Chronisch rekurrente multifokale Osteomyelitis Rekurrente multifokale Hallo Maddy, Na also ... was sagt dir als Mutter dein Verstand? Wenn es um dein Kind geht, dann mußt du dahin. Du bekommst bei einem Kind Sonderurlaub das steht dir sogar zu. Und wenn du einen anständigen Boss hast sollte er auch nichts dagegen haben. So kannst du dich in die Firma garnicht 100% einbringen. Und in den Kindergarten kann er so auch nicht gehen. Eine Anzeige in der Zeitung aufgeben und schon hast du jemand für deinen Hund, so einfach ist das, wenn man will . Es geht um dein Kind nicht um den Ex, der würde dir nie helfen, und ich denke das es deswegen auch deinem Sohn nicht besser geht weil einfach zu viele kl. Probleme rumfliegen. Sag ich einfach mal so...sorry wenn ich direkt bin. Dann sag mir warum es deinem Kind nicht gut geht wenn die Klinik so gut ist oder der Doc mit Garmisch zusammen arbeitet? Dann mach für die Osterferien einen Termin und fahrt zusammen runter, lass ihn durch schecken. Lass mal alles Alternatives weg und halte dich an die Medi, wenn er Schmerzfrei ist dann kannst du es versuchen doch so stimmt ja was nicht. Es kostet nur einen haufen Geld und die Medi kommt nicht zur Wirkung. In disem Sinn schöne Ostern in Garmisch mit deinem Sohn das wünscht dir Gisi
Hi Heli, Wir sind von Esslingen. Also quasi "ums Eck". Vielleicht haben wir uns ja schon im Olgäle getroffen ... Grüßle Maddy
Hallo Gisi, wenn es nur so einfach wäre ... Mein Boss ist klasse, aber ich war so viel krank letztes Jahr, dass es mir einfach gerade nicht möglich ist schon wieder zu fehlen und ich uU meinen Job verlieren würde. Außerdem ist Chris 13 Jahre und somit könnte er auch alleine gehen und ich werde nicht mehr zwingend krank geschrieben, vor allem, weil unser Kinderarzt auch der Meinung ist, man solle erstmal alles im Olgäle versuchen. Dazu kommt noch, dass ich einen recht verantwortungsvollen Job habe, der es mir nicht so einfach macht, mal längere Zeit zu fehlen (fahre Behinderte und es sind auch welche dabei, denen es dann sehr schlecht geht - Anfälle etc). Natürlich ist mein Kind das Wichtigste in meinem Leben und ich würde ALLES für ihn tun! Und wenn es wirlich nicht besser wird, bzw schlimmer, werd ich auch nach Garmisch fahren. Egal wann. Momentan ist er aber so stabil, dass er ohne Probleme in die Schule kann und die Schmerzen noch erträglich sind (er hat die Schmerzen nur abends und in Ruhe). Das Problem mit meinem Hund ist, dass ich ihn mitnehmen müsste, wenn keiner aus der Family auf ihn aufpasst ~ Tierheimhund mit Problemen *schulterzuck* Seit wir alles Alternative weglassen geht es ihm ja wieder schlechter. Wir haben es ja auch auf Anraten eines Arztes angefangen. Und wenn es "nur" Einbildung ist, aber mein Junior glaubt daran, dass es hilft. Und ich denke, dann hilft es auch! Auch euch schöne Ostern! LG Maddy
ups Hi Maddy, sorry ich habe jetzt erst die Antwort gelesen. Sagst du mir mal was der Heilpraktiker verschreibt und macht? In Garmisch sind viele nur in den Ferien und das jedes Jahr. Ich hoffe das es deinem Kind gut geht und ER die Ferien zu hause erleben kann. LG Gisi PN ist wohl besser und kommt an bei mir...
