Crest-Syndrom

B

brig

Guest
Hallo - bin neu hier und suche Leute mit Erfahrungen zum Thema Sklerodermie
Verlaufsform Crest!!!!

Gleichzeitig suche ich eine gute Rheuma Kurklinik - wer kann mir eine Empfehlung geben????

Wer hat Anregungen zur Gewichtsreduktion bei Einnahme von Cortision, sowie ständiger Wassereinlagerung in den Beinen????
 
Guten Abend Brig

und herzlich Willkommen hier auf Rheuma-Online... ich denke, dass Du noch einige Tipps hier erhalten wirst.

Bei der Gewichtsreduktion wirst Du wohl und übel Dich leider in strenger Ess-Disziplin üben müssen, zumindest was ich hier so mitbekommen habe.

Ich würde viel Rohkost, z. B. Gurken-, Möhren-, Paprika- und Kohlrabistifte mir fertig machen und mir auf den Tisch stellen oder Apfel- oder Birnen-schnitze.., wenn Du janker nach was schokoladigem hast, hier etwas aus der WeightWatcher - Richtung, was sogar einigermaßen schmeckt:
echten Kakaopulver mit etwas Kaffee (!!!) verrühren, mit Süßstoff abschmecken, meisten haue ich mir etwas Zimt und einen TL Creme raffina von Rama noch rein - die Festigkeit der Masse kannste Dir selbst bestimmen, aber es hilft so einigermaßen, oder

1 kl. Becher Naturjoghurt mit etwas Instant-Kakao verrühren, oder

500g Naturjoghi mit 250 g 20 % Quark verrühren, mit Süßstoff süßen, 1 ganzen Packung Götterspeise in etwas sehr heißer Flüssigkeit auflösen, hinein in die Joghicreme, verrrühren und in kleine Gefäße abfüllen, ab damit in den Kühlschrank, nach fest werden genießen - das Zeug nennt sich Magenfüller und es verhält sich auch so :D tja,

ansonsten Gemüsesuppen ohne Kartoffeln, Nudeln oder Reis,

Vanilletee mit Süßstoff soll den Janker nach Süßem stillen oder der Joghi-Tee (das ist ein Gewürztee, den bekommt man im Reformhaus lose oder auch bei Budnikowsky in Beuteln) -

statt normalen Reis lieber Vollkornreis, Vollkornnudeln nehmen, Getreidegerichte sind sehr sättigend..... und viel viel Salat essen....

mehr fällt mir im Augenblick nicht ein.....;)

Bei Wassereinlagerungen in den Beinen bin ich mir schon sicherer:
Brennesseltee trinken, viel bewegen oder wenn Du sitzt, Beine hoch (Gift sind für Dich das Stehen oder sitzen, besser laufen oder liegen mit Beine leicht erhöht), der Tee entwässert ganz gut, ich weiß nicht, ob Du bei Cortison Bier trinken darfst, aber es gibt den alkoholfreien Jever fun (zumindest muss mein Männe danach sehr viel laufen, gg).

Ich wünsche einen ruhigen erholsamen Abend
Viele Grüße
Colana
 
hallo brig,
willkommen bei rheuma - online. CREST war meine Anfangsdiagnose als ich von den rheumadocs endlich ernst genommen wurde. jetzt hat sich das auf eine progressive systemische sklerose / progressive sklerodermie ausgeweitet....mit lungenbeteiligung und nierenbeteiligung. ich warte noch auf "das basismedikament" bin eben aber schon beim endoxan ... zu corti, gewicht und wasser hab ich schon viel geschrieben, mag ich eben nicht wiederholen ... guck mal unter "suchen". wegen der rehaklink wäre es nicht schlecht, wenn man wüßte aus welcher ecke deutschlands du kommst.
vorerst alles gute für dich
 
Hallo Colana!
Danke für die Tipps zur Gewichtsreduktion - habe Joghurt - Ouark und Götterspeise schon eingekauft, werde es mal versuchen wenn der große Hunger kommt. Hoffe bringt etwas - kann kein Obst und Gemüse mehr sehen!!
 
