crest-syndrom

[hexlein-kira]

hallo, bin neu hier und suche jemanden der erfahrung mit dieser erkrankung hat
und vieleicht antwortet. habe Sön-Syndrom und dazu noch einen Gen-Defekt.
im moment einen stark entzündeten lenken grossen Zeh,Aua Aua.

 

[Lagune]

hallo, bin neu hier und suche jemanden der erfahrung mit dieser erkrankung hat
und vieleicht antwortet. habe Sön-Syndrom und dazu noch einen Gen-Defekt.
im moment einen stark entzündeten lenken grossen Zeh,Aua Aua.

Hallo,

herzlich willkommen bei rheuma-online.

meinst du Sjögren- Syndrom ? Das ist eine Kollagenose. Eine Kollagenose habe ich auch, nämlich unter anderem eine Mischkollagenose https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html . Was ist denn das mit deinem großen Zeh ? Sowas kommt ja häufig bei Gicht vor. Welchen Gendefekt hast du denn ?

 

[brumsel]

Hallo Hexlein-Kira,

herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich bin am Crest Syndrom erkrankt und freue mich immer über Austausch mit anderen. Was willst du wissen ?
Verstehe ich das richtig, dass du auch diese Diagnose hast ?

LG
Brumsel

 

[Lagune]

Hallo Hexlein-Kira,

herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich bin am Crest Syndrom erkrankt und freue mich immer über Austausch mit anderen. Was willst du wissen ?
Verstehe ich das richtig, dass du auch diese Diagnose hast ?

LG
Brumsel

Anscheinend hat sie Sjögren- Syndrom und Crest-Syndrom und irgendeinen Gendefekt. So hab ich das verstanden. Sjögren und Crest wären dann zwei Kollagenosen, oder sie hat eine Überlappung-Overlap oder was gemischtes oder so.

 

[hexlein-kira]

Hallo,

herzlich willkommen bei rheuma-online.

meinst du Sjögren- Syndrom ? Das ist eine Kollagenose. Eine Kollagenose habe ich auch, nämlich unter anderem eine Mischkollagenose https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html . Was ist denn das mit deinem großen Zeh ? Sowas kommt ja häufig bei Gicht vor. Welchen Gendefekt hast du denn ?

danke für die antwort, nein gicht habe ich keine, gendefekt ist eine muskelerkrankung(polyglucosan-körper-krankheit) was immer
mehr zum muskelschwund in den beinen führt.wurde jetzt nach fast 20 jahren durch eine muskel-und nervenentnahme an den
beinen erkannt. ja, ich meine sjögren , habe dies schon s. 20 jh.am grossen zeh hat sich eine eitr.infektion gebildet die aber schon
behandelt wird, leide unter entsetzlichen schmerzen. melde mich später nochmal bin sehr müde.

 

[Lagune]

danke für die antwort, nein gicht habe ich keine, gendefekt ist eine muskelerkrankung(polyglucosan-körper-krankheit) was immer
mehr zum muskelschwund in den beinen führt.wurde jetzt nach fast 20 jahren durch eine muskel-und nervenentnahme an den
beinen erkannt. ja, ich meine sjögren , habe dies schon s. 20 jh.am grossen zeh hat sich eine eitr.infektion gebildet die aber schon
behandelt wird, leide unter entsetzlichen schmerzen. melde mich später nochmal bin sehr müde.

Ruhe und schlafe erst mal, wenn du jetzt zu müde bist, morgen und übermorgen ist auch noch ein Tag. Wegen deinem Gendefekt gucke ich mal bei Google, weil ich das nicht kenne und mir das auf Anhieb jetzt nichts sagt. Also du hast die Kollagenose Sjögren- Syndrom, aber Crest- Syndrom doch auch, oder ? Weil deine Themenüberschrift nennt sich ja Crest . Das Cresrt- Syndrom gehört ja auch zu den Kollagenosen.

Aber jetzt ruh dich erst mal aus, die Antwort eilt ja nicht, mach dir keinen Stress damit.

