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cP-Kann sich Verlaufsform drastisch ändern?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von herzschmerz, 2. Oktober 2010.

  1. herzschmerz

    herzschmerz Registrierter Benutzer

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    Hallo! Wie gestern beschrieben, verlaufen meine Schmerzen nicht in Schüben, auch nicht so stark. Da tun mir viele echt so leid, und ich sehe, mir geht es eigenlich noch gut. Ich komme (noch?) gut ohne Schmerzmittel aus, obwohl die Krankheit wohl auch schon Jahre in mir lauert, in den letzten Monaten aber krasser wird. (Ich glaube aber von den Medikamenten selbst!?) Was glaubt ihr, mit welchem Verlauf muss ich rechnen? Ich weiß wohl, es gibt kaum Prognosen, aber meint ihr, dass sich mein Krankheitsbild so ändrn wird, dass ich auch plötzlich schwere Schübe/Verformungen bekommen werde?
    Ich kenne bisher Schmerzen in den Fingern, Steifigkeit, das Gefühl von Hitze in den Zehen - das größte Problem ist die Angst! Kein Arzt glaubt mir, dass die Medikamente ein Schuss nach hinten sind!:( ("So schnell geht das nicht...") Kann sich die Krankheit komplett ändern?
    Ich lese auch immer wieder, dass die Frühpension vorprogrammiert ist. Ich (42) arbeite so gerne. Wer lebt mit cP schon länger und ist immer noch berufstätig?
     
  2. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Herzschmerz

    Welche Medikamente nimmst Du denn?
     
  3. herzschmerz

    herzschmerz Registrierter Benutzer

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    Ich nehme derzeit keine Medikamente. Ebetrexat musste ich wegen offender Stellen im Mund und schlimmer werdenden Schmerzen absetzen. Am 11.10 werde ich etwas Neues bekommen und ausprobieren. wie gesagt, es geht auch so (noch) gut. heute habe ich einen leichten Schlag auf den Finger bekommen, jetzt tut er ganz schön weh, komischerweise auch geleich andere Gelenke mit.
     
  4. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Das strahlt natürlich aus. Wart mal ab und kümmere Dich um den verletzten Finger und die Verletzungen im Mund. Zahnprobleme? Gibt es keine äußere Anlässe und Belastungen, welche mitschuld sein könnten am Schub? - Wenn´s geht, würde ich Urlaub machen und kürzer treten und schauen, ob es dann besser wird.

    Worauf basiert denn die cP-Diagnose des Arztes genau? Hast Du das von einer Zweitmeinung eines Facharztes (Rheumatologen) bestätigen lassen?
     
  5. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Würde dir das Wissen denn etwas nutzen? Keiner wird dir sagen "Keine Sorgen, die Krankheit wird mit Sicherheit NICHT schlimmer!" ....weil das nicht geht und das weißt du selbst.

    Antworten hier gehen also eher in die Richtung "Ja, es kann sich ändern - ja, es kann schlimmer werden!"

    So. Und nun? Geht es dir damit besser?

    Nimm doch den IST-Zustand - und freue dich über jeden Tag, den es dir gut geht. Was die Zukunft bringt, weiß keiner! Auch einem Nicht-Rheumi kann morgen ein Dachziegel auf den Kopf fallen! Sorgen machen Stress - Stress macht krank! Zuviel Grübeln tut nicht gut!

    Schönen Tag! LG _ Gertrud :)
     
  6. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Hallo herzschmerz,
    Gertrud hat es genau auf den Punkt gebracht. Sei froh über jeden guten Tag. Willst Du wirklich wissen was morgen ist. Ich habe auch cp und lupus mit einer anderen Verlaufsform. Bei mir ging alles rasend schnell. Ich denke mir immer jeder Tag ist ein neuer Tag. Den einen Tag geht es mir sau schlecht und morgen ist es dann so als wenn nichts war. Ich kann leider nicht mehr arbeiten und bin auf fremde Hilfe angewiesen. Vielleicht hast Du ja das Glück das die Krankheit nur eine ganz leichte Verlaufsform hat und man es mit einfachen Mitteln in den Griff bekommt. Ich habe mir angewöhnt nicht mehr über das Morgen nachzudenken. Ich wünsche Dir einen schönen Tag. Lg. Petra
     
