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Cortison trotz MTX nötig?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von boaconstructa, 27. Juni 2008.

  1. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo,
    mein Sohn (11), hat seit 4 Jahren JIA, wurde jeweils vier Mal punktiert an zwei Gelenken und soll ab heute MTX bekommen. Für den Übergang zusätzlich Cortison, außerdem weiterhin Proxen. Folsäure und Magenschoner kommen ja auch noch dazu. Soll ich das Cortison wirklich geben? Ich sehe nicht ein, warum, denn es wird nur gegeben, bis die Wirkung von MTX einsetzt. Die Rückenschmerzen hatte er aber schon seit November, nur wurden sie erst letzte Woche im Kernspin als Entzündung diagnostiziert. Bisher hatte er Knie und Sprunggelenk, nun kommt das zweite Knie und der Beckenknochen (???) dazu. Also MTX, aber die drei Wochen würde er auch noch so überbrücken. Weiß jemand, warum das Cortison gegeben werden muss? Wenn in drei Wochen die Wirkung des Methotrexat eingesetzt hat, könnte es doch verzichtbar sein?
    Vielen Dank, wer immer sich meldet,
    Holly
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo
    Herzlich willkommen hier im Forum:) Cortison darf auf keinen Fall einfach so abgestzt werden,sondern muß langsam ausgeschlichen werden,ansonsten kann das ernsthafte Folgen haben.Meine Tochter bekommt zur Zeit auch noch Cortison zum MTX dazu,einfach auch deshalb,um den Ubergang zu erleichtern.Wieviel Corti nimmt dein Sohn denn?Cortison muss ausserdem vor 8Uhr früh gegeben werden,weil es so am wenigsten in den Körperhaushalt eingreift.
    Sieh mal links in der Leiste nach,da findest du unter Medikamente alles zum Thema Cortison.Welche Form von Rheuma hat dein Sohn genau?

    Vielleicht schaust du dir auch mal den Thread "Tips und Tricks zur MTX Gabe bei Kindern an,ist sehr interssant.Die Medis kann man ja schön über den tag verteilen,und die Folsäure bekommt er eh erst 12-24 Stunden später.Wünsche dir,daß er es gut verträgt:).Falls du noch Fragen hast,immer her damit,es findet sich meitens jemand der eine Antwort parat hat.
     
  3. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

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    Die Gabe von Cortison bis zur eventuell einsetztenden Wirkung von MTX ist absolut sinnvoll!
    So wird verhindert,dass die Entzündung weiter voranschreiten und sich ausbreiten.
    Sollte MTX dann ausreichend wirken, kann das Cortison langsam ausgeschlichen werden.

    LG,
    Jana
     
  4. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Jana,vielleicht könntest du mal genauer erklären,warum Cortison auf keinen Fall einfach abgesetzt werden darf.:) Ich selbst weiß es schon,aber erklären?:confused:
     
  5. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

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    Cortison ist ein körpereigenes Hormon, welches in der Nebennierenrinde produziert wird (so viel Cortisol pro Tag wie es ca. einer Menge von 3mg Prednisolon entspricht).



    Wird Cortison als Medikament verabreicht, steigt der Cortisonspiegel im Blut an. Dem Gehirn wird gemeldet, dass genügend Cortisol im Blut vorhanden ist.

    Dies führt im Extremfall dazu, dass die körpereigene Cortisonbildung durch die Cortisongabe von außen vollständig unterdrückt wird. Nach einer längeren Zeit der Untätigkeit ist die Nebennierenrinde nicht mehr auf Anhieb in der Lage, die nötige Cortisolmenge zu produzieren. Daher darf nach einer längeren und insbesondere nach einer längeren höherdosierten Gabe von Cortison die Cortisonmedikation nicht schlagartig absetzen werden. Vielmehr muss die Dosis langsam ausgeschlichen werden, damit die Nebennierenrinde langsam wieder dazu angeregt wird, eigenständig ausreichend Cortisol zu produzieren.
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Danke Jana,sehr verständlich erklärt:top:

    @holly,außerdem ist es gar nicht gesagt,daß das MTX schon in drei Wochen wirkt.Mir wurde gesagt,drei bis sechs Wochen und die volle Wirkung dann in etwa drei Monaten.Am besten gibt man das MTX vor dem Schlafengehen,weil die Kids mögliche Nebenwirkungen dann einfach verschlafen.Meine Tochter bekommt eine Stunde vorher auch was gegen Übelkeit.Und pack das MTX in Nutella oder so ein,dann rutscht es leichter runter.Ich "serviere" meiner Kleinen ihre Medis immer in Babybreifrüchten;)
     
