Hallo, eine etwas längere "Vor"-Geschichte zu meinem Problem: seit meinem 2. LJ bis zu meinem 17 LJ. hatte ich eine JIA, die sich letztes Jahr - warum auch immer - wieder reaktiviert hat. Ich war fast 20 Jahre beschwerdefrei, bin sogar Marathon und Halbmarathon gelaufen... aber naja, nun doch wieder mit "meiner alten Bekannten" vereint. Im Juni 2011 hab ich einen gesunden Jungen zur Welt gebracht, nach der Geburt hatte ich fast ein Jahr lang Schmerzen im ganzen Körper. Hab ich aber fleissig ignoriert. Ging auch wieder weg. Im Frühjahr 2013 fing mein rechtes Knie an, Probleme zu machen. Ich lief aber weiter. Im August hab ich auf beiden Augen eine ganz böse Bidnehautentzündung gehabt. Meine Augen waren kirschrot und schmerzten zwei Wochen lang höllisch (da bekam ich Corti-/ Antibiotika-Tropfen). Damals habe ich das noch nicht mit der JIA in Verbindung gebracht, aber rückblicken meine ich, dass es ab da richtgi bergab ging. Anfang September hatte ich bereits bei jedem (normalen) Schritt Schmerzen. Mitte September bin ich bei uns in der Wohnung auf der Treppe ausgerutscht (mein rechtes Knie war instabil geworden), hab mir zwei Zehen am linken Fuß gebrochen und das linke SG angestaucht. Nun hatte ich ein Problem, ich konnte links wegen des SG und der Zehen kaum auftreten und rechts wegen des Knies nicht. Also bin ich vermutlich komisch gelaufen. Schonhaltung... keine Ahnung. Auf jeden Fall wurde dann auch das linke Knie dick. Irgendwann bin ich dann beim Orthopäden gelandet, der hatte einen ganz falschen Tipp und verschrieb mir Elektrotherapie und KG. Das machte Alles noch schlimmer. Einige Arztbesuche später ahnte ich, es ist vermutlich Rheuma. Ich kam dann Ende Januar zu einer supertollen Rheumatologin und bekam die Bestätigung, dass meine JIA sich reaktiviert hatte. Sie hat mich direkt auf Corti gesetzt. Wir haben mit 10mg angefangen und sind dann alle zwei Wochen um 1mg runter. Nur Corti, keine Basis, da ich (37) vorranigig noch Kinderwunsch hatte (hatte Bedenken, dass es nach Basis dann doch etwas zu spät wird). Sie meinte, das können wir gerne probieren. Und gesagt/ getan. Nun bin ich in der 13. Woche schwanger mit Zwillingen. Beschwerden habe ich rheumatechnisch kaum. Mal hier und da ein Ziepen und etwas Morgensteife, aber ansonsten Alles fein. Die Ergüssse in den Knien haben sich zurück gebildet und auch die Bewegungseinschränkung ist nicht mehr so dramatisch. Seit vielen Wochen bin ich nun bei einer Erhaltungsdosis von 5mg angekommen. So, nun zum eigentlichen Problem: meine Rheumatologin ist selbst in den Mutterschutz gegangen und bei meinem letzten Kontrolltermin im Mai wurde sie von einem anderen, in der Praxis ansässigen Rheumatologen vertreten. Wir hatten von dem Moment an, wo er zur Türe herein kam, keinen guten Draht zueinander. Er war gestresst und ich hatte das Gefühl, auch nicht wirklich an mir und meinem Fall interessiert. Ich habe ihm von meiner SS erzählt, er hat gratuliert und sich dann in meine Akte vertieft. Ich habe noch Fragen gestellt, die hat er aber gar nicht wahr genommen. Irgendwann meinte er dann "Wir müsse das Cortison weiter reduzieren. Wir müssen Cortison sparen." Ich