CRMO 16 Jahre alt (Wr. Neustadt)

Sandy0707

Sandy0707

Neues Mitglied
Hallo,

ich möchte "uns" kurz vorstellen. Mein Sohn Nico (16) hat nach 6 Monaten die Diagnose CRMO bekommen. Wir sind aus Österreich und ich bin hier in einem deutschen Forum weil ich wissen möchte ob die Behandlungen ähnlich sind. Wir werden hier in Niederösterreich behandelt in dem KH gab es noch keinen CRMO-Fall. Mein Sohn ist der erste, das KH steht in Verbindung mit einem Arzt in Wien. Ich wollte fragen wie die Krankheit bei Eiren Kindern verlaufen ist und ob es was spezielles zu beachten gibt?

Mein Sohn hat nach einem Ganzkörper MRT Entzündungen beim Schienbein, Knie, Hüfte, Wirbelsäule, Brustkorb und Schlüsselbein. Therapie: Cortison, Naproxen, MTX

MTX werden es dann 20mg/Woche momentan sind wir bei 15mg.

Mein Sohn ist total schlecht gelaunt(verständlich) aber ich kann ihm auch nicht wirklich gute Infos zu der Krankheit geben... hier kennt es niemand. würde mich sehr über Antworten freuen.

LG Sandra
 
Hallo Sandy,

meine Tochter war meines Wissens auch die erste und einzige Patientin mit CRMO beim Rheumatologen. Erst gab es Naproxen und Cortisoninjektionen direkt ins Gelenk. Später kam MTX dazu. Bei Beteiligung der Wirbelsäule wären eventuell Bisphosphonate zum Einsatz gekommen.
Sie ist nun 18 und schubfrei (soll bitte so bleiben) und ohne Medikamente. So viele Herde wie dein Sohn hatte sie aber nicht.
Gib mal ganz oben rechts CRMO ein, dann findest du viele Beiträge zum Thema. Alles Gute für euch!

Viele Grüße, Tina
 
Liebe Tina, danke für deine Antwort. Wie lange hat die Therapie bei ihr gedauert? Hat sie alle Medikamente gut vertragen? Vielen Dank für deine Antwort...
GLG Sandra
 
Hallo Sandy,

Naproxen und MTX nahm sie über Jahre. Leider war die Verträglichkeit sehr schwankend, MTX verursachte nach längerer Zeit Migräne. Allerdings muss ich dazu sagen, dass sie Autistin ist, und nun zum ersten Mal nach vielen Jahren ohne Bauch- und Kopfschmerzen ist. Bei ihr hat der psychische Zustand auch eine große Rolle gespielt. Was genau die Medikamente jetzt verursachen würden, kann ich daher nicht sicher sagen. Auf jeden Fall ging es ihr ohne Medikamente zumindest besser. Am besten hat sie von den Cortisoninjektionen ins Gelenk profitiert. Aber alleine hat es nicht gereicht.
Meine andere Tochter nimmt schon bald 7 Jahre MTX, nicht immer frei von Nebenwirkungen, aber tolerierbar. Und es hilft ihr.
Lass dich da aber nicht verrückt machen, viele haben keine Probleme mit den Medikamenten. Das könnte bei ihm durchaus auch so sein :).

Liebe Grüße, Tina
 
Liebe Tina, damit hab ich jetzt nicht gerechnet... ich hatte gehofft du sagst mir jetzt nach "einem" Jahr konntet ihr die Medikamente absetzen....

Dh. beide Kinder haben CRMO? Ich habe eine 8 Jahre alte Tochter ... also könnte es sie auch treffen.

Wie hast Du die Zeit überstanden? Ich bin so ratlos weil Nico so viele Fragen hat und ich (und sonst halt auch keiner) wirklich eine Antwort geben kann, weil ja niemand weiß wie es weiter geht.
Bist Du aus Deutschland? Habe gehört in Garmisch-Partenkirchen gibt es eine Art RehaKlinik für CRMO Patienten.. wart ihr schon mal dort?
GLG Sandra
 
Ich denke, das hätte ich am Anfang auch gerne gehört mit dem Jahr.. Aber vielleicht macht es dir etwas Hoffnung, dass meine Tochter schon länger schubfrei ist.
Meine ältere Tochter hat Polyarthritis (JIA). Und wir waren in der Kombination eher exotisch, diese Kombination innerhalb einer Familie hatten die Ärzte noch nie. Ausserdem kenne ich andere Familien, in denen nur ein Kind vom Rheuma betroffen ist. Da würde ich mich möglichst nicht verrückt machen, auch wenn das schwierig klingt.
Es war und ist oft schwer, mit den Erkrankungen klar zu kommen, aber es stellte sich auch eine gewisse Routine mit der Zeit ein. Gut ist es, eine Diagnose zu haben, das macht es "einfacher". Die Ungewissheit davor war schlimm, finde ich.
Die Klinik in Garmisch kennen wir, meine ältere Tochter war da, vielleicht wäre es tatsächlich was für deinen Sohn, da auch andere Jugendliche da sind. Er könnte vom Austausch unter Gleichaltrigen profitieren. Wir sind aus BW, es ging von der Entfernung her. Sprich doch mal mit dem Arzt darüber, ob es möglich wäre. Die Klinik selbst hat uns damals auch Infomaterial zugeschickt. Aber das ist 3,5 Jahre her.

Liebe Grüße, Tina
 
Liebe Tina,

deine Nachrichten strahlen so eine "innere Ruhe" aus, das gefällt mir.

Du hast wohl recht es dauert wohl bis wir uns an alles gewöhnt haben und momentan ist es einfach viel auf einmal. Ich hab am Ende dann auch nur noch gehofft "egal was was ist aber bitte eine Diagnose"... und jetzt haben wir sie.

Die Klinik behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf vor allem weil ich denke dass sie dort mehr Erfahrung haben.

Von JIA habe ich schon gehört. Zuerst hatte ich bei Nico die Vermutung er könnte das haben..

Danke jedenfalls für deine Nachrichten und alles Liebe für Dich und Deine Mädls.
Wäre schön wenn wir uns bald wieder lesen.

GLG Sandra
 
Melde dich doch einfach, wenn dir danach ist und wie es bei euch bzw deinem Sohn weitergeht, das würde mich interessieren :).
Eigentlich bin ich eher oft ein Pessimist und weniger ruhig ;). Aber wenn ich es von außen betrachte, geht es besser.
Danke für die guten Wünsche, die ich auch an deinen Sohn weitergeben möchte.

Grüßle, Tina

PS: Zu Garmisch findest du hier auch Beiträge über die Suchfunktion.
 
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