Crest-Syndrom

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vroni1308

Neues Mitglied
Hallo,
ich habe jetzt seid ca. 3 Wochen die Diagnose Crest-Syndrom. Wobei bisher nur das Raynaud-Syndrom, das Teleangi... und die Speiseröhre betroffen ist.
Raynaud habe ich schon seid mehr als 15 Jahren, allerdings wurde ich bisher immer von den Ärzten belächelt und mit den Worten: "dann nehmen sie mal zu," :mad:wieder weg geschickt. Erst mein jetziger Arzt hat mich zum Rheumatologen überwiesen und meine Finger sind schon so sehr angegriffen, dass mir gesagt wurde, das ich wohl in naher Zukunft mit "schwarzen" Stellen rechnen muß.
Am Dienstag war ich jetzt zur Magenspiegelung und dabei wurde festgestellt, daß die "Peristatlik des Ösophagus etwas träge scheint" Meinen nächsten Termin beim Rheumatologen habe ich erst im September. Ich bekomme momentan auch noch keinerlei Medikamente. Wäre es aber nicht Sinnvoll, auch im Hinblick auf die Organbeteiligung etwas verordnet zu bekommen? Ich überlege jetzt ob ich nicht doch noch mal zu einem anderen Arzt gehe. Zumal ich seid einiger Zeit immer das Gefühl von einem "Kloß" im Hals habe,was ich als sehr unangenehm empfinde.
Hat jemand einen Tipp für mich, bzw. auch das Crest - Syndrom und möchte sich mit mir austauschen?
Weiß jemand eine Rheumaklinik die in der Nähe des Ruhrgebiets ist?
Hoffe es kann mir jemand weiterhelfen.
liebe Grüße
Vroni
 
Hallo Vroni,

ich habe auch die Symptome für Crest, aber ohne Speiseröhrenbeteiligung seit Anfang der 90er Jahre. Im Jahr 2000 bekam ich dann die Diagnose Sjögrens Syndrom und Sklerodermie. Ich bekomme so keine Medizin, sondern für die Begleiterscheinungen. Z.B. wegen des ausgeprägten Raynaud bekomme ich seit ein paar Jahren in den Wintermonaten alle 7 Wochen für je 3 Tage Ilomedin-Infusionen in der Klinik. Nicht gern, aber sie helfen gut. Pass' gut auf Deine Finger auf und halte sie unbedingt warm. Dann bekomme ich Cremes für die Haut, künstl. Speichel, Vitamine, weil der Darm nicht mehr so viel aufnimmt und Pulmicort wegen der leichten Lungenbeteiligung.
Also ich würde nicht bis zum September warten. Eine Rheumaklinik aufzusuchen wäre bestimmt gut. Leider kann ich Dir nicht damit helfen, da ich in Schweden wohne.

Alles Gute und viel Glück
Mimmi
 
Blutegel - Therapie

Hallo
erst mal herzlichen Dank für die Antworten. :vb_redface:
Gestern war ich bei meiner Heilpraktikerin.
Sie hat mir von einer Schlangegift - Therapie erzählt, die sich echt interessant anhört. Man findet dazu auch viel im Netz, (ich weiß nicht, ob ich hier einen Link dazu rein setzten darf). Dabei soll sogar die Autoimmunkrankheit geheilt werden können, vor allem bei Rheumatischen-Erkrankungen. :vb_confused:
Außerdem hat sie gesagt, das man mit einer Blutegel-Therapie auch wieder die Blutgefäße "umgehen" kann, und somit wieder die finger gut durchblutet bekommt. Hat jemand schon mal davon gehört?
Hört sich auf jeden Fall sehr vielversprechend an.
Ich werde natürlich trozdem noch eine Rheumaklinik aufsuchen, ich wollte nur mal hören, ob damit schon jemand Erfahrungen gemacht hat.
Ganz herzliche Grüße
Vroni
 
Lass dich nicht veräppeln. Autoimmunerkrankungen kann man nicht heilen.
Ich weiß zwar nicht, was Schlangengift und Blutegel bewirken sollen, finde das aber auch sehr abenteuerlich. Schlangengift bzw. Botox wird ja oft verwendent um Falten zu unterspritzen. Lähmt die Nerven vorrübergehend und ein Stirnrunzeln ist nicht mehr möglich.Nuja, das schafft die Sklerodermie leider auch, zumindest in Bezug auf Falten. Durch die krankheitsbedingten Hautverhärtungen, ist in vielen Fällen die Mimik eingeschränkt. Muß man das mit Schlangengift förden?
Blutegel hat man früher verwendet bei Schlaganfallgefährdeten Menschen, bei hohem Blutdruck usw. Eine mittelalterliche Methode. Aderläße haben die gleiche Wirkung. Macht sicher Sinn, z.B. bei einer Eisenspeichererkrankung, vllt. auch bei hohem Blutdruck. Wenn du in die Rheuamklinik gehtst, kannst du ja die Ärzte fragen, was sie davon halten.
 
achso ups ganz vergessen....

ich habe das crest-syndrom....aber am schlimmsten schluckbeschwerden....und auch das engegefühl im hals...seit der basis-therapie ist das ganz verschwunden....ich konnte früher keine kapseln schlucken...nun geht das.....:rolleyes:

meine hände sind immer kalt auch wenn es warm draussen ist...habe aber sonst keine beschwerden....ach mit der lunge...aber alles wird immer untersucht in der zeit wo ich cordison nehme...frag mich immer ob das überhaupt möglich ist:vb_confused:....

lg conny
 
Als Kinder sind wir oft durch Bäche gelaufen. Ab und an hatte ich mir auch einen Blutegel eingefangen. Die setzen sich irgendwo fest, sind anfangs winzig klein und werden größer, wenn sie sich vollgesaugt haben und fallen dann ab. Igendwann hat es dann angefangen zu brennen und zu jucken und dadurch hat man diese Egel erst bemerkt. Die sondern irgendeine Substanz ab die dann auf der Haut brennt. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass das bei Crest/Sklerodermie einen Sinn machen sollte. Die Haut und das Gewebe ist ja minderdurchblutet und nicht stark durchblutet. Entzündungen müßen nicht immer vorliegen und selbt wenn welche vorliegen. Wie sollen Blutegel z.B. eine Nieren od. Lungen- od.Speiseröhrenentzündung heilen können? Das ist mir zu suspekt.
 
