Crest und/oder Raynaud_viele Symptome

B

Babsi62

Neues Mitglied
Hallo an Alle,

zunächst möchte ich mich gerne vorstellen.

Meine Name ist Barbara, bin 50 Jahre alt und schreibe für eine junge Frau, die selbst keine Chance dazu hat.
Kein Computer.

Diese junge Frau, nennen wir sie Jeany, kam vor ein paar Wochen zu uns in den Offenstall.
Nach und nach erzählte sie uns, mit was für eigenartigen Problemen und Symptomen sie sich immer wieder beschäftigen muß.

Nachdem ich selbst ein Rheumakind habe/hatte (es ist seit Jahren vorbei) mache ich mir über solche Dinge immer eine Menge Gedanken und Google.

So kam ich auf das Crest + Raynaud Syndrom, was allerding nicht ganz auf alle ihre Symptome passt, sie hat viel mehr.

Jeany (27 Jahre) hat:

> oft blaue Finger
> seit ein paar Wochen bekommt sie schmerzfreie, kleine Knubbel an den kleinen Fingergelenken
> hat Krampfadern an den Waden
> hat auch oft Krämpfe (Waden) die sie mit Magnesium in Schach hält
> sieht auf einem Auge 30%
> hört auf einem Ohr sehr schlecht
> ist hyperaktiv, selbst nach einer Stunde reiten hat sie das Gefühl noch mind. 5 km joggen zu müssen
wideeyed.gif
was sie dann auch tut
> ihre Haut an den Hände sieht rauh und nicht schön aus

hmmm, hab ich alles, ist auf jeden Fall alles was ich im Moment weis.

Sie war vor wenigen Tagen bei einem Hausarzt.
Knubbel können kommen und gehen, beobachten war die Diagnose. Blaue Finger vergehen auch wieder
dizzy.gif


Leider hat sie ihm nicht alle Probleme geschildert, was sie schon tun sollte. Das erklärt ich ihr auch eindringlich.
Wird sie beim nächsten Arzt tun.

Meine Meinung darüber:

Sie hat eindeutig Durchblutungsstörungen, die bereits soweit gehen, das Nervenzellen absterben.

Wie seht ihr das?
Habt ihr mit diesem Crest_Raynaud Syndrom ähnliche Erfahrungen machen müssen?
Oder hat dieses arme Ding ganz andere "Baustellen" ?

Dadurch, dass so viele Diagnosen von unseren Ärzten ins Nirwana führen, gerade wenn sie nicht alltäglich sind, möchte ich da dran bleiben. Für sie.

Ich hab bei so was oft das Gefühl, wenn nicht schneller gehandelt wird, könnte Jeany erblinden, Taub werden, oder sonst noch schlimmere Symptome bekommen, "nur" weil sie was seltenes hat und sich keiner darüber Gedanken macht.

Sie selbst eh nicht, sie sagt immer, sie ist ja noch jung
anxious.gif

Und ihre Eltern habe leider andere Probleme.

Meine Tochter bekam ihr Rheuma mit 6 Jahren.....
Wir hatten Glück und kamen an den richtigen Professor in Garmisch.
Heute ist alles wieder gut bei ihr, darum möcht ich bei Jeany nicht "wegschauen" und so tun als ob nichts besonderes wäre.

Ich weis genau, schnelles Handeln kann vieles noch retten, falls sie es hätte. Meiner Tochter hat das MTX gerettet. Sie musste es fast 10 Jahre lang spritzen, seit wenigen Jahren nicht mehr, toi,toi,toi.
Trotzdem möchte ich ihr nicht unnötig Angst machen.

Was meint ihr?
Bin ich auf der richtigen "Fährte" und sollte sie zu einem Rheumatologen drängen.
Sie hat einen neuen Termin, andere Hausarzt......ob das was bringen wird hmmmm.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Babsi!
Ich denke, daß sich die junge Frau einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen holen soll, alles andere macht keinen Sinn.

Da es häufig sehr lange dauert, bis man einen Ersttermin beim Rheumatologen bekommt, sollte sie da keine Zeit verlieren und anrufen.
 
josie16 schrieb:
Hallo Babsi!
Ich denke, daß sich die junge Frau einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen holen soll, alles andere macht keinen Sinn.

Da es häufig sehr lange dauert, bis man einen Ersttermin beim Rheumatologen bekommt, sollte sie da keine Zeit verlieren und anrufen.
Zum Vergrößern anklicken....

Stimmt schon Josie, sie sollte sich einen Termin beim Spezialisten holen.

