Crest oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dannistyle, 18. Dezember 2014.

  1. Lagune

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    Naja, es können trotzdem Entzündungen sein, denn wenn zB. die Komplementwerte oder einer davon erniedrigt ist, kann das Krankheitsaktivität sein und Entzündung. Außer CRP und BSG gibt es auch noch Alpha 1 und Alpha 2 Globulin, das sind auch Entzündungsmarker.
    Aber es gibt auch noch andere Gründe für Schmerzen. Ein Kollagenose Betroffener kann ja auch noch andere, zusätzliche "Baustellen" haben.
     
  2. Siebenstein67

    Siebenstein67 Registrierter Benutzer

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    Liebe Mara,
    uij, das hört sich gut an - ich freu mich für Dich!!
    Und würde auch gerne mehr über Deine Ernährungsumstellung und das Sportprogramm wissen!

    Liebe Danny,
    ich habe den Eindruck, dass sich die Antikörper nicht immer an die Klassifizierungen halten. Obwohl ich ordentlich Centromer-B-AKs im Blut rumschwimmen habe, ist auch der Cardiolipinwert erhöht. Also eher ein SLE-Wert. Vielleicht isses bei Deinem abweichenden SS-Wert ähnlich?

    Über Deine Stulpen musste ich sehr schmunzeln. Ich trage auch seit einem Jahr ständig welche! Und in der Klinik hat man die Kollagenose-Frauen genau daran erkannt :top:

    Ich bin gespannt, ob ich ein Basismedikament bekomme bzw. ob ich eines bekommen will! Da waren sich die Ärzte in der Klinik sehr uneins. Und ich mit ihnen! Da es noch keine eindeutige Organbeteiligung gibt, ist es eigentlich noch nicht nötig. Eine Ärztin erklärte es so: "Solange noch kein Krebs da ist, kann eine Chemo nichts ausrichten.". Ist einleuchtend (heiße ja nicht Jolie ;-) ).
    Auf der anderen Seite wäre es natürlich schön, dass es gar nicht erst zu einer Organbeteiligung kommt. Vor allem deshalb, da ich ja noch den Typ1-Diabetes habe (der ebenfalls nicht zimperlich mit Leber und Nieren umgeht).
    Bin also sehr unentschlossen, wie ich das für mich entscheiden soll.

    Da würde ich mich über Input/Entscheidungshilfen sehr freuen!

    alles Liebe
    Gabriele
     
  3. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @ Lagune : danke für deine Erklärung. Bei mir sind es vor allem Schmerzen in Händen, Füßen und Sehnen.
    @ Gabriele: also ich hab auch keine Organbeteiligung und hab trotzdem sofort eine Basis bekommen. Die Basis soll ja auch Schübe verhindern so dass es erst gar nicht zu einer Organbeteiligung kommt. Ich habe auch zuerst gezögert ( ich hab das schon öfters geschrieben), aber meine Ärztin sagte" natürlich kann man warten, aber auf was wollen sie warten? bis Organe beteiligt sind?"
    Und da hat sie recht, lieber jetzt schon was nehmen und somit schlimmeres verhindern, als später mit Organbeteiligung und härteren Medis auskommen zu müssen. Hier im Forum sind viele bei denen es erst spät zur Basismedikation kam, weil die Krankheit erst spät erkannt wurde und somit schon Schädigungen vorhanden waren. Aber das ist nur meine persönliche Meinung. Jeder muss es für sich selbst entscheiden.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo alle zusammen,

    bei mir wars so, dass ich es unbedingt ohne Medikamente versuchen wollte und deshalb auch innerlich davon überzeugt war, auch wenn meine ANAs über 10.000 liegen, finde ich wirklich beängstigend diese Zahl.
    Natürlich, wenns nicht anders geht und die Schmerzen zu arg werden bleibt halt nichts anderes übrig, aber trotzdem kann man ja nebenei was tun.