 

[Chica]

CREST und Sjögren

Hallo,

ich melde mich auch mal. Ich hatte schon netten Kontakt mit Brumsel. Danke für Deine Infos. Die Zahncreme habe ich schon gekauft. Also, bei mir wurde das Sjögren-Syndrom festgestellt (sekundär) und eine undifferenzierte Kollagenose (mit hoher Wahrscheinlichkeit CREST-Syndrom) primär und auch Fibromyalgie sekundär.

Ich habe starke Schmerzen in den Füßen und Händen. Ich habe das Gefühl, dass die Finger ganz steif werden. Abends und nachts kommen die Adern am Handrücken und an den Füßen stark raus. Das sieht grausam aus. Ich glaube, ich werde nachts zum Hulk. Ich nehme jetzt zusätzlich zu Tilidin Novalgin für nachts. Sonst mache ich kein Auge zu. Ansonsten bin ich nach 3 Stunden so erschöpft, dass ich mich tagsüber immer wieder hinlegen muss. totale Müdigkeit und Erschöpfung. Ich kann mich dann gar nicht mehr bewegen.


Habt ihr auch Probleme mit den Händen? In den Handflächen habe ich Verdickungen und Verhärtungen. Wird das schlimmer? Mir geht es seit August schlecht und es bessert sich gar nicht. Starke Schmerzen in den Rippen und Brustkorb habe ich auch. Ich weiß gar nicht, was zu welcher Erkrankung gehört. Trockene Schleimhäute habe ich natürlich auch und muss auch tropfen.

Ist das alles normal? Kommen noch mehr Beschwerden? Bisher war ich beim Rheumatologen und meiner Hausärztin und Schmerztherapeut. Natürlich auch beim Zahnarzt, da ich momentan auch wieder Probleme habe und ein Zahn gezogen werden musste. Ich möchte jetzt eventuell begleitend eine Gesprächstherapie machen. Hat da jemand Erfahrung gemacht?


Bin momentan wieder sehr verunsichert.


H I L F E


Liebe Grüße


Chica

 

[brumsel]

Hallo Chica,

das hört sich ja nicht gut an. Ich kann dir nur raten, nicht in Panik zu verfallen. (Was ich am Anfang der Krankheit regelmäßig hatte, nämlich Angst und Panik!) Bei mir sind die wirklich schlimmen Krankheitsphasen mit starken Schmerzen allmählich ruhiger geworden. Ich denke, das Quensyl hat seine Wirkung entfaltet. Schmerzmittel brauche ich so gut wie kaum noch.

Ich habe jetzt auch immer noch Schmerzen, aber im erträglichen Rahmen. Ich helfe mir mit Wärme, Entspannung nach Jakobsen und Bewegung. Wenn es mir schlecht geht, so gehe ich manchmal trotzdem gemäßigt spazieren und ich merke, dass es mir nachher etwas besser geht. Ich bin dann nicht so fixiert auf die körperlichen Symptome.

Im Schub bin ich immer total erschöpft und schlafe viel. Natürlich bin ich im Schub ängstlich und geschafft. Auch kann ich diesen Zustand immer noch nicht akzeptieren. Aber ich gestehe mir dann zumindest zu, traurig zu sein und die Gefühle auch mal zuzulassen. Wenn der akute Schub vorbei ist, baue ich mich wieder auf. Das kostet viel Kraft, aber bisher habe ich das immer wieder geschafft.

Eine Psychotherapie habe ich auch gemacht - in 3 Wochen ist sie abgeschlossen. Es hat mir geholfen, besser mit meinen Gefühlen und meiner Hilflosigkeit umzugehen. Als die Psychologin mir rückmeldete, dass meine Situation durch die Krankheit ja wirklich oft mies ist, hat es mir geholfen, dies besser zu akzeptieren und nicht mehr so damit zu hadern. Seitdem sorge ich besser für mich.
Also eine Therapie bei einem guten Psychologen/in kann ich nur empfehlen. Das ist wertvolle Zeit in dich selbst investiert.

Hast du eigentlich deinen Vitamin D-Spiegel im Blick ? Ein zu niedriger Vit. D-Spiegel verstärkt die rheumatische Symptomatik. Wenn der Spiegel aufgesättigt wird, geht es allgemein etwas besser. Das wurde mir in der Rheumaklinik gesagt und ich habe es selber erlebt.