Crest scheint sehr selten zu sein, darum müsste sie diesen Rheumatologen trotz Spezialgebiet darauf aufmerksam machen.
Und wie solche Leute darauf reagieren, wenn man mit einer "Internetdiagnose" kommt, das weis ich zu genüge.

Wir waren mit meiner Tochter zuerst auch bei einem Rheumatologen in unserer Nähe. Er meinte fast gelangweilt, sie hätte Wachstumsstörungen.
Selbst nach einer OP an einer Handsehne blieb er dabei.
Der Anästesist allerdings flüsterte mir ins Ohr.....bleiben sie da dran....:vb_cool:

Damit will ich sagen, ich hätte noch gerne Erfahrungsberichte von Betroffenen gehabt, um einem evtl. "ignoranten" Spezialisten bessere Argumente zu liefern.

Wer weis wo sie landet. Es kann einer guter sein, der sofort reagiert. Es kann aber auch einer sein, der darüber nur lächeln kann, frei nach dem Motto......wieder so eine, die sich selbst diagnostiziert.

Das mögen viele Ärzte gar nicht.
Kommt immer darauf an, wie der Patient es rüber bringt.
Und Jeany sollte es absolut schlüssig rüber bringen können.

Danke für deine Meinung.:top:
 
Sie scheint ja eindeutig ein Raynaud-Syndrom zu haben. Das gibt es nicht nur beim Crest-Syndrom. Auch bei anderen Erkrankungen und vor allem bei den Kollagenosen. Dazu gehört auch das Crest-Syndrom Es gibt spezifische Werte für ein Crest-Syndrom, in diesem Fall ein centromeres Muster der ANA, um es von anderen Kollagenosen zu unterscheiden. Wichtig ist, dass deine Bekannte alle Symtome beim Rheumatologen erwähnt. Es gibt viele unterschiedliche Symtome und sie sollte sich eine Liste von den Symtomen machen. Es muß ja kein Crest sein.
 
Hallo!

Wenn der Ha nix macht, am schnellsten geht ein termin beim internisten. Der kann dann zumindest schonmal Blut abnehmen und insbesondere darf er auch die ANA´s bestimmen.

Danach kann der Internist immer noch zum Rheumatologen schicken, und wenn da was auffälliges ist, geht es mit Terminen auch schneller, z.B. Rheumaklinik und Rheumaambulanzen.

Wenn jeany Taubheiterscheinungen hat, dann zum neurologen, oder wegen den Durchblutungsstörungen zum Angiologen. Aber am besten ist im Vorfeld dann der Internist.

Gruß Meerli
 
Witty
Meerli
Danke

Meerli, die Idee mit dem Internisten ist gut. Da bekommt man sicher einen schnelleren Termin, da hast du Recht.

Ich kann mich noch erinnern, dass ich an einem Dienstag in Garmisch angerufen hatte und am Donnerstag mit meiner Tochter dort war. Ambulanter Termin. Wahrscheinlich reagieren sie bei Kindern da schneller.

Hilft nix, ich muß Jeany eindringlicher darauf aufmerksam machen. Wenn sie es nicht hat....gut. Hat sie es doch, wird sie dann wenigstens endlich richtig behandelt.
Ich versteh so manche Ärzte nicht, die bei solchen Symptomen einfach abwinken und zur Tagesordnung über gehen :confused:
Was bei einem Fall wie Jeany u. U. ganz schön daneben gehen kann.
Soweit ich es verstanden habe, kann dieses Crest ja auch auf die inneren Organe gehen......das ist keine "Spaß" mehr.

Vielleicht bin ich mittlerweile zu übervorsichtig.

Tochter > Rheuma.....selbst erkannt > mit MTX behandelt
Sohn > Fruktoseunverträglich......Internist hat es erkannt, konnte nix tun, wir fuhren durch Eigeninitiative, selbst bezahlt (keine Kasse tut das) nach Peine (700km von uns weg) zu Dr. Eisenhardt. Er hat es mit Laser-Akupunktur soweit "gelöscht", so dass mein Sohn wieder alles essen kann, fast ohne Einschränkungen.

Mein Vertrauen in die Schulmediziner ist getrübt.
So wie wir selbst in vielen Dingen gefordert sind, mitdenken müssen bei Diagnosen und Behandlungen, dass ist schon bedenklich.
So mancher bleibt da auf der "Strecke", nur weil er/sie zu unbedarft ist.
Selbst bei meinem Pferd mit einem massiven Herpesproblem musste ich mir eine alternative THP suchen, der TA hat "versagt".

