Crest oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dannistyle, 18. Dezember 2014.

  1. Mara

    Mara Registrierter Benutzer

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    Ja, dann wünsche ich dir am Freitag einen Arzttermin, der dich weiter bringt sowie einen erfolgreichen Start mit deiner neuen Therapie.

    Auch dir noch einen schönen Tag :daisy:
     
  2. brumsel

    brumsel Registrierter Benutzer

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    Hallo Dannisyle,

    ich habe gelesen, das die Diffusionskapazität etwas aussagt über die Menge an Sauerstoff der über die Lunge ins Blut (gebunden an die roten Blutkörperchen) gelangt.
    Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass deine Lunge kein bleibendes Problem hat.

    Bei mir war auch ein Wert nicht in Ordnung. Ich atme genug ein, aber nicht genug aus. Das wird jetzt jedes Jahr beobachtet. Ich habe aber auch zudem ein allergisches Asthma.

    Bin gespannt was dir am Freitag die Ärztin sagt.

    LG Brumsel
     
    #102 20. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2015
  3. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    @ Mara: Ich danke Dir!:)

    @ Brumsel:
    Lieben Dank...ich glaub ich wird mich gleich dochmal dransetzen und googeln.
    Ich hoffe inständig das das nichts zu bedeuten hat.
    Also kommt das bei Dir dann vom Asthma das ein Wert nicht ok ist?
    Wie geht es Dir überhaupt?:butter:
     
  4. brumsel

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    Woher das Lungenproblem kommt, hat mir die Ärztin in der Kerckhoff-Klinik nicht gesagt. Es ist aber auch nicht dramatisch - ich brauche keine Medikamente.
    Das Asthma habe ich wenn ich mit Pferd und Katze Kontakt habe. Früher mußte ich auch wegen Heuschnupfen im Sommer immer Cortisonspray nehmen. Aber seitdem die Kollagenose da ist, ist der Heuschnupfen weg.

    Ansonsten gehts mir ganz gut. Ich nehme die chronischen Veränderungen (Leistungsschwäche, Gefühlsstörungen in den Beinen u. Armen) hin und mache das Beste draus.
    Habe grad heute eine 10er Karte für Zirkeltraining beim Physiotherapeuten angefangen. Mittlerweile habe ich auch mal gute Tage - wobei ich mich dann immer sehr schnell überanstrenge und am nächsten Tag ausruhen muß.

    LG Brumsel
     
  5. Dannistyle

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    @Brumsel :
    Echt? Ist ja komisch....das eine geht...das andere kommt.
    Das freut mich sehr das es dir soweit gut geht. Ich finde je mehr man sich damit arrangiert, desto besser geht es einem auch von der Psyche. Das klappt zwar leider nicht immer...aber ich geb mir Mühe. :)
    Liebe Grüße
     
  6. Dannistyle

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    Hallo ihr lieben.
    Hatte ja gestern meinen Termin beim Rheumatologen.
    Sie war ziemlich kurz...für sie ist es ganz klar als Mischkollagenose einzustufen...welche Autoimmunerkrankungen da jetzt genau eine Rolle spielen...keine Ahnung,da hat sie nichts zu gesagt. Da Lunge und Herz ein Glück in Ordnung sind soll ich jetzt Resochin nehmen. Ich hab sie dann gefragt was mit meinen Händen ist,ob das auch hilft und gegen die Gelenkschmerzen. Nö sagt sie...das Resochin hilft nur evtl. Organbeteiligungen abzuwenden...gegen alles Andere hilft das nicht.:eek:
    Ja sag ich...und was soll ich jetzt gegen die schmerzen machen?? Ach sagt sie...da nehmen sie einfach ihr Cortison weiter. Und gegen die Schmerzen in ihren Händen kann man sowieso nichts machen...da müssen sie wohl mit leben.:confused::confused::confused:
    .......ganz ehrlich.....ich bin wirklich froh und dankbar,dass ich ausser der Speiseröhre (und leber) keine weitere Organbeteiligung habe...aber das es für meine Hände nichts gibt?? Das macht mich echt fertig. Ich bin so dermassen eingeschränkt zur Zeit...abends ist es so schlimm das die Daumen-also die Ballen- feuerrot und richtig angeschwollen sind. Alles was ich anfasse tut weh...und damit soll ich jetzt leben?? Da muss es doch was geben oder nicht??