hallo gisi, der beitrag ist von 2008 im augenblick sind viele spammer unterwegs und holen uraltbeiträge wieder hoch. da fällt man dann schnell drauf rein
crmo und fachsimpelei wie so oft in den foren, so auch hier, gibt es immer wieder leute, die zu themen von denen sie keine oder kaum ahnung haben, irgendetwas posten. ich möchte hier jeden bitten, mit dem posten von unbrauchbaren, zum teil erdichteten informationen aufzuhören. Das leid der betroffenen ist groß genug und kostet schon genug zeit, so dass eine weitere verwirrung durch unzutreffende postings eine bare zumutung, wenn nicht gar eine frechheit sondergleichen ist. dies soll auch kein anstoß zur diskussion über die inhalte der postings sein, sondern ist lediglich eine höfliche aufforderung. wer fragen zum thema crmo hat, der möge sich hier schlau machen: http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-syndrom.html dort steht vieles, was man wissen sollte. es gibt ärzte die anders therapieren, sei es aus überzeugung oder aus eitelkeit - letztlich zählt nur der erfolg und den kann man nur bei sich selbst erfahren und sich nicht anlesen.
Na,na,na, nun mach mal halblang.......!! Normalerweise lese ich nicht unter "Kinder" nach, aber offensichtlich hat mich irgendwas hierhin geführt. Deinen Beitrag, der erste unter diesem Namen! finde ich einfach unverschämt zumal Du Dir ja auch gleich "Diskussionen" verbeten hast, so jedenfalls m e i n e Lesart. Als Neuer sollte man so viel Höflichkeit und Respekt zeigen und sich erst mal vorstellen, es sei denn Du bist ein alter Hase, der unter anderem Namen unerkannt hier mal Dampf ablassen will. Also immer die Bälle flach halten und nicht selber das tun, was man anderen unterstellt. LG von Juliane.
Hallo frego, ich finde Dein Auftreten hier auch nicht gerade sehr toll und muss Juliane voll beipflichten. Wie wäre es denn, Du stellst Dich wirklich mal vor. Da Du ja sowieso nun schon angemeldet bist, könntest Du ja auch bei uns Deine Ratschläge erteilen. Ich nehme an, dass Du weißt, dass es hier ein Forum für rheumakranke Laien ist oder? Deshalb kann ein Ratschlag auch schon mal nicht ganz professionell sein, auf jeden Fall ist er gut gemeint und auch menschlicher Ton kann einen Kranken trösten. Wir wissen, dass unser Rat und unser Zuspruch natürlich nicht den Gang zum Arzt ersetzen kann. Viele liebe Grüße Neli
Hallo Frego, ich muss schon sagen, ziemlich unverschämt Dein Auftritt hier. Ich habe im September 2005 die Diagnose CRMO bekommen und da war ich 49 Jahre alt. Die Diagnose kam von Frau Prof. Dr. Elisabeth Märker-Herrmann und ich hatte auch mehrfach Kontakt mit Prof. Schilling. Wahrscheinlich habe ich sie schon viele Jahre und es wurde vorher einfach nicht erkannt, weil ich schon so alt bin und der Verlauf zunächst atypisch war. Ich habe die CRMO nicht alleine sondern außerdem noch die PSA. Ich habe mehrere Infusionszyklen mit Aredia/Pamindronat gemacht. Aber der 2. bekam ich MTX intravenös, dann schluckte ich Arava, dann Sulfasalazin, dann spritzte ich 2,5 Jahre Humira und jetzt seit November vergangenen Jahres spritze ich Simponi. Ich denke, ich weiß sehr genau wovon ich rede bzw. schreibe. Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)
crmo die antworten auf mein posting lassen eine gewisse latente aggressivität vermuten, weshalb ich nicht weiter auf diese eingehen möchte. @gabi warum hast Du nicht als erstes die Azithromycin - Therapie versucht? Wurde eine Knochenmarkspunktion durchgeführt? Ist eine bakterielle,viruelle oder fungizide Ursache ebenso sicher ausgeschlossen worden, wie eine primäre systemische Erkrankung, z.B. Mastozytose?
