geht es ihr relativ gut. Bei so vielen Medikamenten macht man sich allerdings schon Sorgen über die langfristigen Folgen, aber solange es hilft... Aredia hat sie vor fast 3 Jahren das erste mal bekommen, 3 mal 3 Tage lang im Abstand von 3-4 Monaten. Dieses Jahr wird diese Behandlung so wiederholt, bisher hat sie es gut vertragen.
    Liebe Grüße
    Moni
     
  8. Umaw61

    Umaw61 Registrierter Benutzer

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    Liebe Moni......
    Dein Beitrag hier tut gut.
    Ich bin zur Zeit sehr ratlos,weil ich nicht sicher bin was Aredia in späterer Zeit für Auswirkungen hat.
    Nirgends finde ich Hilfe und Antworten auf meine Fragen.Das zermürbt.
    Wenn ich nun höre das Deine Tochter auch (wie meine Tochter)Entzündungsherde an der Wirbelsäule hat,und Ihr mit Aredia gute Erfolge hattet bin ich etwas beruhigter.
    Mich haben nur die Nebenwirkungen während der Gabe von Aredia geschockt.Meine Tochter war an 3 Tagen kaum in der Lage sich zu bewegen,hatte Kopfweh,Übelkeit...einfach alles was als Nebenwirkungen aufgeführt wurde.
    LG Uma
     
  9. mopeni

    mopeni Neues Mitglied

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    Neu

    Hallo,
    ich möchte mich auch vorstellen, denn auch wir sind betroffen. Meine Tochter ist 12, hat seit fast drei Jahren Schmerzen in den Fersen (wurden vom Orthopäden auf entzündete Wachstumsfugen behandelt). Seit diesem Jahr Rückenschmerzen ... Auf unser Drängen hin sind wir ins Krankenhaus überwiesen worden. Dort haben wir direkt nach dem Kernspint am 30.10.2009 die Diagnose CRMO bekommen. Daraufhin ein kurzes Telefonat mit dem Oberarzt und ein Rezept vom Kinderarzt über Iboprofen sowie einen neuen Termin für ein Ganzkörper-MRT am 14.12.2009. Momentan liegen wir vermutlich mit der neuen Grippe flach seit fast einer Woche, das ist nicht lustig. Ich habe sehr große Angst und mache mir unendlich Sorgen. Außerdem ist unser Kinderarzt ein Volldepp und ich suche grade einen neuen. Wenns ernst wird, versagen die alle - komisch. Ist hat leider nicht nur die U5 oder eine Impfung - wie unbequem und dann hat die Mutter auch noch Fragen ...:eek:. Bei unserem ersten Besuch nach der Diagnose hatte er den Brief noch nicht und meinte dann nur: Das MRT sei zu empfindlich und zeige Sachen, die gar nicht da sind. Worher sollte sie denn "sowas" haben? Als er dann den Bericht erhalten hat, hat er mir komentarlos ein Rezept über Ibuprofen 400 geschickt - ohne Anweisung wieviel, wann ....:mad:. Ich denke ein Austausch ist da sicherlich gut.

    Gruß Mopeni
     
  10. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin es nochmal!
    Wie schnell lief die Infusion mit Aredia in den drei Tagen durch?
    Ich bin erschrocken, als ich die Nebenwirkungen deiner Tochter gelesen habe. Unsere Rheumatologin ist nämlich der Meinung, je langsamer sie in den Körper hineinläuft, desto weniger Nebenwirkungen gibt es. Und Luisa kennt diese auch gar nicht!
    Gruß
    Klaudia
     
  11. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    Hallo Moni 14!
    Es ist schön für mich zu lesen, dass ihr keine Nebenwirkungen mit Biphosphonaten habt und hattet. Ich mache mir große Sorgen, ob ich mit meiner Entscheidung für dieses Medikament richtig gehandelt habe. Pamidronat verträgt meine Tochter sehr gut und wir führen ein normales schmerzfreies Leben. Und ich hoffe, dass es weiterhin so bleibt. Wo bist du in Behandlung? Wie lange insgesamt bekommt deine Tochter Pamidronat?
    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
    Klaudia
     
  12. osteomy

    osteomy Neues Mitglied

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    CRMO - Chronisch Rekurrierende Multifokale Osteomyelitis

    Hallo Klaudia, Mopeni, Moni, Alle,
    bei meiner Tochter (9) wurde gestern nach 4 tägiger Untersuchung im Kinder-Krankenhaus CRMO diagnostiziert.
    Ich denke wir hatten Glück mit einem guten Kinderarzt, der uns nach mehrtätig anhaltendem Fieber ins Krankenhaus geschickt hat.