In diesem Sinne,
eine nachdenkliche
Barbara
 
Die Kollagenosen sind seltene Erkrankungen und irgendwie auch in der Rheumatologie Stiefkinder. Du darfst nicht grundsätzlich denken, dass alle Ärzte so drauf sind. Es gab zwar hier auch schon Fälle bei denen es ganz spezifische Antikörper gab und die Ärzte den Patienten trotzdem auf das Psyschogleis abgeschoben haben, aber auch viele Ärzte die gleich eingeschritten sind, und weiter untersucht haben denn die Diagnose kann sich schon eine Weile hinziehen. Mein Hausarzt hat mir mal erzählt, dass er während seines Studiums nur mal so einen geschätzen Halbstundenvortrag über die Kollagenosen hatte. Der war so kurz, weil er das Gefühl hatte, dass der Professor selber keine richtige Ahnung hatte, von was er redet und das Thema schnell beendet hat. Schön von dir, dass du deiner Bekannten helfen willst, denn wenn sie auf sich allein gestellt ist, wird sie vllt. gleich aufgeben. Sowas kann sich aber lange hinziehen. Eine Person als Hilfe und Unterstützung, die auch mal den Patient beim Arztbesuch begleitet ist immer gut.
 
@ Witty

ich weis, Professor Truckenbrodt hat mir das auch erklärt.
Ich solle seinem "Vorgänger" nicht böse sein. Gerade Kinderrheuma wäre sehr schwer zu diagnostizieren. Auch der Rheumafaktor wäre nur zu 90% im Blut feststellbar, meine Tochter gehörte zu den anderen 10%.....

Viele Eltern, die ich in der Klinik dann kennengelernt hatte, erzählten mir von einer Odyssee, die viele Jahre gedauert hatte, bis sie hier in Garmisch gelandet waren.
Selbst ein Mädchen aus Berlin, die Cortison vollbehandelt wurde, aufgeschwemmt, Knochen brüchig nach diesen vielen Jahren, bekam die Diagnose Rheuma erst in Garmisch :eek:

Das kann es doch nicht sein.....

Hier der Link, der mich dazu brachte an Crest zu denken, denn genau an diesen Stellen hat Jeany ihre Kubbel bekommen. 1 zu 1 sozusagen :(

http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/crest-syndrom.html

Nur die blauen Finger wären klar das Raynaud für mich gewesen. Soweit ich herausbekommen habe, bekommen die Raynaud Betroffenen keine schmerzfreien Knubbel an den Fingergelenken.......
 
Diese kleinen Knubbel können eine Calzinose sein. Kenne die auch. Eigentlich heißt es immer, man darf sie nicht wegoperieren um nicht noch mehr Schaden anzurichten. Die würden schlecht verheilen. Meine Tochter hatte auch einige davon. Die sind während der Behandlung verschwunden. Einer war hartnäckung und wurde dann doch nach Jahren entfernt. Da waren die Medikamente schon abgesetzt. Die Pathologie paßte den auch zur Diagnose. Die Rheumaärztin wollte sie unbedingt haben, obwohl die Diagnose sicher war. Rundete das Bild dann ab. Sie hat eine Mischkollagenose und da treffen eben Symtome von unterschiedlichen Kollagenosen zusammen. Die spezifischen Blutwerte (Centromer) hatte sie aber nicht, sondern Werte die zur Mischkollagenose passen. Du siehst also, dass es mehrere Möglichkeiten gibt, falls überhaupt eine Kollagenose dahintersteckt. Macht aber bei der Medikation keinen Unterschied.
 
Ich will hier nicht gegenreden, weil die Ferndiagnosen ja nicht funktionieren.

Aber ich hatte eine Freundin, die hatte ein primäres Raynaud, das war so schlimm, dass mein Sekundäres ein Spass dagegen ist. Ihr wurden die FInger total weiß... total blau. Sie hatte schon als Kind (wir gingen bis zuM abi zusammen in die Schule) ganz starke Probleme mit dem Kreislauf. War übrigens sehr sehr sportlich und auch ziemlich "zappelig".
Sowei ich weiß, können Durchblutungsstörungen auch Ohr-Probleme bereiten.
Auch den Bewegungsdrang würde ich evtl. anders erklären...

Schießlich: Magnesiummangel ist bei solcher Bewegung wahrscheinlich nicht ungewöhnlich.

Vor dem Rheumatologen würde ich den Hausarzt dran lassen. Mal schauen ob z.B. in einem großen Blutbild nicht manches geklärt wird. Gegen diese Durchblutungstörungen könnte man auch etwas tun.
Ein Ohrenarzt, Augenarzt und co. hat sie schon aufgesucht?