    Was meine Ernährung betrifft habe ich mich von allen Fertigprodukten verabschiedet und esse keine Wurst mehr und selten Fleisch. Rohkost vertrage ich nicht so recht, deshalb gekochtes Gemüse, Obst, wenig Weizen, dafür ansonsten alle Getreide bzw. Kohlehydrate, Kartoffeln, Reis, Hirse... Ich trinke oft milchsauer vergorene Säfte und Brottrunk von Kanne. Schau halt einfach drauf, dass der Körper mehr basisch als sauer wird. Genieße jedoch trotzdem das Leben und gönne mir hin und da was Süßes oder Wein oder auf einer Feier schlage ich auch zu, aber kein Fertigzeugs und keine Wurst.

    Kann jedoch auch daran liegen, dass ich einfach davon überzeugt bin.
    Ich mache regelmäßig Ausdauersport, im Fitnessstudio oder Schwimmen, im Sommer radeln, damit die Durchblutung gut funktioniert (so denke ich mir das zumindest, wenn das Herz arbeiten muss werden die Kapillaren nämlich besser versorgt) und ich achte gut auf mich, dass ich wenig Stress habe bzw. falls dann doch, den an mir vorbei ziehen lasse und mich ruhig und wohl und gelassen fühle und wirklich hauptsächlich nur das mache, was mir gut tut,

    so mache ich das für mich, vielleicht ist es dem ein oder anderen dienlich, das würde mich sehr freuen,

    Mara
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die Höhe des ANA Wertes hat ja meist nichts mit der Höhe der Krankheitsaktivität zu tun, ist jedenfalls kein wirklich aussagfähiger Marker dafür.

    Schön das du mit einer Kollagenose so regelmäßig Ausdauersport in einem Fitnessstudio machen kannst, ist nämlich auch nicht die Regel bei Kollagenosen. Bei mir löst zu viel Fitnesstraining Schübe bzw. Krankheitsaktivität mit widerlichen Schmerzen, Entzündungen im ganzen Körper und Fieberschüben aus.

    Mein sekundäres Raynaud Syndrom bedingt durch die Mischkollagenose hat was mit Spaßmen und Schädigungen der Gefässe und Megakapillaren und co zu tun hat, das sich leider durch Sport, Radeln und co nicht verbessert und nicht beeinflussen lässt, davon abgesehen gehen diese vielen Aktivitäten schon lange kaum mehr, wie bei vielen mir bekannten Kollagenose Betroffenen. Habe aber gehört das es beim primären Raynaud, ohne Grunderkrankung Kollagenose funktioniert, das sich dieses primäre Raynaud davon verbessert.

    Meine langjährige Kollagenose lässt sich durch Ernährung nicht beeinflussen, ich habe schon einiges versucht in mehr als 20 Jahren. Ich quäle mich deshalb nicht mehr mit strenger Ernährung und co und so komm ich besser klar.
     
    #125 25. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 25. Januar 2015
  6. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das klingt so Lagune, als gehst du davon aus, dass bei dir ja sowieso nichts mehr nutzt.

    Ich quäle mich nicht mit der Ernährung, sondern es macht mir Spaß. Viele Einschränkungen habe ich mir nicht auferlegt, sehe halt zu, dass es im großen und ganzen passt. Und an der Vermeidung von Fertigprodukten (vor allem Glutamat) und am weglassen von Weizen ist wirklich was dran, das habe ich bereits öfter gelesen / gehört. Das macht sich natürlich nur erst nach einiger Zeit bemerkbar. Genaus in welcher Reihenfolge das Essen zu sich genommen werden sollte. Obst niemals auf vollen Magen, da es sonst gährt, immer auf leeren Magen und hinterher sich einen Zeitpuffer einbauen bis zur nächsten Mahlzeit. Genauso wie mit Rohkost...

