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CREST Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ClCa, 18. März 2014.

  1. ClCa

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    Hallo zusammen,

    suche jemanden mit dem ich mich über das CREST Syndrom austauschen kann. Gibts hier jemanden?
     
  2. hope67

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    hallo sabine,
    erstmal herzlich willkommen :top:

    ich habe eine mischollagenose mit u.a. inkompletten crest.
    seit wann schlägst du dich denn mit dieser erkrankung/diagnose rum?

    freue mich über einen austausch mit dir :vb_redface:.

    liebe grüße
    hope
     
  3. ClCa

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    Hallo

    hallo hope :) schön jemanden zu treffen . seit 3 Jahren schluckbeschwerden anbrennen - magenspiegelungen. Ca. 2,5 Jahre raynaud. damals kannte ich das aber nicht .seit letztem Jahr gelenkschmerzen. zwei Wochen Neurologie. lumbalpunktion werte nicht i.o. sonst nichts gefunden. nach besuch beim angezogen u. rheumatologen diagnose crest . (Nov.)
     
  4. ClCa

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    mein Name ist Claudia :)
     
  5. hope67

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    oh sorry, claudia :rolleyes:
    dann hast du ja auch schon länger erfahrung mit der erkrankung.
    wie ist es denn bei dir, welche medikamente musst du einnehmen?
    kommst du mit dem raynaud zurecht?
    für mich ist grade das raynaud-syndrom eine unglaubliche belastung mit der ich schlecht umgehen kann :(.
    ich wünsche dir eine gute nacht,
    liebe grüße
    hope
     
  6. ClCa

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    Guten Morgen

    Guten Morgen Hope :)

    Na ja Erfahrung kann man das nicht nennen. Ich schlucke meine Medis (Quensyl , Celebrex Esomeprazol) und gehe zu den angeordneten Untersuchungen. Mit dem Raynaud komme ich auch nicht wirklich zurecht. Ich arbeite selbst in der Küche mit Handschuhen wenn ich mit Sachen aus dem Kühlschrank hantiere oder einkaufen gehe. Richtige Infos habe ich von meinem Arzt nicht bekommen. Wie es weitergehen könnte oder was ich noch machen kann. Was machst du ausser Medikamente schlucken? Und wie lange schlägst du dich schon damit rum? Im Nezt liest man zwar viel von irgendwelchen Therapien Kliniken Kuren usw. Aber wenn der Arzt nichts sagt was soll man machen? Habe seit 3 Jahren eh mit der Psyche zu tun und diese Diagnose hat mich wieder um einige Therapiestunden zurückgeworfen :-(Wie gehhst du damit um? Kennt dein Arzt sich wirklich gut mit der Krankheit aus?
    Liebe Grüße Claudia
     
  7. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    guten morgen claudia,
    ich schicke dir mal eine persönliche nachricht ;).
    lg hope
     
  8. ClCa

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    OK freu mich ;-)