Schmerzen im Brustkorb kenne ich bei mir im Zusammenhang mit der Veränderung der Speiseröhre und dem Reflux (Sodbrennen). Ich wollte am Anfang keine Protonenpumpenhemmer nehmen und habe dann im Schub und zuletzt dauerhaft eine Entzündung im Magen und der Speiseröhre gehabt. Das macht Schmerzen im Brustkorb. Seitdem ich Omeprazol täglich nehme, sind diese Schmerzen weg.

Noch ein Tipp zu den Händen: Rapskörner in der Microwelle erhitzen und mit den Händen darin eintauchen und Bewegungsübungen machen. Das nimmt etwas die Schmerzen und fördert die Durchblutung. Bei Crest verändern sich leider vor allem auch die Hände.

LG
Brumsel

 

[hexlein-kira]

antwort an brumsel

Hallo Hexlein-Kira,

herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich bin am Crest Syndrom erkrankt und freue mich immer über Austausch mit anderen. Was willst du wissen ?
Verstehe ich das richtig, dass du auch diese Diagnose hast ?

LG
Brumsel

danke erstmal für die schnelle antwort, leider fällt mir das schreiben etwas schwerer, da meine recht hand etwas unbeweglich ist.
mich interessiert ganz brennend ob die gefässentzündung auch vom crest kommt. bei mir ist es etwas schwierig da ich zuviele
baustellen im körper habe.muss ab nov. auch eine neue basis therapie mit Azathioprin anfangen um diese schlimmen schübe
etwas zu bremsen kortison bekomme ich schon s. ca. 20 jh. jetzt natürlich in der erhaltungsdosis. crest wurde bei mir nie so
richtig ernst genommen da mein körper einige tumore hatte, samt gehirn, und natürlich von den medizinern immer als
spätfolgen angenommen wurde. schmerzmittel kann ich überhaupt keine mehr nehmen da mein magen einfach dagegen
rebelliert, jetzt schieben, speziell die neurologen alles auf diesen gendefekt man hat damit überhaupt keine erfahrung.
finde auch keinen spezialisten der sich damit auskennt. mich interessiert im moment auch nur mein bein da diese schmerzen
einfach manchmal nicht mehr zu ertragen sind ich halte wirklich eine menge aus doch ich glaube ich raste bald aus.
mein armer mann muss mir mir wirklich viel ertragen in all diesen jahren, gottseidank habe ich einen tollen pflegedienst
sie muntern mich immer ein bischen auf und wir lachen auch viel. hoffe ich habe euch einen kleinen eindruck von mir hinterlassen,
wenn nicht einfach fragen. für mich ist dies hier völliges neuland. bis dann lieben gruss hex-ki.

 

[blackbee045]

Ich nehme jetzt zusätzlich zu Tilidin Novalgin für nachts. Sonst mache ich kein Auge zu. Ansonsten bin ich nach 3 Stunden so erschöpft, dass ich mich tagsüber immer wieder hinlegen muss. totale Müdigkeit und Erschöpfung. Ich kann mich dann gar nicht mehr bewegen.


Habt ihr auch Probleme mit den Händen? In den Handflächen habe ich Verdickungen und Verhärtungen. Wird das schlimmer? Mir geht es seit August schlecht und es bessert sich gar nicht. Starke Schmerzen in den Rippen und Brustkorb habe ich auch. Ich weiß gar nicht, was zu welcher Erkrankung gehört. Trockene Schleimhäute habe ich natürlich auch und muss auch tropfen.

Ist das alles normal?

 

[Chica]

Crest

Hallo Blackbee,

ich habe haargenau die gleichen Beschwerden und bin auch seit August krank geschrieben. Heute konnte ich kaum aufstehen, da ich solche Schmerzen im Brustkorb und Rippen habe.

Ich habe auch Verdickungen in den Händen und sie sind auch unbeweglicher. Nachts nehme ich auch Tilidin und zusätzlich Novalgin, da ich sonst gar nicht schlafen kann. Mittags bin ich so erschöpft und müde, dass ich mich oft hinlegen muss und sofort wieder einschlafe.

