CP, Medikamente und Sommerhitze, wie geht es Euch?

[sameta]

Hallo und guten Morgen....

ich habe eine Frage an Euch. Seit 9 Jahren leide ich an CP und habe seit ein paar Monaten eine Therapie mit MTX, Cortison, Opiaten u.a.
Nach 4 Monaten hat sich mein Zustand sehr gebessert, die Schmerzen waren stark zurückgegangen und ich konnte wieder aktiv sein. Hie und da gab es eine Schub, der aber nie mehr länger als einen Tag dauerte.

Seit einigen Tagen aber habe ich wieder Probleme wie früher, also starke Schmerzen, kann mich kaum bewegen und bin immer sehr müde. Dieser Schub scheint nun kein Ende zu nehmen und ich frage mich nun, hat evt. die seit Wochen andauernde Hitze und die überhöhten Ozonwerte einen Einfluss?

Es nimmt mich Wunder, wie es bei Euch ist. Könnt Ihr meine Erfahrungen bestätigen?
Ich danke Euch zum voraus für Eure Antworten. Sie können mir helfen, meinen momentanen Rückfall "richtig einzuordnen".

Liebe Grüsse und Euch allen eine gute und schmerzfreie Zeit

sameta

 

[Sabinerin]

Hallo Sameta,

jeder Körper reagiert anders auf Temperaturschwünge bzw. so hohen Temperatueren.

Mein Körper mag weder das eine noch das andere und ist bereits vor Wochen in den Streik getreten. In meinem Fall ist es m.E. kein Schub, sondern lediglich "Alter Körper mag keine Sommerhitze" Ich musste alle Termine absagen, verweile fast nur noch in der Wohnung und kann mich derzeit kaum noch bewegen. Hinzu kommen Herzprobleme.

Mein Dasein besteht derzeit überwiegend aus
1. Balkon sitzen
2. auf dem Bett liegen
3. sehr kurze Spaziergänge machen

Das ist keine große Ausbeute, aber in 4-6 Wochen ist die Hitze hoffentlich vorbei

LG
Sabinerin

 

[Rosarot]

Es nimmt mich Wunder, wie es bei Euch ist. Könnt Ihr meine Erfahrungen bestätigen?

Guten Morgen Sameta,

ich bekomme seit 12 Wochen MTX (es hilft hervorragend!) wegen CP gespritzt und bis auf ein paar kleine gemeine aber kurzanhaltende Schmerzattäckchen (mal rechte Elle, mal Handgelenk, mal Knie) habe ich keine negativen Veränderung wegen dieser abartigen Affenhitze feststellen können.

Ich nehme 0,5 bis 1 mg Cortison mehr (derzeit zwischen 2 und 3 mg), wenn ich merke, dass was zu sehr ziept und gehe am nächsten Tag wieder runter.

Vielleicht solltest du mal einen besonderen Verwöhntag für dich einlegen? Was immer dir Freude macht - tu es und dabei ausreichend schlafen nicht vergessen!

Schööönen Tag
Rosarot

 

[Lilly]

hallo samenta,

mir gehts im sommer schlechter wie im winter. vertrage das schwüle wetter überhaupt nicht.

habe jetzt endlich den artikel gefunden, in dem die wettereinflüsse auf unsere erkrankung beschrieben werden:

http://www.rheuma-online.de/archiv/rheuma-news/newsarchiv/2002-2005/ansicht/news/386.html

 

[sameta]

Vielen Dank.....

> Liebe Rosarot
> Liebe Sabinerin

herzlichen Dank für Eure prompten Antworten.

Was das "Verwöhnprogram" betrifft, so gönne ich mir das jeden Tag. Ich bin pensioniert und kann mir den Tag einrichten, wie es für mich gut ist.

Ich habe folgende Medikation: MTX in Tablettenform 10 mg pro Wch. (2 x 5mg), Folsäure 1mg, 4 x pro Wch., Cortison 5mg täglich, Mefenaminsäure 3 x 500mg täglich, Ranitidin 150mg täglich und Opiate täglich 200mg oder nach Bedarf mehr.

Wie gesagt, 4 Monate nach Beginn dieser Medikation ging es mir so gut wie Monate (über ein Jahr) nicht mehr. Es gab nur 1-tägige Schübe, die ich gut akzeptieren kann.

Nun aber eben diese Verschlechterung, deren Ursache mir ein Rätsel ist.
Heute morgen habe ich das Gefühl, es geht etwas besser und hoffe doch, dass das bedeutet, es geht wieder aufwärts. Denn so wie es vorher und nun in den letzten Tagen wieder war, kann ich überhaupt nicht spazieren gehen, sitze also nur zuhause herum (liegen ist noch schlimmer, obwohl ich es wegen der Müdigkeit gerne täte).
Auf dem Patio sitzen kann man nur am frühen Morgen, nachher wird es zu heiss. Aber ich bin zum Glück eine Frühaufsteherin, denn ich geniesse gerne den beginnenden Tag und das Vogelgezwitscher.
Dass ich im Moment viel zuhause bleiben "muss", ist auch kein Problem, da ich auch ohne CP bei dieser (für mich) unerträglichen Hitze kaum aus dem Haus gehen würde.

Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte. Alles Gute auch für Euch und trotz allem einen glücklichen Tag

herzlichst

Sameta

 

[sameta]

Danke auch Dir !

hallo samenta,

mir gehts im sommer schlechter wie im winter. vertrage das schwüle wetter überhaupt nicht.

habe jetzt endlich den artikel gefunden, in dem die wettereinflüsse auf unsere erkrankung beschrieben werden:

[URL="http://www.rheuma-online.de/archiv/rheuma-news/newsarchiv/2002-2005/ansicht/news/386.html"]http://www.rheuma-online.de/archiv/rheuma-news/newsarchiv/2002-2005/ansicht/news/386.html[/URL]

Liebe Lilly

herzlichen Dank auch Dir. Die site, die Du mir mitgeteilt hast, habe ich soeben geöffnet und werde sie jetzt mit Aufmerksamkeit lesen. Ich denke mir, dass der Inhalt im Zusammenhang mit meiner Fragen sehr aufschlussreich ist .