  7. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    So eine Frage nebenbei wegen dem cP: Fängt das auch schon von Jugend auf an? - Ich frag, weil Herzschmerz offenbar auch schon jahrelang Beschwerden hat, aber nicht so gravierende. Vielleicht könnte es auch eine Fehldiagnose sein, nicht? Oder wär das typisch bei cP, zuerst von Jugend an nicht so gravierende Beschwerden? Würde mich auch interessieren, weil ich ähnliche Symptome habe. Mein Arzt glaubt aber nicht, dass es cP ist, vielleicht auch, weil es sich über Jahre nicht so extrem verschlimmerte, sondern immer ein bestimmtes Level hielt bei den Schüben. Vor allem keine Gelenkdeformationen.
     
  8. herzschmerz

    herzschmerz Registrierter Benutzer

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    Meinst du, das das eine Fehldiagnose sein könne? Trotz MRT mit eindeutiger Diagnose "Früharthristis"? Glaub ich fast nicht... Aber mich wundert es wirklich, dass ich kaum jemanden hier finde (Du?), dem es ähnlich geht.
    Was komisch ist, das Schmerzmittel alles verschlechtern... Hmmmm:confused:
    Also, was sagen die anderen?
     
  9. herzschmerz

    herzschmerz Registrierter Benutzer

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    Hallo Petra! ich habe noch nicht gelernt, so du denken wie du. Zur Zeit bin ich panisch, fast depressiv, habe Angst. Ich sehe meine kleine Tochter und weiß, dass ich ihr nicht werde helfen können, wenn sie mich braucht. Dsa macht mich furchtbar traurig. Ich denke, das ist auch nur menschlich... Du tust mir sehr leid, seit wann arbeitest du nicht mehr? Hast du eine Familie, die dich unterstützt? Wie sieht "fremde Hilfe" aus - kannst du dich nicht mehr selbst versorgen? Ich wünsche dir, dass du weiterhin so stark bist.
     
  10. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Mm, ne, mit MRT ist das wohl schon eine gesicherte Diagnose ... Aber da es noch im Frühstadium ist, kann ein gravierender Verlauf mit den richtigen Medis verhindert oder zumindest sehr verlangsamt werden. Da hast Du wiederum Glück.
     
  11. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Hallo herzschmerz,
    tut mir leid das ich Dir jetzt erst antworte. Es hatte mich leider voll erwischt. Auch ich bin nicht jeden Tag so stark. Vor meinem Rheuma war ich leider schon durch eine Rückengeschichte stark vorbelastet. Dann kam 2005 eine ganz schlimme Trennung von meinem Ex-Mann. Ich habe 2006 an meinem 40 Geburtstag beschlossen ein neues Leben anzufangen. Habe mir dann eine eigene Wohnung gesucht und bin dank der Hilfe von Freunden und vor allem von meinem Eltern gut klar gekommen. Ein paar Wochen später ist das eingetreten was ich nie wollte und woran überhaupt nie gedacht hätte. Ich habe meinen Nachbarn kennengelernt, die große Liebe meines Lebens. Im Januar 2008 schoß der Lupus in meinen Körper und dann ging es so weiter bis dann endlich die Diagnose stand und bis endlich die Medis wirkten. Heute kann ich wie gesagt einigermaßen damit leben. Ich bekomme seit 1994 Rente und bin seit ca. 10 Jahren in Pflegest. II.. Zum Glück oder leider habe ich keine Kinder. Es hört sich für außenstehende immer toll an, ich brauche nur das tun was ich kann und wozu ich Lust habe. Ich habe zum Glück immer jemanden der mir hilft. Ich habe meinen Nachbarn übrigens 2008 geheiratet und letztes Jahr im Sommer sogar noch kirchlich. Eine absolute Traumhochzeit. Die größte Freude nach meinem Mann bringt mir unser Prinz (ein kleiner Maltheser). Meine beiden Jungs nehmen mich so wie ich bin und ich bin froh dieses große Glück haben zu dürfen. Einen schönen Tag wünscht Petra
     
  12. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo
    habe seit 32 Jahren cP am Anfang habe ich Jahrelang Schübe gehabt
    dann ging es mir gut ich dachte jetzt wäre das Rheuma weg,
    Plötzlich aus heiterem Himmel ging es wieder los meine Hand entzündete sich
    sie wurde Steif, ich konnte sie nicht mehr bewegen eine Op brachte mir die Beweglichkeit wieder.
    Ich habe immer wieder Schübe gehabt,aber auch Zeiten wo alles bestens war, den Verlauf der Erkrankung kann mann nicht vorhersagen, ich habe mich mit der Rheumatischen Erkrankung arrangiert.

