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Crest syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von annem, 14. Mai 2004.

  1. annem

    annem Guest

    Wer hat Erfahrung mit Crest Syndrom?
     
  2. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Crest

    Hallo Annem,
    herzlich Willkommen.
    Ich habe ein Crest. Was möchtest Du denn genau wissen??

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  3. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Annem,
    auch ich habe PSS, da gehört das CREST Syndrom mit dazu. Frag einfach oder Du kannst natürlich auch das Suchwort CREST eingeben, dort findest Du schon viele Beiträge zum Thema.
     
  4. annem

    annem Guest

    Angie

    Hallo!

    Danke das Du dich gemeldet hast.
    1. Woher kommst Du? ( Österreich?)
    2. Wann wurde bei Dir diese Krankheit festgestellt?
    3. Welche Symptome hast Du?
    4. Habe leider keinen richtigen Ansprechpartner mit dem ich Erfahrungen austauschen kann
    5. Welche Medikamente nimmst Du?

    Liebe Grüsse Annemarie
     
  5. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Hallo Annemarie,
    also ich komme aus Deutschland, wohne derzeit in Gera.
    Meine Geschichte ist schon ein bischen länger:
    Meinen ersten Schub hatte ich mit 18. Damals hat es ein halbes Jahr gedauert bis ein Doc die Diagnose stellte. Damals hieß das "Ding" Lupus. Nach damaligen Kenntnisstand war das sicherlich richtig, heute unterscheidet man da schon ein bischen mehr. Ich wurde seinerzeit mit Cortison behandelt was auch ganz schnell anschlag. Nach zwei Wochen ging es mir um soooo vieles besser!! Zur Basis bekam ich dann noch Resochin. Danach hatte ich dann Ruhe bis ich 29 wurde. Da dachte ich schon das es alles vorbei :)
    Also wieder von vorne, Cortison, Resochin, diesmal mit nur mäßigem Erfolg. Wobei ich sagen muß, beim zweiten Mal ging es mir bei weitem nicht so schlecht wie beim ersten Mal. Allerdings wußten die Dottores ja schon wonach sie suchen sollten, was die Diagnose sehr beschleunigte. Ein Rheumatologe meinte damals ein Lupus wäre es nicht, "nur" eine Kollagenose. Wir versuchten es dann mit einer Suchdiät auf Nahrungsmittelallergien. Und oh Wunder, es ging mir besser. Ob das nun Zufall oder Erfolg kann ich heute nicht mehr sagen. Mir war das auch egal, es ging mir ja wieder gut :D

    Mittlerweile bin ich 33 und habe seid eineinhalb Jahren einen neuen Schub. Diesmal hat alledings weder Cortison noch Resochin geholfen. Nun haben mien Doc und ich beschlossen mit einer neuen Basis zu warten, weil mein Freund und ich noch ein Kind möchten. Wenn ich nun eine neue BAsis beginnen würde müßten wir damit noch mind ein Jahr warten und da tickt dann meine biolgische Uhr ganz ganz laut :rolleyes:
    Nun bin ich schon seid einem Jahr krankgeschrieben und habe gerade einen Rentenantrag abgegeben.

    Meine Beschwerden sind vor allem Muskelschmerzen!! Ich habe eigentlich den ganzen Tag einen Dauerschmerz. Damit komm ich auch nur klar weil ich nun zu Hause bin und mir alles gut einteilen kann. Nicht auszudenken wenn ich zur Arbeit müßte..... Außerdem habe ich das Raynaund Symtom (richtig geschrieben???) das ist aber nur im Winter ein Problem und ist nicht so schlimm, ich ziehe halt früher als andere Leute Handschuhe an und gebe vielleicht auch mehr Geld für ein Paar gute Handschuhe aus als früher.
    An der Speiseröhre habe ich keine Probleme obwohl eine Messung ergab das die ein bischen starrer ist als normal, da das ja aber die erste Messung war gibt es ja keinen Vergleichswert.
    Hmmm, nun weiß ich nicht mehr was ich Dir noch schreiben soll. Ach ja, einen Hashimoto habe ich auch noch, aber da nehme ich Euthyrox und merke nichts davon.

    Hoffentlich konnte ich Dir erstmal helfen. Frag einfach wenn Du etwas wissen willst. Kanst mir ja auch eine PN schicken.

    Das Gefühl ganz allein auf der Welt mit dieser Krankheit zu sein kenn ich. Ich war völlig verzweifelt, kannte ich doch keinen lebenden Menschen mit dem ich mich austauschen konnte. Zum Glück habe ich dann R-O entdeckt. Aber soweit bist Du ja auch schon :)

    Also viele liebe Grüße und halt die Ohren steif
    Angie
     
  6. Sasa

    Sasa Neues Mitglied

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    CREST-Syndrom

    Hallo Annem,

    ich, 33 J. habe auch das CREST-Syndrom.
    Es wurde bei mir ziemlich spät, nämlich erst vor 2 Jahren diagnostiziert.
    Momentan habe ich von den Sehnen her etwas Ruhe, aber das ist auch ganz gut so, da ich vor 2 Monaten am Knie operiert wurde.

