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Cp, ich habe Angst durch viele unbeantwortete Fragen!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Marie17, 29. Januar 2010.

  1. Marie17

    Marie17 Neues Mitglied

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    29. Januar 2010
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    Hallo,

    ich bin neu hier, da ich mitlerweile am verzweifeln bin.

    Ich wälze seit einigen Wochen schon das internet nach CP und versuche mir ein gutes bild davon zu machen. Ich werde in ein paar wochen 18 und habe bisher keine Diagnose....die schwellungen, die als symptom beschrieben werden habe ich bereits, aber nur an der rechten hand an den kleinen fingergelenken also ein oder zwei...beide hände raynaud...der hausarzt hat mich mit der vermutung auf cp zum rheumatologen geschickt. Dort habe ich mich vorgestellt, blut wurde abgenommen und diverse dinge untersucht in 3 wochen soll ich dort nochmal erscheinen. Ich soll auch täglich ber eine schmerzen etwas in ein buch schreiben..doch habe ich bisher nur in einem finger ein leichtes unangenehmes gefühl, an manchen tagen auch nur, wenn ich richtig fest eine faust mache.
    So, noch ist es unsicher also, ob es diese krankheit ist....doch nun lese ich und lese...manche seiten machen mir einfach nur angst andere geben mir hoffnung, da ich einfach meine fragen nicht beantwortet bekomme möchte ich hier einfach mal fragen, da ich denke, dass man hier mir helfen kann.

    1.)Angenommen ich habe CP nun in meiner Hand, muss es dann zwangsläufig zu einer Ausweitung an anderen Gelenken kommen?

    2.) was heißt wirklich ein früher beginn der Therapie? die schwellungen hab ich seit etwa einem halben jahr an einem finger..vor gut 6 wochen weitete es sich halt auf zwei andere aus, und dieses unangenehme gefühl kam vor 4 tagen im kleinen finger nur da, und dort kam die schwellung auch ganz plötzlich und plötzlich dieser leichte schmerz. scheint das früh genug, dass man davon sprechen kann, dass die chancen gut wären?ist das typisch, da man sonst von schleichend spricht?

    3.)Was mir die meiste angst macht sind die überall beschriebenen handdeformierungen.ich möchte niemanden angreifen, aber ich habe nur angst, da es wirklich nicht allzu schön aussieht. Sind diese deformationen zwangsläufig oder kann es in abgemilderter form geschehen?wenn soetwas auftritt, ist dieses operabel?

    4.)Ich lese auf ein paar seiten, prognose sieht so aus, dass man verfrüht sterben kann, sofern man keine medis nimmt, auch mit medis kann das geschehen. der arzt und ein paar andere seiten meinen, dass ich mit schmerzen auch 100 werden kann. hie rim forum wird auch oft geschrieben, dass ich mit medis steinalt werden, doch weiß ich nict, ob man nur hoffnung amchen möchte oder ab das realistisch ist, allgemein, sehen die chancen schlechter aus, je jünger man erkrankt? (davon ausgehend, dass man medikamente nimmt und ne einigermaßen ordentliche therapie erhält)

    ich weiß, dass der verauf bei jedem verschieden ist...nur ich möchte wirklich aufgeklärt sein, wenn cp mein schicksal sein sollte, was meiner meinung nach wahrscheinlich ist ....nur ich suche und suche, finde aber keine antwort, wäre echt überglücklich, wenn ich wirklich wirklich erliche antworten bekomme. Vielen dank schonmal, bin froh, dass es soeine anlaufstation gibt :)

    Liebe grüße

    Marie
     
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marie,
    erst einmal möchte ich Dich hier willkommen heissen :) und Dir sagen, hier bist Du gut aufgehoben.

    Du solltest Ruhe bewahren, bis Du Ergebnisse vom Rheuma-Doc hast. Du bekommst eine "frühe Behandlung", vorausgesetzt, es ist cP, denn Du hast die Beschwerden noch nicht so lang und auch nicht ausgeprägt. Die Handdeformierung kommt nicht zwangsläufig, ich habe sie auch nicht bekommen, trotz 20 Jahren cP.

    Du solltest Dich hier durchlesen und darauf vertrauen, dass alles was Du hier über Therapienen, Krankheitsbilder etc. liest, von einem erfahrenen
    Arzt stammt.

    Wir alle, die Betroffenen, versuchen mit Rat und Erfahrung zu helfen oder Tipps zu geben.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. Marie17

    Marie17 Neues Mitglied

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    ich vertraue schon daruaf, was hier steht, doch finde ich hier leider keine genauen antworten auf die oben aufgeführten fragen. und mit antwort würde es mir besser gehen egal ob sie nun positiv oder negativ sind.
     
  4. Claudia77

    Claudia77 Neues Mitglied

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    Hallo Marie,

    erstmal rechtherzlich Willkommen hier.

    Ich habe eine Psoriasis-Arthritis. Ich versuche mal Deine Fragen so gut wie möglich zu beantworten.

    1.)Angenommen ich habe CP nun in meiner Hand, muss es dann zwangsläufig zu einer Ausweitung an anderen Gelenken kommen?

    Es muss nicht zwangsläufig zur Ausweitung kommen. Bei mir ist auch nur das rechte Handgelenk betroffen. Mein Rheumaarzt meint zwar es ist ziemlich untypig aber dies gibt es auch.