    #6 27. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2008
  7. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    erste MTX-Spritze liegt hinter uns

    Hallo,

    vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde das Cortison verabreichen. Wie viel weiß ich noch nicht, die Ärztin hat mir den neuen Befund aus der Kernspin telefonisch mitgeteilt und will mir das Rezept fürs Cortison samt Magenschoner zuschicken. Deshalb konnte ich auch nicht alle Fragen dort los werden.

    Ich habe schon alles über Cortison gelesen, aber es steht ja nichts darüber, ob die Entzündung allein durch das MTX verschwindet, dann hätte ich aufs Cortison verzichtet.

    Heute beim Arzt hat mein Partner die Sache in die Hand genommen, und ein bisschen zu schnell ins Gewebe gespritzt. Beim nächsten Mal macht er es besser, ich trau mich nicht. Mein Sohn hat eine regelrechte Spritzen-Phobie. Jeder Klinik-Termin ist ein Alptraum.

    Aber so langsam gewöhnen auch wir uns daran. Was das Leben so bereit hält...

    Nochmal danke, ich denke ich muss tun, was die Ärzte sagen. Das fällt mir halt auf Anhieb immer schwer. Schon mit dem MTX hab ich gehadert. Verstehe auch nicht, wieso jetzt zur Arthritis auch noch ein entzündeter Knochen dazukommt, und was das zu bedeuten hat. Verändert sich da das Rheuma?

    Viele liebe Grüße
    Holly
     
  8. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

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    Du solltest das mit dem Spritzen so gelassen wie möglich sehen. Wenn dein Kind mitbekommt,dass du dich nicht traust ies zu spritzen,dann wird das seine Angst noch zusätzlich verstärken.
    Die meisten Kinder reagieren nur dann so extrem, wenn das Unbehagen von den Eltern (unbewusst) verstärkt wird.
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly,wenn dein Sohn so Angst vor Spritzen hat,warum kriegt er dann niecht einfach Tabletten?Oder verwendet wenigstens ein Betäubungspflaster.Ausserdem muss MTX ganz langsam gespritzt werden.Die Kids müssen eh schon so viel ertragen,da muß sowas nicht auch noch sein.:sniff:
    Das MTX unterdrückt das Immunsystem,so daß es aufhört,den Körper anzugreifen.Allein gegen die Entzündung wirkt es eben nicht,darum nimmt man Corti dazu.
    Bei meiner Kleinen wurde vor kurzem auch eine Knochenentzündung vermutet,hat sich Gottlob als Fehlalarm rausgestellt.Warum das so ist,weiß ich nicht genau,ich vermute einfach,daß das Rheuma sich dabei ausbreitet und dann eben auch die Knochen angreift.Hatte auch Panik vor dem MTX(sie bekommt es heute zum zweiten mal),inzwischen hab ich mich schon ein wenig damit angefreundet.:(Hilft ja nix,ich wünsch mir nur,daß es schnell wirkt.Wünsch euch alles Liebe.
     
  10. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo Jana94, hallo Sabsi,

    Eigentlich bin ich schon gelassen. Mein Partner geht seit dem Studium regelmäßig Blutspenden und hat unseren Sohn mal zum Zugucken mitgenommen, damit er merkt, dass andere sowas sogar freiwillig machen. Mein Sohn müsste es auch langsam gewöhnt sein nach vier Jahren Blutentnahme usw. Ich gehöre nicht zu den überängstlichen mitleidigen Müttern, denn ich weiß, dass Mitleid den Schmerz verstärkt, aber meine Taktik, relativ gleichgültig zu reagieren hat bisher nicht geholfen. Einmal ist er umgekippt beim Blut abnehmen. Vor lauter Angst und Aufregung.

    Warum MTX nicht als Tablette? Das hab ich auch gefragt und es hieß, dass die einfach nicht so nebenwirkungsfrei wirkt wie die Spritze. Klang überzeugend.

    Ihr spritzt auch erst zum zweiten Mal? Dann seid Ihr uns ja nur eine Woche voraus und Du kannst noch nachvollziehen, wie man sich beim Start dieser Therapie fühlt. Doch mein Sohn ist jetzt ganz zufrieden. Ich glaube, wir gewöhnen uns noch daran.

