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crest...schwarze finger...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von lu81, 4. Mai 2014.

  1. lu81

    lu81 Neues Mitglied

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    Ich möchte mich hier für meine Schwester schlau machen. Im September kam bei ihr die diagnose crest...leider viel zu spät...kurz darauf hat man ihr die fingerkuppe bis zum ersten gelenk...abnehmen müssen weil der schwarz war. Die schluckbeschwerden sind besser geworden, allerdings fängt der zweite finger an schwarz zu werden...durch die medis hat sie stark zugenommen und schwitzt selbst nur beim nichts tun sie kann sich kaum bewegen...ich mache mir grosse sorgen um sie. Sie spielt immer alles runter...aber man kann sehen das es ihr richtig schlecht geht....kann mir jemand sagen, der ungefähr das gleiche krankheitsbild hat...welche medis er nimmt...oder kann mir jemand noch irgendeinen anderen tip geben...
    Bin für jede Kleinigkeit dankbar.
     
  2. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Crest Syndrom

    Hallo Lu81,

    ich habe auch das Crest Syndrom, seit 2011 diagnostiziert. Ich nehme seit 3 Jahren Quensyl 200 mg 2 x 1 als Basistherapie und Ibuprofen 600 mg bei Bedarf. Das Crest Syndrom ist eine limitierte Systemische Sklerose, eine andere übergeordnete Bezeichnung ist auch Sklerodermie oder Kollagenose. Diese Krankheit ist sehr selten, die wenigsten Ärzte haben sowas schon mal gesehen und es ist wichtig, sich selbst Wissen anzueignen.
    Ich kann dir nur empfehlen, dich bei der sklerodermie-selbsthilfe.de zu informieren. Dort ist alles Wissen gesammelt, welche Medizin erprobt ist, welche Ärzte zu empfehlen sind und welche Kliniken. Die geben 4 x im Jahr ein Heft heraus mit vielen Infos die mir unheimlich geholfen haben. Es gibt Selbsthilfegruppen in vielen größeren Städten. Ich war vor 3 Wochen das erste mal dabei und habe endlich Menschen kennengelernt, denen es so geht wie mir. Aber alle haben mit unterschiedlichen Symptomen zu kämpfen.
    Bei der rheuma-liga.de gibt es ein Merkblatt über die Systemische Sklerose zum Runterladen. (Ich weiß nicht ob ich hier den Link reinstellen darf. Weiß das jemand ?)
    Bei der scleroliga.de (eine weitere Selbsthilfeorganisation in Bayern) gibt es unter der Rubrik "Selbsthilfe", "Infomaterial" z.B. den Bericht: Ulzerationen der Fingerendglieder bei Sklerodermie.

    Hoffe, dir und deiner Schwester ein wenig geholfen zu haben.
    Liebe Grüße von Brumsel
     
    #2 4. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2014
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo lu81,

    mit persönlichen erfahrungen kann ich nicht behilflich sein,
    aber wie du ja an meinem vorschreiber siehst, es gibt hier sehr hilfsbereite betroffene :)

    auch wenn ich davon ausgehe, dass du dich im internet schon umgesehen hast zum thema crest, möchte ich dich auf die informativen seiten bei ro zum crest-syndrom hinweisen, als weitere hilfe.

    CREST-Syndrom
    Diagnostik des CREST-Syndroms
    Therapie des CREST-Syndroms


    alles gute für deine schwester!
     
    #3 4. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2014
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Crest Syndrom

    Hallo Lu81,

    hier noch eine Info:

    Es gibt einen "Patientenratgeber Sklerodermie" von Actelion herausgegeben. Gut zusammengefaßte Info über die Erkrankung.

    Da ich immer noch nicht weiß ob ich den Link hier einstellen darf, schicke ich dir eine PN.

    Brumsel
     
    #4 4. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2014
  5. lu81

    lu81 Neues Mitglied

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    hallo...

    Vielen lieben dank an euch....hoffe einiges zu finden

    Lg lu