Ich ertappe mich nicht selten meine Diagnose in andere hinein zu interpretieren. einfach weil ich viel zu lange auf die Diagnose warten musste. Aber nicht alles, was einige Punkte mit Rheuma gemeinsam hat, muß Rheuma sein.

Ich würde ihr dringend raten, wenn der Hausarzt nix taugt, mal einen anderen zu suchen...

Aber, wie schon Eingangs geschrieben, Ferndiagnosen funktionieren nicht, und ich wollte nur mal einen anderen Blick auf die Sache wagen.

Kati
 
Raynaud Syndrom hat nicht immer was mit Krankheiten zu tun. Es gibt das sekundäre und das primäre Raynaud Syndrom. Beim primären hat man zB. keine andere Grunderkrankung.

Außerdem gibt es noch Akrozyanose, da werden die Finger-Hände auch blau und trotzdem muss das kein Raynaud sein. Gibt verschiedene Ursachen. Bei jungen Frauen kommt das auch häufig ohne Grunderkrankung vor.

Ob ein sekundäres Raynaud Syndrom mit rheumatischem Hintergrund vorliegt kann der Arzt gut durch eine Kapillarmikroskopie erkennen.
> oft blaue Finger
> seit ein paar Wochen bekommt sie schmerzfreie, kleine Knubbel an den kleinen Fingergelenken
> hat Krampfadern an den Waden
> hat auch oft Krämpfe (Waden) die sie mit Magnesium in Schach hält
> sieht auf einem Auge 30%
> hört auf einem Ohr sehr schlecht
> ist hyperaktiv, selbst nach einer Stunde reiten hat sie das Gefühl noch mind. 5 km joggen zu müssen
wideeyed.gif
was sie dann auch tut
> ihre Haut an den Hände sieht rauh und nicht schön aus
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Und ich sehe da auch nur unspezifische Symptome. Krampfadern haben viele Menschen.

Hyperaktivität und solche Energien passen meiner Meinung nach gar nicht zu Kollagenosen, da ist man nämlich eher schlapp und müde. Ich kenne niemand mit Kollagenose, der dann noch so weit joggen muss, kann und möchte, ich auch nicht mit meiner Kollagenose.

Sehschwäche haben auch viele Menschen, ganz ohne Rheuma. Ebenso rauhe Hände( cremt sie täglich?, oder arbeitet sie viel mit den Händen zB. im Wasser?)

Mit dem Ohr gibt es auch mehrere Möglichkeiten, von schwerwiegenden bis harmloseren Ursachen, wie zB. Ohrschmalzpfropfen .

Leider hat sie ihm nicht alle Probleme geschildert, was sie schon tun sollte.
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Soll sie alle Symptome nochmal dem Hausarzt sagen und gegebenfalls mal zum Internisten oder anderen Fachärzten.

Was sagt der Ohren und Augenarzt, war sie da denn schon ?
 
Zuletzt bearbeitet:
@ Lagune

Sie macht sich "nur" Sorgen um die kleinen Knubbel an den Fingern

Alle anderen Probleme sieht sie gar nicht als solche an.
Die blauen Finger manchmal ja.....das scheint sie ein wenig zu stören.

Anfangs waren diese ganzen Erzählungen von ihr ein Durchblutungsproblem, dem ich ebenfalls keine große Bedeutung beigemessen hatte. Dass sie da was dagegen machen sollte, machte ich ihr schon klar.
Als sie dann noch ihre Knubbel zeigte, die jetzt erst nach und nach kommen, da wurde ich hellhörig.

Welche Ärzte und wie oft sie diese besucht hatte, bevor sie bei uns vor knapp 2 Monaten in den Stall eintraf.....keine Ahnung.
Dazu kenne ich sie zu wenig.

Sie hatte auf jeden Fall massiven Stress:
Alles zur gleichen Zeit:

> Umzug in eine neue Wohnung
> neue Arbeitsstelle
> neuer Stall für ihr Pferd
> Geldsorgen
> Sorgen um die Mutter (Depressionen sind wieder aufgeflammt)

das scheint auch der Auslöser für so manches Symptom bei ihr zu sein.
 
Die Knupbbel usw, das kann halt vieles zur Ursache haben, Stress und Depressionen können auch vieles verursachen, auch bis hin zu körperlichen Symptomen. Das werden wohl nur die Ärzte herausfinden können was mit der Frau los ist. Sie sollte aber dann auch alles sagen, der Hausarzt kann ihr ja nicht weiterhelfen, wenn sie vieles verschweigt. Das heißt dann nicht unbedingt das der Arzt nicht gut ist, er kann aber nunmal nicht hellsehen, deshalb muss sie alle Symptome erzählen. Raucht sie eigentlich?
 