Ich weiß mir auch keinen Rat mehr. Ich nehme Quensyl und Cortison, zusätzlich noch Lyrica und morgens und zur Nacht Tilidin. Ich war im August im Krankenhaus und es wurden folgende Diagnosen festgestellt: undifferenzierte Kollagenose mit Wahrscheinlichkeit zu 90 Prozent CREST-Syndrom, Sjögren-Syndrom und sekundäre Fibromyalgie.

Die Fibromyalgie habe ich schon lange. Ich rätsle auch, welche Beschwerden woher kommen. Die Schmerzen im Brustkorb und Rippen machen mir richtig Angst. Ich habe jetzt manuelle Therapie und es ist jetzt schlimmer geworden, weil an den Stellen gearbeitet wird. :vb_confused:. Ich war auch schon beim Kardiologen zum Ultraschall. Das Herz ist aber soweit okay. Wie lautet Deine genaue Diagnose denn?

Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken. Ich finde es spannend, dass du genau die gleichen Beschwerden hast.

Bei welchen Ärzten bist du in Behandlung? Bist du krank geschrieben? Wie soll Deine Therapie weiter gehen? Reha angedacht?

Ich habe viele Fragen....

Liebe Grüße

Chica

 

[brumsel]

Hallo und guten Morgen,

ob Gefäßentzündungen (Vasculitis) nun wirklich speziell zum Crest Syndrom gehören, konnte ich nirgendwo nachlesen. Soweit ich das verstehe, können beim Crest auch Symptome von anderen Kollagenosen auftauchen, was bei Kollagenosen normal ist, denn das Immunsystem grenzt ja nicht ganz scharf ab.
So habe ich z.B. neurologische Ausfälle, wie Taubheit in den Beinen und Füßen oder einen schwankenden Gang mit Gleichgewichtsstörungen und eine Muskelschwäche in den Beinen und Armen. Aber bei mir wurde ein eindeutiges Crest im Labor nachgewiesen.

Mir wurde auch empfohlen, mit Azathioprin anzufangen. Nun hat mich die Uniklinik Gießen nach Bad Nauheim in die Kerkhoffklinik vermittelt, wo ich nächsten Donnerstag hin fahre. Die haben eine Spezialsprechstunde für Sklerodermie und ich vermute mal, das da dann nach den neuesten Erkenntnissen behandelt wird. (Soweit ich weiß wird Quensyl, Methotrexat oder Azathioprin verordnet.)

Falls ihr was lesen wollt habe ich hier einen Artikel von 2013 im Springer Verlag gefunden, der sehr umfassend die Systemische Sklerose beschreibt:
http://www.springerzahnmedizin.de/systemische-sklerodermie/4539486.html

Auch hier bei Rheuma Online gibt es einen guten Text zum Crest:
https://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html

Beim Crest Syndrom sind eigentlich immer die Hände betroffen durch das Raynaud-Syndrom, die Hautverhärtungen, die Calcinosen oder die offenen Stellen. Knubbel und Verhärtungen sind meist die übliche Hautverhärtung und Calcinosen.

Ich gehe in eine Sklerodermie Selbsthilfegruppe nach Marburg. Dort habe ich Kontakt zu anderen Betroffenen und konnte feststellen, dass jeder anders betroffen ist. Beim Crest fast immer die Hände und die Speiseröhre.

Zu eurer enormen Erschöpfung kann ich noch erzählen, das ich letztes Jahr einen Schub von 8 Monaten hatte, in dem ich vor Erschöpfung das Haus nicht verlassen konnte. Ich habe nachts 8 Stunden durch geschlafen und tagsüber nochmal 3 bis 4 Stunden. In den Schüben ist das bei mir immer so. Wenn der Schub vorbei ist, bin ich wieder etwas leistungsfähiger, aber eine Einschränkung ist geblieben - leider.
Ich bin jetzt nicht im akuten Schub, aber schaffe am Tag viel weniger als noch vor 4 Jahren. Vor allem die Laufstrecke ist bei mir eingeschränkt. Zudem habe ich starke Schwankungen in der Tagesform. Heute kann ich ganz gut laufen und mal Bummeln gehen und morgen komme ich wieder kaum vom Fleck. Das macht zB. eine Planung für einen Urlaub unmöglich, denn das traue ich mich schon gar nicht mehr. Mir ist schon passiert, dass ich an die Ostsee gefahren bin (ging auch ganz gut) und vor Ort kam ich nicht mehr vom Fleck.
Auch das tägliche Einkaufen geht an vielen Tagen nicht. Ich schaue immer nach meiner Tagesform.

