Crest oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dannistyle, 18. Dezember 2014.

  1. Lagune

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    ENA = engl. extractable nuclear antigen. Untergruppe der antinukleären Antikörper.
    ENA-Antikörper finden sich insbesondere bei Kollagenosen. Für dieMischkollagenose (Sharp-Syndrom) sind U1nRNP-Antikörper charakteristisch, für das CREST-Syndrom Zentromer-Antikörper. Sm-Antikörper sind diagnoseleitend für einen systemischen Lupus erythematodes. Ro-(SSA)-Antikörper sowie La-(SSB)-Antikörper sind diagnoseleitend für ein Sjögren-Syndrom.

    Quelle: https://www.rheuma-online.de/a-z/e/ena-antikoerper.html


    Leider bleibt das vielen Kollagenose Betroffenen,so auch mir. Allerdings ist es unter medikamentöser Therapie etwas besser, aber weg ging es nie mehr. Lebe unter anderem damit seit mehr als 20 Jahren, arrangiere mich damit.
     
    #81 6. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 6. Januar 2015
  2. Siebenstein67

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    Danke Lagune :top:!

    In meinem Befund steht z.B. "ANAFM zentromer" und "ANAMI zentromertypisch".
    FM steht dabei wahrscheinlich für "Fluorezensmuster", MI für "Mitosen".
    Von ENA finde ich im ganzen Befund nichts.
    Kann es sein, dass die Labore unterschiedllich bezeichnen, also unterschiedliche Fachsprachen wählen?
    Oder wird auf ENA erst getestet, wenn ANAs da sind?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  3. Berghexe

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    Hallo,
    @ Dannistyle: danke für die Info. Das Gefühl von Muskelkater hab ich auch oft und selbst, wenn ich nirgends unterwegs war hab ich abends das Gefühl ich hätte einen Gewaltmarsch hinter mir.
    Der Ausschlag ist weg, aber ich beäuge mich seitdem ständig in der früh, ob der Ausschlag nicht wieder kommt. Was nimmst du jetzt statt
    dem Quensyl?
    @ Brumsel
    Also bei mir ist es so, dass meistens kleiner und Ringfinger weiß werden, dann werden oft alle Fingerkuppen blau und anschließend rot und es schmerzt. Ich habe oft drei paar Socken an im Winter, also ohne Socken bin ich nur 35 Grad in der Sonne.
    Ich hab allerdings das Gefühl, dass es nun etwas besser wird durch das Cortison.
    @ Siebenstein: hast du auch noch Diabetes? Ach herrje.
    ich hab zwar relativ viele Haare, das wundert mich aber immer, denn es fallen mir schon viele aus. Mein Mann nervt das, dass überall Haare von mir liegen und beim Essen kochen muss ich sie mir zusammenbinden sonst fliegen so viel ins Essen, aber es ist nicht extrem.

    Das mit der Müdigkeit und Erschöpfung das ist wirklich schwer damit umzugehen. Man muss so sehr dagegen ankämpfen um sich für was aufraffen zu können. Ich empfinde das als einschränkend, gerade weil meine Kinder noch klein sind und öfters hier hin und dort hin wollen. Abends schlaf ich, wenn wieder Alltag ist in der Regel um halb neun auf der Couch und untertags hab ich immer so das Gefühl ich wäre ein Schlafwandler. Genau wie Siebenstein mach ich mich danach oft nieder und sag mir innerlich komm reiß dich zusammen, bleib wach.
    Was ich auch nervig finde, ist das meine Nagelhaut so wächst sich dann hochstülpt und reißt. Hinter dem Nagel ist es bei mir bei ZF, MF und RF ziemlich rot und gerissen, ebenso seitlich der Nägel.

    Ich glaube man braucht einfach eine Zeit um sich damit abzufinden.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  4. Siebenstein67