Keine Raucherin
Pille ja

Am liebsten würde ich mitgehen, aber ich bin nur eine Frau für sie, die mit im Stall steht.
Obwohl sie sich schon per SMS für meine Fürsorge bedankt hat.
Ich denke das kennt sie nicht so, da die Familie mit anderen Dingen im Moment beschäftigt ist incl. sie. Bei Mutter sein, wenn der Vater gerade nicht kann.
Das stelle ich mir sehr stressig vor, sich solche Sorgen machen zu müssen.
 
Ok

sie war jetzt 2 x bei einem Uniprofessor, kein Rheumatologe.

Aus dem Internet hat sie ihm die wahrscheinliche "Diagnose" mitgebrachte. Er war nicht sauer, aber sehr skeptisch über Crest. Raynaud sehr wahrscheinlich, das meinte er am ersten Tag noch ohne Tests.
Die Röntgenbilder zeigten keine Ablagerung in den Fingergelenken. Es scheinen Gewebsschwellungen zu sein. Die kleine Faust zu machen fällt ihr schwer und beim öffnen der Finger hat sie doch Schmerzen.

Für den Doc. unspezifisch für Raynaud war, dass ihre Daumen nach Druck auch weiss werden.
Nachdem sie hin und wieder Atemprobleme wie bei leichtem Asthma bekommt, werden nun Herz und Lunge gründlich untersucht.
Blut natürlich auch.

Ich bin nur froh, dass sich jetzt was tut und dieser Doc. offensichtlich nicht alles auf die leichte Schulter nimmt.
Ihm wird step by step bewusst, so scheint mir nach den Erzählungen von Jeany, dass er hier keinen leichten "Fall" vor sich hat.

Sehen wir wie es weiter geht.

Grüssle
Barbara
 
@Babsi62

Was will denn eigentlich Jeanie selbst?
Sie ist doch eine erwachsene Frau und kann sicher selbst für sich sorgen.

Gruß, Frau Meier
 
Frau Meier schrieb:
@Babsi62

Was will denn eigentlich Jeanie selbst?
Sie ist doch eine erwachsene Frau und kann sicher selbst für sich sorgen.

Gruß, Frau Meier
Zum Vergrößern anklicken....

Sie will das abgeklärt haben und wenn ich ihr das nicht gesagt hätte was es sein könnte, dann wäre diese Angelegenheit im Sande verlaufen.
Wahrscheinlich bis die ersten schwerwiegenderen Probleme aufgetaucht wären.
Schließlich können innere Organe betroffen sein und das merkt man erst, wenn es sehr weit fortgeschritten ist.

Erwachsen oder nicht, sie hat sich mit solchen Themen in ihren 27 Jahren noch nie befassen müssen und dachte an sowas überhaupt nicht, auch nicht der erste Arzt bei dem sie war.

Sie lebte ihr Leben, unbedarft, ich bin ja noch jung, ich kann nix schlimmes haben.......
Leider wissen wir alle hier, dass das nicht immer der Fall ist.
Wenn sie es nicht hat, toll, super, abgeklärt und weiter unbedarft leben.
Wenn sie es hat, tja, dann muß das behandelt werden und zwar richtig.

Frau Meier, Ihre Frage verstehe ich im ganzen jetzt nicht so recht.
Wollen Sie mir sagen ich solle mich nicht so einmischen weil diese junge Frau erwachsen ist?

Mal anders herum gefragt.
Hat sie Crest und ich hätte mich da völlig raus gehalten? Sie hätte so weiter gemacht wie bisher, keine großen Gedanken daran verschwendet über ihre blauen Finger, ihre Atemprobleme, ihre roten Punkte auf den Lippen, ihre schlecht verheilenden Wunden......etc. .....wäre das der richtige Weg, nur weil dieser Mensch schon erwachsen ist?

Ich glaube, ich würde es immer wieder tun, bei jedem, wenn mir was auffällt.
Ob es ein Kind ist oder ein Erwachsener.
Wir alle sind keine Spezialisten, ich auch nicht, trotzdem höre ich auf Grund gemachter Erfahrungen besser hin als vielleicht andere und wenn mir was komisch vorkommt, dann sag ich das.

Jeany ist nicht die erste in meinem Umkreis, die ich da schon angeschupft habe. Gott sei Dank.
 
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