Cortisontherapie bei polymylagia rheumatika
- Ersteller Danydrum
- Erstellt am
Tiangara
PMR seit 08/2008
Hallo Danydrum, hallo mandoline, hallo auch an alle anderen,
ich habe ebenfalls Polymyalgia - seit Sommer 2008 - und üble Erfahrungen mit Cortison. Zwar habe ich mit "nur" 30 mg begonnen, aber als ich nach ca. 6 Monaten bei 12,5 mg angekommen war, haben die Nebenwirkungen voll zugeschlagen: Vollmondgesicht, Stiernacken, 20 kg Gewichtszunahme und ganz enorme Wassereinlagerungen! Meine Füße waren so prall, dass ich nur noch in Flip-Flops reinkam und eine leichte Berührung schon schmerzhaft war!!
Ab dieser Dosis konnte ich nicht weiter reduzieren, ohne dass die Schmerzen heftig wiedergekommen wären - MUSSTE es nun aber tun! Gleichzeitig startete ich eine Basismedikation mit MTX, beginnend mit 1 x 15 mg pro Woche (und jeweils am Tag danach 5 mg Folsäure). Nach ca. 3 Monaten spürte ich langsam eine Wirkung des MTX, die aber das durch die weitere Reduktion fehlende Cortison nicht wettmachen konnte - obwohl es ständig weiter gesteigert wurde! Bin mittlerweile bei 25 mg MTX/Woche (das ist die Obergrenze, die bei Rheuma gegeben wird) und 7 mg Cortison/Tag. Wenigstens vertrage ich MTX einigermaßen gut (außer, dass mir immer mehr Haare ausfallen)!
Zwar habe ich ab ca. 10 mg Cortison ziemlich Wasser sowie Gewicht verloren, aber mit der Zeit kam das "einfach so" wieder - trotz 2 verschiedenen Wassertabletten! Was ebenfalls immer stärker wurde, waren und sind die Schmerzen! Ständige Müdigkeit, Schlappheit, Muskelschwäche, ständig Pausen machen müssen - das alles kenne ich ebenfalls zur Genüge! Und vor allem eben auch die Gehprobleme! Ich zwinge mich trotzdem dazu, jeden Tag neben dem Haushalt auch noch 1/2 Std. spazieren zu gehen, damit die Muskeln nicht total verkümmern, aber es ist eine Qual!
Mit der Zeit kamen zu den ursprünglichen typischen PMR-Schmerzen noch verstärkt Hüftgelenkschmerzen dazu und nun wurde auch noch eine schwere Hüftgelenkarthrose beidseitig diagnostiziert. Um die Zeit bis zu einer OP noch ein bissel rauszuziehen, versuche ich es gerade mit Hyaluronsäure-Spritzen, wovon ich meine, eine erste kleine Erleichterung zu verspüren, aber ich bin ja noch nicht fertig mit der Behandlung.
Diese heftigen Schmerzen und Behinderungen über Jahre - verbunden mit all den schlimmen Nebenwirkungen - gehen ganz schön an die Substanz und ich kann nur jeden Tag neu hoffen, dass endlich mal - in Bezug auf die Polymyalgie - eine spontane Besserung einsetzt, denn mit meinen 55 Jahren fühle ich mich noch viel zu jung für diese typische Erkrankung des "höheren Alters", die noch dazu laut meinen Ärzten bei mir sehr hartnäckig ist!
Ich wünsche auch allen anderen von euch, die so leiden müssen, eine baldige Besserung!
Liebe Grüße von Tiangara
ich habe ebenfalls Polymyalgia - seit Sommer 2008 - und üble Erfahrungen mit Cortison. Zwar habe ich mit "nur" 30 mg begonnen, aber als ich nach ca. 6 Monaten bei 12,5 mg angekommen war, haben die Nebenwirkungen voll zugeschlagen: Vollmondgesicht, Stiernacken, 20 kg Gewichtszunahme und ganz enorme Wassereinlagerungen! Meine Füße waren so prall, dass ich nur noch in Flip-Flops reinkam und eine leichte Berührung schon schmerzhaft war!!
Ab dieser Dosis konnte ich nicht weiter reduzieren, ohne dass die Schmerzen heftig wiedergekommen wären - MUSSTE es nun aber tun! Gleichzeitig startete ich eine Basismedikation mit MTX, beginnend mit 1 x 15 mg pro Woche (und jeweils am Tag danach 5 mg Folsäure). Nach ca. 3 Monaten spürte ich langsam eine Wirkung des MTX, die aber das durch die weitere Reduktion fehlende Cortison nicht wettmachen konnte - obwohl es ständig weiter gesteigert wurde! Bin mittlerweile bei 25 mg MTX/Woche (das ist die Obergrenze, die bei Rheuma gegeben wird) und 7 mg Cortison/Tag. Wenigstens vertrage ich MTX einigermaßen gut (außer, dass mir immer mehr Haare ausfallen)!
Zwar habe ich ab ca. 10 mg Cortison ziemlich Wasser sowie Gewicht verloren, aber mit der Zeit kam das "einfach so" wieder - trotz 2 verschiedenen Wassertabletten! Was ebenfalls immer stärker wurde, waren und sind die Schmerzen! Ständige Müdigkeit, Schlappheit, Muskelschwäche, ständig Pausen machen müssen - das alles kenne ich ebenfalls zur Genüge! Und vor allem eben auch die Gehprobleme! Ich zwinge mich trotzdem dazu, jeden Tag neben dem Haushalt auch noch 1/2 Std. spazieren zu gehen, damit die Muskeln nicht total verkümmern, aber es ist eine Qual!