soll alle 14 Tage um 1mg nach unten, bis auf 2mg senken. Und schon wurde ich wieder hinaus komplementiert. So, ich hab nun trotzdem erst einmal gewartet, bis ich die 13. Woche erreicht habe und weiterhin brav jeden Tag meine 5mg genommen. Weil: Cortison ausschleichen bedeutet ja vor Allem (körperlichen) Stress un den wollte ich meinen Muggels eigentlich nicht zumuten. Seit dieser Woche habe ich nun die Reduktion nach einem (für mich tolerablen Schema) begonnen: 1 Tag 4,5 mg und 1 Tag 5mg im Wechsel. Für nächste Woche plane ich dann durchgängig 4,5 und in der Woche darauf 4,5 und 4 im Wechsel usw. bis auf 3mg. Trotzdem: ich habe einfach kein gutes Gefühl dabei! Ich verstehe natürlich die Argumentation in der Hinsicht, falls ich nach der SS einen Schub bekommen sollte, brauche ich dann vermutlich (relativ gesehen) weniger Corti, wenn ich auf einer niedrigeren Erhaltungsdosis bin, um wieder hoch zu kommen. Aber was ist, wenn ich durch die jetzige Reduktion in der SS einen Schub bekomme? Ich bin total verunsichert und weiß nicht, was ich tun soll. Ich überlege dauernd, wie meine Rheumatologin wohl entschieden hätte... ich bin mir sicher, sie hätte nicht reduziert... aber andererseits denke ich auch, ihr Kollege muss doch eigentlich wissen, wovon er spricht. S ofern ich keine gravierenden Symptome im Moment habe, ist eine weitere Reduktion vermutlich legitim... Oder? Zu einem anderen Rheumatologen kann ich nicht, wir haben in Stuttgart nur zwei renommierte Praxen und in einer bin ich, auf einen Termin in der anderen wartet man ein halbes Jahr.... Darum habe ich hier nun einmal meine Geschichte aufgetippselt, in der Hoffnung, dass Ihr sie lest und ggf. den einen oder anderen Hinweis an mich oder Gedanken dazu habt! Danke und viele Grüße Sam
Hi Sam, Ehrlich gesagt kann ich dir da nicht weiterhelfen. Aber ich will dir alles Gute wünschen für dich und deine kleinen Mäuse! Hast du mit deinem Gyn schon drüber gesprochen? Möglicherweise kann der dir weiterhelfen. Und evtl noch mal ein Gespräch mit dem RA? Vielleicht war er an dem Tag einfach nur gestresst oder so.
Auch 13. Woche mit Zwillis!! Allerdings gehts mir schlechter... Hey! Also ich habe auch einen Sohn (wird im August 4) und bin jetzt mit Zwillingen in der 13. Woche. Ich kann dir dazu folgendes sagen: 5 mg machen den beiden gar nichts aus. Wie es hinterher ist und ob du im Falle eines Schubes wesentlich mehr Cortison brauchst weiß ich nicht aber ich würde das Risiko, dass es jetzt in der SS schlimmer wird nicht eingehen und definitiv bei den 5 mg bleiben. Mir geht es nicht so gut. Habe meine Handgelenke, insbesondere das Linke so entzündet, dass ich es nicht gebrauchen kann und selbst mit 10 mg nichts besser wird. Dazu noch der linke Fuß, was ich aber aushalten kann. Lass dich nicht so verunsichern und ich weiß nicht ob du die Seite kennst: Embryotox.de Da kannst du einiges nachlesen was Medikamente in der Schwangerschaft angeht und wenn du dir unsicher bist kannst du dort anrufen. Die sind wirklich suuuuuper nett und können all deine Fragen beantworten. Kann ich nur empfehlen. GLG Ach und herzlichen Glückwunsch und alles Gute für dich und deine Twins!