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  5. Dannistyle

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    Guten morgen zusammen!
    Sooo...hatte ja am Freitag endlich meinen Termin beim Rheumatologen.
    Das momentane Ergebnis ist sehr verwirrend....
    Sie hat mir natürlich Blut abgenommen und testet jetzt neben großem Blutbild die kompletten Enas noch einmal durch,inklusive c3 und c4.
    Von meinen Händen war sie total geschockt,muss dazu sagen sie waren kalt und dann sind sie oft blau lila...sieht voll ekelig aus.:(
    Bei der körperlichen Untersuchung hat sie sich die ganzen Veränderungen auf der Haut angeschaut.In Verbindung mit den ja ebenfalls neu aufgetretenen Gelenkschmerzen befand sie-eine massive Verschlechterung-naja,soweit war ich ja auch schon. Jetzt habe ich schon morgen einen Termin beim Kardiologen und darauf den Montag beim Lungenfacharzt. Anhand der Befunde wird sich die Therapie orientieren. Sie sagt wenn meine Organe(abgesehen von der Speiseröhre,die ist ja leider schon befallen) in Ordnung sind würde sie gerne mit Resorchin arbeiten...wenn sich da schon Veränderungen zeigen dann mit MTX.
    Jetzt hab ich ganz schön schiss vor diesen beiden Terminen.:( Meine Füße und Hände hat sie auch röntgen lassen. Am 23.1. habe ich dann wieder einen Termin bei ihr wo wir die Therapie besprechen.
    Und jetzt kommts....Diagnosetechnisch hängt es jetzt völlig in der Luft! Auf den Überweisungen steht...Diagnose:
    Overlapsyndrom, DD inkomplettes Crest-Syndrom mit Raynaud Syndrom und Ösophagusspasmen,DD Systemischer Lupus!:eek:
    Ansonsten kriege ich jetzt eine Kortison Stoßtherapie von 20 mg am Tag.
     
  6. Berghexe

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    Hallo Dannystyle,
    also wegen den Diagnosen auf der Überweisung Würde ich mir keinen Kopf machen, da stand bei mir auch alles Mögliche drauf ( Mischkollagenose, Myositis, Raynaud, Sklerodermie) , das ist glaub ich hauptsächlich um den Fachärzten Anhaltspunkte zu geben. Da hatte ich auch erst Panik, aber da könnte mich Frau Meier beruhigen.
    Das mit deinen Händen IST natürlich übel, aber ich denke du bist bei deiner Ärztin in guten Händen. Klar ist das für dich jetzt gerade blöd, du hängst in der Luft mit der Diagnose, aber das wird sich bei dir baldigst klären. Das tut mir leid, dass es sich bei dir verschlechtert hat, kannst du das auf irgendeinen Auslöser zurückführen?
    ich drück dich und wünsche dir ganz fest, dass bei den Organen alles in Ordnung ist und dir schnell geholfen wird.
    liebe Grüße, BerghexeBerghexe
     
  7. Dannistyle

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    @ berghexe:
    Die Diagnose bzw. Verdachtsdiagnosen heissen momentan hängt alles in der Luft...und das verunsichert mich.:(
    Nein,die Verschlechterung kann ich leider auf nichts zurückführen...ausser vielleicht auf das leichte Fieber was ich ja ein paar Tage vorher hatte.
    Ich danke Dir!:)
    Die erste Untersuchung hatte ich ja heute morgen-mein Herz ist Gott sei dank gesund!:D:top:
    Ansonsten hilft das Kortison sehr gut.:p
     
  8. Berghexe

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    Hallo,
    das ist doch schon mal positiv, dass das Herz in Ordnung ist. Das dich die Unsicherheit nervt kann ich gut verstehen. Ich finde es auch einfach schwierig weil man den Verlauf so gar nicht voraus sagen kann. Man kann so wenig planen. Ebenso die Tagesverfassung. Donnerstag konnte ich kaum laufen, Freitag und Samstag ging es mir auch schlecht. Seit gestern nachmittag geht es mir plötzlich wieder besser. Tja so ist das. Wichtig ist dass jetzt alles abgeklärt wird und di e Medis dann so eingestellt werden, dass es dir besser geht.
    Ende nächster Woche wird es dann hoffentlich für dich klarer sein.

    Kann das Fieber vorher evtl. Von einem Schub her rühren?

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. Siebenstein67

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    Ihr Lieben,
    ich winke mal schnell allen :ylflower:!!
    Ich war jetzt drei Tage mit meinem Sohn in der Klinik - Verdacht auf den erneuten Ausbruch der Leukämie :-(.
    Seit heute Morgen wissen wir: sie ist nicht zurück! Es war/ ist "nur" eine Sepsis *yes*.
    Und jetzt heißt es Wäsche waschen, Nachtgedöns kaufen und Koffer packen. Mein Diabetologe hat mir heute in Zusammenarbeit mit dem Rheumatologen-in-spe eine Klinikeinweisung verpasst. In den nächsten beiden Tagen geht es - je nach Bettenstand - los. Ich war ein bisschen erschrocken, dass mich die Kerle gleich eingewiesen haben. Schuld sind die ANAS und die Centromere.....

    Fühlt Euch gedrückt!
    Gabriele
     
  10. Berghexe

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    Hallo Siebenstein,
    Gott sei Dank ist mit deinem Sohn alles gut. Bekam gleich Gänsehaut als ich das gelesen habe. Das war jetzt Stress pur für dich.

