Cortison-Selbsthilfe

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von Dani1409, 18. Januar 2019.

  1. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo Manoul, ich kann dich sehr gut verstehen, ich bezweifle selber ob dieses Rituximab etwas bringt - zumindest in meiner Dosierung zu wenig. Das Resultat ist dass ich durch diese Immuntherapie ziemlich müde und fertig bin.
    Ich bin bei 7.5mg Cortison-Erhaltungsdosis.
    Das Cortison ein "Gift" darstellt, ist uns sicherlich allen klar, aber glaubst du dass du dich nicht mehr kaputt machst beim Absetzen oder bei neuerlichen Schüben....
    Ich weiss leider echt keine Alternative .
    Alles Gute und LG Dani
     
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  2. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Maggy,
    Ich sollte zuerst von 30 mg wöchentlich 2,5 mg reduzieren. Ab 25 mg bin ich dann auf -1 mg pro Woche. Hat ja auch einige Zeit gut funktioniert. Aber unter 20 mg gehen die Probleme los bzw. ist die ganze Besserung die sich vorher glücklicher Weise eingestellt hat zum Teufel und es geht rapide abwärts. Sicher hat die aktuelle, kalt-feuchte Witterung auch einen Anteil daran.
    Wegen der schlechten Blutwerte und der anderen Nebenwirkungen will ich natürlich so schnell wie möglich weg vom Prednisolon. Hab in ein paar Tagen Termin in der Rheumaklinik. Mal sehen was die Fachärzte dazu sagen.

    Liebe Grüße von Manoul :)
     
  3. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Dani,

    genau das ist das ganz große Problem, die fehlende Alternative.
    Die Frage die mich zur Zeit sehr beschäftigt ist ob das Hauptmedikament überhaupt wirkt oder ob die zuletzt eingetretene Besserung in erster Linie auf das hoch dosierte Prednisolon zurück zuführen ist. Ich kam mit Arava und Sulfasalazin 12 Jahre ganz ohne Cortison klar. Wenn das Hauptmedikament ohne Prednisolon nicht ausreichend wirkt, kann dass auf Dauer auch nicht die Lösung sein oder?
    Es hat mich in letzter Zeit ganz schön gebeutelt. Ich sehne mich sehr nach ein paar Tagen ohne Schmerzen.

    Liebe Grüße von Manoul :)
     
  4. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Noch dazu ist das Hauptmedikament selber mit Nebenwirkungen/Risiken behaftet und wenn dieses nix bringt bzw zu wenig- wozu dann nehmen....
    Ich "bräuchte" genauso leider meine 20mg Cortison - was natürlich leider zu viel ist...
    Ich hoffe sehr, dass dir der Rheuma-Kliniktermin hilft!!!!!
    Lg Dani
     
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  5. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Es bracht echt sehr viel Geduld eine langfristig gut funktionierende Medikation mit akzeptabelen Nebenwirkungen zu finden.
    Es bleibt uns nicht viel anderes übrig als immer wieder die Kraft zu mobilisieren daran zu arbeiten. Dauerhaft mit Schmerzen, Entzündungen und rapidem, körperlichem Zerfall zu Leben kann es ja auch nicht sein.

    Grüße von Manoul :)
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mein Rheumatologe hat mir den Tipp gegeben, in Schritten von 0,5 mg zu reduzieren, das würde der Körper nicht so merken. Und dann vielleicht auch nicht direkt wöchentlich, sondern eher im 14-Tage Rhythmus. Das hat auch gut geklappt. Trotzdem bin ich jetzt schon ziemlich lange wieder bei 5 mg, so ganz ohne gehts dann doch nicht. Aber das macht mir nichts aus, weil es mir mit Cortison ganz allgemein besser geht.
     
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  7. Manoul

    Manoul Mitglied

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    @ Maggy,
    wie sehen denn deine Blutwerte dabei aus?
    Und hast du auch welche von den anderen typischen Prednisolon-Nebenwirkungen?

    Gruß Manoul
     
  8. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Außer dass mein Zucker bei viel Cortison in die Höhe schießt.... was sind denn typische Nebenwirkungen? Nehme seit 12 Jahren tgl. Cortison, momentan 3 mg
     
  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Bei mir sind NW: Bluthochdruck, HB-Männchen, Neigung zu depressiver Verstimmung, Aufgeregtsein, ich bin hibbelig ohne Ende ab 5 mg.