@gabi und andere ich verstehe im übrigen nicht, weshalb auf mein posting diejenigen antworten, die sich nicht angesprochen fühlen brauchen. soll ich alle beim namen nennen? ich denke jeder kann für sich selbst unterscheiden, ob er einen sinn- und gehaltvollen beitrag zu einem thema leisten kann oder ob er aus anderen motiven heraus postet, was er dann m.E. nach besser lassen sollte.
Hallo Fredo, ich war einige Tage stationär in der Wilhelm-Fresenius-Klinik in Wiesbaden und es wurde alles ausgeschlossen was ausschließen geht. In 2007 wird die Diagnose von 2005 nach erneuten Untersuchungen bestätigt. Allerdings heißt seit dem meine Diagnose "Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis". Herr Prof. Schilling hat damals die Unterlagen und Röntgenbilder erhalten weil es zunächst so aussah als hätte ich auch in der Schädelkalotte einen Herd und das hat den "Vater der CRMO" natürlich brennend interessiert. Meine Diagnose ist klar und eindeutig und bestätigt. Es kommt nicht allzuoft vor, dass ein Mensch in meinem Alter diese Diagnose erhält und so war ich für einige Leute ein recht interessanter Fall. Als dann klar war, dass die CRMO nicht alleine da ist, hat sich das Gott sei Dank wieder relativiert. Eine Biopsie wurde als nicht notwendig erachtet, weil alle anderen Ergebnisse, z. B. auch Ultraschall des rechten Schlüsselsbeins, der beiden Kniegelenke und anderer Dinge, eindeutig waren. Hätte es noch Zweifel gegeben, hätte man das aber auch gemacht, so hat es mir Frau Prof. Märker-Hermann erklärt. Übrigens, wie es in den Wald ruft, so schallt es zurück, ich kann es einfach nicht leiden, wenn man so losballert ohne detailliert zu sagen was man meint und einfach nur angreift und beschimpft. Das eine Tonart, die hier im Forum nicht üblich ist. Vor allem gibt es immer noch keine Info von Dir, wieso Du uns hier so angemacht hast. Gabi (bibi ro-lerin seit 06/003)
crmo @gabi vielen dank für die Infos. Ich hätte vermutlich auf eine Biopsie bestanden, da die Ursache der diagnostizierten Erkrankung unbekannt ist und dementsprechend die Medikation sehr unspezifisch ausfällt. Die Fülle der Möglichkeiten einer Ursache für diese Störung ist groß, jedoch würde ich nichts unversucht lassen, diese weiter einzugrenzen, um eben die Belastung durch zahlreiche Arzneimittelvariationen zu vermeiden. Besser die Ursache erforschen als alle möglichen Therapeutika durchprobieren müssen, mit womöglich geringem Nutzen und großem Schaden. Alles Gute wünsche ich Dir.