    Im Krankenhaus wird dir sicher geholfen und es kommt Klarheit in die Sache. Ich hoffe du berichtest weiter. Ich wünsche dass alles sich zum Guten klärt.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  11. brumsel

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    Hallo,

    hier ist ja jede Menge los.

    Gabriele, ich freu mich für euch, dass ein erneuter Ausbruch der Leukämie bei deinem Sohn nicht bestätigt wurde. Puh, was für eine Aufregung.
    Ich hoffe jetzt, dass du gut aufgehoben bist in der Klinik und eine gute Diagnostik und Einstellung der Medikamente erfolgt und hoffentlich mit einer ordentlichen Prise an schönen Anwendungen (z.B. Rückenmassage zum Entspannen).

    Und bei dir, Dannistyle, ist auch was los. Ich drück ganz fest die Daumen, dass keine weitere Organbeteiligung vorliegt. Gut ist, dass es bis zum 23. nicht so lange hin ist und dann alles Weitere abgesprochen werden kann.
    Mach langsam und ruh dich aus wann immer es geht.
    Merkst du denn eine Verbesserung deiner Beschwerden durch das Cortison ?
    Positiv ist auch, dass du dich bei der Ärztin gut aufgehoben fühlst. Hoffentlich geht es dir bald besser.

    Berghexe, wie äußern sich bei dir die Laufprobleme. Hast du dann Muskelschmerzen oder Muskelschwäche, oder auch Gefühlsstörungen in den Beinen ?
    (Ich habe eben einen Bericht über Symptome bei HWS-Stenose gelesen. Die geschilderten Symptome treffen bei mir zu. Ich habe Muskelschwäche, unsicheres Gehen und Gefühlsstörungen. Nachts habe ich kein Gleichgewicht mehr und laufe total wackelig. In Ruhe, beim Stehen und Sitzen habe ich keine Probleme.) Ich mache mir ständig Gedanken, was die Ursache der Laufprobleme sein könnte - es ist alles noch so unklar. Ende Januar bin ich wieder in der Neurologie.
    Zwischendrin gibt es auch immer wieder Tage, wo ich super gut laufe und auch mal 2 km schaffe.

    LG Brumsel
     
  12. Berghexe

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    Hallo Brumsel,

    also solche Laufprobleme wie du sie schilderst hab ich auch oft. ich schwanke, stolpere, knicke ein. Nachts habe ich auch Gleichgewichtsstörungen und Gefühlsstörungen hab ich auch, kann dir aber auch nicht sagen wovon das kommt.Bei mir wurde es neurologisch abgeklärt, ist nix. Mein Mann nennt es liebevoll dodscherlkrankheit ( für die nicht Bayer Tollpatschkrankheit):D

    Letzte Woche Donnerstag hat ich so Schmerzen in den Füßen,Dass ich kaum laufen konnte. In der früh hab ich immer so das Gefühl als hätte ich Elefantenbeine, so schwer sind die und ab Donnerstag haben mir die Sehnen zwischen Fußrücken und Schienbein so weh getan. Dass ich kaum laufen konnte. Seit Sonntag ist es wieder besser.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  13. Dannistyle

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    Guten morgen.
    @ Berghexe: Ja,da gebe ich Dir vollkommen recht...man kann überhaupt nichts planen. Mir tun meine Kinder immer so leid.:( Es gab grad in der letzten Zeit soviele Tage an denen ich mich so schlecht gefühlt habe und solche Schmerzen hatte das ich einfach ans Sofa gefesselt war.
    Der große bekommt das natürlich schon voll mit...man kann es vor ihm leider nicht mehr verheimlichen,er hat da mittlerweile ein ganz feines Gespür für und reagiert ziemlich sensibel darauf. aber selbst meine kleine Tochter( knapp 2,5 Jahre) fragt mich zur zeit ständig: "Mami...ist alles in Ordnung bei Dir" und drückt mich dann ganz fest. Das macht mich echt fertig.:(

    Oh ich kann gut nachfühlen wie es Dir geht. Wie ist es denn heute?
    Mit dem Fieber...ich gehe mal stark davon aus das es vom Schub kam.

    @ Siebenstein:
    Mensch...ein Glück mit Deinem Sohn!!:top: Das war sicher ein großer Schreck.
    Dann wirst Du jetzt im Krankenhaus bestimmt einmal komplett auf den Kopf gestellt...ich wünsche Dir nur das Beste!
    Meld Dich zwischendurch wenn Du kannst....fühl Dich gedrückt!