Hallo Witty,

ich stimme Dir voll und ganz zu. Mit CREST/Sklerodermie ist nicht zu spassen!

Grüsse,
Mimmi
 
hallo witty...

nein klar du hast schon recht so war das nicht gemeint.....das blutegel kein crest heilen ist schon klar...würde ich auch nicht glauben:)genauso wie schlagengift....obwohl wir hier wieder beim thema sind...wems hilft!
aber die menschen im glauben lassen das man sie damit heilen könnte finde ich schon ganz schön heftig................

ich kenne nur welche die das mit den blutegeln machen bei knieschmerzen...darum meine ich das mit enzündung.........die haben aber keine autoimunerkrankung.....

lg conny
 
Ich glaube schon, dass Blutegel in manchen Bereichen helfen können. In der "Steinzeit" gab es ja nichts anderes bei Bluthochdruck, außer Aderlässe und Blutegel. usw. Vllt. hilfts auch bei Arthrose. Keine Ahnung. Heutzutage gibt es bessere Möglichkeiten. Jeder wie er möchte. Aber genau so wie du denke ich auch. Es ist schon heftig, Leuten zu erzählen, sie könnten mit solchen Methoden Autoimmunerkankungen heilen. Zum einen könnte sich derjenige darauf verlassen und sich von der Schulmedizin ganz abwenden, was lebensgefährlich sein kann. Zum anderen kostet das natürlich auch ne Stange Geld. Die Schulmedizin kann natürlich auch keine Autoimmunerkrankungen heilen, nur lindern oder in Remission zu kommen, aber sie verspricht es ja auch nicht.
 
Hallo Vroni,

auch ich habe das CREST-Syndrom, Du schreibst "wobei nur das Raynaud, die Teleangie...und die Speiseröhre betroffen sind", ich glaube das ist eigentlich schon genug.
Sollst Du denn eine Basis bekommen oder werden die Symptome behandelt.

Eine Erfahrung zur Schlangengifttherapie möchte ich noch gerne weitergeben und zwar hat meine bessere Hälfte auch mal solch eeine Therapie gemacht, es ging ihm nicht gut dabei und es sind verherrende Blutwerte dabei herausgekommen, die Rheumatologin stand Kopf. Er hat die Therapie dann ganz schnell wieder abgebrochen und es ging ihm langsam wieder besser, auch die Blutwerte stabilisierten sich wieder, er hat übrigens Psoriasis und die Rheumatologin war nicht eingeweiht, höchstwahrscheinlich hätte er ein Donnerwetter zu hören bekommen.

Das soll nun nicht heissen, dass ich Naturmedizin verurteile, nein so ist es nicht, man muss aber auch da ganz vorsichtig sein, denn auch dabei können ungewollte Nebenwirkungen auftreten und man sollte es mit dem behandelnden Arzt absprechen.

Bei kleinen Nebenerscheinungen greife ich auch schon mal in die Kiste " Heilkräfte der Natur", aber immer mit gewisser Vorsicht und Arztabsprache, ansonsten hat Witty schon alles gut auf einen Punkt gebraucht.

Falls Du die Schlangengifttherapie trotzdem machst, würde es mich interesseiren, wie sie Dir bekommen ist.

Liebe Grüsse
Elfe
 
Hey!

Ich hab auch Crest. Eigentlich schon seit ich 4 bin. Mit ca. 16 kam dann die feste Diagnose, vorher hieß es immer nur undif. Kollagenose mit Raynoud.

Mit Crest ist wirklich nicht zu spaßen. Spreche aus eigener Erfahrung. Ich habe auch jahrelang fast keine Beschwerden gehabt außer halt die "blauen Hände". Jetzt hab ich ne handfeste Herz und Lungenbeteiligung.

Meine Hände sind auch immer kalt, auch bei wärmsten Wetter. Wenigstens dann ist das mal ganz angenehm. :D

LG 1986
 
Hallo,
vielen herzlichen Dank für die vielen Antworten. Meine Tochter hat eine Lungenentzündung bekommen, daher hab ich es ewig nicht geschafft zu schreiben.
Also, die Blutegel sollen gegen das Raynaud sein, damit die Finger wieder durchblutet werden, nicht gegen Crest.
Ich bekomme bisher überhaupt keine Medikamente, das finde ich ja so komisch, das mir gesagt wird, das ich nichts benötige. Ich hab halt Angst, das ohne Medikamente es irgedwann viel schlimmer wird.
Ich möchte mich jetzt erstmal in eine Rheumaklinik überweisen lassen, und noch eine Zweite Meinung hören.
Also, wenn jemand von Euch Erfahrung hat mit einer Klinik im Ruhrgebiet würde ich mich sehr über eine Empfehlung freuen.
1986, wie macht sich denn eine Herz und Lungenbeteiligung bemerkbar? Ich weiß halt nach wie vor fast nichts von der Krankheit.

liebe Grüße
Vroni
 
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