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cP-untypisch?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von herzschmerz, 1. Oktober 2010.

  1. herzschmerz

    herzschmerz Registrierter Benutzer

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    Hallo!Ziemlich belastend, mit drei Kindern die Diagnose cP zu erhalten. (Na ja, für wen nicht?!) Was mich aber nach langen Forschungen etwas stutzig macht, ist die Tatsache, dass meine Krankheit doch ziemlich atypisch verläuft. Ich habe laufend Schmerzen in den Fingern, jedoch keine richtigen Schübe mit Angeschwollensein, Fieber und wirklich starken Schmerzen. (cP im MRT eindeutig zu sehen)Was noch eigenartiger ist, wann immer ich Schmerzmittel erhalten habe (Meloxikam; Novalis) oder Ebetrexat eingenommen habe, wurden die Schmerzen wirklich schnell verstärkt, sodass ich bisher wieder alles abgesetzt habe. Bekomme am 11.10. das nächste Medikament, weiß noch nicht welches.
    Wer von euch hat das ähnlich erlebt, kann sich die "Wirkungsweise" der Medikamente erklären und hat auch so eine atypische Verlaufsform?
     
  2. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Dein Herzscgmerz

    Hallo meine Liebe, wenn ich dich so nennen darf,

    Habe zwar keine cp sondern Fibro, aber bei Schüben, auch bei cp kann der
    Verlauf immer anderst sein, die idealen Medikamente gibt es nicht, jeder
    reagiert anderst und muss vom Arzt individuell eingestellt werden. Ich kann
    dich gut verstehen denn im Moment habe ich Ganzkörperschmerzen, versuche
    dich abzulenken und gönne dir trotz kindern Atempausen, in denen du machts
    was dir gut tut, so kannst du dir vieleicht Schmerzpausen schaffen.
    Wast du schon in einer Schmerzambulanz einer Schmerzklinik?
    Wünsche dir Glück
    Danydrum:top:
     
  3. Kleine Maus

    Kleine Maus Kleine Maus

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    Hallo,ich wollte eigentlich eine ähnliche Frage stellen....meine Diagnose lautet PsA und mir gehr es auch so,daß ich häufig Schmerzen in den Finger-und Fußgelenken habe,ohne daß Schwellungen sichtbar sind,Blutwerte sind zur Zeit okay.Meine Hausärztin guckt much immer ungläubig an...Schmerzmittel helfen mir nicht...egal welche,aber sue verstärken die Schmerzen nicht...mur hilft such am Besten ,mich abzulenken...aber nachts,so wie jetzt,bin ich dann machtlos,....liebe Grüße,H.
     
  4. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Schmerzen

    Hallo kleine Maus,

    nachts ist es immer am schlimmsten, aber verzweifel nicht, du findest noch
    einen Weg, ich bin immer nachts am Computer oder ich trommele. Du musst
    deinen Ablenker für nachts noch finden. In den Blutwerten ist nicht immer
    etwas zu finden, aber frage mal in einer speziellen Selbsthilfegruppe in deiner
    Nähe nach, die wissen welcher Arzt sich am besten damit auskennt.
    Nicht jeder Arzt ist geeignet oder kennt sich aus, diese Erfahrung habe ich
    gemacht.Wenn du möchtest kannst du mir immer schreiben.

    Viel Glück und vieleicht auch schmerzfreie Momente
    Danydrum:top:
     
  5. alteschachtel

    alteschachtel Gabriele

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    hallo

    auch ichhabe inzwiscen zu der fibro Cp bekommen, HAnd und Zehgelenkte getroffen. MEine Schmerzmittelliste ist lang und bisher haben sich die schmerzmittel den schmerzen angepasst. also je stärker die tabletten desrto stärker wurde der schmerz. zur zeit bekomme icbh cortison um einigermassen am tag 5 std. fast schemrzfrei zusein, nacht bekomme ich targinm, jedoch mit den nachteil schlaflos im bett zu liegen und die gelenkschmerzen stärker war zu nhmen. im Blut sind keine Rheumafaktoren nach zuseise, also eine seronegative Cp. dennoch muss ich warten und warten und immer mehr tabs ausprobieren bis eines wirklich hilft oder aber es erbarmt sich ein Arzt mal wirklich in der trickkiste zu greifen aber bis dahin habe ich noch eine schidldrüsen Punktiion wegen eine adenom vor mir, sollte alles daran liegen wird er enfernt in der hoffung das der rest verschwindet, wenn nicht dann darf ich weiter und weiter testen ...bis dahin heißt es diese Erkankung anerkennen und dann gegen angehen. ist schwer vor allem in den schmerzschüben wo noch nicht mal cortison hilft.....

    bin übrigens auch mutter von 3 kindern und weiß wie schwer das alles ist
     
  6. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    hallo gabriele

    unsere "leidensgeschichten" ähneln sich sehr, außer daß ich keine fibromyalgie habe.
    ich habe ebenfalls eine seronegative CP. gegen die schmerzen hilft bzw. half mir, bevor die basismedikamente wirkten, nur cortison 15 bis 20mg. habe ich weniger genommen, kamen die schmerzen in voller stärke wieder.
    sämtliche NSAR und verschiedene andere schmerzmittel, inclusive targin, halfen mir garnicht. ich dachte schon, ich ticke nicht richtig;):D und habe mich meinem hausarzt anvertraut. der sagte, daß es so selten garnicht sei. z.b.die NSRA helfen bei 30% der patienten nicht.
    nach ca. einem halben jahr halfen die basismedikamente. erst da konnte ich langsam das cortison (heute 2,5 bis 5 mg) reduzieren.
    bist du bei einem internistischen rheumatologen in behandlung? das ist sehr wichtig.
    bekommst du keine basismedikamente?
    ich hoffe, ich konnte deine fragen teilweise beantworten.

    liebe grüße
    pablo
     
  7. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Worauf basiert denn die jeweilige Diagnose? Auf Antikörper als Hinweis auf eine Autoimmunkrankheit? Ich hab dieselben Beschwerden, aber bei mir wurde keine cP festgestellt, sondern allgemein auf undifferenzierte Autoimmunkrankheit diagnostiziert, wobei sich meine Gelenke nicht verformen sollen. Aber ein bisschen geschwollen ist es schon, wenn man links und rechts vergleicht. Dann auch Prellungs-/Verstauchungserscheinungen mit blauem Fleck, aber nicht übertrieben dunkel.
     
  8. Kleine Maus

    Kleine Maus Kleine Maus

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    Hallo Pablo,ich habe ja auch keine Fibro,sondern PsA.Ich bekomme als Basis Methotrexat und Sulfasalazin,z.Zt. kein Cortison.Ich bin bei einer internistischen Rheumatologin,die ich aber nur alle paar Monate konsultieren soll,ansonsten kümmert sich meine Hausärztin um mich,die angeblich auch Ahnung von Rheumatologie sie sagt,es können keine Rheumaschmerzen sein ,da sowohl die Blutwerte o.B. sind und keine Schwellungen da sind.Das frustet mich so.Mir hilft ganz gut die Kältekammer,aber dafür fehlt mir manchmal die Zeit...Bis jetzt habe ich keine Schmerzmittel gefunden ,die wirklich helfen,tagsüber kann ich es auch gut tolerieren,aber am Abend und in der Nacht ist es heftig....Gruß,H.