    Ich denke der Glaube und die Macht der Gedanken spielen hier ebenfalls eine große Rolle, die nicht unterschätzt werden soll. Ebenso die psychische Verfassung. Einen Zustand der Gelassenheit erreichen minimiert die Gefäßkrämpfe.

    Wenn ich schlechte Tage habe mache ich auch nicht so sehr viel Sport; ich passe mein Verhalten meinem Zustand an. Es trainiere auch mal ganz soft und mache Gymnastik oder gehe Schwimmen, Hauptsache ich bewege mich.

    Medikament mögen manchmal unumgänglich sein, doch die Nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen.

    Wahrscheinlich gibt es sowieso keine Allgemeinlösung wie bei fast allen Krankheiten; jeder muss halt individuell rausfinden was zu einem passt und stimmig ist,

    Mara
     
  7. Siebenstein67

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    Guten Morgen :),

    @ Berghexchen, vielen Dank für Deine Rückmeldung! Deine Argumentation ist für mich gut nachvollziehbar - also abgespeichert :)

    @ Mara, ha, genau da will ich ernährungstechnisch hin bzw. bin auf einem guten Weg. In der Rheumaklinik sah die Ernährung genauso aus und tat mir sehr gut! Glutamat ist durch die Krebserkrankung meines Sohnes seit 2013 aus diesem Haushalt verschwunden (war für eine NichtgerneinderKücheSteherin wie mich gar nicht so einfach!), künstliche Süßstoffe seit 2014. Die gabs wegen dem Typ1Diabetes leider reichlich....
    Nach einer gewissen Umstellungszeit schmeckt Tee tatsächlich ungesüßt - und auch Wassser läßt sich durchaus trinken ;)
    Beim Sport halte ich es eher mit Churchill, will da aber auch etwas ändern. Leichtes Yoga und auf dem Hometrainerfahrrad rumhopsen sind die die ersten Schritte.

    @ Lagune, ich finde es interessant, was Du zu Sport und Schmerzen schreibst! Mir tut nach bereits einem bisschen Sport (wir sprechen hier von seniorentauglicher Hockergymnastik...) - und auch nach der Physio - alles weh. Und das ziemlich lange und heftig. In der Klinik sagten alle, dass das normal sei. Ich sei ja schließlich völlig untrainiert und bar jeder Muskulatur. Damit haben sie leider recht.... Es könnte also auch an der Kollagenose liegen? Ich werde es auf jeden Fall weiter beobachten! Bewegung an sich tut mir nämlich sehr, sehr gut. Maras Argument mit der Kapillarneubildung finde ich sehr einleuchtend.

    zu den Medikamenten: ich will beides - sowohl die Schulmedizin als auch die Unterstützung der Naturheilkunde. Ein gestärkter Körper/ Geist kommt mit Erkrankungen besser zurecht als einer, der Mängel leidet. Trotzdem möchte ich nicht auf eine Basismedikamentation verzichten. Das wäre für mich (!!!) fahrlässig. Die Frage ist also nicht ob, sondern wann. Da die Speiseröhre schon ein bisschen langsamer arbeitet, in der Lunge eine leichte Gastransferstörung vorliegt und auch am Herzen ein hoher Reflux (was auch immer das ist!) entdeckt wurde, will ich eigentlich auch zügig damit beginnen.
    Lagunge, wie ist das denn bei Dir? Hast Du Basismedis? Und wann hast Du damit begonnen?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  8. Dannistyle

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    Guten morgen!
    @ Berghexe:
    Kann ich gut nachvollziehen....hab vor den Nebenwirkungen auch mächtig bammel.Das Quensyl hab ich letztes Jahr glaub ich drei Monate hier liegen gehabt bevor ich mich gewagt habe.Hatte ein ganz schlechtes Gefühl...und das hat sich ja leider auch bestätigt. Jetzt hab ich wieder dieses Gefühl. Vielleicht sollte ich mit dem Resochin warten bis ich den Termin im März bei dem anderen Rheumadoc hab? Was meinst Du?

