cP-HUMIRA

D

dalla

Guest
Hallo Ihr Lieben!

Ich bin erst seit ein paar Tagen dabei...und schon von diesem gewaltigen Erfahrungs- u. Gedankenaustausch begeistert.:D
Ich selbst bin 28 und leide seit 6 Jahren an "seropositiver chronischer Polya." (d.h. pos. RF und ANA´s).
Hat irrsinnig lange gedauert, bis ich einen KOMPETENTEN UND NETTEN Rheumatologen gefunden habe - habe auch eine laaange und schmerzhafte Odyssee hinter mir (und manchmal denke ich : ich bin noch voll drinnen !!!).
Jedenfalls nehme ich seit 1 Jahr HUMIRA (TNF-a Blocker). Hab bei der Studie mitgemacht mit strenger Kontrolle (Patiententagebuch, Blut u. Harnko, Schwangerschaftstest,....). In den ersten Monaten habe ich alle 2 Wochen gespritzt - mit mäßegem Erfolg, aber nicht optimal.
Dann wurde ich auf wöchentlich umgestellt und mir ging´s PRIMA.
Doch die Freude dauerte nicht allzu lange, denn dann war die Studie zu ende und das Medikament zugelassen. Doch die Krankenkasse hat mir nur die halbe Dosis bewiligt - aus Kostengründen - nicht sehr sinnvoll für mich zumindest.
Naja, jetzt probier ich´s nochmal eine Zeit lang mit der halben Dosis und wenn es wieder schlimmer wird, muß ich halt wieder zurück an den Start und ein "billigeres" Medikament austesten...!?!?!

Danke für´s zuhören (besser gesagt lesen)
Wünsche allen eine schöne (schmerzarme Zeit)

Bis demnächst

Lg Dalla
 
Hallo Dalla,
auch ich habe jetzt 1 Jahr Humira gespritzt, alle 14 Tage. Ich sollte das Medikament auch alle 14 Tage weiterbekommen, obwohl es € 1.1037.- pro Spritze kostet. Bei mir hat es auch langsam aber stetig angeschlagen. Meine linke Hand wurde bestens, die Schmerzen und das Grippegefühl, Steifigkeit verschwanden völlig. Die Beschwerden im rechten Fuß gingen weg, ich konnte laufen ohne zu stolpern und ziemlich lange dazu. Leider fing es in der rechten Hand wieder an. Einen Tag vor dem entscheidenen Moment " gibt er mir jetzt das Rezept für Humira", bekomme ich Gürtelrose. Ade Humira, auch kein MTX mehr sondern Hautklinik, 10 Tage Infusionen. Über Nacht und beim Telefonieren rissen mir dort die Sehnen vom kleinen und Ringfinger der rechten Hand. Die Hautärzte schimpfen natürlich über die immunsuppressive Therpie, da die Gürtelrose viel zu langsam abheilt. Aber als Rheumatiker hat man ja Geduld. Einen Versuch mit Humira habe ich nach überstandener Hand OP noch frei, wenn die Gürtelrose wiederkommt, ist es vorbei. Man hat noch keine Erfahrungen mit Zoster unter TNF Alpha Blockern, da ja eher Erkrankungen der oberen Atemwege auf der Negativliste stehen. Ich habe chron. Bronichits und die ist unter Humira sogar wesentlich besser geworden, weil ich mich wieder bewegen kann. Ich war kein einziges Mal erkältet.

Das ist ja interessant, dass es Dir bei wöchentlicher Gabe so viel besser ging. Angesichts der Kosten hatte man mir aber auch schon, als es mir nach einem halben Jahr super gut ging, angekündigt, dass wohl vielleicht auch alle 3 Wochen reichen würden. Jetzt ist geplant 14 Tage nach überstandener OP erstmal mit 3 x wöchtentlich wieder zu beginnen. MTX unterdrückt die Immunkräfte wohl nicht so stark, das hätte ich eine Woche nach Entlassung aus der Hautklinik nehmen dürfen, Humira höchstens nach 4 Wochen.

Habe jetzt seit 4 Wochen kein Humira, seit 3 Wochen kein MTX mehr gehabt, merke die Morgensteifigkeit wieder, aber bis auf die rechte Hand bin ich noch sehr zufrieden mit meinem Zustand. Ich hoffe nur, dass die OP gelingt und die Heilung nicht endlos dauert. Werde vermutlich erst in 1 1/2 Wochen hier wieder reinschauen können.

Bis dann, drückt mir die Daumen, Susanne
 
hallo susanne!
vielen dank für dein mail und wünsch dir alles, alles gute für deine OP!
lg dalla
 
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