Hallo Maggy, Danke für Deine Wünsche! In der Tat haben wir uns vom ersten "Schrecken" schnell erholt und freuen uns nun riesig. Es ist eine gute Idee, noch einmal mit dem RA zu sprechen, leider wird das vor dem nächsten Kontrolltermin im September nicht möglich sein. Die Situation in Stuttgart ist katastrophal (anders kann man es nicht ausdrücken). Ich werde nun einfach so weit reduzieren, wie es mein Zustand erlaubt bzw. ich es mir zutraue - vielleicht auch nur auf 4mg - und dort bis zum nächsten Kontrolltermin verharren. Mit meinem FA (zu dem ich übrigens ein super Verhältnis habe) habe ich auch gesprochen, aber er will sich da nicht einmischen, was ich auch verstehen kann. Also bin ich doch etwas auf mich allein gestellt. Da ich aber schon 15 Jahre JIA im Nacken hab, kenne ich meinen Körper und seine Reaktionen mittlerweile ganz gut und traue mir zu, die "Schwelle" rechtzeitig zu erkennen... Liebe Grüße Sam
Hallo Flopi, das ist ja mal sensationell! Ich bin nicht "das letzte Einhorn"! Dir auch erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Mein Gyn ist fast von Stuhl gekippt. "Ausgerechnet Sie!" war seine erste Äußerung, ich habe nämlich krankheitstechnisch eine wilde Vorgeschichte, Rheuma war nicht das einzige, womit ich mich die letzten Jahre auseinander setzen musste - wobei ich das hier nun öfter feststelle, dass man als Rheumatiker zu einer gewissen Multimorbidität neigt.. Nun ja, das Immunsystem hat einfach einen Schlag und das mag sich sicher in verschiedenen Auswirkungen niederschlagen.. ist aber ein anderes Thema. Find es jedenfalls toll, dass Du Dich gemeldet hast. Ich würde mich gerne mit Dir austauschen. Zumal Du daheim ja auch noch einen kleine Zwerg hast. Dass es Dir nicht so gut geht, tut mir leid. Bist Du denn schon mit aktiven Entzündungen in die SS gestartet oder ist die Verschlechterung jetzt erst eingetreten? Dass die 5mg den Muggels nicht schaden, das weiß ich bereits. Wir haben damals schon vor der SS besprochen, dass ich auf wenigstens 7mg runter kommen soll, aber 10mg sind, soweit ich mich eingelesen habe, auch keine Gefahr. Dass ich reduziere (wenigstens noch ein bisschen) ist tatsächlich nur, weil ich befürchte (womöglich berechtigt) nach der Entbindung einen Schub zu bekommen... aber auf der anderen Seite heißt es ja auch "never change a winning team"... so ein Durcheinander. Also ich versuch es mal gaaaanz langsam auf 4mg und dann bleibe ich da bis zum nächsten Kontrolltermin... Die 5mg und 4,5mg im Wechsel gingen bisher ganz gut. Ich nehme das Corti nun noch früher, statt um 5 Uhr nun schon zwischen 2 und 3 Uhr und bilde mir ein, dass es dann sogar etwas effetiver wirkt (also dass ich ggf. das eine mg auch hierdurch ohne Einbußen einsparen kann). Wie lange nimmst Du schon Corti? Und nimmst Du noch etwas anderes? Mein linkes Sprunggelenk plagt mich auch, aber ich schiebe das immer noch auf den Treppensturz von September. Wenn es zu heiß wird, gibt es halt einen Eisbeutel oder einen Kytta Plasma Umschlag. Meine Hände halten noch (bei mir war immer die rechte schlimm) und auch die Knie zwicken nur ab und zu... Ja, Du hast Recht, ich kann im Moment froh sein. Es fällt mir aber nicht leicht, nicht nach vorne zu sehen und mich nicht ständig zu beobachten und Alles zu registrieren und zu bewerten. Das macht mich manchmal echt verrückt.. ich hoffe, Du bist da gelassener. Den Zwillis geht es ja gut soweit und auch unser Sohn hat keinerlei Beschwerden in irgendeiner Richtung... Also Flopi, würde mich freuen, wieder von Dir zu hören, gerne können wir auch EMail-Adressen austauschen, um uns auf dem Laufenden zu halten, falls Du möchtest. Ich wünsche Dir alles Gute und ein schönes Wochenende! Sam