    @ Brumsel:
    Dankeschön..:vb_redface:...ich bin auch sooo erleichtert das mein Herz in Ordnung ist!
    Jetzt hoffe ich nur das meine Lunge genauso schön aussieht.
    Mit dem Cortison ist es etwas besser geworden...trotzdem schwankend. Gestern ging es mir richtig gut...hätte bäume ausreissen können...heute ist es wieder um einiges schlechter.
    Wie geht es Dir denn?

    Viele grüße an alle:vb_redface:
     
  14. Siebenstein67

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    Ihr Lieben,
    ich hab die Tollpatschkrankheit (süßer Name :top: ) auch - vor allem auf der rechten Seite! Vor kurzem habe ich mich nachts hingepackt, weil ich vergaß, dass es von 0 auf 100 nicht mehr geht. Ausm Teeniezimmer kamen Würgegeräusche.....

    Ihr seid mit dem schlechten Gewissen gegenüber Euren Kinder also nicht alleine. Wobei ich feststelle, dass ich wenn ich "muss" (wie in den letzten Tagen), sind die Beschwerden fast weg. Sinkt der Adrenalinspiegel jedoch wieder, sind sie wieder in voller Besetzung incl. Zugaben da.....

    Nun versuche ich, in der Rheumaklinik ein Bett zu bekommen. Scheint trotz "Notfallstatus" schwierig zu werden. Hier tobt derzeit eine Krankheitswelle, sodaß alle Krankenhäuser bis zum Dach voll sind. In der Notaufnahme schaffen sie es noch nicht mal ans Telefon. Also hartnäckig bleiben und weiterversuchen!

    Euch alles Liebe!!
    ((Danny)), ich freu mich, dass Dein Herz oB ist!! Und drücke feste die Daumen, dass es bei der Lunge auch so ist!!

    Gabriele
     
  15. Berghexe

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    Hallo,
    @ Siebenstein : ich lauf nachts so oft gegen das Bett dass ich ständig blaue Flecke hab;)
    Das kenn ich auch, wenn man funktionieren muss wegen den Kids dann geht das und man vergisst alles, das böse Erwachen kommt hinterher. Meine Große hat seit Sonntag Fieber und Husten und sieh an seit Sonntag geht es mir etwas besser. Seit gestern werkel ich sehr viel im Haus ( ist doch haushaltstechnisch einiges liegengeblieben, wo es mir die letzten Wochen schlechter ging. ) Das Blöde ist das wird sich jetzt wieder die letzten Tage rächen.

    ich hoffe, dass du schnell einen Platz im Krankenhaus bekommst.

    @ Dannystyle:Mir geht's auch so mit meinen Kindern. Die Kleine wollte Freitag und Samstag mit mir alles mögliche spielen, aber es ging nicht jede Bewegung tat weh und ich war so müde, dass ich kaum einen Satz zusammengebracht habe, da hab ich dann immer so ein schlechtes Gewissen.
    Seit Sonntag nachmittag geht es mir besser. Bin ja mal gespannt wie lang das anhält. Am Freitag muss ich ja zur Rheumatologin. Morgen Abend ist Fortbildung. Meine Große ist auf jeden Fall noch bis einschließlich morgen von der Schule zu Hause wegen Fieber. Donnerstag früh hab ich meine Krabbelgruppe. Freitag wie gesagt Rheumatologin, abends Fortbildung. Samstag abends Geburtstagsfeier meiner Freundin in München. Nächste Woche Dienstag wird mein Mann 40. Da haushaltstechnisch einiges die letzten Zeit liegengeblieben ist muss ich jetzt einiges aufholen, denn es kann sein, dass wegen dem Geburtstag jemand spontan vorbeikommt und dann soll es ja einigermaßen aussehen. Nächsten Freitag ist dann die Geburtstagsfeier. Bin froh, wenn das alles rum ist.
    bei mir ist das auch so, einen Tag geht's besser und den nächsten Tag plötzlich um vieles schlechter, keine Ahnung warum das so ist.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Siebenstein67

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    Liebe Berghexe,
    vielen Dank für Deine Wünsche - es hat Glück gebracht :remybussi:!
    Eine Ärztin hat gezaubert, morgen früh darf ich kommen. Und das sogar in meiner Wunschklinik!
    Ich hoffe, Deinem Tochterkind geht es bald besser. Und Dir viel Kraft für Deine volle Woche. Und hilfreiche Geister an Deiner Seite!! Ich bin natürlich ganz neugierig, was Deine Rheumatologin neues zu berichten weiß!!