Hallo Klara ! Wann wurde die Krankehit bei dir festgestellt und wie lange hat es gedauert, bis es sich gewandelt hat in PSS? Nehme auch Endoxan seit einem h Jahr habe aber zur Zeit absetzen müssen wegen entsetzlicher Unterleibsschmerzen und Kortison wurde wieder erhöht. Habe Imurek, Arawa, MtX und Remicade auch schon durch ohne auch den kleinsten Erfolg.Seit dem letzten Sommer kommen arge Entzündugen in den UNterschenkeln hinzu, was auch nicht in den Griff zu bekommen ist. Ich komme aus Warstein (Bierstadt) in NRW und bin 48 Jahre alt. Wenn du Tipps zu Kurkliniken hast wäre das schön ganz gleich wo !! Viele Grüße brigQUOTE=klaraklarissa]hallo brig,
willkommen bei rheuma - online. CREST war meine Anfangsdiagnose als ich von den rheumadocs endlich ernst genommen wurde. jetzt hat sich das auf eine progressive systemische sklerose / progressive sklerodermie ausgeweitet....mit lungenbeteiligung und nierenbeteiligung. ich warte noch auf "das basismedikament" bin eben aber schon beim endoxan ... zu corti, gewicht und wasser hab ich schon viel geschrieben, mag ich eben nicht wiederholen ... guck mal unter "suchen". wegen der rehaklink wäre es nicht schlecht, wenn man wüßte aus welcher ecke deutschlands du kommst.
vorerst alles gute für dich[/QUOTE]
 
hallo brig,

wie lange es gedauert hat, bis es sich gewandelt hat .... hmm das kann ich so gar nicht sagen, vielleicht war es schon von anfang an so. andererseits sind die beschwerden gleitend immer schlimmer geworden. also wirklich schwierig zu sagen.
als erste sklerodermiespezifische untersuchung wurde bei mir diese kappillaroskopie gemacht. grund dafür waren die ständigen rhaynaudattacken. so ähnlich wie hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20574 sie war sehr aussagekräftig und brachte als ergebnis: MCTP ...<== stimmt das so? naja jedenfalls mischkollagenose in richtung sklerodermie. hätten die doc dies von anfang an ernst genommen, dann wäre man vielleicht mit der behandlung schon weiter.!?
aber machen wir uns doch nichts vor. behandlung von pss: :eek: ...sieht nicht gut aus. es wird probiert. es gibt keine wirklichen erfahrungen, bzw. wenig. mit endoxan und mapthera ist man dann wohl von den basismedis her am ende der fahnenstange. das cortison scheint wirklich das beste mittel zu sein, wenigstens die schübe zu lindern und sonst alles etwas runterzufahren. aber die nebenwirkungen ... die anderen basismedis habe ich auch schon hinter mir, ohne erfolg.
vogelsang bei gommern ist eine rheumaklinik. Wenn man dort stationär aufgenommen wird, erhält man eine umfangreiche physiotherapie, das ist fast wie eine gute reha. zur reha war ich wegen der pss erst einmal, damals als mein rentenantrag lief ...aber wo war das??? in bayern :confused: ..sch.... vergesslichkeit. und da ich dort hinkam und nicht mal kurfähig war, sie mich aber dabehalten haben, damit ich mich für 3 wochen nur ausruhe und erhole, kann ich nicht genau sagen, wie sie mich behandelt hätten. andere patienten waren recht zufrieden ... der name der klinik????? gibts doch gar nicht.
eine neue reha werde ich so schnell nicht beantragen, da ich zur zeit noch sehr viel stationär aufgenommen werde, das reicht dann mit "von zu hause weg".
such doch mal unter "sklerodermie" und "pss" da müßtest du viele beiträge, auch von mir, finden.
vorerst alles gute für dich.
 
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