    Ein Palindromischer Verlauf ist jederzeit möglich aber eine Heilung nicht.

    @ Ein frühes erkennen der Rheumatische Erkrankung ist aus meiner Sicht
    wichtig nur so kann das Schlimmste verhindert werden
     
  13. JoyTRex

    JoyTRex Neues Mitglied

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    Hallo,

    nun ich habe seid meinen 3 Lebensjahr Rheuma. heute bin ich 39 J.Dank einer guten Behandlung arbeite ich nun schon 16 Jahre (Vollzeit!) Als Kind, war erst nur ein Gelenk betroffen über die Jahre kamen langsam und stetig mehrere Gelenke dazu, die Erkrankung hat sich nie drastisch verändert es ging immer langsam....aber leider sicher weiter:)

    Natürlich kann ich nur für mich sprechen......Jede rheumatische Erkrankung verläuft anders und es ist nicht vorraussagbar wie es sich entwickelt. Aber mach dich nicht verrückt, die Medikamente die es heute gibt haben dazu geführt das meine Erkrankung fast zum Stillstand gekommen bist.

    Letzendlich kann man es nicht genau wissen da diese Erkrankung Schubweise verläuft ,ob der nächste Schub doch anders ist als der vorherige...

    Aber wie gesagt mir geht es jetzt besser als Früher:)) Versuche dich auf das Hier und jetzt zu konzentrieren, was nützen Grübelleien über das vielleicht?

    Hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

    Lg Joy
     
  14. liliana

    liliana Mitglied

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    hallo herzschmerz,

    ich kann dich soooooo gut verstehen:(.
    bei mir sieht es momentan genauso aus wie bei dir.

    ein auf und ab und die panik bleibt nicht aus.
    am wochenende war es echt schlimm.
    linke schulter und rechte hand.
    mein lieber und geplagte mann musste mich fast vollversorgen:rolleyes::rolleyes:.

    ich würde auch gerne 5 jahre in die zukunft schauen wollen.
    wie gehts mir da???
    ist es besser oder schlechter.
    werden die schmerzen mehr??
    oder hab ich glück und bin gut eingestellt??

    fühl dich gedrückt und behalt die nerven;);)

    grüssle lili
     
  15. Wilson

    Wilson Mitglied

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    "Meine" cP begleitet mich nun schon 13 Jahre! Da ich den Haushalt, Garten, Büro und Kinder schmeiße, wage ich zu behaupten, dass ich noch arbeiten kann. Meine Gelenke tun immer etwas weh. Ich nehme den Schmerz schon gar nicht mehr wahr. Manchmal bin ich etwas eingeschränkt wegen Steifigkeit, manchmal wegen Schmerzen. Füße u. Hände sind schon leicht deformiert, über die ganzen Gelenke verteilt habe ich lauter Rheumaknoten, die wohl für einen schwereren Verlauf sprechen. Ich sage aber von mir: ich fühle mich gesund (das Rheuma ist meine schlechte Seite, nicht meine Krankheit:)) und es geht mir gut. Ich kriege meine Aufgaben immer noch selbst gebacken. Lediglich die Kraft in den Gelenken lässt nach. Ich halte mich mit schwimmen fit und beweglich. Habe mit dem Rheuma vor 4 Jahren mit Ende 30 das Kraulen gelernt. Es ist der einzige Sport, den ich noch ausüben kann.
    Wenn ich mit stärkeren Schmerzen und Unbeweglichkeit aufwache, gehe ich erst recht ins Wasser. Dann eben etwas langsamer und nicht so viel. Danach geht es mir meistens richtig gut.
    Mach dich nicht verrückt, das Rheuma bleibt dir sowieso erhalten, also ruiniere nicht noch deine Nerven dazu.
    Alles Gute,
    M.