Liebe Grüße
Brumsel

 

[Chica]

Hallo,

ja, die Erschöpfung, Müdigkeit und Schwindel macht mir noch mehr zu schaffen, als die Schmerzen. Nachts mit Tilidin und Novalgin geht es einigermaßen. Ich muss jetzt mal schauen, wie es weiter geht....beruflich...

Da ich nur 3-4 Stunden auf sein kann und dann die Müdigkeit kommt.......ist es wirklich zur Zeit gar nicht möglich, arbeiten zu gehen. Gestern konnte ich das Haus erst gar nicht verlassen.

Ich bin mir auch nicht sicher, ob eine Reha mir helfen kann, wenn ich dauernd so erschöpft bin. Vielleicht ist ein Krankenhausaufenthalt besser oder .....ich muss einfach alles akzeptieren und abwarten.....
Sorry, ich habe immer wenig Geduld. Das ist wohl mein Problem. Danke, Brumsel, für die viele Information. Kannst du auch eine Klinik empfehlen? Ich versuche, jeden Tag etwas spazieren zu gehen. Aber sonst schaffe ich es nicht, etwas für mich zu tun. Die letzten Tage habe ich mich gegen die Müdigkeit gewährt. Aber das hat auch wenig Sinn...


Ich wünsche Dir viel Erfolg in der Sklerodermie-Sprechstunde..

Liebe Grüße

Chica

 

[Mimmi]

Hallo,

vor mehr als 20 Jahren sagte mir der Rheumatologe, ich habe ein "CRST"-Symdrom. Meine Speiseröhre ist zum Glück nicht betroffen. Inzwischen habe ich jedoch die Diagnose "Overlap" = Sklerodermie und Sjögrens bekommen. Das Raynaud Syndrom und der fehlende Speichel sind mein grösstes Problem. Bekomme jedoch Behandlung dafür.
Die Müdigkeit war und ist wirklich ein grosses Problem. Ich habe das so gelöst, dass ich halbtags gearbeitet, jedoch das in jeden 2ten Tag mit 6 Stunden umgewandelt habe. War mit der Krankenkasse abgesprochen und genehmigt. Das hat mir sehr geholfen. Ist vielleicht eine Idee?
Ausserdem bekomme ich diverse B-Vitamine und auch Vitamin D und Zink. Lasst doch auch Euren Vitamin-D-Spiegel kontrollieren!

Liebe Grüsse
Mimmi

*ich muss jetzt nämlich zur Wassergymnastik!

 

[brumsel]

Hallo Mimi,

weißt du noch wie vor 20 Jahren deine Blutwerte aussahen ? Wurde die Diagnose Crest damals wegen der entsprechenden Ana-Werte vermutet, oder wegen körperlicher Beschwerden ?

Mir wurde gesagt, dass sich das Bild der Erkrankung oft über Jahre entwickelt und wechseln kann.

Vit. D, B, Zink,... wird bei mir regelmäßig kontrolliert und ich nehme auch Vit. D und B 12 ein.

LG Brumsel

 

[hexlein-kira]

antwort an brumsel

Hallo und guten Morgen,

ob Gefäßentzündungen (Vasculitis) nun wirklich speziell zum Crest Syndrom gehören, konnte ich nirgendwo nachlesen. Soweit ich das verstehe, können beim Crest auch Symptome von anderen Kollagenosen auftauchen, was bei Kollagenosen normal ist, denn das Immunsystem grenzt ja nicht ganz scharf ab.
So habe ich z.B. neurologische Ausfälle, wie Taubheit in den Beinen und Füßen oder einen schwankenden Gang mit Gleichgewichtsstörungen und eine Muskelschwäche in den Beinen und Armen. Aber bei mir wurde ein eindeutiges Crest im Labor nachgewiesen.