    Vorher hatte unsere Tochter häufiger mal Schmerzen in Beinen. Po oder Füßen. Das haben wir aber auch immer mit 'Muskelkater', 'du wächst wieder' o.ä. in Verbindung gebracht. Ich kann mich erinnern , dass ich als Kind in ihrem Alter auch häufiger Schmerzen in den Beinen hatte (meißt wenn ich aus irgend einem Grund Fieber hatte ?!). Ich höhre noch heute den Kommentar meiner Mutter : "Du wächst wahrscheinlich wieder." . Für mich war das einleuchtend und hat mir als Erklärung auch geholfen.
    Evtl. wird es meiner Tochter ja auch helfen -- jedenfalls mehr, als Stunden, Tage und Wochen in Kliniken zu verbringen ?

    Ach ja, unsere Tochter hat schon seit längerem eine Hauterscheinung an der rechten Hand mit Bläschenbildung und "fläschiger Erosion" bisher ohne Ausheilung. Und wir dachten, das haben wir aus einem Urlaub mitgebracht ? Der Hautarzt hat damals von Pilzen und 'übertragen von Tieren' gesprochen.
    Ich hoffe jedenfalls stark auf eine Selbstheilung mit der Zeit (Pubertät).
    Derzeit hat Sie schon Iboprofen bekommen. Das scheint sie gut zu vertragen. Und Sie soll noch Naproxen (2x 250mg/d) erhalten.

    Von Maddy1 und Heli habe ich schon gelesen, dass Sie mit der Behandlung im 'Olgäle' zufrieden waren. Evtl. sollten wir es dort auch mal versuchen.

    Euch allen vielen Dank, dass Ihr den Mut gefunden und Euch die Zeit genommen habt Euch hier mitzuteilen.
    Dies ist meine erste Nachricht in diesem Forum. Bevor ich mich entschloß hier zu Antworten, habe ich auch die folgenden Diskussionen gelesen:

    Erfahrungsaustausch: Rheumatische Erkrankungen > Kinderrheuma > CRMO
    Erfahrungsaustausch: Rheumatische Erkrankungen > Kinderrheuma > Erfahrungsberichte zu CRMO
    in beiden Diskussion war der letzte Beitrag leider schon von 2008

    Da CRMO recht selten zu sein scheint, hoffe ich auf diesem Weg ein paar Erfahrungen austauschen zu können und möchte auch ein paar Erfahrungen weitergeben.

    Danke und Kopf hoch Osteomy
    ------------------------------------------------------------
    [FONT=Times New Roman, Times, serif]Auch ich muss meinen Rucksack selber tragen!
    Der Rucksack wächst. Der Rücken wird nicht breiter
    Zusammenfassend lässt sich etwas sagen:
    Ich kam zur Welt und lebe trotzdem weiter.
    [/FONT]
    [FONT=Times New Roman, Times, serif](1930) Erich Kästner[/FONT]​
     