Verrückt! Hallo Sam! Ich finde es echt verrückt, dass wir auch noch in der gleichen Woche sind. Gibt es denn Zwillinge in deiner Familie? Meine Mama hat einen Zwillingsbruder. Habe aber irgendwie trotzdem nicht damit gerechnet, zumal wir es jetzt ca. 2 Jahr versucht haben, da es mir nach unserem Sohn nie mehr richtig gut ging ich aber einfach nicht aufgeben konnte (bin dann seelisch halbwegs zusammengebrochen). Was auch gleich beantwortet, dass man nach der Geburt durchaus mit Schüben rechnen sollte. Das ist nicht bei jedem so aber wohl doch recht häufig. Und ich habe auch noch den Fehler gemacht, dass ich unbedingt weiter stillen wollte. Bei mir ging das mit dem Schub allerdings schon nach 2 Wochen los und nach 7 Wochen konnte ich meinen kleinen Sohn nicht mehr hochheben. Habe dann eine Woche gebraucht um endgültig abzustillen und habe nur geheult in dieser Woche. Naja, und ich habe wohl zu lange damit gezögert und hatte dann eine ziemlich lange höllische Zeit. Also diesmal werde ich schlauer sein, auch wenn ich jetzt schon angst habe nicht stillen zu können, wobei ja häufig schon gesunde Mütter überfordert sind Zwillinge zu stillen, was ich so gelesen habe. Jedenfalls gehe ich da diesmal anders ran und hoffe besser damit klar zukommen. Und ja, ich bin schon mit den Entzündungen in die Schwangerschaft gegangen allerdings nicht so doll, wie es zur Zeit ist. Habe leider die letzten Wochen stark mit Übelkeit und dann teilweise auch Erbrechen zu tun gehabt, weswegen ich manchmal gar nicht erst was genommen habe oder es gleich wieder ausgespuckt habe. Nehme noch Sulfasalazin und Quensyl zum Cortison, was alles unbedenklich sein soll in der Schwangerschaft. Cortison in ganz verschiedenen Dosierungen (von 50 mg bis 2,5 mg) nehme ich fast durchgehend seit mein Sohn da ist (August 2010). Vor meinem Sohn ging es mir übrigens super. Bin ein halbes Jahr vor der Schwangerschaft ohne Medikamente gewesen und auch während der Schwangerschaft habe ich erst in der zweiten Hälfte irgendwann etwas Cortison genommen. Ich hoffe, dass es bald alles besser wird. Habe diesen Monat noch einen Termin bei meinem Rheumatologen und bin gespannt was er sagen wird. Dass ich schwanger bin weiß er schon, dass es Zwillinge sind allerdings noch nicht. ;-) Naja, und weil das alles noch nicht anstrengend genug ist hab ich total Kreislauf bin nach 5 Metern laufen aus der Puste und nach Treppen steigen erst recht, da wird mir sogar schwindelig!!! Wenn das in zwei Wochen (da hab ich meinen nächsten Termin beim Frauenarzt) nicht besser ist, dann muss ich mich wohl krankschreiben lassen. Habe gestern nach der Arbeit !!!! 3 Stunden !!! Mittagschlaf gemacht. Nun aber genug gejammert. Bin ich eigentlich gar nicht so der Typ für. ;-) Die Freude steht trotzdem über dem Ganzen!!! Wir können uns gerne weiter auf dem Laufenden halten. Ich schreibe dir gleich mal eine PN mit meiner E-Mail Adresse. GLG
