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Crest-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dinofantine, 28. Juli 2014.

  1. Dinofantine

    Dinofantine Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier und würde mich gerne mit anderern Crest-Syndrom betroffenen Austauschen. Ich freue mich auf eure Antworten.

    Herzlichen Dank Dinofantine
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Dinofantine,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Ein Tipp: es gibt eine Suchfunktion, da kannst du z.B. Crest eingeben und bekommst angezeigt, was hier schon alles darüber geschrieben wurde.

    Ich wünsche dir, dass du die Infos und den Austausch findest, den du suchst.

    LG
    Lächeln
     
  3. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Crest Syndrom

    Hallo Dinofantine,

    herzlich Willkommen hier im Forum.

    Ich bin seit 4 Jahren am Crest Syndrom erkrankt und würde mich gerne mit dir über diese Krankheit austauschen.
    Ich habe des Crest mit Oesophagusbeteiligung, Raynaud-Syndrom und nehme seit 3 Jahren Quensyl.

    LG Brumsel
     
  4. Dinofantine

    Dinofantine Neues Mitglied

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    Hallo Brumsel, ich freue mich sehr, das ich jemanden gefunden habe mit dem ich mich austauschen kann vielen Dank das Du geantwortet hast. Ich bin seit einem Jahr an Crest erkrankt .Seit meiner Jugend habe ich ein Raynaud-Syndrom, seit 20 Jahren Asthma, von Geburt an Neurodermitis .An Medikameten muss ich der Zeit ( zum Glück ) noch nichts einnehmen auf Anweisung meines Rheumatologen gehe ich aber 1 x die Woche zur Unterwassergymnastik ( Funktionssport ), 1 x die Woche zur Ergotherapie um die Beweglichkeit meiner Finger noch möglichst lange zuerhalten, und zweimal in der Woche zur Manuellen Lymphdrainge damit fahre ich bisher sehr gut. Ich habe Hunde mit denen ich jeden Tag durch Feld und Wiese jage und bilde mir auf alle Fälle eine das ich damit einer Versteifung der Gelenke vorbeugen kann bzw. weiter heraus zögern kann. Darf ich Dich fragen wann es bei Dir zu einer Oesophagusbeteilung gekommen ist? Was hattest Du den für Beschwerden das der Arzt auf den Verdacht Crest kam? Bei mir waren es die Pufffy-Hands. Wie lange hattest Du Crest bis Du bei Dir Symtome festgestellt hast und welche ware das? Sorry wenn ich so viele Fragen stelle ich muss ehrlich sagen das mir die Diagnose große Angst gemacht hat zumal meine Mutter an Lungefibrose erkrankt ist? Ich freue mich auf Deine Antwort.
     
  5. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Dinofantine,

    meine ersten Beschwerden waren über Monate im Voraus eine körperliche Erschöpfung mit Leistungsminderung. Ich fing an nur noch auf dem Sofa zu sitzen, wollte mich nicht mehr bewegen und war ständig müde. Dann kam eine chronische Entzündung der oberen Zahnfleisches dazu. Diese Entzündung ist seit 4 - 5 Jahren fast ständig da. Dann kamen komische Beinschmerzen, morgens beim Aufwachen dazu. Ich hatte Mißempfindungen in den Beinen, von diesen wurde ich morgens vor dem Wecker geweckt. Das waren die ersten Symptome die ich merkte.
    Und als dann ein erster schlimmer Schub auftrat mit Gelenkschmerzen in fast allen Gelenken, Muskelschmerzen, Steifigkeit und leider auch Gefühlsverlust in dem linken Bein, ging ich zum Orthopäden und dieser schickte mich mit den gefundenen Blutwerten zum Rheumatologen.
    Die ANA's lagen bei 5100 centromer. Bis auf leichte BSG-Erhöhung war alles andere in Ordnung.
    Ich fing mit Quensyl an.

    Hier hör ich erstmal auf, muß jetzt zur Osteopathin (das erste Mal).
    LG
    Brumsel