Mit der Zeit kamen zu den ursprünglichen typischen PMR-Schmerzen noch verstärkt Hüftgelenkschmerzen dazu und nun wurde auch noch eine schwere Hüftgelenkarthrose beidseitig diagnostiziert. Um die Zeit bis zu einer OP noch ein bissel rauszuziehen, versuche ich es gerade mit Hyaluronsäure-Spritzen, wovon ich meine, eine erste kleine Erleichterung zu verspüren, aber ich bin ja noch nicht fertig mit der Behandlung.
Diese heftigen Schmerzen und Behinderungen über Jahre - verbunden mit all den schlimmen Nebenwirkungen - gehen ganz schön an die Substanz und ich kann nur jeden Tag neu hoffen, dass endlich mal - in Bezug auf die Polymyalgie - eine spontane Besserung einsetzt, denn mit meinen 55 Jahren fühle ich mich noch viel zu jung für diese typische Erkrankung des "höheren Alters", die noch dazu laut meinen Ärzten bei mir sehr hartnäckig ist!
Ich wünsche auch allen anderen von euch, die so leiden müssen, eine baldige Besserung!
Liebe Grüße von Tiangara
Danydrum
Neues Mitglied
Hallo Tiangara
Hallo Tiangara,
nun sehe ich mal das es anderen genauso geht. Es gut mir leid für dich, ich
bin 53 Jahre alt und es geht mir genauso wie dir. Polymyalgia rheumatika
wir jetzt auch bei mir vermutet soll aber noch durch eine Muskelbiopsie
geklärt werden, nicht das es doch die Polymyositis ist. Habe heute zum
erstem Mal Mtx bekommen und muß halt warten bis die Wirkung nach
eingigen Wochen einsetzt.
Gehe jeden Tag mit dem Hund spazieren und mache meinen Haushalt mit Pausen.
Heute habe ich wieder arge Probleme, aber wird schon werden.
Dir auch eine gute Besserung
Danydrum
Hallo Tiangara,
nun sehe ich mal das es anderen genauso geht. Es gut mir leid für dich, ich
bin 53 Jahre alt und es geht mir genauso wie dir. Polymyalgia rheumatika
wir jetzt auch bei mir vermutet soll aber noch durch eine Muskelbiopsie
geklärt werden, nicht das es doch die Polymyositis ist. Habe heute zum
erstem Mal Mtx bekommen und muß halt warten bis die Wirkung nach
eingigen Wochen einsetzt.
Gehe jeden Tag mit dem Hund spazieren und mache meinen Haushalt mit Pausen.
Heute habe ich wieder arge Probleme, aber wird schon werden.
Dir auch eine gute Besserung
Danydrum
Tiangara
PMR seit 08/2008
Danke, Danydrum.
Bei dieser Gelegenheit: Kennst du das Informationsblatt der Deutschen Rheuma-Liga über Polymyalgia rheumatica? Dort sind m. M. nach die besten Infos über diese Krankheit enthalten. Sehr aufschlussreich auch in Bezug auf die Diagnosestellung und Muskelbiopsie - ja oder nein?
Lies mal, wenn du magst:
http://www.rheuma-liga.de/uploads/c...rkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.2.pdf
LG, Tiangara
Bei dieser Gelegenheit: Kennst du das Informationsblatt der Deutschen Rheuma-Liga über Polymyalgia rheumatica? Dort sind m. M. nach die besten Infos über diese Krankheit enthalten. Sehr aufschlussreich auch in Bezug auf die Diagnosestellung und Muskelbiopsie - ja oder nein?
Lies mal, wenn du magst:
http://www.rheuma-liga.de/uploads/c...rkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.2.pdf
LG, Tiangara
Danydrum
Neues Mitglied
Cortonsontherapie bei polymylagia rheumatika
Hallo,
es ist ein ständiges auf und ab mit den Schmerzen, genauso mit der
SChwäche und den Wassereinlagerungen.
Denke das wird noch einige Zeit so gehen.
Ich hoffe, dass andere denen das selbe wiederfahren ist wie mir zu der
Fibro noch eine Polymyagia rheumatika bekommen es nicht genau so geht.
Hochdosiertes Cortison 100mg macht einen ganz schön fertig. Hoffe das
das MTX nach einiger Zeit anschlägt und es mir bald besser geht.
Wünsche allen eine gute Besserung.
Liebe Grüße Danydrum
Hallo,
es ist ein ständiges auf und ab mit den Schmerzen, genauso mit der
SChwäche und den Wassereinlagerungen.
Denke das wird noch einige Zeit so gehen.
Ich hoffe, dass andere denen das selbe wiederfahren ist wie mir zu der
Fibro noch eine Polymyagia rheumatika bekommen es nicht genau so geht.
Hochdosiertes Cortison 100mg macht einen ganz schön fertig. Hoffe das
das MTX nach einiger Zeit anschlägt und es mir bald besser geht.
Wünsche allen eine gute Besserung.
Liebe Grüße Danydrum