Hallo! Flopi und SaMi77: Herzlichen Glückwunsch zur SS – mit Twis. Echt verrückt!!! Ich bin momentan mit unserem 1. Kind schwanger (35. SSW). Nach 10 Jahren MTX habe ich es wegen unserem KiWu letztes Jahr abgesetzt. Nach 10 Wochen folgte ein Schub, der mit Cortison behandelt wurde. Nach einigen Wochen pendelte sich meine Dosis bei 7,5mg Prednisolon ein. Ich war zwar nicht so beschwerdefrei wie unter MTX, aber es ging mir gut. Ich wurde schwanger und sollte die Dosis so lassen, bis in der 22. Woche festgestellt wurde, dass ich eher wenig Fruchtwasser hatte. Eigentlich sollte ich auf 5mg runter. Das ging aber nicht... Ich bin jetzt bei 6mg und merke des Öfteren was. Wenn ich jetzt weiter reduzieren würde, ginge es mir bestimmt eine ganze Ecke schlechter. Und mein Rheumdoc ist absolut damit einverstanden, dass ich weiterhin 6mg nehme. Mittlerweile ist wohl genug Fruchtwasser da und unserem Würmchen geht es gut. Es ist natürlich so, dass weniger Cortison besser ist. Aber ganz bestimmt nicht um jeden Preis! Ich würde es nur reduzieren, wenn es meinen Gelenken gut geht. Ich wünsche euch alles Gute und eine tolle, unbeschwerte Schwangerschaft
Hallo Fips, Dir auch erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Du bist ja schon auf der Zielgeraden! FloPi und ich dürfen hingegen noch eine Weile unsere Megabäuche durch's Land schieben. Dass Cortison Auswirkungen auf die Fruchtwassermenge hat, ist mir neu. Man lernt nie aus. Aber nun ist ja Alles einigermaßen gut bei Dir. Wirst Du normal entbinden? Du hast Recht, um jeden Preis reduzieren taugt nicht. Ich habe mich nun in den Wochen um ein Milligramm nach unten gearbeitet. Diese Woche noch im Wechsel 4 und 4,5 und nächste durchgängig 4mg. Ich bin nun eh an einer Grenze, wo es so oder so heikel wird, denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es einen Sockel gibt, der sich nur schwer bzw. nur sehr langsam ausschleichen lässt, eben, weil dann die körpereigene Cortisol-Produktion wieder anlaufen muss... 1mg in 2 Wochen, wie vom RA empfohlen, das geht vielleicht zwischen 7 und 15mg gut und problemlos.. aber ich glaube 3mg Prednisolon ist das Equivalent der täglich (ohne Prednisoloneinnahme) produzierten Hormonmenge.. daher wirds dann holprig.. Nach der 12. SSW hatte ich einen Knick mit ein paar Tagen mehr Beschwerden, aber nun geht es wieder einwandfei. Wenn es so bleibt, gehe ich in den nächsten vier Wochen noch einmal ganz gemächlich um 1mg nach unten. Hattest Du mit Deinem RA schon ein Gespräch, wie es nach der Entbindung weitergeht? Habt Ihr einen Notfall-Plan? Liebe Grüße Sam
SaMi77: Keine Ahnung, ob das mit der Fruchtwassermenge wirklich mit dem Cortison zusammen hängt... Ich glaube es ehrlich gesagt nicht. Der Arzt bei der Pränataldiagnostik hatte von Rheuma keine Ahnung. Ich hab ihm zum Beispiel gesagt, wenn ich das Cortison absetzte und es mir schlecht geht, weiß man ja auch nicht, was mit dem Baby passiert. Das hätte laut ihm keine Auswirkungen auf das Kind... Naja, ich hab mich mit meinem Rheumadoc besprochen und mit 6mg sind wir beide zufrieden. Mein Plan ist eine „normale“ Geburt. Da steht einem das Rheuma zum Glück nicht im Weg. Einen richtigen Plan für nach der Geburt haben wir noch nicht. Die 6mg Corti soll ich weiter nehmen und ca. 8 Wochen nach der Entbindung ist mein nächster Termin. Sollte vorher was sein, schiebt er mich zwischen. Er sagt, dass man vorher nie weiß ob, wann und wie doll ein Schub kommt. Ich bin gespannt, was kommt. Ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung, dass da kein Schub kommen wird, denn mir geht es in der SS nicht besser als vorher... Du merkst ja auch keine Verbesserung, oder? Von meinem Doc weiß ich, dass es bei einer JIA meistens nicht der Fall ist. Ich an deiner Stelle hätte so früh auch keinen Schub riskiert! Wer weiß schon, wie der Körper auf die SS reagiert, wenn die Entzündungswerte steigen... Wie machst du das denn jetzt mit deinem Rheumadoc? Ist echt blöd, wenn man sich nicht so grün ist... Und was mich noch interessiert: Wie hast du auf die Nachricht von Zwillingen reagiert? Eine Mischung aus Freunde und Angst (dass alles gut geht)? Viele Grüße
Hallo Fips, 6mg ist doch ein gutes Maß! Ich hab halt mal wieder zu viel gegoogelt und schon Bedenken, dass es nach der SS nochmal so richtig rund geht... Irgendwo stand die erschreckende Zahl von 96% der Rheumatiker, die innerhalb eines Jahres nach Geburt einen Schub haben... darum will ich gewappnet sein. Zu meinem nächsten Termin im September gehe ich mit einer gut durchdachten Frageliste und lasse den Doc nicht eher gehen, bis ich meine Antworten und einen Notfallplan habe. (Wobei ich ja zur Not auch selbst mit Cortison eingreifen kann). Hast Du auch JIA? Seit wann? Wo warst Du früher in Behandlung? Hattest Du eine Pause der Remission zwischendurch? Also zu meinem Zustand: ich bin zum ersten Mal zum Rheumadoc als mein Schub auf dem Höhepunkt bzw. schon wieder am Abflachen war. Die schlimmsten Monate waren September bis Dezember letzten Jahres. Insofern, als ich dann im März schwanger war, war mein Zustand passabel. Und das ist er nun immer noch. Also hast Du Recht, weder hab ich nun einen richtigen Boom nach oben noch einen Mordsschlag nach unten erlebt. Bisher. Und ja, ich war platt, als ich Zwillinge gehört hab. Bin nämlich selbst einer und dann rechnet man umso weniger damit. Hab als erstes an meine Knie gedacht und ob die das aushalten. Aber bisher halten sie bestens und ich schau von Tag zu Tag. Nachdem ich ein paar Mal darüber geschlafen habe, sind die Sorgen und Ängste einer großen Vorfreude gewichen und so ist es jetzt noch. Ich mag die Beiden nicht mehr hergeben. Komme was wolle... Viele Grüße
Heute hatte ich einen neuen Kontrolltermin, daher möchte ich diesen Beitrag updaten. Mittlerweile bin ich in SSW 26 angekommen. Das Cortison habe ich Stand Heute langsam (halbes mg auf 3 bis 4 Wochen) von 5mg auf 2,5mg/ Tag reduziert. Die Schritte auf 3mg runter habe ich als sehr anstrengend empfunden, weshalb ich auch relativ lange bei den 3mg verharrt bin. Zeitweise waren Knie und Sprugelenk heiß und schmerzhaft, aber immer nur tageweise. Ich hatte ziemlich Angst, einen Schub zu bekommen, aber seit ein paar Wochen habe ich keinerlei Beschwerden mehr,. weshalb ich nun wieder weiter reduziere. Der Rheumatologe war heute sehr viel umgänglicher und gesprächsbereiter als beim ersten Termin. Er meinte, dass die Art und Weise, wie ich runter dosiere, ideal (!!!) in Bezug auf meinen Zustand sei und er mir Nichts Anderes empfehlen würde. Wir haben dann festgelegt, dass ich nun, wo ich schmerzfrei bin, das vollständige Ausschleichen (in Mini-Schritten) versuchen soll. Sofern ich Probleme bekomme (ob in der SS oder nach der Entbindung) nimmt er mich jederzeit zwischen rein. Ansonsten will er mich erst im Februar wieder sehen. Soviel dazu. Ach ja, den Zwillis geht es prima. Sie sind absolut absolut zeitgerecht entwickelt und fit. Viele Grüße Sam