    Habt Ihr jede Woche Blutkontrolle, wie es im Aufklärungsblatt bei uns steht, oder erst nach vier Wochen, wie es die Klinikärztin zu uns gesagt hatte? Das hatte ich vergessen, meinem Hausarzt zu sagen, dass die Klinik der Meinung ist, alle vier bis sechs Wochen reicht. Auch von Anfang an. So hat er gleich nächste Woche einen Blutabnahmetermin.

    Viele liebe Grüße
    Holly
     
  11. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Also ich weiß nicht so recht mit den Nebenwirkungen...ob sich das nicht so ziemlich die Waage hält?Wenn meine Kleine soviel Angst hätte,würde ich auf Tabletten bestehen(sie kriegt übrigens Tabletten,weil die Spritzen um einiges teurer sind und die Ärztin meinte,die KK bezahlt die Spritzen erst,wenn die Tabletten nicht vertragen werden).Versucht es wirklich mit Betäubungspflaster.Wir müssen nach drei Wochen wieder zur Blutabnahme,falls vorher was ist kann ich ja jederzeit anrufen.

    Ohja,ich weiß ganz genau,wie man sich fühlt,wenn man die Therapie anfängt:eek:.Ein Aufklärungsblatt hab ich nicht bekommen,mir wurde es so erklärt,die Ärztin meinte auch,ich sei gut informiert(dank RO).Ich dachte auch,da muß man unterschreiben?Naja,vielleicht nächstes Mal,es ändert ja eh nichts.
     
  12. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Na ja, der Arzt ist gegen Emla-Pflaster. Ich bekam das Rezept für Emla in der Klinik, da waren aber nur zwei drin. Und mein Hausarzt rückt kein solches Rezept raus, weil er dagegen ist. Ich verstehe es. Ist nur Kosmetik. Die Betäubung reicht nicht in die unteren Hautschichten.

    Das mit den Tabletten ist veraltet, sagte man mir. Die Spritzen werden wesentlich besser vertragen. Deshalb verstehe ich nicht, wie man überhaupt noch Tabletten geben kann. Vor Jahren hab ich in der Rheumaambulanz Eltern zugehört, die sich über die Unverträglichkeit, sprich, das wöchentliche Erbrechen unterhielten und wollte deshalb schon kein MTX für mein Kind.

    Ich geb ja auch ungern das Cortison oral, aber das läßt sich nun nicht vermeiden. Gespritzt wurde es meinem Sohn ja schon oft genug im Zuge der Punktionen.

    Mein Arzt sagt, so ist das Leben. Er muss es ertragen lernen. Leider hat er viele depressive Gedanken und Todeswunsch. Alle spielen Fußball, ihm tut alles weh. Das kennt Ihr sicher alle. Jeden Abend höre ich mir an, dass das Leben sinnlos ist und lästig. Ich sag immer, dass tot sein sicher langweilig sei, das kann man doch freiwillig nicht früher haben wollen. Vielleicht will er mich auch zu etwas provozieren, aber ich weiß nicht, wie man da richtig reagiert.

    Viele Grüße
    Holly
     
  13. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Also meine Kleine hat noch keine Nebenwirkungen gezeigt.Und Tabletten werden meines Wissens nach noch oft verordnet.Finde die Ansage deines Arztes schon etwas hart,ich meine der Junge ist elf Jahre alt.Sicher muß er damit leben lernen,das geht meiner Meinung nach aber auch anders.Wurde dein Sohn bisher nur mit Corti und Proxen behandelt?Vier Jahre lang?Habt ihr schon mal überlegt,ihm psychologische Unterstützung zuteil werden zu lassen?Ständige Schmerzen zerren halt auch an der Psyche.Kann mir nicht vorstellen,daß er dich provozieren will mit seinen Todeswünschen.Ich wünsche eurem Jungen alles Liebe und hoffe für ihn,daß das MTX bald Wirkung zeigt.
     
    #13 27. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juni 2008
  14. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo boaconstructa,

    Vorab: ihr bzw. Dein Sohn scheint in kompetenter Behandlung zu sein.

    Ist er den HLAB 27 positiv?

    Ziel der Behandlung der JIA (und natürlich auch des Rheumas Erwachsener) ist den Autoimmunprozess rasch einzudämmen und zu vermeiden, dass Gelenke zerstört werden.
    Das Medikament, mit dem das am schnellsten erreicht wird ist Cortison.