Mir wurde auch empfohlen, mit Azathioprin anzufangen. Nun hat mich die Uniklinik Gießen nach Bad Nauheim in die Kerkhoffklinik vermittelt, wo ich nächsten Donnerstag hin fahre. Die haben eine Spezialsprechstunde für Sklerodermie und ich vermute mal, das da dann nach den neuesten Erkenntnissen behandelt wird. (Soweit ich weiß wird Quensyl, Methotrexat oder Azathioprin verordnet.)

Falls ihr was lesen wollt habe ich hier einen Artikel von 2013 im Springer Verlag gefunden, der sehr umfassend die Systemische Sklerose beschreibt:
http://www.springerzahnmedizin.de/systemische-sklerodermie/4539486.html

Auch hier bei Rheuma Online gibt es einen guten Text zum Crest:
https://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html

Beim Crest Syndrom sind eigentlich immer die Hände betroffen durch das Raynaud-Syndrom, die Hautverhärtungen, die Calcinosen oder die offenen Stellen. Knubbel und Verhärtungen sind meist die übliche Hautverhärtung und Calcinosen.

Ich gehe in eine Sklerodermie Selbsthilfegruppe nach Marburg. Dort habe ich Kontakt zu anderen Betroffenen und konnte feststellen, dass jeder anders betroffen ist. Beim Crest fast immer die Hände und die Speiseröhre.

Zu eurer enormen Erschöpfung kann ich noch erzählen, das ich letztes Jahr einen Schub von 8 Monaten hatte, in dem ich vor Erschöpfung das Haus nicht verlassen konnte. Ich habe nachts 8 Stunden durch geschlafen und tagsüber nochmal 3 bis 4 Stunden. In den Schüben ist das bei mir immer so. Wenn der Schub vorbei ist, bin ich wieder etwas leistungsfähiger, aber eine Einschränkung ist geblieben - leider.
Ich bin jetzt nicht im akuten Schub, aber schaffe am Tag viel weniger als noch vor 4 Jahren. Vor allem die Laufstrecke ist bei mir eingeschränkt. Zudem habe ich starke Schwankungen in der Tagesform. Heute kann ich ganz gut laufen und mal Bummeln gehen und morgen komme ich wieder kaum vom Fleck. Das macht zB. eine Planung für einen Urlaub unmöglich, denn das traue ich mich schon gar nicht mehr. Mir ist schon passiert, dass ich an die Ostsee gefahren bin (ging auch ganz gut) und vor Ort kam ich nicht mehr vom Fleck.
Auch das tägliche Einkaufen geht an vielen Tagen nicht. Ich schaue immer nach meiner Tagesform.

Liebe Grüße
Brumsel

 

[brumsel]

Hallo Hexlein-Kira,

meine Texte waren etwas ausgeufert, weil ich immer froh bin mich mit anderen auszutauschen.

Du wolltest etwas über Vasculitis wissen. Mir wurde gesagt, dass es im Rahmen des Crest-Syndroms auch zu Gefäßentzündungen kommen kann. Das gehört aber nicht zu der Diagnose Crest sondern ist dann übergreifend dabei.
Soweit ich weiß wird es dann mit Cortison und/oder Azathioprin behandelt.

Du hast ja wirklich viele Dinge auf einmal, da ist es ja auch schwer einen medikamentösen Weg zu finden.

LG Brumsel

 

[Chica]

Hallo,

ich habe Vitamin D Mangel und nehme dafür auch Tabletten ein. Die Werte werden regelmäßig kontrolliert und haben sich auch gebessert.
Für mich wäre es sicherlich auch eine Alternative weniger zu arbeiten. Aber ich lebe alleine und das Geld muss dann ja auch stimmen. Deswegen kann ich das nur machen, wenn ich eine Teilrente bekommen würde.

Leider ist das ja alles nicht ganz so einfach. Im Moment ist bei mir gar nichts möglich. Ich bin heute zur manuellen Therapie zu Fuß hingegangen und musste mit dem Bus zurückfahren. Dann musste ich mich relativ schnell wieder hinlegen und habe zwei Stunden geschlafen. Nach 4 Stunden bin ich schon unendlich müde. Autofahren geht dann gar nicht. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln wäre ich insgesamt mindestens 2,5 Stunden unterwegs bis zur Arbeitsstelle.