    Die Blutwerte sehen aktuell folgendermaßen aus:

    Ana :10240
    Kern: Zentromer
    Zytoplasma: grobgesprenkelt
    Kern: Zentromer
    RNP: positiv
    SSA(RO):positiv
    SM: schwach positiv

    C4 Komlement erniedrigt: 13,6
    Albumin zu niedrig:48,8
    AP zu hoch:138
    CRP leicht erhöt:7,0
    Eosinophile zu niedrig:0,9
     
  7. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo danni,

    Also resochin ist ein basis und kann sich auch positiv auf die gelenke auswirken. Bis eine wirkung eintritt dauert aber ne zeit, mir sagte man ca 12 wochen, also du hast gute chancen. Ich bekam es wg meiner r.a.
    Da half es leider net so toll. Die aussage deiner ärztin finde ich daher grad auch net so toll... es gibt viele die sehr zufrieden sind mit resochin oder quensil das gehört ja in die gleiche gruppe.
    Wichtig auch das du regelmäßig zum augenarzt gehst, meiner wollt mich alle 12 wochen sehen. Das wird aber auch unterschiedlich gehandhabt, meiner hatte mit mir gemeinsam bissi angst da ich schon blind auf einem auge bin...aber da war alles okay.
    Also positiv ran gehen und dem medi ne chance geben:top:
     
  8. Mara

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    Hallo Dannistyle,

    willkommen im Quensyl-Club :rolleyes:

    Auf meine Gelenkschmerzen hat Quensyl definitiv einen guten Einfluss. Die volle Wirkung setzt nur leider nicht sofort ein. Deshalb wird am Anfang oft noch Kortison in ausschleichender Dosierung eingesetzt oder auch NSAR als schmerz- und entzündungshemmende Mittel und evtl. einen Magenschutz dazu.

    Bestehe darauf, dass du etwas gegen die Schmerzen bekommst. Puh, es gibt so viele wirksame Schmerzmittel, dass niemand mit Schmerzen leben müssen sollte!

    Und wie Norchen schon schrieb, Augenarztkontrollen sind wichtig. Ich gehe alle 6 Monate, bis jetzt ist aber alles gut :)

    Hände warmhalten, das weißt du ja, Omega 3 Kapseln haben mir auch ein wenig geholfen und sonst bei den Ärzten hartnäckig bleiben...da gibts wirksame Medis.

    Aber jetzt wünsche ich dir, dass das Quensyl schnell und gut hilft und deine Organe gefälligst brav bleiben :top:

    Alles Gute und ein schönes WE :daisy:
     
    #108 24. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2015
  9. Siebenstein67

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    Danny, du Armes - komm in den Arm!!

    Mit der Mischkollagenose könnte sie Recht haben - der erhöhte (U1-SN-)RNP-Wert deutet tatsächlich darauf hin.
    Was die Schmerztherapie angeht, schließe ich mich den anderen an: dranbleiben, dass Du ein Schmerzmittel bekommst!! Meines ist derzeit Novaminsulfon (Metamyzol). Vielleicht auch für Dich eine Option? Ibu und Konsorten sind bei befallener Leber und gefährdeter Nieren ja eher problematisch

    Ich habe im KH für die bessere Durchblutung der Hände Nifedipin bekommen. Hat in der Ruhe und Wärme des Klinikgebäudes super gewirkt, jetzt in freier Wildbahn leider nicht :-(.

    Später mehr von meinem ersten Aufenthalt in einer Rheumaklinik! Rumklugsch.... scheine ich dort offensichtlich gelernt zu haben ;):rolleyes:

    allen alles Liebe
    Gabriele
     
  10. Berghexe

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    Hallo ,
    @ Dany jetzt bist du ja in der Diagnostik schon ein Stück weiter. Ich bekomme ja Quensyl und meine Ärztin meinte schon, dass wenn es wirkt ( was allerdings etwas dauert) die Schmerzen davon besser werden sollten. Bei der Müdigkeit und dem Schwindel sagte sie mir, dass da die Wirkung unterschiedlich ist, also bei manchen hilft esnauch dagegen bei manchen nicht.
    Bekommst du Cortison? Bis das Quensyl bei mir wirkt bekomme ich Cortison ( im Augenblick 7mg) so sind die Schmerzen erträglicher und wenn es doch mal schlimmer ist nehm ich noch Arcoxia. Sie muss dir doch was gegen die Schmerzen mitgeben, da würde ich noch mal nachhaken.