    @ Siebenstein:

    Ja,die Centromer (Cenp B) hab ich auch von Anfang an gehabt...mit grobgesprenkelten Muster. Deswegen wurde ja unter anderem das Crest damals diagnostiziert.
    Hmm...ich weiß es auch nicht.Hab gestern viiiiel im netz gelesen...speziell nach RNP und SM Antikörpern geschaut. Da stand sehr oft das Klar-RNP für Mischkollagenose steht...in Verbindung mit SM positiv allerdings auch oft für einen Lupus sprechen kann.
    Die Stulpen sind suuuper!:top: Trage sie fast nur noch!
    Tja,mit der Basistherapie....ich bin für mich auch unschlüssig. Sehe das nämlich eigentlich auch so...wenn noch nichts kaputt ist warum dann den körper mit Tabletten vollstopfen? Ganz schwierig.

    @ Mara:
    Was die höhe der ANAS angeht...geb ich Lagune recht. Die sagen überhaupt nichts über die Krankheitsaktivität aus. meine liegen auch meisst bei 10240.
    Hmm...also meine Ernährung gleicht deiner bis auf ein paar kleine Abweichungen.:confused:
    Mit den Gedanken und der Psychischen Verfassung,da gebe ich dir recht...allerdings verbessert es auch bei mir in keinster weise das Raynaud.

    @ Lagune:
    Das ist bei mir auch so...wenn ich Sport mache..oder auch einfach nur viel mit den Kindern tobe..dankt sich das gleich in Schmerzen.:(
    Da du das Raynaud ja scheinbar auch so schlimm hast...hast du noch tipps? Welche cremes nimmst du damit die Hönde nicht immer aufplatzen? Hast du auch finger die an manchen Tagen dauerhaft im oberen Bereich blau bleiben bzw. Finger die IMMER kalt sind und nicht mehr warm werden?
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das stimmt die ANAs sagen nichts über die Krankheitsaktivität aus, aber die Medikamente helfen auch nicht im Vorfeld und halten die Krankheit auf. Sie sind nur dienlich, wenn sie gegen eventuelle Beschwerden helfen sollen. Verschrieben werden sie trotzdem, egal ob bereits Beschwerden vorhanden oder nicht.

    Was den Sport betrifft kann ich euch nachvollziehen, das war bei mir auch so. Mit zunehmender Regelmäßigkeit hat sich das gebessert. Gerade wir dürfen nicht rasten, sonst verrosten wir noch mehr - so sehe ich das.

    Fingerbäder mit äthärischen Ölen (Lavendel, Pfeffer, Muskat, Rosengeranie) helfen etwas und Magnesium,

    Mara
     
  10. Lagune

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    Da hast du mich wohl missverstanden. Es bedeutet nicht das bei mir eh nichts mehr nützt. Ich bewege mich auch und an guten Tagen kann ich schwimmen, spazierengehen, Wassergymnastik und Funktionstraining habe ich auch schon mitgemacht.machen. An schlechten, wenn ich mehr Entzündungen habe geht das nicht, ich kann mich da nicht bewegen, da geht nichts mehr, ist ein elender Zustand dann und da hilft erst mal nur der schnelle Cortisomstoss.

    Mit dem Essen, da hau ich mir natürlich auch nicht massenweise Wurst und Fleisch rein und Fertigzeug schmeckt mir eh nicht.
    Nur das allein reicht bei mir halt nicht, ich kann meine chronischen autoimmunbedingten Entzündungen, die auch meine Organe angreifen nicht mit Ernährung und der Macht der Gedanken bändigen und bei zu viel Sport trigger ich mein Immunsystem und es geht eben nach hinten los.