    Wie sabsi schon schrieb, es kann bis zu 3 Monate dauern bis das MTX (voll) wirkt. Um die Zeit bis dahin zu überbrücken, wird das Cortison gegeben.
    Das Proxen wird möglicherweise als entzündungshemmendes Medikament zusätzlich zum MTX auch noch weiter gegeben werden.

    Meist wird anfangs eine höhere Dosis Cortison gegeben und dann Schritt für Schritt reduziert. Oder für drei Tage eine höhere Dosis und dann eine sogenannte Erhaltungsdosis.

    Ich verstehe, dass ihr Sorge habt wegen der Nebenwirkungen des Cortisons. Diese sind dosisabhängig und abhängig von der Dauer der Gabe. Und die Gabe einer höheren Dosis für eine kurze Zeit hat wenig Nebenwirkungen.

    Wegen des Spritzens des MTX:
    Es gibt EMLA auch als Creme, die man vor dem Spritzen auftragen kann.
    Es wirkt tatsächlich nicht in den tieferen Schichten, kann aber die Angst etwas nehmen.

    Vielleicht kann Dein Sohn das MTX auch selbst spritzen?
    Manche Kinder in seinem Alter machen das lieber selbst und haben dann weniger Angst als wenn "es jemand mit ihm macht" und sind stolz, wenn sie es selbständig machen "dürfen".

    Liebe Grüße

    waschbär:)
     
  15. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly:)

    Wie gehts eurem Sohn denn heute? Meine Tochter zeigt auch diesmal keine Anzeichen von Nebenwirkungen:a_smil08:.Es geht ihr also gut.
     
  16. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    ob er HLAB24 positiv ist, weiß ich nicht. Der Befund wurde mir nur telefonisch mitgeteilt. Bisher waren nur die üblichen Gelenke betroffen, da gab es im Befund nichts. Aber jetzt habe ich Angst. Die Rezepte werden auch einfach nur zugeschickt, eine Anweisung, wie ich das Cortison geben soll, habe ich nicht. Ich hoffe, das kommt schriftlich mit. Vielleicht auch der Befund.

    In unserer Klinik gibt es einen Kinderpsychologen, der zuständig für chronisch kranke Kinder ist. Auf den wurde ich auch schon verwiesen, aber mein Sohn mag ihn nicht. Er hat bei ihm einen Intelligenztest absolviert, weil er Schulprobleme hatte, der aber hervorragend ausfiel. Trotzdem waren da ein paar Allgemeinwissensfragen, die mein Sohn nicht beantworten konnte. Über Wilhelm Busch wusste er nichts. "Na und?", sage ich, doch ich glaube, das ist es nicht allein.

    Mein Arzt sagt, das soll ich ignorieren oder vielleicht brauchte er auch eher was Mütterliches. Nicht das er denke, das sei ich nicht. Also werde ich mal einen Termin ausmachen und ihn mit ein bisschen Druck hinschleppen. Vielleicht. Eigentlich habe ich ihm versprochen, das nicht zu tun. Falls er gar nicht will, suche ich eine andere Kinderpsychologin.

    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Holly
     
  17. boaconstructa

    boaconstructa Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi,

    prima geht's ihm heute. Ein bisschen schlecht war ihm gestern, aber nicht schlimm. Gut, dass es bei Euch ohne Nebenwirkungen abgeht. Das läßt mich hoffen. Es wird schon.

    Wir hatten bisher nur Proxen (250-0-250 mg täglich) und die Punktionen. Kein Cortison oral.

    Bericht letzter Stand 24.04.2006:
    Hauptdiagnose: Juveile idiopathische Arthritis (Oligoarthritis, persistent)
    Erstdiagnose: 15.04.2004
    Betroffene Gelenke: Kniegelenk re, oberes Sprunggelenk li
    Jetzt: Punktion des rechten Kniegelenks und linken Sprunggelenks mit Steroidinstillation
    Mitralklappenprolaps
    HLA B27: neg. ANA pos.;

    Inzwischen sind das andere Kniegelenk und der Beckenknochen dazugekommen. Was jetzt im Befund steht, davor hab ich Angst.