    2.) was heißt wirklich ein früher beginn der Therapie? die schwellungen hab ich seit etwa einem halben jahr an einem finger..vor gut 6 wochen weitete es sich halt auf zwei andere aus, und dieses unangenehme gefühl kam vor 4 tagen im kleinen finger nur da, und dort kam die schwellung auch ganz plötzlich und plötzlich dieser leichte schmerz. scheint das früh genug, dass man davon sprechen kann, dass die chancen gut wären?ist das typisch, da man sonst von schleichend spricht?

    Also bei Dir kann man von einem frühen Beginn sprechen. Da die meisten Jahre von einem Arzt zum nächsten rennen und dann endlich nach Jahren die richtige Behandlung bekommen.
    Bei mir selbst hat es vor 5 Jahren angefangen und genauso lang brauchte ich um endlich eine Diagnose zu bekommen.


    3.)Was mir die meiste angst macht sind die überall beschriebenen handdeformierungen.ich möchte niemanden angreifen, aber ich habe nur angst, da es wirklich nicht allzu schön aussieht. Sind diese deformationen zwangsläufig oder kann es in abgemilderter form geschehen?wenn soetwas auftritt, ist dieses operabel?

    Da es bei Dir so früh entdeckt "wurde", denke ich mal, wenn Du gleich mit richtigen Medikamenten eingestellt wirst, dass es nicht so weit kommt.

    Da bei mir, wie oben geschrieben, es 5 Jahre gedauert hat bis ich meine Diagnose hatte, haben sich bei mir schon Deformierungen und Erosionen gebildet. Dies ist aber wirklich nicht zwangsläufig bei jedem so.

    4.)Ich lese auf ein paar seiten, prognose sieht so aus, dass man verfrüht sterben kann, sofern man keine medis nimmt, auch mit medis kann das geschehen. der arzt und ein paar andere seiten meinen, dass ich mit schmerzen auch 100 werden kann. hie rim forum wird auch oft geschrieben, dass ich mit medis steinalt werden, doch weiß ich nict, ob man nur hoffnung amchen möchte oder ab das realistisch ist, allgemein, sehen die chancen schlechter aus, je jünger man erkrankt? (davon ausgehend, dass man medikamente nimmt und ne einigermaßen ordentliche therapie erhält)

    Hier würde ich mir keinen Kopf darüber machen. Du kannst genauso an anderen Krankheiten oder durch Unfälle genauso gut früh sterben. Versuche Dein Leben normal zu leben.

    ich weiß, dass der verauf bei jedem verschieden ist...nur ich möchte wirklich aufgeklärt sein, wenn cp mein schicksal sein sollte, was meiner meinung nach wahrscheinlich ist ....nur ich suche und suche, finde aber keine antwort, wäre echt überglücklich, wenn ich wirklich wirklich erliche antworten bekomme. Vielen dank schonmal, bin froh, dass es soeine anlaufstation gibt :)


    Mach Dich bitte nicht so verrückt und warte erst mal deinen nächsten Termin ab. Es muss ja gar nicht sein, dass Du CP hast.

    Liebe Grüße

    Claudia
     
  5. Marie17

    Marie17 Neues Mitglied

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    wenn hier also beschrieben wird, dass es teilweise ewig bis zur diagnose dauern kann, dann frage ich mich, wie ich überhaupt einen guten arzt finde?
    bei mir wird spezifisch auf diese krankheit untersucht jetzt.
    woran erkenne ich dann,d ass meien therapie gut ist und das so alles richtig ist, was der arzt mi da erzählt an therapie möglichkeiten?


    was mich noch interessiert, sind diese deformiereungen teilweise operabel?
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Marie,
    du könntest zum Abklären z.B. in eine größere Klinik gehen, die MHH in Hannover wäre eine Möglichkeit. http://www.mh-hannover.de/rheumaev.html

    Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist dort ein Thema, d.h. du wirst umfassend betreut, vom intern. Rheumatologen über Orthopäden, Rheumachirurgen, Radiologen, Neurologen etc.pp.

    Auch viele andere Unikliniken bieten so eine Betreuung. Problem dabei: man hat nicht immer den gleichen Arzt zu dem man Vertrauen fassen kann.

    Und: ja - einige Gelenkveränderungen kann man operieren, es gibt sogar Ersatzteile wenn Knochen zerstört sind. Aber soweit muß es gar nicht erst kommen, wenn man rechtzeitig anfängt aktiv zu werden.

    Gruß Kukana
     
  7. Marie17

    Marie17 Neues Mitglied

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    vielen dank für den link und die beantwortung vieler fragen bisher, mir gehts wirklich schon ein stück weit besser :)

    noch eine frage:

    ist es eigentlich besser bei der cp zu versuchen die entsprechende hand (finger) möglichst zu schonen ... oder sie in bewegung zu halten...verscuhen damit alles so auszuführen, als wäre nichts (habe ja eh kaum schmerzen), heißt mit der hand auch flaschen zu öffnen etc, halt alels was geht?
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Zum Öffnen von Flaschen und Gläsern würde ich Hilfsmittel benutzen. Bewegung ist gut, aber bitte immer nur bis zur Schmerzgrenze. Dazu mußt du das natürlich ausprobieren, nicht immer merkt man wo seine eigenen Grenzen sind. Auch nicht zuviel auf einmal machen wollen, Pausen sind wichtig. Und wenn ein Gelenk sehr rot, heiß und somit entzündet ist, dann evtl. mit Voltaren oder ähnlichem einreiben, ausprobieren ob kühlen oder wärmen dir besser hilft und Gelenk dann eine Weile schonen.

    Rheuma erzieht einen auf sich selbst zu achten, Grenzen zu erkennen und auch mal "nein" sagen!

    Gruß Kuki