Ich hoffe einfach, auf Besserung und versuche trotzdem positiv zu denken.

Liebe Grüße

Chica

 

[hexlein-kira]

antwort an brumsel

es klingt so vieles gleich, doch bei mir tritt dieses r. syndrom verstärkt an den beinen auf, beide schienenbeine voller harter
knoten, beide beine schmerzen unerträglich ,krämpfe , kribbeln und an den zehenenden die symptome, die an meinen händen
weniger zu sehen sind.vieles ist bei mir seitenverkehrt, die mediziner nennen dies A-typischer patient. sitze schon seit 2000
im rollstuhl und ohne hilfe kann ich kaum noch laufen.hatte ja schon geschrieben, dass man dieses immer auf die tumoroperation
des kopfes geschoben hat denn dadurch habe ich sehr starke neurologische ausfälle. habe auch heute vom radiologen erfahren
dass der grosse zeh stark vereitert ist und der nagel runter muss. mir ist es schon so langsam egal denn der schmerz ist nicht
mehr zu ertragen.antibiotika hat wohl nicht angeschlagen und nun muss ich schon wieder zum hautarzt der untersucht hat welcher
keim drin ist.für mich bedeutet dies schon wieder stationär, das 3. mal in diesem jahr.das schlimme aber ist ich kann mit der
neuen therapie erst anfangen wenn der zeh abgeheilt ist. aber auch dies wird vorbei gehen, ich bin wie unkraut, richte mich immer
wieder auf. müde und erschöpft bin ich eigentlich immer ,doch ich habe hier eine kleine 4-beinige egoistische kleine schwarze
hexe, sprich katze , die mich immer wieder animiert und aufmuntert, ihr ist es egal ob ich überhaupt in der lage bin ihren
forderungen überhaupt folge zu leisten. es macht mir trotzdem viel freude und ich liebe dieses wesen über alles.
werde morgen noch mal reinschauen denn mein mann möchte mit mir quatschen und er lenkt mich laufend ab.
grüsse alle herzlich hexlein kira

 

[brumsel]

Guten Morgen Hexlein-Kira,

das hört sich alles gar nicht gut an. Tumor-OP im Kopf - wie lange ist das her ?

Neurologische Ausfälle habe ich auch, die im Schub immer wieder auftreten. Ich habe dann Gefühlsverlust in beiden Beinen. Wie lange hat es gedauert, bis du nicht mehr laufen konntest ? Kommst du mit dem Rollstuhl gut klar ?

Die Probleme mit deinen Beinen und Füßen hören sich schon sehr nach Crest an, denn Crest verursacht Gefäßveränderungen an Händen und Füßen, bis zum Knie und Ellenbogen hoch.

Hier ein Link dazu:
http://www.actelion.de/de/patienten/digitale-ulzerationen/index.page?

"Therapie digitaler Ulzerationen: von Dr. med. K. Ahmadi-Simab, ärztlicher Direktor am Klinikum Stephansplatz in Hamburg
Zur Verminderung der Anzahl neuer digitaler Ulzerationen (offene Wunden an Finger- und Zehenspitzen), die sehr schmerzhaft sind und im Extremfall bis zum Verlust der betroffenen Gliedmaßen führen können, ist seit 2008 in Deutschland ein erstes Medikament zugelassen worden: Bosentan, ein so genannter dualer Endothelin-Rezeptor-Antagonist, der den natürlich vorkommenden Botenstoff Endothelin (ET) hemmt. Im Rahmen von klinischen Studien werden digitale Ulzerationen zum Teil mit Prostazyklinen, PDE-5-Hemmern und anderen Endothelin-Rezeptor-Antagonisten behandelt. Dabei handelt es sich jedoch nicht um zugelassene Therapien."

Vielleicht hilft dir das weiter? Warst du schon mal stationär in einer auf Sklerodermie spezialisierten Klinik ? Bad Bramstedt in Norddeutschland hat einen sehr guten Ruf.

LG Brumsel