Hallo! Ich bin neu hier und möchte euch über die neue Form des Sapho-Syndroms erzählen, die CRMO, über die viele Ärzte fast gar nichts bis überhaupt nichts wissen. Wir sind/waren in der Haunerschen Klinik in München 6 Wochen in Behandlung. Die Rheumatologin vor Ort heißt Frau Dr. Jansson (Immundefektambulanz). Die Klinik als auch Fr. Dr. Jansson sind sehr empfehlenswert, wenn es euch um diese Krankheit geht. Bei meiner 9 jährigen Tochter wurde die Diagnose CRMO innerhalt von 5 Wochen gestellt und mit gezielter Medikation behandelt. Mit sehr viel Erfolg momentan. Sie ist fast wieder "die Alte", kann sich gut bewegen und ist sehr glücklich und schmerzfrei. Erwachsenen-Orthopäden haben diese Krankheit über 9 Monate nicht diagnostiziert. Wir wurden nur weitergeschickt. Sie hatte eine starke Sakroilitis beidseits, eine Skoliose und Eiterpusteln am ganzen Körper. In der Hautklinik sagte mir ein Professor, dass es sich dabei um Dellwarzen (!!!!!!!) handelt, weil er von dieser Krankheit nichts gehört habe. Nachdem Kinderrheuma und Knochenmarkskrebs ausgeschlossen wurde, stand die Diagnose auf CRMO fest. Sie bekam eine Kortisonstißtherapie und eine Bisphosphonattherapie mit Pamidronat. Innerhalb von 7 Tagen waren die Schmerzen fast weg, die Pusteln verschwanden nach nur 1 Tag, die Skoliose war fast nicht mehr zu sehen und sie konnte wieder laufen und Treppen steigen. Sie bekommt momentan Calcium, Phosphat und eine kleine Dosis Kortison, Indomethacin und einen Magenschutz. Falls ihr weitere Infos braucht, meldet euch. Wenn ihr aber einen Verdacht habt oder euer Kind auch an ähnlichen Symptomen leidet, empfehle ich euch sofort eine Fachklinik oder Kinderklinik aufzusuchen und nicht die Zeit mit "normalen" Orthopäden zu vergeuden. Klaudia