    Der Austausch mit Euch tut sehr gut! Ich habe (bevor ich die Diagnose hatte) abends nur unter Heulen und Zähneklappern das nötigste im Haushalt geschafft. Gerade das abendliche Kochen war eine Qual - dabei ist gesunde, frische Ernährung für meinen Sohn so wichtig. Ich kam mir wie die letzte Rabenmutter vor, wenn es mal wieder nur TK-Pizza oder Döner gab, weil mir schon um 19:00 alles weh tat und ich nur noch schlafen wollte. Seit ich den Grund dafür weiß, geht es besser! Ich kann mehr um Hilfe bitten und versuche mich ein wenig anders zu organisieren (Das Wichtigste zuerst!!). Auch zwischendurch ausruhen und nicht erst, wenn alles geschafft ist. Funktioniert leider noch nicht immer....

    Und nun schaue ich mal, ob ich hier noch einen Badeanzug finde. Ich fürchte, dabei kommt ein ziemlich olles Gerät raus :rolleyes::D

    alles Liebe
    Gabriele
     
  17. Berghexe

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    Hallo Gabriele,
    Mensch da freu ich mich tierisch für dich:top::top:. Juhu das ist ja toll! Auch noch in der Wunschklinik. Dann wünsche ich dir, dass dir dort geholfen wird und es dir dann besser geht.

    Du hast schon recht, eine Diagnose hilft auch etwas liebevoller mit sich selber umzugehen. Mir geht's da so wie dir. Ich hab oft so ein schlechtes Gewissen, den Kindern und wegen dem Haushalt, aber vor der Diagnose war es so, dass da richtiger Selbsthass dabei rauskam, wenn ich nix geschafft habe. Kann es zwar noch nicht ganz abstellen, aber seit der Diagnose und vor allem als mir die Ärztin gesägt habe jeglicher Stress ist Gift bei Kollagenose seh ich es ein klein wenig ( tja leider nur ein klein wenig) gelassener.

    ich denke, dass Freitag nicht viel bei rum kommen wird. Ich hab so ein Problem anderen zu schildern wasmit mir los ist und wie es mir geht. Vielleicht kennt das jemand. Selbst wenn ich innerlich verzweifelt bin und es mir schlecht geht, so wie als ich Ende Oktober zur Rheumatologin gegangen bin, kann ich das nicht rüberbringen. Ich überspiele das, mach Witze usw, so dass der Ernst der Lage nicht rüberkommt. Das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber ich kann nur schriftlich jammern:D. Es ist so, das ist echt schwierig. Ich werde am Freitag vor ihr sitzen und von den Schmerzen letzter Woche erzählen ganz locker flockig, Witze machen ( ich glaube das hat bei mir viel mit Unsicherheit und geringem Selbstwert zu tun, wenn ich eine Mauer aufbaue kann mich auch keiner verletzen)Seit Sonntag geht es mir ja besser, wobei ich seit heute das Gefühl Hab ich hab mich bei Töchtern angesteckt, hab Halsschmerzen den ganzen Tag. Hoffentlich wird's nicht ärger sonst muss ich hernach noch den Arzttermin absagen.

    Gönn dir doch gleich für den Klinikaufenthalt einen schicken Badeanzug, wobei wird schwierig, weiß gar nicht ob die Bademode schon in den Läden ist.
    Naja und dann müsstest auch heute nochmal Shoppen. Das olle Gerät wird es schon tun.
    Ich wünsche dir für deinen Klinikaufenthalt alles Gute, dass du dort gut umsorgt wirst und endlich Klarheit über deine Krankheit erhältst und du Hilfe bekommst. Berichte unbedingt was rauskommt.

    Lass dich nochmal drücken ( ich bin eine Schmusekatze und laut meiner kleinen Tochter eine Knutschkugel)
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  18. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben.
    Ich hoffe es geht euch gut?
    Wollte nur eben berichten wie mein Termin beim lungenarzt war. Röntgenaufnahme War super.
    Lungenfunktionstest War auch soweit ok...nur meine Diffusionskapazität ist wohl eingeschränkt. ..lag bei 53%. Weiß jemand was das bedeutet?
    Viele Grüße
     
  19. Mara

    Mara Registrierter Benutzer

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  20. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    Guten morgen Mara.:)
    Vielen Dank für den Link...!
    Ja klar...am Freitag habe ich den Termin bei ihr,dann werden alle Befunde besprochen und anhand der Ergebnisse werde ich dann entweder Resochin oder MTX nehmen müssen.
    Dir einen schönen Tag.:)
     
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