Alles Gute auch für Dich!

Liebe Grüsse

sameta

 

[Sabinerin]

Hallo Sameta,

Wie gesagt, 4 Monate nach Beginn dieser Medikation ging es mir so gut wie Monate (über ein Jahr) nicht mehr. Es gab nur 1-tägige Schübe, die ich gut akzeptieren kann.

Nun aber eben diese Verschlechterung, deren Ursache mir ein Rätsel ist.
Heute morgen habe ich das Gefühl, es geht etwas besser und hoffe doch, dass das bedeutet, es geht wieder aufwärts. Denn so wie es vorher und nun in den letzten Tagen wieder war, kann ich überhaupt nicht spazieren gehen, sitze also nur zuhause herum (liegen ist noch schlimmer, obwohl ich es wegen der Müdigkeit gerne täte).

selbst mit einer sehr guten Medikation kann man sehr schlechte Tage haben. Das bedeutet nicht, daß die Medikamente nicht mehr oder nicht mehr ausreichend wirken, sondern der Körper an dem Tag/an den Tagen/Wochen in einer schlechten Verfassung ist und schneller ermüdet.

Mich hat das Wetter von 100 auf 0 gebremst, trotz Enbrel und Arava. Die Medikamente sind gut und wirken auch, aber wenn die Temperaturen schwanken oder es so heiss ist, dann fühle ich mich wie vor dieser sehr guten medikamentösen Therapie. Da hilft nur eins: aussitzen, abwarten und hoffen, daß es kühler wird und die Temperaturen stabil bleiben

LG
Sabinerin

 

[sameta]

Also haben wir Geduld.....

Liebe Sabinerin

die Antworten auf meine Fragen sind mir wichtig und in der Tat eine Hilfe. Natürlich bringe ich die nötige Geduld auf abzuwarten, mit der Hoffnung, dass sich die gesundheitlichen Probleme, sobald das Wetter sich wieder "normalisiert", sich ebenfalls wieder normalisieren und stabilisieren.

Dieser "Langzeitschub" mit täglicher Verschlechterung hat mich plötzlich verunsichert. Dass auch mit optimal eingestellter Medikation hin und wieder Schübe auftreten, das hat mir der Arzt erklärt und das kann ich auch akzeptieren.
Diesmal war (ist) es aber ganz anders und dies hat mich an die schrecklichen Monate, bzw. Jahre vor der MTX-Behandlung erinnert. So etwas möchte ich natürlich nach Möglichkeit NIE wieder erleben.

Also hoffen wir, dass es uns bei weniger Hitze und stabilen Wetterverhältnissen (die hoffentlich bald kommen mögen) wieder "gut" geht.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz.
Einen guten Tag wünscht Dir

sameta

 

[Nina]

Hallo Sameta,

letzte Woche hatte ich am Mtx-Tag Probleme mit Kopfschmerzen, Übelkeit und der Konzentration. Enbrel macht mir dagegen garnichts aus.
Wenn es schwülheiß ist, mucken meine Gelenke stärker als bei trockener Hitze.
In der Sonne wird es mir aber immer übel, der Hautausschlag im Gesicht meldet sich wieder und meine Haut spannt und juckt nach dem Duschen wie verrückt. Vor einigen Monaten wurde bei mir zu der PsA eine Kollagenose diagnostiziert. Vielleicht habe ich deswegen diese Probleme.
Schade, ich mag den Sommer sehr.

Einen erträglich heißen Tag
wünscht dir

Nina

 

[sameta]

Geniessen wir, was möglich ist !

Hallo Sameta,

letzte Woche hatte ich am Mtx-Tag Probleme mit Kopfschmerzen, Übelkeit und der Konzentration. Enbrel macht mir dagegen garnichts aus.
Wenn es schwülheiß ist, mucken meine Gelenke stärker als bei trockener Hitze.
In der Sonne wird es mir aber immer übel, der Hautausschlag im Gesicht meldet sich wieder und meine Haut spannt und juckt nach dem Duschen wie verrückt. Vor einigen Monaten wurde bei mir zu der PsA eine Kollagenose diagnostiziert. Vielleicht habe ich deswegen diese Probleme.
Schade, ich mag den Sommer sehr.

Einen erträglich heißen Tag
wünscht dir

Nina

Liebe Nina

auch für Deinen Beitrag herzlichen Dank Ich habe zum Glück mit all den Medikamenten überhaupt keine Probleme von irgendwelchen Nebenwirkungen und das trotz Magenreflux und Reizdarm. Darüber bin ich natürlich sehr glücklich.
Auch ich habe eigentlich den Eindruck, dass mir trockene Hitze gut tut. Aber auch ein heisses Bad empfinde ich als wohltuend, wenn die Schmerzen stark sind. Im Gegensatz zu Kälte habe ich bei Hitze das Gefühl, dass die Gelenke aufgeschwollen sind.
Kälte, solange sie ebenfalls trocken ist, macht viel weniger Probleme als nasse Kälte, obwohl die Gelenke kalt überhaupt nicht mögen.

So einen heissen und andauernd sonnigen Sommer haben wir ja schon seit ewigen Zeiten nicht mehr erlebt, deshalb habe ich auch keine Erfahrungswerte im Zusammenhang mit der CP und bin froh, mich austauschen zu können.

Ganz liebe Grüsse und alles Liebe und Gute

Sameta