@ frego, mit Interesse verfolge ich die letzten Beiträge zu diesem Thema und nun würde mich interessieren: Bist du selber Betroffene/r, bist du Angehörige/r oder bist du Mediziner? Warst du schon mal unter anderem Namen in letzter Zeit in diesem Forum unterwegs? Und was ist dein Ziel? Möchtest du Betroffenen hier wirklich Hilfe zukommen lassen, dich austauschen oder Reaktionen provozieren (wie es - wie Ducky schon schrieb - ab und zu mal vorkommt)? Über einen - wie von dir im ersten Beitrag gefordert - hilfreichen, informativen Beitrag zur Erkrankung würden sich Betroffene sicher freuen. Leider lese ich da von dir aber nichts. Pezzi
@pezzi bei der vermeintlich aufmerksamen lektüre der postings wird dir sicherlich der link zur HP von prof schilling nicht entgangen sein, dessen werk ausreichend informationen für jeden betroffenen und sicherlich auch noch genug für die meisten mediziner bereit hält. dieser link ist hier in diesem thread erstaunlicher weise zuvor nicht gefallen, obwohl er eine zentrale Anlaufstelle für die CRMO (SAPHO) - Diagnostik darstellt. In diesem Thread hier wird dem betroffenen kind bzw. der mutter bspw. eine cortisontherapie als "harmlose" therpiealternative empfohlen, ohne dass sich offensichtlich mit der thematik aus pädiatrischer sicht näher befasst worden ist. Dabei ist eine antiphlogistische Therapie nach Prof Schilling die Therapie der ersten Wahl bzw. die Basistherapie. Ob nun das von ihm verwendete knochenmarkgängige Antibiotikum alleinig als Antiphlogistikum seinen Dienst verrichtet oder möglicherweise als Bakteriostatikum eine vielleicht schleichende Fehlbesiedlung des Knochenmarks verhindert, ist rein hypothetisch und liegt nicht in meinem Urteilsvermögen. Sollte die antiphlogistische/bakteriostatische Therapie versagen (und als Antiphlogistika kommen womöglich mehr als nur Azithromycin in Frage) oder aus pädiatrischer Sicht nicht als angemessen erscheinen, so kann man m.E. nach über eine Alternativbehandlung nachdenken (dies gilt insbesondere für den pädiatrisch angeblich fragwürdigen Einsatz von Calcitonin (s. dazu auch link unten). Jedoch lässt sich der tatsächliche Erfolg einer Therapie nunmal nicht durch Lektüre herausfinden (wie ich oben bereits angemerkt hatte), sondern durch austesten. Und wenn es mein Kind wäre oder wenn es mich beträfe, so würde ich stets vom verträglichsten zum weniger gut verträglichen Medikament gehen und jede andere Vorgehensweise strikt verweigern. Desweiteren würde ich auf eine Ursachenforschung beharren und ich würde (mit Vorsicht) nicht schulmedizinische Behandlungsmethoden in Erwägung ziehen, insbesondere wenn erstgenannte erfolglos bleiben. Als potentielle Ursachen kommen sicherlich eine ganze Reihe von Faktoren in Betracht, die ich nicht überblicke. Mich persönlich würde interessieren, ob ein Erreger aus dem Knochenmark isoliert werden kann (Pilz, Bakterium, Virus) oder ob möglicherweise eine Intoxikation (Schwermetalle/Pestizide oder ander Noxen) der Fehlfunktion/Krankheit zugrunde liegt bzw. diese verstärkt oder ob eine andere systemische Krankheit die CRMO als Sekundärsyndrom impliziert. All dies ist nicht einfach, jedoch in Anbetracht der Ahnungslosigkeit der Schulmedizin in Bezug auf die Ursächlichkeit der Erkrankung und aufgrund der relativ unspezifischen Therapien sicherlich empfehlenswert. Desweiteren würde ich (auch für mein Kind) neben einer gesunden Lebensführung eine ganzheitlich orientierte psychotherapeutische Behandlung in Anspruch nehmen, vorzugsweise in einer Klinik für psychosomatische Medizin. Ich möchte jedem Betroffenen noch einmal die Ausführungen des Pioniers der Erforschung und Behandlung der CRMO nahelegen. Dort gibt es nichts hinzuzufügen ausser neuere Studien, die den Erfolg alternativer Behandlungsmethoden dokumentieren, sowie neue Erkenntnisse über die Ursachen der Störung. Weiterführend hierzu auch: http://www.orpha.net/data/patho/DE/de-sapho.pdf http://www.springerlink.com/content/t60r8v4qbkayee34/
vielleicht gab es diesen link vor 4 jahren einfach noch nicht...denn der erst beitrag ist aus dem jahre 2006
leider doch prof schilling beschäftigt sich schon über 2 jahrzehnte mit dieser thematik und seit ein paar jahren nicht mehr so aktiv