    Jetzt bin ich bei 1,5 mg und lebe lediglich mit meinem HB-Männchen und dem Blutdruck, aber beides in erträglichem Maß.

    Beim Abdosieren hatte ich sogar bei 0,25 mg alle 4 Wochen am 3. und ca. 9. Tag jeweils gegen 11:00 üble Zitteranfälle, Kreislauf, Angst usw., sodass ich nun nicht weiter ausschleiche. Mein Cortisolspiegel ist auch recht niedrig, also spielt die Nebennierenrinde nicht richtig mit beim Abdosieren.
     
  10. PiRi

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    Danke!
    Bluthochdruck hatte ich schon Jahre vorher, depr. Verstimmung auch, lt. Dok. Schilddrüse. HB Männchen bin ich auch manchmal, kann es jetzt aber an nichts Bestimmten festmachen.
    Woran seh ich das mit dem Cortisolspiegel? Meine Dokin hat da nie was von gesagt.
    Nochmal danke.
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich war schon fast am Ende vom Ausschleichen, also nach 1 Jahr endlich bei 1,25 mg, da bekam ich diesen "Anfall" bei dem ich richtig weggetreten war, und mein Mann brachte mich zur Hausärztin. Aus dem Grund wurde dann der Cortisolspiegel gemessen, weils deutlich im zeitlichen Zusammenhang mit der Abdosierung war.

    Es ist eine Blutuntersuchung morgens um 8:00. An diesem Tag darf man erst hinterher die Prednisolon nehmen. Laborergebnis hat man nach ca. 1 Woche.
     
  12. PiRi

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    Gehört also nicht zu den 1/4jährlichen Untersuchungen, nehme ich an.
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Nein. Ich musste sogar mit Nachdruck drum bitten, weil ich echt Angst hatte. DAss diese Untersuchung evtl. gemacht werden soll, hatte ich hier irgendwo in einem Link gelesen.
    So einen Zustand möchte ich nicht mehr erleben. Deshalb schleiche ich auch nicht weiter aus, obwohl mir Kortison nicht wirklich bekommt.
     
  14. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Meine brauche ich nicht zu bitten, die tut es eh nicht. Seit Neuestem kriege ich meine Werte NACH der Behandlung ausgehändigt. Kann sie also nicht mit ihr durchsprechen. Beim nächsten Mal muss sie mir das aber mal näher erklären, hatte gedacht, das wäre ein Versehen.
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Welche Blutwerte genau?
    Nebenwirkungen habe ich keine festgestellt.
     
  16. Manoul

    Manoul Mitglied

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    @ Maggy,
    Bei mir geht der Wert vom Blutzuckerserum hoch. Auch GPT und Harnsäure sind zu hoch. Seit kurzrm riecht auch mein Urin richtig heftig (ja, auch ohne Spagel).
    Leukozyten sind viel zu niedrig, aber das kommt typischer Weise von Kevzara.

    Ich hab in Kürze einen Augenarzttermin weil ich oft verschwommen sehe, immer kleine Pupillen und oft geschwollene Augenlieder habe. Das kann vom Cortison bzw. von der daraus resulierenden "Cortison-Diabetis" (so nannte das mein Hausarzt) kommen. Je nachdem was die Augenärztin mir rät, werde ich in Absprache mit meinem Kevzara-Studienarzt den Reduktionsintervall vom Prednisolon nochmal verkleinern. Aber ich brauch erstmal ein paar Fachmeinungen. Ende Mai geh ich für drei Wochen in Rheuma-Reha. Vielleicht haben die Rehaärzte ja nochmal neue Ansätze.

    Gruß Manoul
     
    #36 5. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 5. Mai 2019
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Der Blutzucker kann von Cortison steigen, bei den anderen 'Erscheinungen' würde ich doch den Arzt befragen, das kommt mir nicht wie Nebenwirkung vor, zumindest nicht vom Cortison.
     
  18. Manoul

    Manoul Mitglied

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    @ Maggy,
    Doch, laut Beipackzettel bzw. Nebenwirkungsangabe der gelben Liste sind solche Nebenwirkungen durchaus häufig.
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Tatsächlich? Das wusste ich nicht. Aber trotzdem würde ich das dem Doc erzählen, nicht dass da noch was anderes vor sich hin schmurgelt.
     
  20. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Mach ich .... versprochen ;o)
     
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