    Zwecks Augen würde mir gesagt, es reicht anfangs alle drei Monate. Habe im März Termin beim Augenarzt.

    ich habe diese Woche meine Blutwerte bekommen und finde es echt seltsam, dass CRP und Blutsenkung gut sind, woher kommen denn dann die Schmerzen?

    Wünsche dir alles Gute und dass die Schmerzen besser werden.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  11. Siebenstein67

    Siebenstein67 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen, Ihr Lieben,

    da bin ich also wieder :)
    Als - vorläufige - Diagnose habe ich aus der Klinik mitgebracht: "inkomplettes CREST-Syndrom / limitierte Skelrodermie". Herz, Lunge, Leber, Speiseröhre sind ein bissi angedetscht. Aber es ist noch nicht ganz klar, ob das an der Sklerodermie oder an ...äh...normalen Alterserscheinungen liegt. Im halben Jahr muss noch mal nachkontrolliert werden.

    Was leider sehr auffällig war, sind die entzündeten Gefäße in den Fingerspitzen/ Zehen. Da sind leider auch aussen schon kleine Nekrosen sichtbar. Hier gibts jetzt Nifidepin, um das Raynod in Griff zu bekommen, damit der Rest nicht schlimmer wird.

    Nicht besser sind leider die Gelenkschmerzen und auch die Erschöpfung/ Fröstelattacken sind weiter da. Bei sind CRP und BSG nun auch höher als im Dezember (aber nur leicht über den Grenzwerten).
    Nächste Woche habe ich einen Termin beim Rheumatologen, da wird über die Medikamentation entschieden.

    Gleichzeitig zur Diagnosestellung gabs noch jede Menge Therapie: Massagen, manuelle Theraphie, Lymphdrainage, Schwimmen, Schlingentisch und eine super Rückenschule! Meiner Schulter tat das sooo gut! Ibu brauche ich keines mehr *yes*.

    Zuhause muss ich jetzt versuchen, dass alles in meinen Alltag reinzubekommen. Sprich: Arztbesuche, Physio, gesündere Ernährung, Bewegung, Stressreduktion, etc. Daher werde ich morgen (muss wegen der Medis zum Doc) um eine weitere Krankschreibung bitten und dann das Gespräch mit Schule/Agentur f. Arbeit suchen, ob ich meine Maßnahme zwecks Gesundung unterbrechen kann. Die Klinik, in der ich war, bietet eine für mich spannende ambulante Reha an. Nachdem ich nun die vierte chronische Erkrankung habe, sollte ich das Thema Gesundheit mal etwas ernster nehmen :rolleyes:

    Also Ärmel aufkrempeln und los!

    alles Liebe
    Gabriele

    PS: Berghexchen, dass CRP und BSG runter gehen, ist der Verdienst vom Cortison. Das die Schmerzen weiterhin da sind, ist wohl so ein Kollagenosenproblem. Bei mir waren die Werte im Dezember total niedrig - und trotzdem tat alles weh :-( . Fühl Dich umärmelt!!
     
  12. Berghexe

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    Hallo,
    @ Gabriele na da hast du jetzt aber viel Programm.
    Danke für deine Umarmung.:)
    Komisch ist, dass CRP und BSG selbst vor Cortison nicht erhöht waren.
    Das ist ja hart mit deinen Fingern, da wird Zeit dass Frühling wird.
    Ich hoffe, dass das mit der Müdigkeit, Schwindel und Schmerzen besser werden sobald Quensyl wirkt. Bin ja gespannt, was du für Medis bekommst.

    Ich hoffe es geht dir schnell besser und du schaffst alles in deinen Alltag integrieren zu können.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  13. Mara

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    Guten Morgen Gabriele,

    uiuiui, da du ein unschönes Päckchen zusammen bekommen. Aber ich denke, du bist auf dem richtigen Weg, mehr nach dir zu schauen und auf deine Bedürfnisse zu achten. Daran erinnert mich meine Erkrankung auch immer wieder :rolleyes:

    Ich wünsche dir, dass du alles gut in deinen Alltag integriert bekommst.

