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Crest Syndrom mit akutem Schub

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von brumsel, 8. Juni 2012.

  1. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben !

    Ich schreibe heute zum ersten Mal im Forum, nachdem ich schon ziemlich viel gelesen habe. Ich hoffe Ihr könnt mir mit Eurer Erfahrung weiterhelfen:
    Ich bin 44 Jahre alt, weiblich, und habe 3 Kinder. Im Juli letzten Jahres bekam ich plötzlich nach unspezifischen Symptomen in den letzten 3 Jahren, eine starke Steifigkeit in fast allen Gelenken, Muskel- und Gelenkschmerzen, mein linkes Bein wurde manchmal taub - ohne Gefühl. Erst Verdacht auf MS, dann jedoch Diagnose Crest Syndrom. ANA 5160, centromer, Behandlung beim Rheumatologen in Gießen. Ich wurde eingestellt auf Quensyl 2 x 200. Die Beschwerden verschwanden allmählich. Ich wurde wieder leistungsfähig.
    Ende Mai dann wieder Probleme mit Schmerz und Taubheit li. Bein - 50 mg Cortison durch Hausarzt. Es kam zu einer leichten Besserung - war so o.k.
    Leider habe ich jetzt seit 6 Tagen einen Schub: Ich bekam innerhalb von 2 Tagen starke Schmerzen, wechselnd in fast allen Gelenken, Scherzen in den Muskeln der Arme und Beine, die re. Hand kribbelt immer mal wieder, ich kann nur kurze Wege in meiner Wohnung gehen, ansonsten habe ich das Gefühl zu kollabieren, einfach kraftlos. Der Hausarzt verschrieb 20 mg Corstion, mein Rheuamadoc hat Urlaub. Mir geht es nach 3 Einnahmetagen immer noch nicht besser, liege immer noch fest mit etwas weniger Schmerzen, aber völlig kraftlos.
    Kann es denn bei Crest solche Formen der Schübe geben, hat das schonmal jemand erlebt. Der Rheumadoc sagte, Cortison helfe oft nicht und ich solle vorsichtig damit sein. Mein Hausarzt wollte davon nichts wissen. Über Nacht sind auch einige Teleangiektasien im Gesicht entstanden. Ich finde das alle fürchterlich und ertrinke im Moment im Selbstmitleid.
    Wie lange dauert denn in der Regel solch ein Schub? Letztes Jahr waren es fast 3 Monate bis es besser ging.
    Ich hoffe auf Eure Antworten, wem geht es ähnlich?
    Liebe Grüße von Brumsel
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Brumsel!
    Leider kann man nie sagen, wie lange ein Schub dauert.:mad:
    Da dein Rheumatologe in Urlaub ist, wäre ein Möglichkeit, in eine Rheumaambulanz an einer Uniklinik oder in eine Rheumaklinik zu gehen.
    Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst, aber das müßtest Du rausbekommen können, wo die nächste Möglichkeit für dich ist.
    Dein Arzt könnte dich auch stationär in die Rheumaklinik einweisen, bzw wenn Du die Möglichkeit hast, in die Ambulanz zu gehen, dann werden sie dir das empfehlen, falls sie die Notwendigkeit sehen.

    Gute Besserung!
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo brumsel, herzlich willkommen!

    ich kann dir auch nur empfehlen wie josie16 eine ambulanz aufzusuchen, wenn es dir
    sehr schlecht geht, es ist natürlich auch noch wochenende.

    ansonsten kannst du über die SUCHE hier im forum bitte "crest" eingeben,
    dann findest du betroffene, die du kontaktieren kannst.

    gute besserung, marie
     
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Liebe Josie,
    vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich bin in der Uni Gießen. Dort gibt es nur den einen Rheumatologen. Die nächste Stadt von mir aus wäre Marburg. Da gibt es auch eine Rheumatologische Abt. Ich bin im Moment halt immer am zweifeln, muß ich etwas unternehmen oder einfach abwarten. Bin ich einfach nur überängstlich wegen der Symptome - wie geht man selber mit diesen gravierenden Einschränkungen im ganz Körper um ? Wenn es morgen nicht besser ist melde ich mich beim ärztlichen Notdienst und spreche mit denen über eine Vorstellung in einer Rheumaambulanz, (zumal mein Hausarzt heute auch zu hatte - wg. Brückentag in NRW).
    Wie lang sind denn deine Krankheitsschübe in der Regel?
    LG Brumsel
     
  5. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Liebe Marie,
    vielen Dank für deine Nachricht. Ich werde gleich mal unter "Crest" suchen.
    LG Brumsel
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Brumsel!
    Manchmal bekommen wir es innerhalb von 10 Tagen in Griff und ich habe auch schon 3 Monate so massive Probleme gehabt.
    Seit ich jetzt mit Humira behandelt werde, wird es wesentlich besser, die Schübe haben sich merklich reduziert.
    Dir alles Gute, manchmal ist es besser, nicht zu lange zu warten, bis man sich Hilfe holt!
     
  7. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo an alle !

    Ich möchte kurz berichten, daß es mir besser geht. Ich habe das Wochenende abgewartet und bin Montag zu meinem Hausarzt gegangen, mit dem ich sehr gut klarkomme. Er hat nach längerem Gespräch das Cortison von 20 auf 60 erhöht und siehe da, es geht mir heute viel besser. Ich war sogar schon wieder einkaufen. Drückt mir mal die Daumen das es jetzt wieder bergauf geht. Wenn nicht, gehe ich kurzfristig zu meinem Rheumadoc nach Gießen.
    LG von Brumsel