Crest-Syndrom Rheumatologe in Berlin?

[Ingrid]

Hallo Betroffe ,
leider leide ich schon seit vielen Jahren unter verschieden Schmerzenzuständen mal Muskel mal Gelenke Migräne Bluthochdruck
Hände Raynod Syndrom etc. jetzt wurde in einer Rheumaklinik Crest Syndrom festgestellt.
Leider ist meine Speiseröhre schon in Mitleidenschaft gezogen das heißt der Muskel ist im gesamten Bereich erschlafft und Atonie des gesamten Ösophagus sowie ausgeprägte Aerophagie.
Jetzt habe ich manchmal schon keine Funktion beim Schlucken, da habe ich auch Angst denn meistens Nachts geht gar nichts.
Hat Jemand auch mit dieser Situation zu tuen.? Was kann ich insgesamt machen.
jetzt bekomme ich Imurek und habe ständig leichte Migräne . Geht das wieder weg? Decortin bekomme ich auch es sind jetzt fast 3 Wochen mit diesen Medikamenten..Auch sehr große Wundheilungsstörungen liegen vor. Habe noch soviele offene Fragen etc.Muskelgewebe erschlafft Biopsie liegt Ergebnis noch nicht ganz vor.Hautveränderungen,Bluthochdruck seit einiger Zeit, Lederhauterkrankung seit dem 15ten Lebensjahr ,weiße Finger Schmerzen bei Kälte nachts eingeschlafene Hände
kann Jemand helfen.
Gruß Ingrid

 

[Ingrid]

Hallo liebe Britta,
danke erst einmal für Deine Antwort.

Es ist manchmal ganz schön schlimm , das man sich die Informationen selber zusammensuchen muß.
Jetzt habe ich einen Rheumatologen in Berlin gefunden
der aber derart überbelastet ist und der mit dem Crest syndrom auch noch nicht vertraut ist.
Da ich ja alle 5 symtome des crest habe er glaube ich auch überfordert. jetzt bekomme ich jede Menge Medikamente Decortin, imurek, beloc zok,Vioxx, Xanef, und noch im Bedarfsfall Omeprazol

Ich bin aber mit all diesen Sachen irgendwie im Stich gelassen,
Blutwerte werden gemacht, wenn ich daran erinnere, die Untersuchungen die im Krankenhaus gemacht wurden werden wieder angezweifelt und alles fängt von vorne an.
Nach all den Jahren war ich froh eine Diagnose wurde gefunden,
jetzt geht alles wieder los.
Hast Du denn in der Zeit schon mehr Infos?
Kann eine Selbsthilfegruppe denn helfen?.
Neulich hatte sich mein Zäpfchen im Hals derart verlängert das ich fast erstickt wäre und ins Krnkenhaus mußte.
Ich weiß echt kaum einen Rat. eines Teils wird man abgestempelt andersherum muß man starke Medizin einnehmen.

Laß doch mal was von Dir hören.
liebe Grüße
Ingrid