    Ich drück dich mal :troest:
     
  14. Dannistyle

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    Guten morgen!
    @ norchen und mara:

    Danke für eure Antworten.:)

    Nee...die Aussage der Ärztin fand ich auch echt daneben. Ich hatte ja im letzten Jahr schon einmal Quensyl...hab das aber überhaupt nicht vertragen.Nach ca 2 Wochen hab ich eine gaaanz schlimme Nesselsucht entwickelt...mein ganzer Körper war voll damit.:eek:

    Hab jetzt natürlich etwas bammel vorm Resochin,weil es ja quasi dasselbe ist...aber meine Rheumatologin meint das würde oft besser vertragen. mal abwarten.
    Was nehmt ihr denn für Schmerzmittel gegen die Gelenkschmerzen? Und...helfen die auch gegen die geschwollenen Finger?
    Hab mir für meine Finger schon ein Paraffinbad gekauft...das tut sehr gut...aber leider nur kurz. Ansonsten trage ich in der Wohnung stulpen und draussen beheizbare Handschuhe...hilft aber iwie alles nicht zur Zeit.


    @Siebenstein:
    Da bist Du ja wieder!:vb_redface: Puh...da hast du ja einiges vor dir...aber schön das dir nun geholfen wird...freut mich sehr für dich! :butter:
    drücke dir ganz feste die Daumen,dass dir die Anwendungen noch mehr Linderung verschaffen.

    Richtig...der RNP spricht dafür...was mich nur irritiert ist das der SM wert auch schwach positiv ist.:confused:

    @Berghexe: Ja,jetzt hab ich eine Diagnose. Warst Du nicht auch beim Arzt? meine sowas im kopf gehabt zu haben.:)
    Ja,ich nehme 10 mg Cortison...soll mich jetzt alle 5 tage um ein viertel runterschleichen. das eine blöde Viertel merke ich allerdings schon deutlich.
    Ganz ehrlich...ich gehe morgen nochmal zu meinem Hausartz...der soll mir was aufschreiben.Wird ihm Arcoxia vorschlagen...mal sehen was er sagt. Ich gehe zu der Rheumatologin nicht mehr hin...warte jetzt den Termin im März bei dem anderen Rheumadoc ab. wollte mir ja eine zweite Meinung einholen.
    Mit dem CRP und der Blutsenkung schließe ich mich siebenstein an...das wird bestimmt am Cortison liegen.

    Euch allen einen schönen Tag...muss jetzt gleich arbeiten.:(
     
  15. Mara

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    @Danni, Arcoxia hat mir gegen die Gelenkschmerzen und Schwellungen recht gut geholfen. Leider darf ich es wegen meinem angeschlagenen Herz nicht mehr nehmen. Aber grundsätzlich kann Arcoxia relativ schnell bei Gelenkschmerzen und Entzündung Linderung verschaffen. Mein Schmerzmittel ist jetzt Metamizol.

    Schönen Sonntag noch, auch bei der Arbeit :)
     
  16. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    also ich vertrage Arcoxia sehr gut, obwohl ich etwas empfindlich mit dem Magen bin.
    Ja ich war vorletzte Woche bei der. Ärztin. Sie hat ein Blutbild gemacht und diese Antikörper gegen diese Autoimmunhepatitis bestimmen lassen. Da kam Gott sei Dank nix raus.
    Also das mit dem CRP und BSG kann nicht nur am Cortison liegen, weil die selbst vor Behandlung mit Cortison und co nicht erhöht waren. Das irritiert mich schon, muss nächstes Mal die Ärztin Fragen.

    Bei mir ist auch noch nicht sicher, ob es bei. Quensyl bleibt. Es kommen jetzt immer so leichte Ekzeme und die Ärztin meinte man sollte es beobachten, ob es vom Quensyl kommt.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  17. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich habe auch Crest.

    Ich will mal Mut machen, dass es auch wieder etwas besser werden kann. Letzten Winter ging es mir nicht besonders gut und ich hatte auch allerlei Beschwerden, die Hände waren besonders schlimm, stellenweise auch Entzündungen am Nagelrand, die heftig schmerzten.