    #12 10. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2010
  13. Umaw61

    Umaw61 Registrierter Benutzer

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    Crmo

    Hallo.......
    so nun bin ich auch mal wieder hier.
    Möchte Euch gerne den neusten Stand der Dinge bei meiner Tochter mitteilen.
    Im Januar hatte Sie Ihre 2te Aredia Behandlung.
    Die Dosis wurde reduziert und die Dauer der Infusion verlängert.
    Josy hatte diesmal alles sehr gut vertragen.Leichte erträgliche Magenschmerzen,etwas erhöhte Temperatur waren diesmal ´nur´die Nebenwirkungen.Im Gegensatz zu dem ersten Zyklus konnten wir durchatmen.
    Dann Anfang März das MRT.Wir jubelten.........Ihre Etzündungen in der Wirbelsäule,Brustbereich und in der Hüfte war verschwunden,nur noch im Knie und im Sprunggelenk sind sichtbar.
    Wenn ich damals noch am Aredia zweifelte,so sicher bin ich heute richtig gehandelt hatte der Behandlung zu zustimmen.
    Josy läufft wieder normal,bewegt sich wieder normal und ist wieder schmerzfrei.
    Mitte Mai steht die 3te und so laut Ärzte auch die letzte Aredia Infusion an.:top:
    Ich rate jeden,löchert die Ärzte.Bombadiert Sie mit Euren Fragen und Ängsten.Es gibt keine blöde Fragen nur blöde Antworten.
    Und........Danke an die K5 im Olgäle...die sind sehr lieb und nett und immer um die Kids bemüht.
    Lg Uma
     
  14. MandyBln

    MandyBln Neues Mitglied

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    Hallo Klaudia,

    gerade eben bin ich auf deinen Beitrag zugestoßen, da ich schon seit einigen Tagen nach "ähnliche" Fälle suche.

    Es geht um meinem Sohn. Er ist gerade erst 6 Jahre alt und kleagt seit mehr als 6 Wochen dauernd über Hüftschmerzen.

    Wir waren auch schon bei mehreren Ärzten die uns von Anfang an nur "Hüftschnupfen" diagnostizierten. Da es aber nicht besser geworden ist, als die Erkältung vorbei war, machte ich mir allmählich Sorgen.

    Erst die 1. Hilfe empfahl uns zur Kinderrheumatoligie hinzugehen, was wir auch machten. Mein Sohn musste nun schon zweimal geröntgt werden und ein MRT hat er auch schon hinter sich. Nun steht ihm noch ein Ganzkörper-MRT bevor.

    DIe Ärzte wissen leider nicht genau was los ist. Im Gespräch mit der Ärztin am letzten Donnerstag, wurde uns mitgeteilt es könnte dieses "CRMO" sein, da die Schmerzen wandern, meistens sind sie eher in der Hüfte, wo das Röntgenbild und das MRTe etwas zeigt, aber langsam beginnen auch die Schmerzen im Arm und an anderen Körperregionen.

    Die Ärztin erwähnte leider auch die Sorge es könnte das "Schlimmste" sein und wenn es so sein sollte, hoffen sie es ist gutartig. Nun bin ich fertig mit meinen Nerven und ich weiss ehrlich nicht was ich machen soll. Ich habe so eine große Angst, dass es sich vielleicht doch herrausstellt, dass es das Schlimmste ist.

    Ich würde den den Asphalt küssen, wenn es jede andere Art von Krankheit ist die nicht so "schlimm" ist, ist.

    Können Sie mir irgendwie mit weiteren Infos helfen, Klaudia?
    Ich meine sollte es dieses CRMO wirklich sein, würde ich sehr sehr gerne mit ihnen in Kontakt treten und bleiben, um Informationen und Erfahrungen zu sammeln. Ich habe zu große Angst, es könnte zu spät sein.

    Ich bedanke mich für jede erdenkbare Hilfe.