    Viele Grüße
    Holly
     
  18. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Weißt du denn schon,wieviel Corti er bekommt?Wie schon gesagt,Cortison Sollte auf jeden Fall VOR 8 Uhr früh gegeben werden,weil es als Körpereigenes Hormon verschiedene Stoffwechselvorgänge im Körper regelt,die durch die Gabe vor 8 Uhr so am wenigsten gestört werden.Cortisol wird zwischen 5und8 Uhr früh produziert.Nur in Ausnahmefällen (die der Arzt bestimmt) kann Cortison auch außerhalb dieser Zeit gegeben werden.
    Ich würde es für eine gute Idee halten,deinem Sohn einen anderen Kinderpsychologen zu suchen,den er auch mag.Ihn mit Druck irgendwohin zu schleifen,würde ich besser bleiben lassen.Der Ratschlag deines Arztes,sowas einfach zu ignorieren kommt mir mehr als seltsam vor.:uhoh: Auch (oder gerade) Kinder müssen mit ihren Problemen ernst genommen werden,sie sind schließlich die Erwaschenen von morgen.
    Was ist das denn für ein Arzt?
    Und wie gehts deinem Jungen heute,hat er Nebenwirkungen?
     
    #18 28. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juni 2008
  19. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Holly

    Wie Waschbär schon geschrieben hat,muß dein Sohn auch regelmäßig Augenuntersuchungen unterzogen werden.Gerade bei Oligoarthritis mit positivem ANA schlägt sich das oft auf die Augen.:(
    Meine Kleine hat Polyarthritis,bei ihr sind die Hand,-Finger,-Knie,-und Srunggelenke betroffen..Die Diagnose haben wir seit einemJahr,Anzeichen gab es schon viel früher...sie wurde bisher auch nur mit Corti und Proxen behandelt.Nur wurden die Beschwerden eben auch immer schlimmer,darum kriegt sie jetz MTX.
     
  20. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo boaconstricta,

    Du hast den Befund ja gefunden : HLAB 27 negativ - und das ist ein definitives Ergebnis (einmal HLAB27 neg. ->immer negativ)

    Dein Sohn hat also eine ANA-positive Oligoarthritis (das heißt: es sind im Verlauf nicht mehr als 4 Gelenke betroffen).

    Welcher Teil der Wirbelsäule ist denn betroffen?
    Hat Dein Sohn öfter Durchfälle?
    Vor welcher Aussage in dem noch zu erwartenden Bericht hast Du genau Angst? Du kennst die Diagnose und Du weißt welche Gelenke betroffen sind. Die Diagnose ist diesselbe wie 2006.
    Und die Chancen stehen nicht schlecht, dass durch das Cortison und das MTX die Gelenkschwellungen bald zurückgehen, ein Befall anderer Gelenke verhindert wird und eine sogenannte Remission eintritt.

    Wegen der Dosis des Cortisons solltest Du den Bericht nicht abwarten, sondern am Montag den Kinderrheumatologen (bzw. Kinderarzt im Krankenhaus) kontaktieren, der Deinen Sohn gesehen hat. Du solltest ihn nach der Anfangs-Dosis und auch nach dem Reduktionsschema fragen, d.h. wieviel Cortison Dein Sohn an welchem Tag nach Beginn der Cortisontherapie einnehmen soll.

    Die Übelkeit nach MTX-Gabe ist eine lästige aber sehr häufige Nebenwirkung. Deshalb ist es gut, das MTX abends zu verabreichen (dann wird die Nebenwirkung manchmal "verschlafen") und eventuell ein Zäpfchen gegen Übelkeit dazuzugeben, wenn die Übelkeit zu schlimm wird.

    Wegen des Pychologen: ich würde versuchen einen anderen Kinderpychologen zu finden (ev. über den Kinderarzt, der Deinen Sohn auch bei "den üblichen Kinderkrankheiten behandelt).
    Eine psychologische Betreuung macht Sinn, einfach auch, um Deinem Sohn Möglichkeiten aufzuzeigen mit der Rheumaerkrankung umzugehen, mit den Einschränkungen usw.
    Ihn zu einem Gespräch mit einem Psychologen zu überreden "wo die Chemie nicht stimmt" ist nicht ratsam.
    Es ist manchmal einfach so, dass 2 Menschen nicht auf einer Wellenlänge sind und wenn der Psychologe Deinen Sohn "erreichen" soll, sollten sie sich schon verstehen und die Bezihung nicht "vorbelastet" sein.

    Liebe Grüße

    waschbär