    Ob es Zufall ist oder nicht, ich habe meine Ernährung umgestellt. Sehr schnell schon bemerkte ich eine Verbesserung. Ich nehme mittlerweile kein Quensyl mehr ein. Meine Hände sind diesen Winter ziemlich gut, keine Entzündung, Raynaud hält sich in Grenzen und ich fühl mich wohl. Zusätzlich mache ich regelmäßig Sport, das hilft mir auch sehr. Gelenkschmerzen habe ich ganz selten nur, lediglich im Daumengelenk und das alles hätte ich mir letzten Winter gar nicht vorstellen können und nun gings doch wieder bergauf!

    Alles gute,
    Mara
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe,

    das ist bei Kollagenosen gar nicht so ungewöhnlich. Was die Aktivität von Kollagenosen angeht sind das bei den Blutwerten nämlich meist die sogenannten Komplementwerte, also C3, C4 und CH50, wenn da was erniedrigt ist. Bei Kollagenosen ist das etwas anders, als wie zB. bei rheumatoider Arthritis usw.
     
  19. Dannistyle

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    @ Mara:
    Ich werde mich morgen von meinem Hausarzt beraten lassen.:vb_redface:
    Metamizol...hilft das genauso bei Gelenkschmerzen?
    Ich hatte bis vor ein paar Wochen nie mit Gelenkschmerzen und derart geschwollenen und schmerzenden Händen zutun. Raynaud ja...das war immer schon schlimm...Prostavasin Infusionen haben leider nicht geholfen letztes Jahr und eine schlimme Nekrose hatte ich letztes jahr auch. Aber diesen Winter ist es echt kaum auszuhalten.Mir musste wegen einer starken Entzündung sogar mein Fingernagel gezogen werden...Aua:(
    Sobald es draussen warm wird geht es mir deutlich besser.Mnein Mann sagt schon immer...nicht mehr lange,dann ist frühling.:vb_redface:
    Wie hast Du deine Ernährung denn umgestellt wenn ich fragen darf?

    @Berghexe: Also ich meine das die BSG bei Autoimmunerkrankungen oft nur gering erhöt sind...bin aber grad nicht hundert pro sicher.
    Na ein Glück kam bei der Autoimmunhepatitis nix raus was?:vb_redface:
    Das würd ich an deiner Stelle auch gut beobachten...bei mir wurd das innerhalb ganz kurzer Zeit soooo schlimm.
    Meine Rheumatologin meinte,wenn ich das Resochin auch nicht vertrage dann müsste man niedrig dosiert mit MTX arbeiten.
     
  20. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @ Lagune: ach so ist das bei Kollagenosen anders man lernt immer wieder was dazu. Aber woher kommen dann die Schmerzen Entzündung kann es ja nicht sein, wenn die Entzündungswerte nicht erhöht sind?
    @ Dannistyle:
    Ja ich bin froh, dass nix rauskam bei der Autoimmunhepatitis, sowas brauch ich nicht auch noch.
    Ich find das schwierig mit der Haut,denn ich hab so öfters auch mal trockene Stellen und Ekzeme, deswegen weiß man nicht ob das vom Quensyl kommt. Diesmal sieht es nicht allergischer Natur aus, aber die Rheumatologin meint es könnte evtl vom Quensyl kommen, als sie es gesehen hat. Mich nervt das, denn ich hatte so Angst vor allen möglichen Nebenwirkungen und war jetzt so froh, dass ich es gut vertrage, zudem möchte ich ja auch dass es endlich mal wirkt. Wenn man es doch wieder abbrechen muss, fängt man ja wirkungstechnisch mit jedem anderen Medikament bei 0 an. Also ich finde nicht, dass der Ausschlag schlimm aussieht, aber das schwankt auch sehr, abends ist es oft auffälliger und bei der Ärztin morgens war er auch offensichtlich. Am Oberschenkel hab ich drei Kleine Flecken. Manchmal fällt er auch gar nicht auf. Keine Ahnung. Ich hab ja öfters so Ausschläge. Schlimmer wird es im Frühjahr und Sommer, denn da kommt dann die juckende brennende Sonnenallergie am Hals Dekolleté, und im Gesicht.

    Meine Rheumatologin hat auch gemeint falls Quensyl nicht wirkt gibt es entweder Resochin oder MTX.
    Soweit ich weiß hilft Metamizol auch bei Gelenkschmerzen, denn das hat mir die Ärztin auch aufgeschrieben dafür.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
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