    Herzliche Grüße,
    Mandy
     
  15. mopeni

    mopeni Neues Mitglied

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    Hallo Mandy,
    ich bin zwar nicht Klaudia, aber da ich so gut mitfühlen kann, antworte ich jetzt einfach. Meine Tochter hat die Diagnose vor ca. einem Jahr bekommen. Sie hat CRMO aber wohl schon seit fast vier Jahren. Ich kann (ich sag jetzt einfach Du) Deine Angst so gut verstehen. Die Ärzte sichern sich natürlich ein wenig ab. Auch bei meiner Tochter musste eine bösartige Krankheit ausgeschlossen werden. Deswegen wurde eine Knochenbiopsie gemacht. Dabei wurde ihr unter Vollnarkose ein wenig Knochen am Beckenkamm entnommen. Für meine Tochter war das nicht schlimm - für mich als Mutter sehr belastend. Das Ergebnis hat dann noch über 4 Wochen auf sich warten lassen - eine schlimme Zeit. Ich möchte Dir nur sagen - mach Dich jetzt nicht total fertig. Das überträgt sich auf Deinen Sohn und er bekommt Angst - er ist ja doch noch sehr jung (meine Tochter ist schon 13). Versuche, den Alltag soweit wie möglich ganz normal aufrecht zu erhalten und steig den Ärzten aufs Dach, dass die Untersuchungen jetzt ganz zügig gemacht werden, damit ihr eine klare Diagnose bekommt! Schreib Deine Fragen und Ängste auf und frage diese Liste ab und lass Dich nicht abwimmeln. Die Ärzte neigen dazu, sehr wortkarg zu sein - das muss man sich nicht gefallen lassen. Meine Tochter ist wirklich schlimm betroffen von ihrer CRMO - sie war aber immer in der Schule, außer, wenn sie ins Krankenhaus musste um die Aredia-Therapie zu bekommen. Bekommt denn Dein Sohn etwas gegen die Schmerzen? Das ist ganz wichtig, denn die andauernden Schmerzen belasten sehr. Meine Tochter hat sehr abgenommen in dieser Zeit und sah immer ganz elend aus - bis endlich ein Arzt ihr Schmerzmittel verschrieben hat. Es ist total schwierig, ich weiß. Früher habe ich jedes Fieberzäpfchen zehnmal umgedreht, bevor ich es ihr gegeben habe und jetzt bekommt sie dauernd Schmerzmittel/Entzündungshemmer. Aber es geht ihr damit viel besser und sie hatte auch schon sehr gute Zeiten, in denen sie nichts gebraucht hat. Mir wurde gesagt, dass diese Erkrankung oft spontan wieder ausheilt und darauf hoffe ich und dass ist der einzigste Wunsch, den ich habe. Und Dir und Deinem Sohn wünsche ich dasselbe! Lass den Kopf nicht hängen .
    Gruß
    Mopeni
     
  16. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    Halte durch!

    Hallo Mandy!
    Ich weiß, wie du dich fühlst. Mir und meinem Mann haben damals die Ärzte auch knallhart ins Gesicht gesagt, dass sie mit dem Schlimmsten rechnen. Du mußt dir dabei denken, dass es viele Ärzte gibt, die keinerlei Ahnung haben, wie sie mit betroffenen Patienten umgehen sollen. Ich habe mir schon oft gedacht, dass sie eine psychologische Ausbildung zusätzlich haben sollten. Unsere Rheumatologin hat mich dann noch abgefangen und hat zu mir gesagt: warum sollen wir den Teufel an die Wand malen? wir wissen doch gar nicht, ob es wirklich so ist!. Und das hat mir sehr viel geholfen. Komm Mandy, Kopf hoch. Die Zeit des Wartens ist echt furchtbar, aber da müßt ihr jetzt durch! Auch wenn es die CRMO ist, gibt es immer mehr Heilungsfortschritte. Es gibt Medizin, die die Kinder Kinder sein läßt und ein einigermassen unbeschwertes Leben ermöglichen kann.
    Schau, Luisa ist momentan ganz ohne Medikamente und ihr MRT-Befund ist stets rückläufig dank der Medikamente, die sie nun nur noch 1 mal im halben Jahr bekommt. Sie ist ein ganz normales Kind geworden. Wieder. Ich glaube nicht, dass ihr mit Läukemie oder anderen Krebsarten rechnen müßt. Vielleicht ist für die Ärztin auch Rheuma etwas Schlimmes. Aber Rheuma kann man auch entgegenwirken (Nahrung, Medikamente, Therapie...). Ich wünsche dir und deiner Familie das Beste und ein schönes Geschenk zu Weihnachten, nämlich das sich herausstellt, dass es sich nicht um das Schlimmste handelt!
    Kopf hoch und schreibe mir über deine Diagnose.
    Klaudia

     
  17. mopeni

    mopeni Neues Mitglied

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    Inof Info Info

    Hallo Klaudia,
    Du erwähnst Dr. Jannson - daher entnehme ich, dass Ihr in München in Behandlung seid. Wir haben dort im Januar einen Termin,weil ich dringend eine weite Meinung haben möchte. Wir sind ja zur Zeit in Stuttgart in Behandlung. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns da austauschen könnten über die Behandlungsmöglichkeiten - bzw. wie in München behandelt wird.
    Gruß Mopeni
     