    Die Hauptprobleme habe ich in den Händen und den Sehnen allgemein. Meist hatte ich nur Krankengymnastik bekommen und Bextra eingenommen.
    Zwar hatte ich auch ein 3/4 Jahr Cortison (Predni) eingenommen, aber dann ist meine jährlich auftretende Schuppenflechte regelrecht explodiert und ich musste es langsam wieder absetzten. Bis jetzt brauchte ich - toi toi toi - noch nicht wieder damit anzufangen.

    Im Winter und Herbst ist es schlimmer mit dem Raynaud-Syndrom, aber es gibt ja Handschuhe.

    Mit Sehnen und Bändern habe ich sehr viel Probleme. Als Kind sind mir die Kreuzbänder gerissen, dann irgendwann auch die Achillessehne. Jetzt (erst!!) wurde das Kreuzband wieder operiert und hier habe ich noch einige böse Schmerzen.
    An der Speiseröhre habe ich (bis jetzt) noch nichts.

    Ein Arzt vermutet, dass sich das CREST bei mir nach einer schlimmen Erkrankung vor ca. 3-4 Jahren mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber entwickelt hat, da die Viren ja immer noch Körper "schlummern" und wer weiss was machen. Aber eigentlich kann ich mir das kaum vorstellen, da ich ja schon als Kind die vielen Sehnenprobleme hatte, die keiner deuten konnte.

    Nebenbei habe ich auch noch Tuberöse Sklerose, was bei mir LEIDER einen Strich durch meinen Kinderwunsch gemacht hat. Aber mein Mann und ich, wir arrangieren uns bis jetzt ganz gut.

    So, das war es erst einmal von meiner Seite. Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, etwas von dir zu hören.


    Sasa
     
  7. Catzilla

    Catzilla HundKatzMaus

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    Hallo annem

    Auch bei mir besteht der Verdacht auf Crest Syndrom bei sekundairer Fibromyalgie. Habe seit zirka 2,5 Jahren Schmerzen. Die Finger sind oft sehr dick und tun höllisch weh mit Rötungen, hab jetzt auch sowas wie einen Rheumaknoten in den Fingern. Der Rücken schmerzt tierisch und weist auch Schwellungen auf. Schübe habe ich auch sehr oft und heftig in den Beinen und Armen. Also bei mir schmerzt fast der ganze Körper: Seit einiger Zeit habe ich auch massive Probleme mit der Speiseröhre, habe Probleme beim schlucken, und ständig stößt Saures auf vor allem Nachts. Die handelsüblichen Säureblocker haben mir nicht geholfen. Medikamente nehme ich keine, da ich fast niks vertrage. Wie es weiter geht weiß ich nicht, denn bis jetzt habe ich noch keinen gescheiten Rheumadoc gefunden, und habe mittlerweile auch schon die Hoffnung aufgegeben. Blaue Hände hatte ich bisher nur einmal im Winter, aber weiß sind die des öfteren.

    Wünsche dir einen schmerzfreien Tag,


    Nikki(Catzilla)
     
  8. annem

    annem Guest

    Hallo
    Danke für Deine Rückmeldung

    Bei mir wurde 2002 Crest Syndrom mit Lungenbeteiligung bestätigt. War 2003 auf Reha in Inzell, die Erholung war sehr gut, nur die Krankheit ist einmal da und verschwindet nicht mehr.

    Ich fühle mich wie eine alte Greisin (bin 45Jahre) meine Gelenke besonders Schulter tun höllisch weh.
    Man hat das Gefühl es glaubt Dir keiner von aussen sieht man es einem nicht an ausser die geschwollenen rot/blauen Hände.
    Bei uns in Österreich hat man auch keinen richtigen Ansprechpartner, da die Krankheit nicht so bekannt ist.

    Wahrscheinlich gibt es in Österreich niemanden der diese Krankheit hat, bekomme nur Rückmeldungen aus Deutschland.

    Bei diesem Wetter sind die Schmerzen noch stärker und das Psychische spielt auch eine große Rolle.

    An Medikamenten nehme ich jetzt Imurek, Folsan, Zurkal und Cal C Vit
    bis vor 14 Tagen habe ich seit über 1 Jahr Cortison genommen.

    So nun genug
    immer Lächeln
    Annemarie
     
  9. pema44

    pema44 Mitglied

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    Hallo Annemarie,

    ich habe PSS seit Oktober 03. Die Diagnose bekam ich im April 04.
    Ich bin gerade erst von einer Reha in Bad Aibling zurückgekommen, hat nicht viel geholfen. (zwecks der Beweglichkeit in den Fingern)
    Das einzige was positiv ist, ist das ich mit dem Predni von 5 mg auf jetzt 1 mg ohne Beschwerden heruntergekommen bin.
    Ich hoffe in ca 1 Woche kein Kortison meht zu nehmen und hoffe auch das dann mein Blutzucker wierde im Normalbereich ist ( durch die 100 mg Predni ab Januar habe ich Diabets bekommen).

    LG

    Peter