    Im Schub ist es außerdem kontraproduktiv bei Kollagenosen noch Sport zu machen, so hab ich das gelernt, von meinen Ärzten, auf Workshops usw.
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Dannistyle,
    ich nehme oft nur einfache Vaseline zum cremen und das hilft auch. Es gab auch mal so eine Kältecreme beim Discounter, die soll auch nicht schlecht sein, weiß leider den genauen Namen nicht mehr. Ja habe das auch an Fingern und an den Füßen habe ich es auch. Oberstes Gebot ist dabei warmhalten. Ich mache auch warme "Bäder " in ungekochter Hirse. Hirse in eine größere Schüssel und in der Mikrowelle erwärmen und dann die Hände da rein und leicht durchbewegen.
    Bei Reha bekam ich dafür Paraffinbäder und kneten in warmen Moor.

    Für draussen kannst du dir heizbare Handschuhe anschaffen und Taschenöfen. So komm ich damit einigermaßen zurecht.
     
    #131 26. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 26. Januar 2015
  12. Lagune

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    @Siebenstein, ja habe ich, ich habe 1994 mit Basismedikamenten begonnen.
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi,

    für die beschädigten Finger könnte ich ein gutes Salbenrezept zur Verfügung stellen; wenn ihr mir bis morgen Zeit gebt, kann ich es besorgen. Meine Erfahrungen damit sind durchweg gut bis sehr gut.
    Das Rezept habe ich über Umwege von einer der renommiertesten Fachärztinnen (wenn nicht sogar der erfahrensten überhaupt...) in der deutschen und gleichzeitig einer des Top-Fachteams in der internationalen Sklerodermieszene.

    Bei Interesse: gerne!

    Gruß, Frau Meier :)

    P. S. Die Salbe beseitigt natürlich nicht das Raynaud-Syndrom und heilt auch keine Nekrosen, aber Rhagaden etc.
     
    #133 26. Januar 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. Januar 2015
  14. norchen

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    Also liebe frau meier,

    Mich würde das rezept wirklich sehr interessieren und ich hätte es gern, bitte, bitte...
    Danke
     
  15. Berghexe

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    Hallo,
    @ Dannistyle: hat dir denn nicht der Rheumatologe das Resochin verschrieben oder war das das Krankenhaus?
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Dannistyle

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    @ Lagune: Ok...das habe ich alles.:) Hab mir sogar ein Paraffinbad gekauft. Aber trotzdem danke!:vb_redface:

    @ Frau Meier: Ohja,dass Rezept hätte ich sehr,sehr gerne!:top:Daaaaanke schon einmal im Vorraus!

    @Berghexe: Meine Rheumatologin hat mir das verschrieben.

    Liebe Grüße!
     
  17. Dannistyle

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    Achso....was ich noch sagen wollte...heute Abend um 21Uhr kommt auf NDR(? glaub der Sender wars) so eine Serie mit Ernährungsärzten...da ist heute eine Frau die Rheuma hat...weiß leider nicht genau welche Art von Rheuma,aber das ist sicher nicht uninteressant.
     
  18. Berghexe

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    Hallo,
    wenn es dir die Rheumatologin verschrieben hat, wieso willst du dann auf den nächsten Termin warten, ich würde gleich damit anfangen. Aber wie gesagt, da gibt es unterschiedliche Meinungen. Klar kann das Resochin die Krankheit nicht komplett aufhalten, aber laut meiner Rheumatologin sind Basismedis schon auch dafür da die Krankheit in Schach zu halten, somit ist es sinnvoll auch vor jeglicher Organbeteiligung damit zu beginnen.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  19. Dannistyle

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    @ berghexe: Ja...Du hast recht. Ich glaube ich suche einfach nur mal wieder einen grund es vor mir her zu schieben.:o
     
  20. Clara07

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    Hallo Dannistyle,
    kleiner Nachtrag zu
    Ich habe bei Mischkollagenose auch immer wieder andere Kollagenose-typischen AKs. Mischkollagenose wird die Krankheit genannt, weil die dafür kennzeichnenden AKS, die RNP-AKs, in der Mehrzahl sind.

    Liebe Grüße
    Clara
     
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