  18. Klaudia040272

    Klaudia040272 Neues Mitglied

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    Hallo!
    Das ist ja super, dass du nach München gehst. Frau Dr. Jansson ist super nett. Momentan hat sie viel zutun. Uns betreut seit Juli dieses Jahres Frau Dr. Krak. Sie ist auch sehr nett und arbeitet mit Dr. Jansson zusammen. Die Klinik ist gut zu erreichen und befindet sich fast in Stadtmitte. Du kannst durch die hintere Einfahrt (Schranke und Pförtner) hineinfahren. Da sind die Parkplätze kostenlos aber sehr rar. Sag einfach du hast einen Termin in der IDA (Immundefektambulanz). Die Behandlungsmethode von Frau Dr. Jansson war, wie ich bereits geschrieben habe, bei uns in D nicht zugelassen, hat ihr aber seitdem nur geholfen. Ich habe ein Formular unterschreiben müssen, dass ich mit dieser Therapie einverstanden bin. Momentan brauchen wir gar keine Medikamente, die MRT-Befunde sind weiter rückläufig und wir müssen nur noch 1 x im halben Jahr zur Biphoshonat-Gabe nach München (3 Tage je 4,5 Std.). Falls sich der Zustand bei meiner Tochter nicht verschlechtert, müssen wir nur 1 x im Jahr hin und dann vielleicht gar nicht mehr!
    Falls du noch Fragen hast, melde dich
    Gruß, ich wünsch dir was
    Klaudia:top:
     
  19. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Bingen
    habe auch CRMO

    hallo, ich bin zwar schon 54 Jahre alt, aber ich habe im September 2005 die Diagnose CRMO bekommen und zwar von Frau Prof. Dr. Märker-Herrmann, einer anerkannten Spezialistin für diese Erkrankung bei Erwachsenen, Kinder behandelt sie leider nicht. Ich wartete fast drei Jahre auf diese Diagnose, zwischenzeitlich wurde ich schon auf die Psychoschiene geschoben. In einem anderen Thread hier auf Rheuma-online - es gibt ja inzwischen einiges zu CRMO - habe ich ausführlicher dazu geschrieben. Leider habe ich aufgrund meines Alters nur relativ geringe Chancen, dass sich die Krankheit selbst limitiert, also irgendwann nicht mehr weiter im Körper ausbreitet und zum Stillstand kommt, wie das bei Kindern ganz oft der Fall ist. Die Krankhreit bricht ja in der Regel zwischen dem 5 und 15 Lebensjahr aus, ganz überwiegend bei Mädchen und dass sie im Erwachsenenalter erst ausbricht ist relativ selten. Wahrscheinlich hat es deshalb den Aufenthalt in der Fresenius Klinik in Wiesbaden gebraucht um endlich Hilfe zu bekommen. Drei Monate nach der ersten Infusion von Aredia musste die Diagnose dann noch ergänzt werden. Meine genaue Diagnose lautet seit Dezember 2005 "Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis."
    Die Krankheit ist genausowenig heilbar wie alle rheumatischen Erkrankungen, aber wenn sie bei Kindern ausbricht gibt es die Chance von sehr sehr langen Remissionen. In der Patientengruppe hier im Rhein-Main-Gebiet gibt es Betroffene bei denen die Krankheit im Kindesalter ausgebrochen ist und die als die Selbstlimitieren einsetzte fast 12 Jahre keinen Schub mehr hatten. Es soll sogar einige wenige Betroffene geben, bei denen es zu fast 20 Jahren Remission gekommen ist. Das sind doch gute Aussichten, oder?

    Liebe Grüße
    Gabi, bibi - ro-lerin seit 06/2003
     
  20. Umaw61

    Umaw61 Registrierter Benutzer

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    crmo

    Ich stimme mopeni zu.........
    Wir bzw unsere Töchter haben die selben Ärzte...sind in der selben Klinik..
    die selben Behandlungen.
    Mach Dich nicht fertig...
    Stell Fragen.löcher die Ärzte..lass dich nicht abwimmeln..hol Informationen.
    Wenn was wissen möchtest dann frage auch uns.
    LG UMA:top::butter: